Family presence during cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures in children.

OBJECTIVE: To identify literature evidences related to actions to promote family's presence during cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures in children hospitalized in pediatric and neonatal critical care units. DATA SOURCES: Integrative literature review in PubMed, SciELO and Lilacs databases, from 2002 to 2012, with the following inclusion criteria: research article in Medicine, or Nursing, published in Portuguese, English or Spanish, using the keywords "family", "invasive procedures", "cardiopulmonary resuscitation", "health staff", and "Pediatrics". Articles that did not refer to the presence of the family in cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures were excluded. Therefore, 15 articles were analyzed. DATA SYNTHESIS: Most articles were published in the United States (80%), in Medicine and Nursing (46%), and were surveys (72%) with healthcare team members (67%) as participants. From the critical analysis, four themes related to the actions to promote family's presence in invasive procedures and cardiopulmonary resuscitation were obtained: a) to develop a sensitizing program for healthcare team; b) to educate the healthcare team to include the family in these circumstances; c) to develop a written institutional policy; d) to ensure the attendance of family's needs.
CONCLUSIONS: Researches on these issues must be encouraged in order to help healthcare team to modify their practice, implementing the principles of the Patient and Family Centered Care model, especially during critical episodes.

Introduction

In recent years, the Patient and Family-Centered Care (PFCC) model has been advocated as ideal by researchers around the world, being applied by health care professionals in the assistance of patients and their families in various health care institutions.

In this approach, the newborn (NB), the child, the adolescent, the adult, and the elderly come to be understood as members of a family and also as the focus of care by the health care team. In this scenario, the family is recognized as a customer in need of support, while it is encouraged to take care of its members, besides being an element of collaboration to an assistance planned jointly( - ).

This philosophy of care promotes family participation and recognizes it as a partner in the care, fostering its affective relationship with the NB, a necessary aspect to promote their physical and emotional development( , ). On the national scene, particularly in the neonatal area, its applicability is not yet translated into nursing practice.

In the unit where assistance and education activities are performed, there is a strong concern to accompany the family members during the visit, to help them to learn and interact with the NB in this highly technological environment. However, the focus of care is still the NB alone, being the family the context of his care. Thus, the actions aim at meeting the biopsychic-affective needs of the NB and the team decides when and how the family should participate, restricting the room for choices. This approach differs from what has been recommended by the PFCC. An example is the permanence of family during cardiopulmonary resuscitation (CPR) and invasive procedures (IP). As there is no discussion or a written protocol on the topic, the participation of the family members depends on the health team, who allows or not their permanence during the performance of IPs and excludes them from CPR.

Despite the constant manifestations of discontentment, families undergo what is imposed to them, intensifying the feeling of vulnerability( ). In order to change this reality and to make families feel cared for when going through this experience, one should question what actions promote the presence of the family during the CPR and IPS in pediatric and neonatal intensive care units. Grounded on this knowledge, the construction of guides and protocols can be proposed to guide the practice of health care professionals, including the family as an active participant in this process.

Objective

This study identified evidence from the literature on actions promoting the presence of family members during CPR and IPs in children hospitalized at pediatric and neonatal intensive care units.

Method

Descriptive research, which developed an integrative review of the literature on the presence of family members during CPR and IPs.

The integrative review is a method that seeks a complete review of studies on the subject investigated, to obtain a deep understanding of a particular phenomenon, based on previous studies. This allows the incorporation of evidence into practice, in order to gather and synthesize the results of studies on a delimited matter, in a systematic and orderly manner, besides deepening knowledge on the subject investigated. A review provides support for decision-making and the improvement of practice, providing a synthesis of the state of the knowledge about a specific topic, and a comprehensive analysis of the literature, contributing to discussions on methods and research results, besides identifying gaps in knowledge that need to be filled with new studies( ).

In the present research, the following inclusion criteria were used: research article published in national and international journals, in Portuguese, English or Spanish, and indexed in the databases of the International Literature on Health Sciences (PubMed), the Scientific Electronic Library Online (SciELO) and the Latin American and Caribbean Health Sciences (Lilacs), in the period from 2002 to 2012. To do so, the following keywords were employed: "family", "invasive procedures", "cardiopulmonary resuscitation", "health team" and "pediatrics". Articles that did not refer to the family's presence in cardiopulmonary resuscitation and in invasive procedures were excluded.

In this literature search, 27 scientific articles were found. After reading the abstracts, 12 articles were excluded, because they did not meet the inclusion criteria and were not relevant to the study's question. Therefore, 15 scientific articles composed the sample.

Data were analyzed by reading each article and book report in full, using the instrument adapted from Ursi( ).

The Qualitative Content Analysis, according to Morse and Field( ), guided the analytical process to identify actions that promote the presence of the family in CPR and IPs in children hospitalized in pediatric and neonatal intensive care units. Based on the results of each study, initial codes were identified, grouped by similarities and differences in analytical categories, and the analysis of primary data patterns allowed the formation of thematic categories.

Data synthesis

Among the 15 items that composed the study sample (Chart 1), most of them (12; 80%) was performed in the United States; two (13%) were developed in Europe, and one (7%), in Australia, all in English. In Brazil, in the databases searched, no publication was located on the subject during the study period.

Chart 1

Summary of studies analyzed on the presence of the family in invasive procedures and pediatric cardiopulmonary resuscitation CPR: cardiopulmonary resuscitation; IP: invasive procedures; RAND: research and development; UCLA: University of California, Los Angeles.

As for the area of knowledge, seven (46%) were conducted in partnership between the areas of Medicine and Nursing; seven (46%) were developed in the field of Medicine and one (8%), in Nursing.

In 11 articles (73.2%), the descriptive survey method was adopted; in one (6.7%), phenomenological qualitative research; in one (6.7%), prospective trial; in one (6.7%), prospective observational study; and in one (6.7%), methodological research. Participants were mostly members of the healthcare team (67%) and family (33%).

As for actions promoting family presence during CPR and IPs, four thematic categories emerged: a) to develop a staff sensitization program; b) to train the team to include the family in these circumstances; c) to developed a declared institutional policy; d) to meet the family's needs.

In this article, each category is presented with the related publications.

To develop a staff sensitization program

This action promotes the inclusion of the family and restores its competences, making it essential to promote the modification of professionals' restrictive beliefs about family presence in CPR and in IPs.

One strategy is to discuss with professionals about the experience of families who witnessed these circumstances. Authors of studies that heard the family members realized that those who could witness the CPR or some IP would like to participate again, considering it was important because they felt less anxious when witnessing.

Authors emphasize that the condition of not being able to be next to the child contributes to the emotional trauma of parents( , ). Professionals need to be aware that the families who attended a successful CPR of the child argue that it was difficult to be present, but it would be worse if they were not. Parents considered it important to see with their own eyes what was going on with their child( , ).

Another important element to sensitize professionals is to recognize the advantages that family presence promotes, such as strengthening the bond between the family and the healthcare team; maintenance of information to the family about the clinical condition of the child; aid in the grieving process if the child does not survive; reassurance of the child during the procedure; emotional security of the child to endure fear; and guarantee to the family of witnessing the last moments of life of the child( - ).

To train the health staff to include the family

This is a necessary action, identified by health professionals in their daily lives. In the articles, the authors show that professionals with longer careers and experience in the management of CPR in children feel more comfortable with the presence of family in the events, unlike doctors with less training time, such as residents. Thus, the results point to the need for training staff in institutions and the inclusion of the theme in undergraduate and graduate programs in order to encourage a better contemplated practice in the future( , - ).

To develop a declared institutional policy

This strategy aims to promote the family presence during CPR and IPs. In some articles( , , , , ), the authors identified that this action is essential to ensure access to the family, outlining the conditions and defining the responsibilities of each team member regarding the care and supervision of the family in that difficult occasion.

In these studies, physicians and nurses considered that, in the area of Pediatrics, the presence of the family in these circumstances has been more accepted because there is a closer relationship between professionals and family members, considering that these are the main responsible for the child's health care( , , , , ).

Institutions with declared policy on the presence of family members prove, through research, that this practice does not interfere in the care provided to the child, does not extend the time spent, and does not affect the efficiency of the team during the CPR( , ).

Representatives of 18 organizations have developed recommendations on the practice of family presence during CPR and IPs, which were approved by the American Academy of Pediatrics, being:

considering the presence of the family members as an option to them;

assessing in advance the conditions of the family, in search for factors that may affect their participation, such as the psychological state;

predefining a member of the family to witness the procedure;

evaluating the ability of the health care professional in case of tragic experiences;

training healthcare professionals to elect a team member to supports the family during procedures;

considering the safety of health professionals; documenting the reasons, in case the option of family presence is not offered;

implementing the policy of presence of the family in the institution;

reviewing the protocols continuously;

promoting research about the practice according to the perception of family, the patient, and the health professionals( ).

To meet the family's needs

In pediatric and neonatal intensive care units in the U.S., there is a growing acceptance by the healthcare teams regarding the presence of the family in the CPR an IPs, as they believe this practice brings benefits to the patient. However, they recommend that the family receives the option to remain or not with the child in those moments, after evaluating the condition of the unit, the health care professionals, and the family member( , , , - ).

Studies show that the family needs to be informed and witness the situations to which their child is subjected during hospitalization. Therefore, it is essential the presence of a professional trained to support the family members in this context, welcoming them, comforting them, answering their questions, clarifying the procedures, and ensuring the safety of patients and professionals involved( , , ).

Conclusion

In the literature, researchers seek theoretical and practical grounding for the presence of the family during the CPR and the IPs, in order to identify the best evidence for its implementation.

Most studies have been conducted in the United States, in the areas of Medicine and Nursing, through surveys, and the subjects are members of the healthcare team. In the national literature, there were no studies on this thematic that assessed the perspective of who cares and who is cared for.

From the qualitative analysis of the results of the studies analyzed, were obtained four thematic categories that represent the actions promoting the presence of the family members in CPR and IPs in units of pediatric and neonatal critical care.

Considering that these actions were identified based on data from studies conducted in different assistance cultures and contexts, it is necessary to investigate the perception of health professionals and families in our reality in order to understand the values, attitudes, and behaviors regarding the presence of family members in CPR and IPs. This provides data for the development of assistance protocols that address the families' needs, in order to change a practice that is still centered on the individual and move towards a direction that covers the core principles of the PFCC model.

It is also necessary to invest in the continuing education of professionals so as to strengthen approaches, behaviors, and values that promote the presence and partnership with the family in caring for the child.

Introdução

Nos últimos anos, o modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família (CCPF) tem sido preconizado como ideal por pesquisadores em todo o mundo, sendo aplicado por profissionais da área da saúde no cuidado aos pacientes e às suas famílias, nas mais diversas instituições de atendimento à saúde.

Nessa abordagem, o recém-nascido (RN), a criança, o adolescente, o adulto e o idoso passam a ser compreendidos como integrantes de uma família e também como foco do cuidado da equipe de saúde. Nesse cenário, a família é reconhecida como cliente que necessita de apoio, ao mesmo tempo em que é estimulada a cuidar de seu membro, além de elemento colaborador de uma assistência planejada em conjunto( - ).

Essa filosofia de cuidado promove a participação da família e a reconhece como parceira no cuidado, estimulando sua vinculação afetiva com o paciente, aspecto necessário para promover seu desenvolvimento físico e emocional( , ). No cenário nacional, em especial na área neonatal, a sua aplicabilidade ainda não é traduzida para a prática de enfermagem.

Nas unidades neonatais em que se desenvolvem atividades assistenciais e de ensino, há uma forte preocupação em acompanhar a família durante o período da visita, para ajudá-la a conhecer e a interagir com o RN em um ambiente altamente tecnológico. Porém, o foco do cuidado ainda é o RN isoladamente, sendo a família o contexto do seu cuidado. Dessa maneira, as ações visam ao atendimento das necessidades biopsicoafetivas do RN. A equipe decide quando e como a família deve participar, restringindo seu espaço para fazer escolhas. Tal atitude diverge do que tem sido preconizado pelo CCPF. Um exemplo é a permanência da família durante a reanimação cardiopulmonar (RCP) e os procedimentos invasivos (PI). Como não existe uma discussão a respeito e um protocolo escrito, a participação da família depende da postura da equipe de saúde, que permite ou não sua permanência durante a realização dos PI e a exclui da RCP.

Apesar das constantes manifestações de descontentamento, as famílias se submetem ao que lhes é imposto, intensificando-se o sentimento de vulnerabilidade( ).A fim de modificar essa realidade e contribuir para que as famílias se sintam cuidadas durante a vivência dessa experiência, questionam-se quais ações promovem a presença da família durante a RCP e os PI em unidades de cuidados críticos pediátricos e neonatais. A partir desse conhecimento, pode-se propor a construção de guias e protocolos para nortear a prática dos profissionais da equipe de saúde, contemplando a família como participante ativa nesse processo.

Nesse contexto o presente trabalho buscou identificar evidências da literatura sobre ações promotoras da presença da família durante a RCP e os PI em crianças hospitalizadas em unidades de cuidados críticos pediátricos e neonatais.

Método

Pesquisa descritiva, em que se desenvolveu uma revisão integrativa da literatura sobre a presença da família durante a RCP e os PI.

A revisão integrativa é um método que busca a exaustão dos estudos sobre o tema investigado, para se obter um profundo entendimento de determinado fenômeno, baseando-se em estudos anteriores. Isso permite incorporar as evidências na prática, a fim de reunir e sintetizar os resultados de pesquisas sobre uma questão delimitada, de maneira sistemática e ordenada, além de aprofundar o conhecimento do tema investigado. Uma revisão dá suporte para a tomada de decisão e a melhoria da prática, possibilitando a síntese do estado de conhecimento acerca de determinado assunto. Pode-se fazer uma análise ampla da literatura, contribuindo para discussões sobre métodos e resultados de pesquisas, além de apontar lacunas no conhecimento que precisam ser preenchidas com a realização de novos estudos( ).

Nesta pesquisa, utilizaram-se os seguintes critérios de inclusão: artigo de pesquisa publicado em periódico nacional e internacional, em língua portuguesa, inglesa ou espanhola e indexado nas bases de dados da Literatura Internacional em Ciências da Saúde (PubMed), da Scientific Electronic Library Online (SciELO) e da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), no período de 2002 a 2012.

Para tanto, empregaram-se as seguintes palavras-chave: "família", "procedimentos invasivos", "reanimação cardiopulmonar", "equipe de saúde" e "pediatria". Excluíram-se os artigos que não se referiam à presença da família durante a RCP e os PI.

Nesta busca bibliográfica, encontraram-se 27 artigos científicos. Após a leitura dos resumos, 12 artigos foram excluídos, pois não atendiam aos critérios de inclusão e não eram pertinentes à pergunta do estudo. Assim, a amostra foi composta por 15 artigos científicos.

Analisaram-se os dados por meio de leitura na íntegra de cada artigo e fichamento, utilizando-se o instrumento adaptado de Ursi( ).

A análise qualitativa de conteúdo, segundo Morse e Field( ), guiou o processo analítico, para identificar as ações promotoras da presença da família na RCP e nos PI em crianças hospitalizadas em unidades de cuidados críticos pediátricos e neonatais. Com base nos resultados de cada estudo, identificaram-se códigos iniciais, agrupados por similaridades e divergências em categorias analíticas. A análise dos padrões primários dos dados permitiu a formação de categorias temáticas.

Síntese dos dados

Dentre os 15 artigos que compuseram a amostra do estudo (Quadro 1), a maioria (12; 80%) foi realizada nos Estados Unidos; dois (13%) foram desenvolvidos, na Europa e um (7%), na Austrália, todos em língua inglesa. No Brasil, nos bancos de dados pesquisados, nenhuma publicação foi localizada sobre a temática nesse período.

Quadro 1

Síntese dos estudos analisados sobre a presença da família em procedimentos invasivos e reanimação cardiopulmonar pediátrica RCP: reanimação cardiopulmonar; PI: procedimentos invasivos; RAND: research and development; UCLA: University of California, Los Angeles

Quanto à área do conhecimento, sete (46%) foram realizados em parceria entre as áreas de Medicina e Enfermagem; sete (46%) foram desenvolvidos na área de Medicina e um (8%), na área de Enfermagem.

Em 11 artigos (72%), adotou-se o método de survey descritivo; em um (7%), pesquisa qualitativa fenomenológica; em um (7%), experimento prospectivo; em um (7%), estudo observacional prospectivo; e em um (7%), pesquisa metodológica. Os participantes foram, em sua maioria, membros da equipe de saúde (67%) e família (33%).

Quanto às ações promotoras da presença da família durante a RCP e os PI, emergiram quatro categorias temáticas: a) elaborar um programa de sensibilização da equipe; b) capacitar a equipe para incluir a família nessas circunstâncias; c) elaborar uma política institucional declarada; d) atender às necessidades da família.

Neste artigo, apresenta-se cada categoria com as publicações referentes.

Elaborar um programa de sensibilização da equipe

Esta ação promove a inclusão da família e restaura sua competência, tornando-se essencial para promover a modificação das crenças restritivas dos profissionais sobre a presença da família na RCP e nos PI.

Uma estratégia é a discussão com os profissionais acerca da experiência de famílias que presenciaram essas circunstâncias. Autores de estudos que ouviram os familiares perceberam que aqueles que puderam presenciar a RCP ou algum PI gostariam de participar novamente, considerando ter sido importante por se sentirem menos angustiados quando as presenciam.

Autores reforçam que a condição de não poder estar ao lado da criança contribui para o trauma emocional dos pais( , ). Os profissionais precisam estar cientes de que as famílias que assistiram à RCP da criança com sucesso referem que foi difícil estar presente, mas que seria pior se não estivessem. Os pais consideraram importante verem com seus próprios olhos o que estava acontecendo com sua criança( , ).

Outro elemento relevante para sensibilizar os profissionais é o reconhecimento das vantagens que a presença da família promove, tais como fortalecimento do vínculo entre a família e a equipe de saúde; manutenção da informação à família sobre a condição clínica da criança; auxílio no processo de luto, caso a criança não sobreviva; tranquilização da criança durante o procedimento; segurança emocional da criança para suportar o medo; e garantia à família de testemunhar os últimos momentos de vida da criança( - ).

Capacitar a equipe de saúde para incluir a família

Trata-se de uma ação necessária, identificada pelos profissionais da área da saúde em seu cotidiano. Nos artigos, os autores evidenciaram que os profissionais com maior tempo de carreira e experiência no manejo da RCP em crianças sentem-se mais confortáveis com a presença da família nos eventos, ao contrário dos médicos com menor tempo de formação, como os residentes. Assim, os resultados apontam para a necessidade de capacitação da equipe nas instituições e inclusão da temática no ensino de graduação e pós-graduação, a fim de favorecer uma prática mais bem contemplada no futuro( , - ).

Elaborar uma política institucional declarada

Esta estratégia visa promover a presença da família durante a RCP e os PI. Em alguns artigos( , , , , ), os autores identificaram que essa ação é fundamental para garantir o acesso da família, delimitando as condições e definindo as responsabilidades de cada membro da equipe quanto ao acolhimento e acompanhamento dos familiares nesse momento difícil.

Nesses estudos, médicos e enfermeiros consideraram que, na área de Pediatria, a presença da família nessas circunstâncias tem sido mais aceita por haver maior aproximação dos profissionais com os familiares, considerando-se que estes são os principais responsáveis pelos cuidados de saúde da criança( , , , , ).

Instituições com política declarada sobre a presença da família comprovam, por meio de pesquisas, que essa prática não interfere no cuidado prestado à criança, não prolonga o tempo gasto e não afeta a eficiência da equipe durante a RCP( , ).

Representantes de 18 organizações elaboraram recomendações sobre a prática da presença da família durante a RCP e os PI, as quais foram aprovadas pela Academia Americana de Pediatria, sendo:

considerar a presença da família como uma opção da mesma;

avaliar previamente as condições da família, em busca de fatores que possam afetar sua participação, como o estado psicológico;

predefinir um membro responsável para presenciar o procedimento;

avaliar a habilidade do profissional de saúde em caso de experiências trágicas;

capacitar os profissionais de saúde da instituição para eleger um responsável que ofereça suporte à família durante os procedimentos; considerar a segurança dos profissionais de saúde; documentar as razões, caso não se ofereça a opção da presença familiar;

implementar a política de presença da família na instituição;

revisar os protocolos continuamente; promover pesquisas sobre a prática segundo a percepção da família, do paciente e dos profissionais de saúde( ).

Atender às necessidades da família

Nas unidades de cuidados críticos pediátricos e neonatais norte-americanas, há uma crescente aceitação por parte da equipe de saúde quanto à presença da família na RCP e nos PI, acreditando-se que tal prática traz benefícios ao paciente. Porém, recomendam que se ofereça à família a opção de permanecer ou não junto à criança nesses momentos, avaliando-se previamente a condição da unidade, dos profissionais e do membro familiar( , , , - ).

Estudos evidenciam que a família necessita estar informada e presenciar as situações às quais sua criança é submetida durante a hospitalização. Dessa forma, é fundamental a presença de um profissional responsável e treinado para oferecer suporte aos familiares nesse contexto, acolhendo-os, confortando-os, respondendo às suas dúvidas, esclarecendo os procedimentos utilizados e garantindo a segurança do paciente e dos profissionais envolvidos( , , ).

Conclusão

Na literatura, os pesquisadores buscam fundamentação teórica e prática sobre a presença da família durante a RCP e os PI, a fim de identificar as melhores evidências para sua implementação.

A maioria das pesquisas tem sido realizada nos Estados Unidos, nas áreas de Medicina e de Enfermagem, com utilização de enquete, e os sujeitos são os membros da equipe de saúde. Na literatura nacional, não foi encontrado nenhum estudo nessa temática que avalie a perspectiva de quem cuida e de quem é cuidado.

A partir da análise qualitativa de conteúdo dos resultados dos estudos analisados, obtiveram-se quatro categorias temáticas que representam as ações promotoras da presença da família na RCP e nos PI em unidades de cuidados críticos pediátricos e neonatais.

Considerando-se que essas ações foram identificadas com base em dados de estudos realizados em diferentes culturas e contextos assistenciais, é preciso investigar a percepção dos profissionais de saúde e das famílias em nossa realidade, a fim de compreender os valores, as atitudes e os comportamentos quanto à presença de familiares na RCP e nos PI. Isso fornece subsídios para se elaborarem protocolos assistenciais que contemplem as necessidades das famílias, para modificar uma prática ainda centrada no indivíduo e avançar em direção a uma que contemple os princípios centrais do modelo do CCPF.

É preciso investir também na educação permanente dos profissionais, a fim de reforçar atitudes, comportamentos e valores que promovam a presença e a parceria com a família nos cuidados com a criança.