Cali cancer registry methods.

BACKGROUND: The Population Cancer Registry of Cali (RPCC) has operated since 1962, disseminating high quality information to provide a framework to assess and control the burden of cancer in Cali.
METHODS: The collection of new cancer cases in permanent residents of Cali is done through active search in and notification from hospitals, and public and private laboratories. The Secretary of Municipal Public Health provides individual information on general mortality and death from cancer. Tumors are coded with ICDO-3 and mortality with ICD-10. Presented rates are standardized by age and trends are assessed by estimating the percentage annual change using the regression analysis in JoinPoint. The 5-year net survival was analyzed with the Pohar-Perme estimator.
RESULTS: The 88.5% of the registered cancers had morphological verification (MV). The proportion of unknown primary site represented 5% and the death certificate only cases (DCO) varied between 0 to3% depending on the cancer site. All deaths were certified by a physician, 94.2% of cancer deaths were correctly certified. The ill-defined site proportion was 5.3% and that of uterine cancer not specified (C55) was 0.5%. For survival analysis, existing data collection procedure and infrastructure ensures assessment of the patient's vital status and follow-up, with an average lost to follow-up of 13.2%. COMMENT: The information has been published in the eleven volumes of "Cancer Incidence in Five Continents" confirming high quality of the collected data. The RPCC PCRC has also participated in the Concord Study and is participating in SURVCAN-3.

Introduction

The Population Cancer Registry of Cali (RPCC) was started in 1962 as a research program of the Department of Pathology of the Universidad del Valle. It was initially funded by a donation from the Ana Fuller Fund. Later, La Universidad del Valle became the main source of both financial and scientific resources of the registry. The RPCC began at the same time as Pan American Health Organization (PAHO) conducted the Urban Mortality Study, which examined in detail all the death certificates of the city . The systematic study of these certificates was part of the data collection for the RPCC .

Cancer registries are systems that collect information in a continuous and systematic way about each new cancer case identified within a specific population in a given area and period . There are two types of cancer registries that complement each other, although they have distinct procedures and objectives: the population-based cancer registry (PBCR) and the hospital-based Cancer Registry (HBCR). The HBCR records all cases that go to a health center or specialized service, regardless of their place of residence, for administrative and patient care purposes. The purpose of the PBCR is to identify all new cases of cancer that appear among the inhabitants of a well-defined, natural or administrative demographic area. The main objective is to produce information to provide a framework to assess and control the impact of cancer on health of the community. Some registries might be specialized on one or several tumor location(s) are called Monographic; and can be both hospital-based and population-based. Central cancer registries gather and consolidate information from several registries that cover different areas, which can also be population-based or hospital-based .

The value of the modern cancer registry and its ability to carry out cancer control activities depend to a large extent on the underlying quality of its data and the established quality control procedures . In this article, the Population-based Cancer Registry of Cali shows a standardized methodological guide and maintains the quality criteria for a reliable information system to estimate the burden of cancer in Cali.

Obtaining new cases of cancer

Population and registration area

Cali is the third largest city in Colombia, capital of the Province of Valle del Cauca, located by the Cauca river valley at coordinates 3°27'00" N 76°32'00" W. The western limit is the Farallones of Cali, which are part of the Western Cordillera of the Colombian Andes. According to both the 2005 census and National Administrative Department of Statistics of Colombia (DANE) projections, the estimated population for 2010 was 2.3 million inhabitants, 52% are women, and 26.2% self-identify as belonging to the black ethnic group , . The life expectancy at birth was 73.1 years for men, and 78.5 years for women . The facilities for oncological care includes165 oncology services , located in the urban area, where 95% of the population resides in an area of ​​110 km2. This area corresponds to 20% of the extension of the municipality of Cali (561.7 km2) ; Administratively Cali was divided into 22 communes, with a gross density of 4,094.7 inhabitants/km2. The rural land is approximately 424.4 km2 (divided into 15 corregimientos or designated areas) with a gross density of 0.83 inhabitants/km2. In 2012, the municipality of Cali was defined as the cancer registry area. The geopolitical map is shown in Figure 1.

Figure 1

Cali-Valle del Cauca-Colombia geopolitical map. License: http: //creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/deed.es Modified by: Tejido creativo Cali-Colombia

Case definition

People of any age, residents in the urban area of ​​Cali, with a diagnosis of invasive malignant tumor for the first time (incident), of any anatomical location, that has been confirmed or treated in partial or in total. The basis for diagnosis can be both microscopic (fluid cytology, peripheral blood and bone marrow, histology of primary tumors and autopsy); and non-microscopic (clinical, surgical and imaging diagnosis). The following cancers were included: single or multiple primary malignant tumors, all tumors of the Central Nervous System and in situ breast and cervical cancer. Excluded are benign tumors with uncertain behavior, malignant tumors of metastatic sites, and basal cell and epidermoid carcinoma of the skin (these were included until 1986). The cases that arrived in the city for treatment or diagnosis purposes are not considered residents of Cali.

Pediatric cancer

In 2009, an information system was setup within the RPCC for the continuous monitoring of clinical outcomes of children with cancer treated in Cali (VIGICANCER). Details have been published earlier . In summary, the system, in addition to the registry of incident cases, actively follows children under 19 years old treated in pediatric oncology units in Cali. The system includes both residents of the city and patients referred from other municipalities and departments. As part of the RPCC, it also receives information from secondary sources, achieving an exhaustiveness of around 94% and a follow-up of 95% of registered cases. The outcomes under surveillance are the vital status, relapses, abandonment of treatment and second primary cancers. This system continues to monitors patients who leave treatment and, if their vital status is unknown, they are included as events for survival analyzes. The observed survival is reported, using the Kaplan-Meier method.

Comparability of the basic data collected

The basic information for the RPCC is collected in a pre-coded form that includes data of the person: name, sex, date of birth, age, and address. Neoplasms are described with anatomical location, morphology, behavior and, degree of differentiation, multiple primary tumors, the extent of disease (breast and cervix) and the most valid basis of cancer diagnosis.

For the last 20 years, information on the outcomes has been collected: date of last contact, vital status, date of death, and cause of death. Neoplasms in adults are coded with ICDO-3 , whereas in children with ICCC-3 .

To calculate date of incidence we used the guidelines of the European Network of Cancer Registries (ENCR) and this corresponds to the date of the first histological or cytological confirmation of cancer. For the classification of multiple primary tumors, the IARC / IACR guidelines were used, which are also used elsewhere around the world, to report the incidence rates.

Confidentiality of information

The guidelines of the European Network of Cancer Registries (ENCR) are followed. The director of the RPCC is responsible for the security of the information. All the staff members of the RPCC sign an agreement to guarantee the protection of the confidentiality of the data on the persons whose cancer is informed to the RPCC. Access to the physical space of the Registry is restricted to authorized persons only. The access to the confidential information is carried out using personal passwords that permit access to the computers holding the classified information and additionally closed files are used. Any data that is not used is automatically destroyed.

A single person (administrator) makes initial matching between databases to detect new cases and update vital status information. A registration number is assigned to each case and the information that identifies a patient is deleted before the data is analyzed (name and other documents that can lead to identification of the patient).

Facilities

Universidad del Valle has been the main source of financial and technical resources. The research group at RPCC has a head quarter (287 m² area) with 15 employees working in the registry. The head of staff and his advisors are senior researchers and pathology professors at the School of Medicine. The coordinator is a business administrator with a master's degree in epidemiology and the information system is managed by an engineer with a master's degree in engineering with emphasis in systems engineering and computer science. There are three data collectors. The staff has job stability due to university affiliation that provided permanent contracts. The RPCC assures stability to the rest of the human resources using specific projects funds. The Information Technology network includes an intranet with Internet access supported by the Office of Information Technology and Telecommunications of Universidad del Valle. The local network includes a server, 11 computers and 5 laptops. Backup copies are made twice a day by means of an automatic daily script and a monthly external copy. The technical team of the RPCC meets weekly to resolve the problem cases. The software of the RPCC (Siscan) performs consistency checks when entering the data and the internal consistency is checked every six months with IarcTools . Before sending the information to international collaborators or external projects such as the IARC and the CONCORD program, the whole data set is rechecked with IarcTools .

Periodic survey of medical specialists

The three-yearly survey of medical specialists in the city is a key activity in which several groups of students from the Faculty of Health of the Universidad del Valle have participated. This survey lasts for eight weeks and complements the continuous cancer data collection by the RPCC. As an initial step, the inventories of sites that have oncological services for the diagnosis and treatment of cancer that are not covered during routine collection activities are updated. The Faculty of Health of the Universidad del Valle is contacted, and the participating students are trained in biology, cancer nomenclature, and the methodology standardized to obtain cancer cases. Each participant is assigned a supervisor (member of the RPCC) and support materials are provided that include: 1) General recommendations; 2) minimum variables for collection; 3) list of malignant tumors; 4) manual for completing the form of the cancer morbidity survey; 5) list of assigned specialist physicians; 6) cover letters; and 7) collection forms. The supervisor has permanent contact to clarify doubts and concerns and receive weekly update of the information collected.

Procedure for obtaining new cases of cancer

Figure 2 summarizes the procedures for collecting information to obtain new cancer cases among permanent residents of Cali. The information is in physical format and structured and unstructured digital formats; and the extraction of the variables of interest is done in several phases manually or automatically.

Figure 2

Population Cancer Registry of Cali (RPCC). Procedure to obtain new cases of cancer among permanent residents of the city through active search and notification. Collection is continuous in diagnostic laboratories, hospitals and clinics; public and private. The collection is periodic (annual and three-yearly) in the Municipal Public Health Secretariat (for death certificates), and in the physician office´s. The information is integrated into the database of the RPCC, through individual search or with matching between databases (linkage).

Figure 3 shows the procedures for detection of duplicate cases, multiple tumors, updating vital status, date of last contact, residence and identity of each new case of cancer. The procedures involved three phases, which are as follow:

Figure 3

Exact search procedures (personal identity document) to detect duplicate cases, multiple tumors, update vital status, date of last contact, residence and identity of each new case of cancer.

Phase 1. Extraction of information

This is done through active search and manually when the information is in physical format and structured and unstructured digital formats; or automatic to obtain structured and unstructured listings. Hospital expenditures are obtained periodically in a structured digital format. With an automatic process of data extraction, for each case a matching with the database of the Population Cancer Registry is done in two methods: Exact search (Fig. 3) and Search by approximation (Fig. 4).

Figure 4

Approximate search procedures when there is no personal identity document. Pairing with the Population Cancer Registry database using the approximate search method

Phase 2. Update of the information

When the cases already exist in the base of the RPCC (prevalent cancers), additional information is sought in the health insurance databases (public and private), general mortality in the city, and hospital discharges from clinics and hospitals in Cali. Information of identification, residence, date of last contact and vital state is recovered; these updated variables are marked as completed (Flag) and the case is excluded for future searches. The revised rules of the IARC 2004 is used to allow detection of multiple primary tumors.

Phase 3. Inclusion of new cases

In phase 3, cases that are not found in the main database of the cancer registry are processed. First, the three additional data sources are searched (Fig. 3) to find additional information that allows identification, residence and vital status to be completed. Afterwards they are entered into the main database as a new case of cancer (incidence). If additional information is not retrieved in the auxiliary databases, the case enters with only the data obtained in the extraction phase.

Search by approximation

It is used when there is no information on the personal identification document (Fig. 4). The two sets of data to be compared are prepared namely data set (A) that are the extraction lists which contains the possible new cases of cancer and data set (B) which is the database that contains the information system of the RPCC. First the data set is divided into smaller groups to optimize matching, then standardized and indexed by blocks of similarity between two fields (names and date of birth), finally a weighted vector classification is made, where a threshold of similarity, the result is two groups of records: those that are estimated as potentially equal and those that are considered as a possible match whose process continues with a manual review, the records are evaluated to be paired between the two data sets .

Procedures for the analysis of incidence and mortality

The International Classification of Diseases (ICD-10) is used for the coding of cancer. The main locations were defined according to the guidelines suggested by the IARC for the analysis of the incidence information; and by the WHO to group the primary site of the tumor and the causes of (cancer) death , . The structure of the population by sex and five-year age groups for each calendar year was obtained in the DANE . The incidence and mortality rates for the entire population were standardized by age (ASR) by means of the direct method, using as reference the world standard population , . The global and specific rates by age and sex are expressed by 100,000 person-years. Trends in incidence rates were analyzed over ten 5-year period from 1962 to 2012; and those of mortality during six five-year periods, from 1984 to 2015. The summary measures to assess the trend of the rates over time was the annual percentage change (APC), calculated by the minimum method weighted squares . For some locations and age groups it was impossible to estimate the APC because in some years there were no new cases or cancer deaths in these categories.

Procedure for survival analysis

Selection criteria

Individual data from 38,671 permanent residents of Cali during the period 1995-2009, aged between 15 and 99 years, with a diagnosis of a first invasive malignant tumor in one of the following fourteen locations defined by the ICD-10 were included for the analysis. (WHO, 2012): Stomach (C16), colorectal (C18-C20), liver (C22), lung (C34), melanoma (C43), breast (C50), cervix (C53), ovary (C56), prostate (C61), thyroid (C73), Hodgkin's lymphoma (C81), non-Hodgkin's lymphoma (C82-C85, C96), multiple myeloma (C90), and leukemia (C91-C95). Following the Concord-2 study guidelines , the groups of solid tumors were defined by the anatomical site and the leukemias by their morphology. The coding of the topography and morphology was done with the International Classification of Disease for Oncology, third edition (ICD-O-3) . All malignant haematopoietic diseases were included according to the range of morphological codes of the ICD-O-3 from 9.590 to 9.999.

Excluded from the survival analysis are tumors identified as in situ, benign or of uncertain behavior, subjects with unknown ages, tumors detected during necropsy, cases diagnosed only through death certificate, and the syndromes myelodysplastic and myeloproliferative neoplasms such as chronic myeloid leukemia. Patients with synchronous bilateral breast cancer were included and treated as individual cases for the analysis.

Event definition, start and end date

Death from any cause was considered an event in the survival analysis. The survival time of each case was determined by the difference in time (in days) between the date of diagnosis (index date) and the date of death, the date of last contact, or the date of the end of the study, which was defined as December 31, 2009. To compare the survival changes during the study period, the 15-year study period was divided into three: a first period between January 1, 1995 and December 31, 1999 that coincided with the implementation of the health reform in Colombia; and the other two periods; 2000-2004 and 2005-2009; after the implementation and consolidation of Law 100.

Follow-up: To update the vital status and the date of last contact, links were established between the RPCC information system and the following databases: a) general mortality of the Municipal Public Health Secretariat of Cali; b) hospital discharges from Level III institutions; c) Identification System for Potential Beneficiaries of Social Programs (SISBEN, 2016); and d) Private health insurance companies (2014). Process is described in Figures 3 and 4.

Analysis plan

The response variable was the time between the diagnosis of cancer and the death of each individual. The maximum observation time for each subject for the failure to occur was five years. The censored variable was applied for patients who did not present the fault within the study period, and as a mechanism of censorship the loss was established during the follow-up and the end of the study. For the analysis, survival times greater than five years were censored, times after the loss to follow-up and / or as of December 31st, 2009.

For the five-year periods 1995-1999 and 2000-2004, a cohort analysis was performed because all patients diagnosed with cancer during that period had at least five years of follow-up data until December 31, 2009. For the 2005-2009 period, survival analysis was carried using the period method , given that there is no complete 5-year follow-up for patients, as shown in Figure 5. The number in each cell indicates the minimum number of years of follow-up completed by patients at the end of a specific year.

Figure 5

Cali Cancer Population Registry. Monitoring structure for the analysis of survival of cancer cases in permanent residents of Cali during the 1995-2009 interval with follow-up until 2009-12-31. Three 5-year periods were analyzed: 1995-1999, 2000-2004 and 2005-2009. Cohort approach between 1995-2004 and between 2005-2009. In contiguous cells the complete tracking of an interval was described. Example: All patients with a diagnosis in 1995 complete one year of follow-up in 1996, except for those diagnosed in 1995-01-01.

For the 5-year net survival estimates, the Pohar-Perme estimator was used . Life tables of the general population of Cali in one-year age group, by sex and for each calendar year from 1995 to 2010, were provided by the Concord-2 study . Estimates of 5-year net survival were standardized by age to allow comparisons over time or with different cancer populations and with different age distributions. The three main cancer sites with similar incidence patterns by age were taken into account and the weights of the International Standard for Survival of Cancer, International Cancer Survival Standard ICSS (Table 1) were implemented.

Tabla 1

International Cancer Survival Standards (ICSS) used for standardizing survival by age according to cancer site. Age classes and weighting for three types of cancer incidence age patterns

ICSS-1		ICSS-1*		ICSS-2		ICSS-3
Group age	Weight	Group age	Weight	Group Age	Weight	Group Age	Weight
15-44	0.07	15-54	0.19	15-44	0.28	15-44	0.6
45-54	0.12	55-64	0.23	45-54	0.17	45-54	0.1
55-64	0.23	65-74	0.29	55-64	0.21	55-64	0.1
65-74	0.29	75-84	0.23	65-74	0.20	65-74	0.1
75+	0.29	85+	0.06	75+	0.14	75+	0.1
Total	1		1		1		1

ICSS-1 *: Prostate (C61)

ICSS-1: Stomach (C16), colorectal (C18-C20), liver (C22), lung (C34), breast (C50), ovary (C53), non-Hodgkin's lymphoma (C82-C85, C96), multiple myeloma (C90), leukemia (C91-C95)

ICSS-2: Melanoma (C43), cervix (C53), thyroid (C73)

ICSS-3: Hodgkin's lymphoma (C81)

Exhaustiveness assessment by death certificate method

To verify the exhaustiveness, the death certificate method was used . The principle is illustrated in Figure 6. Individual certificates of general mortality from all causes are received annually in a structured file in a digital format with information on causes of death in text and the basic cause codified with ICD-10 . We reviewed the causes of death to detect cancer cases that were not coded as cancer in the basic cause; and a variable is created to identify cancer cases (ICD-10: C00-C97; D05-D06, D32-D33, D45-D46, D47.1, D47.3). The initial pairing with the RPCC database allows to identify the prevalent cases that have died, the vital status and the date of death are updated. New cases reported annually through the death certificate are included in the RPCC database and are identified in a variable such as DCN. These cases will then be updated when the RPCC data collectors obtain newer information from the biopsy, the bone marrow aspirate, or the flow cytometry; the diagnostic method is updated, from death certificate to diagnosis by morphology. The active and continuous search of cases excludes some cases of mortality that are not related to cancer; and which will be used to update, once more, the diagnostic method that will convert from death certificate to diagnosis by clinical or by images. Finally, there is a remnant of cases whose only information came from death certificate (DCO). The proportion of unregistered cases that remained alive was estimated with the proportion of cases initiated by the death certificate (DCI) and the mortality: incidence ratio (M: I). Exhaustivity =

Figure 6

Assessing the exhaustiveness. The annual matching between the mortality database and the cancer registry makes it possible to identify new cases notified by means of the death certificate (DCN). The active and continuous search of the cases updates the most valid basis for the diagnosis and excludes some cases of mortality that are not cancer (Tracking not cancer). The remaining are the cases initiated by a death certificate (DCI) that would not have been detected by another way. After all the tracking maneuvers, there remains a residue of cases for which the only evidence of cancer was the death certificate (DCO).

Results

Indicators of quality of the incidence information

The main quality indicators for some selected cancer sites are presented in Table 2. Age was known in 99.4% of patients. The mortality incidence ratio showed consistent values ​​except for liver (1.43) and lung (1.02). In these locations, the number of deaths was greater than the number of cases recorded in the registry.

Table 2

Cali, Colombia. Indicators of the data quality of the incidence information for both sexes during the period 2008-2012

Cancer site	n	Known age (%)	M/I	1-NS	MV (%)	DCO (%)	ICD- 10
Stomach	1,810	99.7	0.78	0.83	85.1	3.0	C16
Colorectal	1,827	99.6	0.55	0.59	89.8	1.4	C18-20
Liver	467	99.8	1.43	0.95	68.3	4.5	C22
Lung	1,316	99.9	1.02	0.90	66.4	6.0	C33-34, C38-39
Skin melanoma	324	98.2	0.40	0.34	100.0	0.0	C43
Breast*	2,998	99.5	0.33	0.26	97.0	0.3	C50
Uterine cervix	1,037	99.5	0.45	0.42	94.4	1.2	C53
Ovary	513	100.0	0.59	0.66	87.1	0.6	C56
Prostate	2,937	99.2	0.32	0.17	89.2	2.0	C61
Thyroid	1,066	98.0	0.07	0.11	97.9	0.3	C73
Hodgkin's disease	154	100.0	0.20	0.36	100.0	0.0	C81
Non-Hodgkin lymphoma	1,013	99.9	0.35	0.57	99.6	0.0	C82-C85, C96
Multiple myeloma	298	99.7	0.55	0.77	99.7	0.0	C90
Leukemia	867	99.5	0.67	0.72	100.0	0.0	C91-C95
All sites	23,046	99.4	0.51		88.5	1.7

M/I: Mortality:incidence ratio

MV: Proportion of cases verified microscopically

DCO: only evidence of death certificate

NS: Net survival

* 26 cases of breast in men are included

The percentage of cases with morphological verification (MV) -histology, cytology, bone marrow aspiration and flow cytometry-, for all cancer sites was 88.5% ranging between 85-100%, except in the liver (68.3%) and lung (66.4%). In patients with leukemia, Hodgkin's lymphoma and melanoma the MV was 100%.

The percentage of cases with a death certificate only (DCO) varied between 0-3%, except in the liver (4.5%) and in the lung (6.0%). In general, for major cancer sites, they had a low percentage of cases obtained through death certificate only. Another indicator of quality that is also usually considered is the proportion of cancer cases that was coded as poorly defined site. Between the years 2008-2012 these tumors represented 4.6% of new cases of cancer in men and 5.4% in women.

Quality indicators of survival information

During the 1995-2009 period, 40,354 cases of the selected cancers were registered, 1.73% occurred in patients under 15 years. In 2.4% there was no age information and they were excluded from the analysis. All patients had follow-up and 13.2% of the observations were censored; this proportion was higher in brain, melanoma, colorectal and ovarian cancers. In cancers with poor survival: stomach, lung, liver and pancreas; the censored rate was less than 10%. In the most frequently diagnosed cancers the censored percentage was 10.1%, 11.5% and 16.4%; for breast, prostate and cervix, respectively. In 15.3% of the cases the date of death and the date of incidence were the same.

Quality indicators of cancer mortality certification

Mortality due to cancer represented 18.0% (23,793 / 132,397) of the total deaths that occurred in the city during the period 2006-2015. 0.8% of the cases were not coded as cancer in the basic cause. All deaths were certified by a physician; the proportion of poorly defined site (C76-C80, C97) was 5.3% and that of the uterine cancer not specified (C55) was 0.5%. Only 4 (0.02%) of the death certificate cases did not have age information. 94.2% of cancer deaths were well certified.

All patients died from cancer during the 2008-2012 period were found in the cancer registry database. For recognized sites of metastasis; liver, lung, bone and brain; the ICD-10 (17) code of the death certificate was compared with the topographic code of the ICD-0-3 (11) assigned by the cancer registry. Table 3 shows the concordance of the two systems to assign the code for each of the described locations. 45% of the deaths coded as liver cancer in the death certificate corresponded to metastasis. In the RPCC there was evidence (morphological and clinical verification) of having made the diagnosis of cancer in the patient's life in a different primary site. This proportion reached values ​​of 46%, 15% and 10% for bone, lung and CNS locations.

Table 3

Cali, Colombia. Coding concordance for some selected sites between the Cali Population Registry of Cali and the Municipal Public Health Secretariat. 2008-2012.

Information source			Cancer registry
Municipal Public Health Secretary	Location		Liver
			Yes	No	Kappa	IC 95%
	Liver	Yes	341	284	0.6382	0.60	0.68
		No	3	1,819
	Lung		Lung
		Yes	980	250	0.7902	0.75	0.83
		No	7	1,210
	Bone		Bone
		Yes	50	43	0.6711	0.63	0.71
		No	4	2,350
	SNC		SNC
		Yes	430	69	0.8985	0.50	1.29
		No	8	1,940

IC 95%: confidence interval 95%

Kappa: Concordance: <0.00: no agreement; 0.00-0.20: slight; 0.21-0.40: fair; 0.41-0.60: moderate; 0.61-0.80: substantial; 0.81-1.00: almost perfect

Exhaustiveness assessment by death certificate method

The 54% of people who died from cancer in Cali during the 2008-2012 period were already included in the RPCC database. The new cases notified by means of the death certificate (DCN) corresponded to 46% of the deaths of the period. The proportion was higher in cancers with high lethality as stomach (45%); and lower, in patients with breast cancer (12%), cervix (18%), prostate (14%) and childhood cancer (23%), Table 4. The exhaustivity index was greater than 90%, except in cases of prostate cancer.

Table 4

Population Registry of Cancer of Cali, Colombia. Percentage of registered cases as DCN, DCO, and mortality ratio: incidence; in selected locations. Period 2008-2012.

Cancer site	DCN	DCN/M	DCO	DCO/M	Incidence	mortality	M:I	DCI	DCI/M	Exhaustiveness
	n	%	n	%	n	n		n	%
All	5,327	0.46	371	0.03	23,046	11,664	0.51	1,403	0.12	0.87
Stomach	625	0.45	53	0.04	1,810	1,374	0.72	99	0.07	0.97
Colorectal	332	0.34	25	0.03	1,827	987	0.53	68	0.07	0.94
Breast	115	0.12	7	0.01	2,972	941	0.32	32	0.03	0.92
Cervix	81	0.18	11	0.02	1,037	462	0.45	16	0.03	0.96
Prostate	126	0.14	54	0.06	2,937	913	0.31	103	0.11	0.72
Child <15	38	0.23	1	0.01	402	167	0.42	3	0.018	0.97

M:I Mortality:Incidence ratio

DCN: New cases notified annually to the RPCC through the death certificate.

DCI: DCN - cases excluded from mortality that are not cancer

DCO: New cases in the RPCC whose only evidence of cancer is the death certificate.

exhaustiveness: (1-DCI * (1 / M: I)) / (1-DCI)

Periodic survey of oncological services

The last survey conducted in 2014 costed US $ 23,300, where 19 students participated, each one received a bonus, transportation cost and one payment per survey. During the eight weeks, 107 oncological services were visited, located in medical centers (64), private clinics (36) and private offices (5). Information was obtained that identified 2,215 new cases of cancer (27.8%) and updated 5,750 cases (72.2%) that were already in the database of the RPCC.

Discussion

The Cali cancer registry is the only one registry in low and middle income countries that has accurately reported the cancer situation continuously over the last half century. The information is of high quality and has been included in all eleven volumes of Cancer Incidence in Five Continents (CI5) , - .

For forty years, RPC-Cali and was the only valid source of information on the incidence of cancer in Colombia . The National Cancer Institute of Colombia (INC-Col) with the support of Universidad del Valle, promoted in the first decade of the 21st century the establishment of RPCs in strategic regions of the country to increase coverage. Due to this effort, the incidence information of the Colombian cities of Pasto, Manizales and Bucaramanga was added to that of Cali and published since 2012 in CI5 , and the four Colombian RPCs participated in the CONCORD study , the global program for global surveillance of cancer survival, led by the London School of Hygiene and Tropical Medicine.

Currently, the RPC-Cali participates in SURVCAN-3, an initiative of the IARC to produce reliable and comparable survival statistics for countries in transition. Due to the great strength of the Cancer Registry, Cali is the first city in the world to implement the initiative "C/Can 2025: Challenge of Cities Against Cancer"; an initiative of the International Union for Cancer Control (UICC) that seeks to increase the coverage and quality of oncological care in the cities of more than one million inhabitants of low and middle income countries.

Success factors of the RPCC

Several factors have contributed to the stability and continuity over time of the Cali Cancer Registry. The RPCC has standardized definitions and procedures for the collection, analysis, storage, validation and dissemination of information. Universidad del Valle has been the main source of financial and technical resources. The four directors that the RPCC has had in the 55 years of operation have been academics and researchers of the Department of Pathology, in charge of coordinating a trained human resource that belongs to the plant of the Universidad del Valle. The RPCC is constituted as a research group and ranked at the top of the Colombian research system. With specific projects, it provides solution to epidemiological problems and complements information gathering activities. The total cost per case in the RPCC was US $82, which included US $ 25 for fixed-cost activities, US $ 43 for central variable-cost activities, and US $ 14 for other activities .

The RPCC has social recognition in the city, thus facilitating the process of data collection that is made passively and actively from the various sources of data information. The oncological care facilities in Cali, include 165 oncology services enabled to offer accurate diagnosis and adequate treatment to 9,000 patients per year . Since its foundation in 1962, the RPCC limited the registration area to the urban area of ​​Cali and developed a clear definition of "case", including only the new cases of cancer diagnosed in the permanent residents of the city; and excluding the cases of patients referred to the city for diagnostic and / or treatment procedures.

To estimate the rates and to construct the life tables for the survival study, reliable denominators based on population censuses and projections are required. The DANE facilitated the demographic structure of the population for the period 1962-2015.

Regulations for the notification of cancer in Colombia.

The Colombian government positioned cancer as a primary public health problem and established actions for comprehensive care to reduce morbidity and mortality due to this disease and improve the quality of life of cancer patients. Surveillance and control mechanisms were implemented, and the National Cancer Information System was organized. The model of care for these diseases was defined in the Ten-Year Plan for Cancer Control in Colombia 2012-2021 , and the axis of this strategic plan is surveillance, situational analysis and research. The Ministry of Health and Protection of Colombia (Ministerio de Salud y Protección Social) regulated the basic data that health insurers and health entities must report on the oncological services provided, whether they are promotion, prevention, diagnosis, treatment or rehabilitation (RIPS). For the management of information on public health, the Public Health Surveillance System (SIVIGILA) was regulated for the surveillance of breast cancer, cervical cancer and childhood cancer. The objective is to determine the opportunity at the beginning of the treatment of confirmed cases and to estimate the frequency of cases detected at different stages. Since 2014, health insurers (EPS) must report cancer information to the High Cost Account (CAC), a non-governmental organization that was created to guide the management of health risk and ensure the management of the disease of the people affected.

Strengths of the RPCC: Quality indices during the period 2008-2012

The value of a cancer registry depends greatly on the quality of the data and on the quality control procedures in force . The RPC-Cali takes four dimensions into account to determine the quality indicators of the data collected: comparability, validity, timeliness and exhaustiveness.

Comparability

The RPCC uses standard methods to make the information comparable to other regions of the country and the world. The neoplasms are coded with the ICD-O-3 for adults and the ICCC-3 for children . For date of incidence, the guidelines of the ENCR (13) are followed and the IARC guidelines for the classification of multiple primary tumors were used .

Validity

The main and most reliable sources of data for the cancer registry are the histopathology reports; but they are not enough to guarantee clarity, such as poorly accessible tumors: those of the CNS, pancreas, lung, retroperitoneum and others; the basis of the diagnosis can be imaging studies, clinical examination and DCO.

The percentage of RPC-Cali cases with a morphologically verified diagnosis (MV%) was 88.5%, similar to other RPC-Colombians and RPC-Latin American; and inferior to the majority of PRC-Europeans and North American RPCCs (90% -95%) . Africa has the two contrasts (53.9% Uganda: Kyandono Country, 97.8% Algeria: Sétif) . In low and middle income countries, a large proportion of cases diagnosed through the pathology service may suggest deficiencies in the search for cases and, therefore, evidence of incomplete registration.

In the RPC-Cali, the percentage of cases known only by death certificate (DCO%) was 1.7%; the lowest of all the RPC-Latin American; and like most RPC-North American and RPC-European . Some RPCs in Africa and Latin American have DCO% greater than 10%; which indicate poor case detection and poor quality, because death certificates do not provide information on the morphology of the tumor. A high proportion of new cases of cancer based on a clinical diagnosis has the same interpretation.

Exhaustiveness

The incidence rates have been stable over time and the expected values ​​are comparable with those reported by cancer registries that serve similar populations such as Quito (192.8 person-years and 198.9 person-years in men and women, respectively) and Costa Rica (173.9 person-years and 167.0 person-years in men and women, respectively) .

The collaborative work with the SSPM of Cali facilitates access to information on general mortality and cancer; and allows us to have an independent source of verification of new cases of cancer. Cancer deaths were well certified at about 94.2%. The M:I ratio for all cancer sites during the period 2008-2012 was 51%; similar to that of other RPC-Latin American (range, 38.3% to 68%) and higher than that reported by the United States (34.8% in men, and 36% in women) through the SEER (Surveillance, Epidemiology, and End Results Program). In many Latin American countries, the M:I ratio is greater than one in tumors with high fatality such as pancreas, liver, esophagus. Fatality of these cancers are due to lack of complete information and/or lack of diagnosis when the patient was alive.

The exhaustivity index was 87% (method of death certificates IE-CD) and in the cancers prioritized by the PNDC it was greater than 90%, except in cases of prostate cancer (72%). This RPC-Cali index is higher than that reported by other international cancer registers (82.8% in Japan, Miyagi, 80.4% in Germany, Münster and 65.6% in the United Kingdom) .

The method depends on the availability of relatively good quality certificates, which mention the cause of death (completely and accurately) in the area covered by the cancer registry. This method has not been applied in other RPC-Latin American countries.

Opportunity

The statistics of the cancer situation in Cali are public access after 36 months following the year of diagnosis. Data is also available on the RPPC portal http://rpcc.univalle.edu.co. This information describes 50 years of incidence (1962-2012), 30 years of mortality (1984-2014) and 15 years of survival (1995-2009).

Limitations

The data of each service in each institution are handled autonomously and independently. because the information is managed on different platforms, generating duplication of data, data transfer difficulties and a decrease in the quality and integrity of the information.

The Colombian oncology services periodically notify to different dependencies of the ministry of health (SIVIGILA, RIPS, CAC). These legacy systems are mostly local applications that lack interoperability for proper data management. Institutions begin to perceive notification as a burden and relegate them and deprioritize data transfer to the cancer registry. This complexity is a risk factor to guarantee completeness in the collection of information. Consequently, there are great possibilities of underestimating the cancer risk in the population. It is urgent to modify the current Ministry of Health regulations so that the RPC-Colombians are incorporated into the cancer information system with an adequate budget allocation.

Future challenges

The implementation of standards and transfer mechanism, shared information flows and adoption of tools are priorities to communicate effectively with different information systems in the city of Cali. Also set public policies that facilitate the implementation of these solutions. And then, the creation of an interinstitutional data warehouse is essential to provide key support for making decisions both public at the population level and administrative at the clinical level. The main objective of this implementation is to guarantee quality information for knowledge management proposes.

Introducción

El Registro Poblacional de Cáncer de Cali (RPCC) se inició en 1962 como un programa de investigación del Departamento de Patología de la Universidad del Valle, fue inicialmente financiado por una donación del Fondo Ana Fuller, posteriormente, la Universidad del Valle ha sido la principal fuente de recursos financieros y de personal científico y técnico del registro. El RPCC comenzó al mismo tiempo que la Organización Panamericana de la Salud realizó el Estudio de Mortalidad Urbana, que examinó en detalle todos los certificados de defunción donde se incluyeron los de la ciudad Cali . El estudio sistemático de dichos certificados fue parte de la recopilación de datos para el RPCC .

Los registros de cáncer son sistemas que recopilan información de manera continua y sistemática sobre cada caso nuevo de cáncer identificado dentro de una población específica en un periodo de tiempo determinado . Hay dos clases de registros de cáncer que se complementan mutuamente, aunque tienen funcionamiento y objetivos parcialmente diferentes: el registro de cáncer de base poblacional (RCBP) y el Registro de Cáncer Hospitalario (RCH). El RCH contempla todos los casos que acuden a un centro sanitario o servicio especializado, independientemente de su lugar de residencia, tiene fines administrativos y de atención al paciente. El RCBP tiene como finalidad identificar todos los casos nuevos de cáncer, que aparecen entre los habitantes de un área demográfica bien definida, natural o administrativa. El principal objetivo es producir información para proporcionar un marco para valorar y controlar el impacto del cáncer en la comunidad. Algunos registros que son selectivos y solo estudian una localización tumoral se denominan Monográficos; y pueden ser tanto de base hospitalaria como poblacional. Los registros centrales de cáncer reúnen y consolidan la información de varios registros que cubren áreas diferentes, también pueden ser de base poblacional u hospitalaria .

El valor del registro de cáncer moderno y su capacidad para llevar a cabo actividades de control del cáncer dependen en gran medida de la calidad subyacente de sus datos y los procedimientos de control de calidad establecidos . En este artículo, el Registro Poblacional de Cáncer de Cali presenta una guía metodológica estandarizada conservando los criterios de calidad para los registros de cáncer que permite mantener un sistema de información fiable para realizar la estimación de indicadores del impacto del cáncer en Cali.

Obtención de los casos nuevos de cáncer

Población y área de registro

Cali es la tercera ciudad de Colombia, capital del Departamento del Valle del Cauca, ubicada en el valle del rio Cauca en las coordenadas 3°27′00″N 76°32′00″O. El límite occidental son los Farallones de Cali, que hacen parte de la Cordillera Occidental de los Andes Colombianos. Según el censo del 2005 y de acuerdo con las proyecciones del DANE, la población estimada para el 2010 fue 2.3 millones de habitantes, 52% son mujeres, y 26.2% se auto reconocen como pertenecientes a la etnia negra ,. La expectativa de vida al nacimiento es 73.1 años para hombres, y 78.5 años para las mujeres . La infraestructura para la atención oncológica cuenta con 165 servicios oncológicos habilitados , ubicados en el área urbana, donde reside el 95% de la población en un área de 110 km que corresponde al 20% de la extensión del municipio de Cali (561.7 km2) .

Desde su fundación, el área de registro ha sido la zona urbana de Cali, dividida administrativamente en 22 comunas, con una densidad bruta de 184.7 habitantes/km2. El suelo rural es de 424.4 km2 (dividido en 15 corregimientos) con una densidad bruta de 0.83 habitantes/ km2. En el 2012 se definió como área del registro de cáncer el municipio de Cali. El mapa geopolítico se muestra en la Figura 1.

Figura 1

Mapa geopolítico Cali-Valle del Cauca-Colombia. Licencia:http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/deed.es Modificado por: Tejido creativo Cali-Colombia

Definición de caso

Hombres y mujeres de cualquier edad, residentes en el área urbana de Cali, con diagnóstico de tumor maligno invasivo por primera vez (incidente), de cualquier localización anatómica, independiente que haya sido confirmado o tratado en forma parcial o total. La base para el diagnóstico puede ser tanto microscópica (citología de líquidos, sangre periférica y médula ósea, histología de tumores primarios y autopsia); como no microscópica (diagnóstico clínico, quirúrgico e imagenológico). Se incluyen tumores malignos primarios únicos o múltiples, todos los tumores del Sistema Nervioso Central y cáncer in situ de mama y cérvix. Se excluyen tumores benignos y de comportamiento incierto, tumores malignos de sitio metastásico y carcinoma basocelular y epidermoide de piel (fueron incluidos hasta el año 1986). Los casos que han llegado a la ciudad para fines de tratamiento o diagnóstico no son considerados residentes de Cali.

Cáncer infantil

En el 2009 se implementó dentro del RPCC un sistema de información para el monitoreo continuo de los resultados clínicos de niños con cáncer tratados en Cali (VIGICANCER), cuyos detalles ya han sido publicados . En resumen, el sistema además del registro de casos incidentes hace seguimiento activo a los menores de 19 años tratados en Cali en unidades de oncología pediátrica. El sistema incluye tanto residentes de la ciudad como pacientes remitidos de otros municipios y departamentos. Al ser parte del RPCC, también recibe información por fuentes secundarias, logrando una exhaustividad de alrededor del 94% y un seguimiento del 95% de los casos registrados. El estado vital, la recaída de la enfermedad, el abandono del tratamiento y las segundas neoplasias son los desenlaces bajo vigilancia. El sistema continúa el seguimiento de los pacientes que abandonan tratamiento y en caso de no conocerse su estado vital se incluyen como eventos para los análisis de supervivencia. Se reporta la supervivencia observada, utilizando el método de Kaplan-Meier.

Comparabilidad de los datos básicos recolectados

La información básica para el RPCC se recolecta en un formulario precodificado que incluye datos de la persona: nombre, sexo, fecha de nacimiento, edad, dirección. Las neoplasias se describen con la localización anatómica, la morfología, el comportamiento, el grado de diferenciación, los tumores múltiples primarios, la extensión de la enfermedad (mama y cérvix) y la base más valida del diagnóstico de cáncer. Desde hace 20 años se obtiene información del desenlace: fecha de último contacto, estado vital, fecha de defunción, causa de defunción. En los adultos las neoplasias se codifican con la CIEO-3 y en los niños con la ICCC-3 . Para la fecha de incidencia se siguen las guías de la European Network of Cancer Registries (ENCR) y corresponde a la fecha de la primera confirmación histológica o citológica del cáncer. Para la clasificación de los tumores primarios múltiples se siguen las guías de IARC/IACR que son utilizadas en el resto del mundo, para informar las tasas de incidencia.

Confidencialidad de la información

Se siguen las guías de la European Network of Cancer Registries (ENCR) . El director del RPCC es responsable de la seguridad de la información. Todos los integrantes del RPCC firman un acuerdo para garantizar la protección de la confidencialidad de los datos sobre las personas cuyo cáncer se informa al RPCC. El acceso al espacio físico del Registro está restringido a las personas autorizadas. Hay control de la información considerada confidencial mediante claves de acceso a los ordenadores, archivos cerrados y destrucción de material con identificación cuando ésta ha dejado de ser de utilidad. Una sola persona (administrador) hace los apareamientos iniciales entre bases de datos para detectar casos nuevos y actualizar la información de estado vital y último contacto. A cada caso se le asigna un número de registro y la información que identifica a un paciente se elimina cuando se analizan los datos (nombre y documento de identidad).

Infraestructura

La Universidad del Valle ha sido la principal fuente de recursos financieros y técnicos. Las oficinas del RPCC (área de 287 m²) alojan a 15 personas que trabajan en el registro. El director y el exdirector quien trabaja como asesor son investigadores senior y profesores de Patología en la Escuela de Medicina. La coordinadora es administradora de empresas con maestría en epidemiologia y el sistema de información lo administra una ingeniera con maestría en ingeniería con énfasis en ingeniería de sistemas y computación. Hay tres recolectores de planta. El personal tiene estabilidad laboral porque todos están vinculados a la universidad mediante contratos a término indefinido. El RPCC es un grupo de investigación y mediante proyectos específicos financia el resto del talento humano. La infraestructura de TI incluye una intranet con acceso a Internet respaldada por la Oficina de Tecnología de la Información y Telecomunicaciones de la Universidad del Valle. La infraestructura local incluye un servidor, 11 computadoras y 5 computadoras portátiles. Las copias de seguridad se realizan dos veces al día por medio de un guion diario automático y una copia externa mensual. El equipo técnico del RPCC se reúne semanalmente para resolver los casos problema. El software del RPCC (Siscan) efectúa controles de coherencia al ingresar los datos y semestralmente se verifica la consistencia interna con IarcTools . Antes de enviar la información a IARC y al programa CONCORD, se chequea una vez más todo el conjunto de datos con IarcTools

Encuesta periódica a médicos especialistas

La encuesta trienal a médicos especialistas de la ciudad es una actividad muy importante en la que han participado varias cohortes de estudiantes de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle. Esta encuesta tiene una duración de ocho semanas y complementa la recolección continua que hace el RPCC. Como paso inicial se actualiza el censo de los sitios que tienen servicios oncológicos para el diagnóstico y tratamiento de cáncer que no son cubiertos durante las actividades de recolección rutinaria. Se convoca a la Facultad de Salud de la Universidad del Valle y a los estudiantes que acuden se capacitan sobre biología, nomenclatura del cáncer, y la metodología estandarizada por el registro de cáncer para la obtención de los casos de cáncer. A cada participante se le asigna un supervisor (integrante del RPCC) y se entrega material de apoyo que incluye: 1) Recomendaciones generales; 2) variables mínimas a recolectar; 3) listado de tumores malignos; 4) manual para el diligenciamiento del formulario de la encuesta de morbilidad de cáncer; 5) lista de médicos especialistas asignados; 6) cartas de presentación; 7) formularios de recolección. El supervisor tiene contacto permanente para aclarar las dudas e inquietudes y recibir semanalmente la información recolectada.

Procedimiento para obtención de casos nuevos de cáncer

La Figura 2 presenta de manera resumida los procedimientos de recolección de la información para obtener los casos nuevos de cáncer en residentes permanentes dentro de los límites de Cali. La información se encuentra en formato físico y formatos digitales estructurados y no estructurados; y la extracción de las variables de interés se hace en varias fases de manera manual o automatizada.

Figura 2

Registro Poblacional de Cáncer de Cali (RPCC). Procedimiento para obtener los casos nuevos de cáncer en residentes permanentes de la ciudad mediante búsqueda activa y notificación. La recolección es continua en los laboratorios diagnósticos, hospitales y clínicas; públicas y privadas. La recolección es periódica (anual y trienal) en la Secretaria de Salud Pública Municipal (certificados de defunción), y en los consultorios médicos. La información se integra en la base de datos del RPCC, mediante búsqueda individual o con apareamiento entre bases de datos (linkage)

La Figura 3 muestra los procedimientos para detectar duplicados, tumores múltiples, actualizar el estado vital, fecha de último contacto, residencia e identidad de cada caso nuevo de cáncer.

Figura 3

Procedimientos de búsqueda exacta (documento de identidad personal) para detectar duplicados, tumores múltiples, actualizar el estado vital, la fecha de último contacto, la residencia y la identidad de cada caso nuevo de cáncer

Fase 1. Extracción de la información

Se hace mediante búsqueda activa y de manera manual cuando la información se encuentra en formato físico y formatos digitales estructurados y no estructurados; o automática para obtener listados estructurados y no estructurados. Los egresos hospitalarios se obtienen de manera periódica en formato digital estructurado. Con un proceso automático de extracción de datos, para cada caso se realiza un apareamiento con la base de datos del Registro Poblacional de Cáncer en dos métodos: Búsqueda exacta (Fig. 3) y Búsqueda por aproximación (Fig. 4).

Figura 4

Procedimientos de búsqueda por aproximación cuando no hay documento de identidad personal. Apareamiento con la base de datos del Registro Poblacional de Cáncer usando el método de búsqueda por aproximación.

Fase 2. Actualización de la información

Cuando los casos ya existen en la base del RPCC (cánceres prevalentes), se busca información adicional en las bases de seguros de salud (públicas y privadas), mortalidad general de la ciudad; y egresos hospitalarios de clínicas y hospitales de Cali. Se recupera información de identificación, residencia, fecha de último contacto y estado vital; éstas variables actualizadas quedan señaladas como terminadas (Flag) y el caso se excluye para búsquedas futuras. La revisión de las reglas de la IARC 2004 permite detectar los tumores primarios múltiples.

Fase 3. Inclusión de los casos nuevos

En la fase 3 se procesan los casos que no se encuentran en la base principal del registro de cáncer. En primer lugar, se buscan en las tres fuentes auxiliares (Figura 3) para encontrar información adicional que permite completar identificación, residencia y estado vital, luego se ingresan a la base principal como un nuevo caso de cáncer (incidencia). Si no se recupera información adicional en las bases auxiliares, el caso ingresa con solo los datos obtenidos en la fase de extracción.

Búsqueda por aproximación

Se utiliza cuando no hay información del documento de identificación personal, (Figura 4). Se preparan los dos conjuntos de datos a comparar; en el conjunto de datos (A) se encuentran los listados de extracción que contienen los posibles casos nuevos de cáncer y en el conjunto de datos (B) las bases de datos del sistema de información del RPCC. Primero se divide el conjunto de datos en grupos más pequeños para optimizar los apareamientos, luego se estandarizan y se indexan por bloques de similitud entre dos campos (nombres y fecha de nacimiento), por último se realiza una clasificación vectorial ponderada, donde se establece un umbral de similitud, el resultado son dos grupos de registros: los que se estiman como potencialmente iguales y los que se consideran como un posible apareamiento cuyo proceso continúa con una revisión manual, se evalúan los registros para ser apareados entre los dos conjuntos de datos .

Procedimientos para el análisis de la incidencia y mortalidad:

La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) es utilizada para la codificación del cáncer. Las principales localizaciones se definieron de acuerdo con las guías sugeridas por la IARC para el análisis de la información de incidencia; y por la OMS para agrupar el sitio primario del tumor y las causas de la muerte por cáncer ,. La estructura de la población por sexo y grupos quinquenales de edad para cada año calendario se obtuvo en el Departamento Administrativo Nacional de Estadística de Colombia (DANE) . Las tasas de incidencia y de mortalidad para toda la población se estandarizaron por edad (ASR, por sus siglas en inglés Age-standardised rate) mediante el método directo, utilizando como referencia la población estándar mundial ,. Las tasas globales y específicas por edad y sexo están expresadas por 100,000 personas-años. Las tendencias de las tasas de incidencia se analizaron durante diez quinquenios de 1962 a 2012; y las de la mortalidad durante seis quinquenios, desde 1984 hasta 2015. La medida de resumen de la tendencia de las tasas fue el porcentaje de cambio anual (APC, por sus siglas en inglés - Annual Percent Change), calculado por el método de mínimos cuadrados ponderados . Para algunas localizaciones y grupos de edad fue imposible estimar el APC porque en algunos años no hubo casos nuevos o muertes por cáncer en dichas categorías.

Procedimiento para el análisis de supervivencia

Criterios de selección

Se incluyeron para el análisis los datos individuales de 38,671 residentes permanentes de Cali durante el periodo 1995-2009, con edad entre 15 y 99 años, con diagnóstico de un primer tumor maligno invasivo en una de las siguientes catorce localizaciones definidas por la CIE-10 (WHO, 2012): Estómago (C16), colorectal (C18-C20), hígado (C22), pulmón (C34), melanoma (C43), mama (C50), cuello uterino (C53), ovario (C56), próstata (C61), tiroides (C73), linfoma Hodgkin (C81), linfoma no Hodgkin (C82-C85, C96), mieloma múltiple (C90), leucemia (C91-C95). Siguiendo las guías del estudio Concord-2 , los grupos de tumores sólidos fueron definidos por el sitio anatómico y las leucemias por su morfología. La codificación de la topografía y morfología se hizo con la Clasificación Internacional de Enfermedad para Oncología, tercera edición (CIE-O-3) . Se incluyeron todas las enfermedades malignas hematopoyéticas según el rango de códigos morfológicos de la CIE-O-3 desde 9,590 hasta 9,989.

Se excluyeron del análisis de supervivencia: los tumores identificados como in situ, benignos o de comportamiento incierto, sujetos con edades desconocidas, los tumores detectados durante la necropsia, los casos en los que la única evidencia de cáncer fue el certificado de defunción, los síndromes mielodisplásicos y las neoplasias mieloproliferativas como la leucemia mieloide crónica. Las personas con cáncer de mama bilateral sincrónico fueron incluidas y tratadas como casos individuales para el análisis.

Definición de evento, fecha inicial y final La muerte por cualquier causa se consideró una falla. El tiempo de supervivencia de cada caso se determinó por la diferencia de tiempo (en días) entre la fecha de diagnóstico (fecha índice) y la fecha de la muerte, la fecha del último contacto, o la fecha de cierre del seguimiento, la cual fue definida como el 31 de diciembre de 2009. Para comparar el comportamiento de la supervivencia durante el tiempo analizado, el lapso de 15 años se dividió en tres: un primer periodo comprendido entre 1 de enero de 1995 y 31 de diciembre de 1999 que coincidió con la implementación de la reforma a la salud en Colombia; y los otros dos periodos; 2000-2004 y 2005-2009; después de la implementación y consolidación de la Ley 100.

Seguimiento

Para actualizar el estado vital y la fecha del último contacto, se establecieron enlaces entre el sistema de información del RPCC y las siguientes bases de datos: a) mortalidad general de la Secretaría de Salud Pública Municipal de Cali, b) egresos hospitalarios de instituciones de nivel III; c) Sistema de Identificación de Potenciales Beneficiarios de Programas Sociales (SISBEN, 2016) y d) Empresas aseguradoras de salud privadas (2014). Proceso descrito en las Figuras 3 y 4.

Plan de análisis

La variable respuesta fue el tiempo transcurrido entre el diagnóstico de cáncer y la muerte de cada individuo. El tiempo máximo de observación para cada sujeto para que ocurra la falla fue cinco años. La variable de censura fue definida para las personas que no presentaron la falla dentro del periodo de estudio, y como mecanismos de censura se establecieron la pérdida durante el seguimiento y la finalización del estudio. Para el análisis fueron censuraron los tiempos de supervivencia mayores a cinco años, los tiempos posteriores a la pérdida durante el seguimiento y/o a 31-12-2009.

Para los quinquenios 1995-1999 y 2000-2004 se realizó un análisis de cohorte porque todos los pacientes con diagnóstico de cáncer durante ese lapso tuvieron al menos cinco años de información disponible del seguimiento hasta el 31 diciembre 2009. Para el quinquenio 2005-2009, el monitoreo del análisis de supervivencia se llevó a cabo mediante un análisis de periodo , dado que no se tiene información completa de 5 años de seguimiento para todas las personas, como se presenta en la Figura 5. El número en cada celda indica el número mínimo de años de seguimiento completado por los pacientes al final de un año específico.

Figura 5

Registro Poblacional de Cáncer de Cali. Estructura de monitoreo para el análisis de supervivencia de los casos de cáncer en residentes permanentes de Cali durante el intervalo 1995-2009 con seguimiento hasta 2009-12-31. Se analizan tres quinquenios: 1995-1999, 2000-2004 y 2005-2009. Enfoque de cohorte entre 1995-2004 y de periodo entre 2005-2009. En celdas contiguas se describe el seguimiento completo de un intervalo. Ejemplo: Todos los pacientes con diagnóstico en 1995 completan un año de seguimiento en 1996, exceptuando los diagnosticados el 1995-01-01.

Para las estimaciones de la supervivencia neta a 5 años se utilizó el estimador de Pohar-Perme . Las tablas de vidas de la población general de Cali en edades simples, por sexo y para cada año calendario desde 1995 a 2010, fueron hechas para el estudio Concord-2 . Las estimaciones de supervivencia neta a 5 años se estandarizaron por edad para lograr comparaciones a través del tiempo o con diferentes poblaciones de cáncer y con diferentes distribuciones de edad. Se tuvo en cuenta los tres grandes grupos de localizaciones de cáncer con patrones de incidencia similares por edad y se implementaron los ponderadores de la Norma Internacional de la Supervivencia del Cancer, International Cancer Survival Standar ICSS (Tabla 1).

Tabla 1

Pesos para estandarizar por edad para las estimaciones de supervivencia neta según el tipo de cáncer. (ICSS por su sigla en inglés International Cancer Survival Standard)

ICSS-1		ICSS-1*		ICSS-2		ICSS-3
Grupo edad	Pesos	Grupo Edad	Pesos	Grupo Edad	Pesos	Grupo Edad	Pesos
15-44	0.07	15-54	0.19	15-44	0.28	15-44	0.6
45-54	0.12	55-64	0.23	45-54	0.17	45-54	0.1
55-64	0.23	65-74	0.29	55-64	0.21	55-64	0.1
65-74	0.29	75-84	0.23	65-74	0.20	65-74	0.1
75+	0.29	85+	0.06	75+	0.14	75+	0.1
Total	1		1		1		1

ICSS-1*: Próstata (C61)

ICSS-1: Estómago (C16), colorrectal (C18-C20), hígado (C22), pulmón (C34), mama (C50), ovario (C53), linfoma no Hodgkin (C82-C85, C96), mieloma múltiple (C90), leucemia (C91-C95)

ICSS-2: Melanoma (C43), cuello-uterino (C53), tiroides (C73)

ICSS-3: Linfoma Hodgkin (C81)

Evaluación de la exhaustividad con el método del certificado de defunción

Para comprobar la exhaustividad se utilizó el método del certificado de defunción . El principio se ilustra en la Figura 6. Los certificados individuales de la mortalidad general por todas las causas se reciben anualmente en un archivo estructurado en formato digital con información de las causas de muerte en texto y la causa básica codificada con CIE-10 . Se revisa las causas de muerte que están texto para detectar los casos con mención de cáncer que no fueron codificados como cáncer en la causa básica; y se crea una variable para identificar los casos de cáncer (CIE-10: C00-C97; D05-D06, D32-D33, D45-D46, D47.1, D47.3) y los residentes de Cali. El apareamiento inicial con la base de datos del RPCC permite identificar los casos prevalentes que han fallecido, se actualiza el estado vital y la fecha de muerte. Los casos nuevos notificados anualmente mediante el certificado de defunción se incluyen en la base de datos del RPCC y se identifican en una variable como (DCN, por su sigla en inglés). Estos casos quedan en espera para actualizar la base más válida para el diagnóstico de cáncer. Cuando los recolectores del RPCC obtienen la información de la biopsia, el aspirado de medula ósea, o la citometría de flujo; se actualiza el método de diagnóstico, de certificado de defunción a diagnóstico por morfología. La búsqueda activa y continua de los casos excluye algunos de los casos de mortalidad que no son cáncer; y actualiza una vez más el método diagnóstico, de certificado de defunción a diagnóstico por clínica o por imágenes. Finalmente, queda un remanente de casos cuya única evidencia de cáncer es el certificado de defunción (DCO, por su sigla en inglés). La proporción de casos no registrados que permanecieron vivos se estimó con la proporción de casos iniciados por el certificado de defunción (DCI) y la razón mortalidad:incidencia (M:I). Exhaustividad =

Figura 6

Comprobación de la exhaustividad. El apareamiento anual entre la base de datos de mortalidad y el registro de cáncer permite identificar los casos nuevos notificados mediante el certificado de defunción, (DCN por su sigla en inglés).

La búsqueda activa y continua de los casos actualiza la base más válida para el diagnóstico y excluye algunos de los casos de mortalidad que no son cáncer (Rastreo no cáncer). El remante son los casos iniciados por el certificado de defunción (DCI por su sigla en inglés), que no habrían sido detectados por otra vía. Después de todas las maniobras de rastreo, queda un residuo de casos para los cuales la única evidencia de cáncer fue el certificado de defunción (DCO por su sigla en inglés).

Resultados

Indicadores de calidad de la información de incidencia

Los principales indicadores de calidad para algunas localizaciones seleccionadas de cáncer se presentan en la Tabla 2. La edad fue conocida en 99.4% de los pacientes. La razón mortalidad incidencia mostró valores consistentes con excepción de hígado (1.43) y pulmón (1.02). En estas localizaciones, el número de defunciones fue mayor que el número de casos detectados en vida.

Tabla 2

Cali, Colombia. Indicadores de la calidad de la información de incidencia para ambos sexos durante el periodo 2008-2012

Localización	n	Age (%)	M/I	1-NS	MV (%)	DCO (%)	Código CIE 10
Estómago	1,810	99.7	0.78	0.83	85.1	3.0	C16
Colorrectal	1,827	99.6	0.55	0.59	89.8	1.4	C18-20
Hígado	467	99.8	1.43	0.95	68.3	4.5	C22
Pulmón	1,316	99.9	1.02	0.90	66.4	6.0	C33-34, C38-39
Melanoma de piel	324	98.2	0.40	0.34	100.0	0.0	C43
Mama*	2,998	99.5	0.33	0.26	97.0	0.3	C50
Cérvix uterino	1,037	99.5	0.45	0.42	94.4	1.2	C53
Ovario	513	100.0	0.59	0.66	87.1	0.6	C56
Próstata	2,937	99.2	0.32	0.17	89.2	2.0	C61
Tiroides	1,066	98.0	0.07	0.11	97.9	0.3	C73
Enfermedad de Hodgkin	154	100.0	0.20	0.36	100.0	0.0	C81
Linfoma no Hodgkin	1,013	99.9	0.35	0.57	99.6	0.0	C82-C85, C96
Mieloma múltiple	298	99.7	0.55	0.77	99.7	0.0	C90
Leucemia	867	99.5	0.67	0.72	100.0	0.0	C91-C95
Todos los sitios	23,046	99.4	0.51		88.5	1.7

M/I: Razón mortalidad:incidencia

MV: Proporción de casos verificados microscópicamente

DCO: Única evidencia certificado de defunción

NS: Supervivencia neta

* Se incluyen 26 casos de mama en hombres

El porcentaje de casos con verificación morfológico (VM) -histología, citología, aspirado de médula ósea y citometría de flujo-, para todas las localizaciones de cáncer fue de 88.5% rango de 85-100%, excepto en hígado (68.3%) y pulmón (66.4%). En los pacientes con leucemia, linfoma de Hodgkin y melanoma la VM fue del 100%.

El porcentaje de casos con certificado de defunción como única evidencia del diagnóstico de cáncer (DCO) varió entre 0-3%, excepto en hígado (4.5%) y en pulmón (6.0%). En general, las localizaciones más frecuentes presentan un bajo porcentaje de casos obtenidos solamente a través del certificado de defunción. Otro indicador de calidad que también suele considerarse es la proporción de los casos de cáncer que fue codificada como de sitio mal definido. Entre los años 2008-2012 estos tumores han representado el 4,6% de los casos nuevos de cáncer en los hombres y el 5.4% en las mujeres.

Indicadores de calidad de la información de supervivencia

Durante el periodo 1995-2009 se registraron 40,354 casos de los canceres seleccionados, 1.73% ocurrieron en pacientes menores de 15 años. En 2.4% no hubo información de edad y se excluyeron del análisis. Todos los pacientes tuvieron seguimiento y se censuraron el 13.2% de las observaciones; esta proporción fue mayor en cáncer de cerebro, melanoma, colorrectal y ovario. En los cánceres con pobre supervivencia: estómago, pulmón, hígado y páncreas; la proporción de censura fue menor al 10%. En los cánceres más frecuentes el porcentaje de censura fue 10.1%, 11.5% y 16.4%; para mama, próstata y cérvix, respectivamente. En 15.3% la fecha de muerte y la fecha de incidencia fue la misma.

Indicadores de calidad de la certificación de la mortalidad por cáncer

La mortalidad por cáncer representó el 18.0% (23,793/132,397) de la mortalidad general ocurrida en la ciudad durante el periodo 2006-2015. El 0.8% de los casos no fue codificado como cáncer en la causa básica. Todas las defunciones fueron certificadas por un médico; la proporción de sitio mal definido (C76-C80, C97) fue 5.3% y la de cáncer de útero no especificado (C55) fue 0.5%. Solo 4(0.02%) de los certificados de defunción no tuvieron información de la edad. El 94.2% de las muertes por cáncer fueron bien certificadas.

Todos los pacientes muertos por cáncer durante el periodo 2008-2012 se encontraron en la base de datos del registro de cáncer. Para los sitios reconocidos de metástasis; hígado, pulmón, hueso y cerebro; se comparó el código de la CIE-10 del certificado de defunción con el código topográfico de la CIE-0-3 asignado por el registro de cáncer. La Tabla 3 muestra la concordancia de los dos sistemas para asignar el código para cada una de las localizaciones descritas. El 45% de las defunciones codificadas como cáncer de hígado en el certificado de defunción correspondían a metástasis. En el RPCC había evidencias (verificación morfológica y clínica) de haber realizado el diagnóstico de cáncer en vida del paciente en un sitio primario diferente. Esta proporción alcanzó valores de 46%, 15% y 10% para las localizaciones de huesos, pulmón y SNC.

Tabla 3

Cali, Colombia. Concordancia de la codificación para algunos sitios seleccionados entre el Registro Poblacional de Cáncer de Cali y la Secretaría de Salud Pública Municipal. 2008-2012.

Fuente información			Registro de cáncer
Secretaría de Salud Pública Municipal	Localización		Hígado
			Si	No	Kappa	IC 95%
	Hígado	Si	341	284	0.6382	0.60	0.68
		No	3	1,819
	Pulmón		Pulmón
		Si	980	250	0.7902	0.75	0.83
		No	7	1,210
	Hueso		Hueso
		Si	50	43	0.6711	0.63	0.71
		No	4	2,350
	SNC		SNC
		Si	430	69	0.8985	0.50	1.29
		No	8	1,940

El 54% de las personas que murieron por cáncer en Cali durante el periodo 2008-2012 ya estaban incluidas en la base de datos del RPCC. Los casos nuevos notificados mediante el certificado de defunción (DCN) correspondieron al 46% de las defunciones del periodo. La proporción fue más alta en los canceres con alta letalidad como estómago (45%); y más baja, en los pacientes con cáncer de mama (12%), cuello uterino (18%), próstata (14%) y cáncer infantil (23%), Tabla 4. El índice de exhaustividad fue mayor a 90%, excepto en los casos de cáncer de próstata.

Tabla 4

Registro Poblacional de Cáncer de Cali, Colombia. Porcentaje de casos registrados como DCN, DCO, y razón mortalidad:incidencia; en localizaciones seleccionadas. Periodo 2008-2012.

Localización	DCN	DCN/M	DCO	DCO/M	Incidencia	Mortalidad	M:I	DCI	DCI/M	Exhaustividad
	n	%	n	%	n	n		n	%
Todas	5,327	0.46	371	0.03	23,046	11,664	0.51	1,403	0.12	0.87
Estómago	625	0.45	53	0.04	1,810	1,374	0.72	99	0.07	0.97
Colorrectal	332	0.34	25	0.03	1,827	987	0.53	68	0.07	0.94
Mama	115	0.12	7	0.01	2,972	941	0.32	32	0.03	0.92
Cérvix	81	0.18	11	0.02	1,037	462	0.45	16	0.03	0.96
Próstata	126	0.14	54	0.06	2,937	913	0.31	103	0.11	0.72
Infantil <15	38	0.23	1	0.01	402	167	0.42	3	0.018	0.97

I: Incidencia; M: Mortalidad

DCN: Casos nuevos notificados anualmente al RPCC mediante el certificado de defunción.

DCI: DCN - casos excluidos de mortalidad que no son cáncer

DCO: Casos nuevos en el RPCC cuya única evidencia de cáncer es el certificado de defunción.

Exhaustividad: (1-DCI*(1/M:I))/(1-DCI

Encuesta periódica a los servicios oncológicos

La última encuesta realizada en 2,014 tuvo un costo de US$23,300, participaron 19 estudiantes, cada uno recibió una bonificación, subsidio de transporte y un pago por encuesta realizada. Durante las ocho semanas se visitaron 107 servicios oncológicos, ubicados en centros médicos (64), clínicas particulares (36) y consultorios particulares (5). Se obtuvo información que permitió identificar 2,215 casos nuevos de cáncer (27.8%) y actualizar 5,750 casos (72.2%) que ya estaban en la base de datos del RPCC.

Discusión

El registro de cáncer de Cali es el único entre los países de bajos y medianos ingresos que ha reportado con exactitud la situación del cáncer de forma continua durante el último medio siglo. La información es de alta calidad y ha sido incluida en todos los once volúmenes de Cancer Incidence in Five Continents(CI5),-. Durante cuarenta años el (RPC-Cali) fue la única fuente de información válida de la incidencia de cáncer en Colombia . Para aumentar la cobertura, el Instituto Nacional de Cáncer de Colombia (INC-Col) con la asesoría de la Universidad del Valle, impulsó durante la primera década del siglo XXI la creación de RPCs en regiones estratégicas del país. Gracias a este esfuerzo la información de incidencia de las ciudades colombianas de Pasto, Manizales y Bucaramanga fue sumada a la de Cali y publicada en el 2012 en CI5 , y los cuatro RPC colombianos participaron en el estudio CONCORD , el programa global para la vigilancia mundial de la supervivencia al cáncer, dirigido por la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. En la actualidad, el RPC-Cali participa en SURVCAN-3, una iniciativa de la IARC para producir estadísticas de supervivencia confiables y comparables para países en transición. Por la gran fortaleza del Registro de Cáncer, Cali es la primera ciudad del mundo en implementar la iniciativa “C/Can 2025: Desafío de Ciudades Contra el Cáncer”; una iniciativa de la Unión Internacional Control del Cáncer (UICC) que busca aumentar la cobertura y la calidad de la atención oncológica en las ciudades de más de un millón de habitantes de los países de bajos y medianos ingresos.

Factores del éxito del RPCC

Varios factores han contribuido a la permanencia y continuidad en el tiempo del Registro de Cáncer de Cali. El RPCC tiene definiciones y procedimientos estandarizados para la recolección, análisis, almacenamiento, validación y divulgación de la información. La Universidad del Valle ha sido la principal fuente de recursos financieros y técnicos. Los cuatro directores que ha tenido el RPCC en los 55 años de operación han sido académicos e investigadores del Departamento de Patología, encargados de coordinar un talento humano capacitado que pertenece a la planta de la Universidad del Valle. El RPCC está constituido como grupo de investigación y escalafonado en la cima del sistema de investigación colombiano. Con proyectos específicos resuelve los problemas epidemiológicos y complementa las actividades de recolección de información. El costo total por caso en el RPCC fue US$82, que incluyó US$25 para actividades de costos fijos, US$43 para actividades centrales de costo variable y US$14 para otras actividades .

El RPCC tiene reconocimiento social en la ciudad, facilitando así el proceso de recopilación de datos que se hace de manera pasiva y activa en las diferentes fuentes de información. La infraestructura para la atención oncológica en Cali, cuenta con 165 servicios oncológicos habilitados para ofrecer diagnóstico correcto y tratamiento adecuado a 9000 pacientes anuales Desde su fundación en 1962, el RPCC limitó el área de registro al casco urbano de Cali y elaboró una definición clara de “caso”, incluyendo solo los casos nuevos de cáncer diagnosticados en los residentes permanente de la ciudad; y excluyendo los casos de pacientes remitidos a la ciudad para procedimientos de diagnóstico y/o tratamiento. Para la estimación de las tasas y para construir las tablas de vida para el estudio de la supervivencia, se requiere denominadores fiables basados en los censos y proyecciones de población. El Departamento Nacional de Estadística de Colombia ha facilitado la estructura de la población desagregadas según años calendario, sexo, grupos de edad y total edades simples para el periodo 1962-2015

Normatividad para la notificación del cáncer en Colombia.

El gobierno colombiano posicionó al cáncer como un problema de salud pública y estableció las acciones para la atención integral para reducir la morbimortalidad por este grupo de enfermedades y mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos. Se implementaron los mecanismos de vigilancia y control y se organizó el Sistema Nacional de Información de Cáncer. El modelo de atención para estas enfermedades está definido en el Plan Decenal para el Control del Cáncer en Colombia 2012-2021 , y el eje de este plan estratégico es la vigilancia, los análisis situacionales y la investigación. El Ministerio de Salud y Protección de Colombia (MSPS-Colombia) reglamentó los datos básicos que deben reportar las aseguradoras de salud y las entidades sanitarias sobre los servicios oncológicos prestados, sean estos de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento o rehabilitación (RIPS). Para la gestión de la información en salud publica reglamentó el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA) para la vigilancia del cáncer de mama, cáncer de cuello uterino y cáncer infantil; el objetivo es determinar la oportunidad en el inicio del tratamiento de los casos confirmados y estimar la frecuencia de los casos que se detectan en los diferentes estadios. Desde el año 2014, las aseguradoras de salud (EPS) deben reportar la información de cáncer a la Cuenta de Alto Costo (CAC), un organismo no gubernamental que fue creado para orientar la gestión del riesgo en salud y garantizar el gerenciamiento de la enfermedad de las personas afectadas.

Fortalezas del RPCC: Índices de calidad durante el periodo 2008-2012

El valor de un registro de cáncer depende enormemente de la calidad de los datos y de los procedimientos de control de calidad vigentes . El RPC-Cali tiene en cuenta cuatro dimensiones para los indicadores de calidad de los datos recolectados: comparabilidad, validez, oportunidad y exhaustividad.

Comparabilidad

El RPCC utiliza métodos estándar para que la información sea comparable con otras regiones del país y del mundo. En los adultos las neoplasias se codifican con la CIEO-3 y en los niños con la ICCC-3 . Para la fecha de incidencia se siguen las guías de la EUROPEA y para la clasificación de los tumores primarios múltiples las guías de IARC/IACR

Validez

Las principales y más confiables fuentes de datos para el registro de cáncer son los informes de histopatología; pero no son suficientes para garantizar la exhaustividad. En tumores poco accesibles tales como los del SNC, páncreas, pulmón, retroperitoneo y otros; la base del diagnóstico puede ser los estudios de imágenes, la exploración clínica y los DCO.

El porcentaje de casos del RPC-Cali con un diagnostico morfológicamente verificado (MV%) fue 88.5%, similar a otros RPC-colombianos y RPC-Latinoamericanos; e inferior a la mayoría de RPC-europeos y RPCC-norteamericanos (90%-95%) . África tiene los dos contrastes (53.9% Uganda: Kyandono Country; 97.8% Algeria: Sétif) . En los países de bajos y medianos ingresos, una gran proporción de los casos diagnosticados a través del servicio de patología puede sugerir deficiencias en la búsqueda de casos y, por lo tanto, evidencias de un registro incompleto.

En el RPC-Cali, el porcentaje de casos conocidos sólo por certificado de defunción (DCO%) fue 1.7%; el más bajo de todos los RPC-latinoamericanos; y similar a la mayoría de RPC-norteamericanos y RPC-europeos . Algunos RPC-africanos y RPC-latinoamericanos tienen DCO% mayor al 10%; indica deficiente detección del caso y mala calidad, porque los certificados de defunción no proporcionan información sobre la morfología del tumor. Una alta proporción de casos nuevos de cáncer con base en un diagnóstico clínicos tiene igual interpretación.

Exhaustividad

Las tasas de incidencia han sido estables en el tiempo y los valores esperados son comparables con los reportados por los registros de cáncer que atienden a poblaciones similares como Quito (192.8 personas-año y 198.9 personas-año en hombres y mujeres, respectivamente) y Costa Rica (173.9 personas-año y 167.0 personas-año en hombres y mujeres, respectivamente) . El trabajo colaborativo con la SSPM de Cali facilita el acceso a la información de la mortalidad general y por cáncer; y permite tener una fuente independiente de verificación de los casos nuevos de cáncer. El 94.2% de las muertes por cáncer fueron bien certificadas. La razón M:I para todas las localizaciones de cáncer en Cali durante el periodo 2008-2012, fue de 51%; similar a la de otros RPC-latinoamericanos (rango, 38.3% a 68%) y mayor a la reportada por Estados Unidos (34.8% en hombres; y 36% en mujeres) a través del SEER (Surveillance, Epidemiology, and End Results Program). En muchos países de Latinoamérica la razón M:I es mayor a 1 en tumores con alta letalidad como páncreas, hígado, esófago, por falta de exhaustividad y/o falta de diagnóstico cuando el paciente estaba vivo.

El índice de exhaustividad mediante el método de los certificados de defunción (IE-CD) fue 87%; y en los canceres priorizados por el PNDC fue mayor a 90%, excepto en los casos de cáncer de próstata (72%). Este índice del RPC-Cali es más alto que el reportado por otros registros de cáncer internacionales (82.8% en Japón, Miyagi; 80.4% en Alemania, Munster y 65.6% en Reino Unido) . El método depende de la disponibilidad de certificados de una calidad relativamente buena, que mencionen la causa de defunción (de manera completa y exacta) en el área cubierta por el registro de cáncer. Este método no ha sido aplicado en otros RPC-latinoamericanos.

Oportunidad

Las estadísticas de la situación del cáncer en Cali son de acceso público en los 36 meses siguientes al año de diagnóstico y se encuentran disponibles en el portal del RPPC http://rpcc.univalle.edu.co. La información organizada en páginas web describe 50 años de incidencia (1962-2012), 30 años de mortalidad (1984-2014) y 15 años de supervivencia (1995-2009).

Limitaciones

Los datos de cada servicio en cada institución se manejan de manera autónoma e independiente. La información cruza cada proceso fragmentada y en diferentes plataformas, generando la duplicación de datos, dificultades de transferencia y un decremento en la calidad e integridad de la información. Los servicios oncológicos colombianos hacen notificación periódica a diferentes dependencias del ministerio de salud (SIVIGILA, RIPS, CAC). Estos sistemas heredados, en su mayoría son aplicaciones locales que carecen de interoperabilidad para una adecuada gestión de los datos. Las instituciones empiezan a percibir a la notificación como una carga y relegan a un segundo plano la transferencia de datos al registro de cáncer. Esta complejidad es un factor de riesgo para garantizar la exhaustividad en la recolección de información. En consecuencia, hay grandes posibilidades de subestimar el riesgo de cáncer en la población. Es urgente modificar la normatividad vigente del Ministerio de Salud debe modificarse para que los RPC-colombianos se incorporen al sistema de información de cáncer con una adecuada asignación presupuestal.

Retos futuros

Es prioritario la implementación de estándares y mecanismo de transferencia, flujos compartidos de información y adopción de herramientas que permitan comunicar lo diferentes sistemas de información en la ciudad de Cali. Así mismo fijar políticas públicas que faciliten la ejecución de estas soluciones y. Luego, es imprescindible la creación de una bodega de datos interinstitucional con el fin de proporcionar soportes claves para la toma de decisiones tanto públicas a nivel poblacional como administrativas a nivel clínico. El principal objetivo de esta implementación es garantizar información de calidad para la gestión del conocimiento.