Pediatric oncology services in Colombia.

In low-income countries, a child diagnosed with cancer has an 80% chance of dying, while in high-income countries more than 80% survive the disease. In Colombia, a middle-income country, the government issued new legislation that promotes the generation of comprehensive care units; nevertheless, seven years after its expedition, no institution has been recognized as such by the Ministry of Health. The objective of this study was to characterize the current offer of oncological services for cancer care in children and to identify the institutions that can be constituted in Units of Comprehensive Care of Childhood Cancer in Colombia.
METHODS: descriptive study of secondary source, the Special Register of Health Providers of the Ministry of Health and Social Protection was consulted, in order to identify the institutions that had enabled hospitalization services of medium or high complexity, chemotherapy, specialized consultation, emergencies, oncological surgery, and radiotherapy or nuclear medicine. The information is reported in absolute frequencies.
RESULTS: Seventy one institutions have hematology-oncology consultation, 39 institutions have chemotherapy and hospitalization services of medium or high complexity, and 18 have radiotherapy enabled. Only nine of the institutions include all the services that are necessary for comprehensive care.
CONCLUSION: Colombia has a sufficient supply of services for the care of children with cancer. Only a minority are in institutions that have the capacity to guarantee the integrality of the attention.

Introduction

Cancer in children aged 0 to 14 is considered a rare disease, it represents between 0.5% to 2% of all cancer cases in the world. It is estimated that 200,000 new cases of cancer in children aged under 15 are diagnosed annually worldwide . 84% of children dying from cancer live in countries with low or intermediate income, where there is limited access to health care and cancer care . Clinical results differ substantially; while in low-income countries a child diagnosed with cancer has an 80% chance of dying, in high-income countries over 80% survive the disease , .

In Colombia, cancer is the second cause of death after deaths for external causes in the group of 0 - 14 years of age . Each year, 1,322 new cases of cancer are diagnosed . In the five-year period 1990-95 the survival of children with Acute Lymphoblastic Leukemia in Colombia was 40.9%; and for the five-year period 2005-9, it was 53.8%. Although it shows an improvement, the results are much lower compared to other countries in America .

The differences in the results between the countries have a multifactorial origin that involves a series of factors, such as the social and economic determinants of each region Taking into account that it is a pathology of low frequency and high complexity, health systems need to organize their offer of services to guarantee that access to the diagnosis and treatment of children with cancer is concentrated in institutions that have specialized human talent, biomedical technologies and the necessary infrastructure for the complexity of care. In this sense, twinning programs between hospitals located in countries with great experience and others located in low-income countries have allowed to improve survival , .

In Colombia there have been multiple barriers to access timely treatments for children with cancer: the delay by insurers in the delivery of authorizations for care, the delay in the delivery of medicines, and the fragmentation of services and inter-institutional transfers to achieve comprehensive care , . Due to these problems, the national government issued a new legislation as legal support to reduce cases of death due to cancer in children and persons aged under 18 , . Colombian laws promote comprehensive treatment and they have delegated the Ministry of Social Protection to sector the services taking into account the demand needs and geographical location. They also created the National Advisory Council for Childhood Cancer to follow-up and monitor the implementation of these laws, as well as the national policies and plans that derive from it.

Within the framework of this regulation, the creation of Child Cancer Care Units (CCCU) was defined as units "located in hospitals or clinics of level III and IV of pediatric complexity, or with pediatric services of level III or IV" . The definition of the concept of UACAI transformed the model of habilitation of the pediatric oncological services towards a model in which the provider institutions must guarantee the services related to the care of children with cancer, in order to guarantee the integrality in the attention and the optimization of resources . However, seven years after its dissemination, the country does not have any UACAI recognized under that name by the Ministry of Health. In this sense, this article makes a descriptive analysis of the offer of institutions providing health services in Colombia that could be constituted as Units of Comprehensive Care CCCU with the purpose of promoting its implementation.

Materials and Methods

This is a descriptive operational study that uses the Special Registry of Health Providers (SRHP) of the Ministry of Health and Social Protection as a secondary source, consulted on August 29, 2016: This registry is permanently updated by the territorial health entities, which makes it changeable in time.

To identify the institutions that provide health services (hereafter referred as IPS) that can be constituted in CCCU, the technical annex "Manual of Habilitation" was taken from the Ministry of Health and Social Protection, which considers three central standards: organization or structure, management and health outcomes . The study defined in its scope of the first standard "Organization of the CCCU".

The Habilitation manual describes the services with which CCCU meets the requirement of "it may provide" and have available for its conformation: medium or high complexity hospitalization service and chemotherapy service. In the same way and as a criterion in the identification made in this study, the provider institutions that were enabled in the REPS services were taken into account such as: Specialized external consultation, emergencies, oncological surgery, radiotherapy or nuclear medicine.

The search was parameterized taking into account the following variables: group of services, service code, name of the provider, level of complexity, legal nature of the provider and province. The search was oriented to IPSs and not to independent providers; the search profile used was guest, the codes of the services consulted were: 391 oncology and pediatric hematology consultation, 374 pediatric surgery consultations, 227 pediatric oncological surgeries, 709 chemotherapy, 711 radiotherapy, 715 nuclear medicine, 102 pediatric general hospitalizations, 501 emergency services.

The search strategy in the REPS focused on the following route:

1. Identification of the initial universe of providers that prescribe treatments in pediatric oncology: providers who had one of the following services enabled: pediatric hematology and oncology consultation and pediatric surgery consultation.

2. Identification of qualified chemotherapy services in any form of ambulatory or hospital care and pediatric hospitalization of medium or high complexity.

3. Identification of support services and therapeutic complementation of radiotherapy or nuclear medicine.

4. Identification of emergency services and pediatric oncological surgery. This last result was converted for the study into the final input that shows the potential number of institutions providing health services that can structure their services under a care strategy as CCCU (Fig. 1).

Figure 1

Algorithm describing the results of the number of health service providers (IPS) in each of the searches carried out.

For the analysis there were simple frequencies obtained by province and by service. In a progressive manner, there were institutions excluded that did not have all the services that from a theoretical rather than a regulatory point of view should constitute an UACAI, such as pediatric hospitalization, outpatient oncology and pediatric hematology consultation and pediatric surgery consultation, chemotherapy in any form of ambulatory or hospital care and hospitalization, radiotherapy or nuclear medicine, emergencies and pediatric oncological surgery.

Results

According to the SRHP as of the cutoff date of August 29, 2016, there were 71 Provider Institutions of Health Services identified, "Universe" of the country that has specialized consultation of oncology and hematology or consultation of oncological surgery for pediatric cancer care; they are distributed in 19 of the 32 provinces of the country. 69 IPS have a pediatric oncology and hematology consultation, and 11 also include oncological surgery (Table 1).

Table 1

Distribution by province of IPS with authorized services of pediatric oncological consultation, pediatric hospitalization of medium or high complexity and chemotherapy.

Province	Number of IPS*	IPS with Oncology and hematology	IPS with hospitalization and chemotherapy	IPS with oncologic surgery	IPS with both consultation services
Antioquia	6	6	4	0	0
Atlántico	13	12	5	2	1
Bogotá D.C**	13	12	9	4	3
Bolívar	3	3	3	1	1
Caldas	2	2	1	0	0
Cesar	2	2	NR	0	0
Córdoba	2	2	1	0	0
Huila	2	2	1	0	0
La Guajira	2	2	NR	0	0
Magdalena	1	1	NR	0	0
Meta	1	1	NR	0	0
Nariño	1	1	1	0	0
Norte de Santander	3	3	1	0	0
Quindío	1	1	1	0	0
Risaralda	4	4	3	0	0
Santander	4	4	3	2	2
Sucre	3	3	1	0	0
Tolima	1	1	1	0	0
Valle del Cauca	7	7	4	2	2
Total Colombia	71	69	39	11	9

Source: SRHP August 2016. Elaboration: self-made (study team)

IPS: Healthcare Provider Institution. * IPS with some service enabled under the SRHP service codes: 391, 374.

** Bogotá D.C. represents the Province of Cundinamarca.

The Province of Atlántico registers 13 institutions, a greater number than other Provinces that have capital cities with similar characteristics, such as Antioquia or Valle del Cauca, which register a lower number of IPS, six and seven respectively; that way Atlántico reports just the same number of IPS than the City of Bogotá D.C. (Bogotá represents the entire Province of Cundinamarca).

Among the 71 Healthcare Provider Institutions (IPS), 39 institutions distributed in 15 Provinces "have/may provide" chemotherapy and hospitalization services of medium or high complexity (Table 1). The Provinces that did not meet the search criteria for hospitalization services of medium and high complexity and chemotherapy were Cesar, La Guajira, Magdalena and Meta.

Of the 39 registered IPS with qualified hospitalization services of medium or high complexity and chemotherapy, the ones that had support services and therapeutic complementation of radiotherapy or nuclear medicine were verified, being identified a total of 21 IPS distributed in 11 Provinces (Table 2). As it can be seen, 18 IPS have enabled the radiotherapy service, 12 of them have enabled the nuclear medicine service and nine have the two services described above.

Table 2

Distribution by province of IPS with oncological consultation services, medium and high complexity pediatric hospitalization, chemotherapy, radiotherapy and/or nuclear medicine.

Province	Number of IPS	Radiotherapy	Nuclear Medicine	Both services
Antioquia	2	2	2	2
Atlántico	2	2	NR	NR
Bogotá D.C	6	3	6	3
Córdoba	1	1	NR	NR
Huila	1	1	NR	NR
Quindío	1	1	NR	NR
Risaralda	1	1	NR	NR
Santander	2	2	NR	NR
Sucre	1	1	1	1
Tolima	1	1	NR	NR
Valle del Cauca	3	3	3	3
Total Colombia	21	18	12	9

Source: SRHP August 2016. Elaboration: self-made (study team)

SRHP: Special Registry of Service Providers of the Ministry of Health and Social Protection

IPS: Healthcare Provider Institution

The number of institutions that met the requirements to establish themselves as CCCU were reviewed, that is to say, that they had the services to guarantee the integrality in the diagnosis and treatment of children with cancer. Table 3 shows that 9 of the IPS (located in the Provinces of Atlántico, Santander, Valle del Cauca and Bogotá City) met the criterion of concentrating the greatest number of services in the same physical space. In relation to this, however, only four of the nine IPS comply with pediatric oncological surgery offer, eight with radiotherapy and seven with nuclear medicine.

Table 3

Distribution by Province of IPS with oncological consultation services, hospitalization and chemotherapy, radiotherapy or nuclear medicine, pediatric surgery and emergency service.

Province	Number of IPS	Oncology and hematology	Oncologic surgery	Radiotherapy	Nuclear Medicine	Emergency services
Atlántico	2	2	0	2	2	2
Bogotá D.C	2	2	1	1	2	2
Santander	2	2	1	2	0	2
Valle del Cauca	3	3	2	3	3	3
Total Colombia	9	9	4	8	7	9

IPS: Healthcare Provider Institution. Source: SRHP August 2016. Elaboration: self-made (study team)

Discussion

This study makes an analysis of the offer of pediatric cancer services in Colombia that fulfill the guarantees to establish a diagnosis and comprehensive treatment for patients with cancer. According to the study, it is found that of the 71 qualified institutions, that is, guaranteed to offer oncological services for children with cancer, only 21 of them have hospitalization, a chemotherapy room, a Hematology-oncology clinic and a pediatric oncological surgery clinic; and only 9 (12%) of the institutions are able to guarantee the integrality of that care in Colombia.

High-income countries have defined the criteria that cancer centers must fulfill in order to be able to offer care for inpatients and outpatients diagnosed with childhood cancer. Emphasis has been placed on the fact that the facilities must ensure timely accurate diagnosis, the administration of intensive chemotherapy, emergency management for serious complications 24 hours a day, intensive care services, and timely and complete blood support (blood bank) among others, and to have a network of hospitals that offer treatments as part of a shared attention , , . This shared network is important because the radiotherapy service is not always found within the hospitals, and this does not stop the care from being comprehensive, as long as the care is guaranteed if required, particularly for cases of central nervous system tumors. This is the case of the hospital network in Chile under the PINDA program .

Human talent is an essential requirement and institutions must have a multidisciplinary team led by pediatric hematologist/oncologists with the support of pediatricians, subspecialists in some areas of pediatrics, pediatric surgeons, intensive pediatricians, rehabilitators, nurses and other professionals , . Since the number of cases of pediatric cancer is relatively low, the quality of treatment is guaranteed when the same institution receives a significant volume of children with cancer.

Likewise, there must be available educational programs for patients and family members, school programs, including contact with teachers who teach students at home or hospital, as well as support with reincorporation to school, and social support programs to help families with their concerns about economic difficulties and about the treatment and expenses that are going to be incurred .

Without compliance with these minimum conditions, it is very difficult for children, adolescents and young adults to benefit from the progress made in high income countries, due to the fact that an accurate diagnosis, adequate treatment, and medical and social support care depend on a multidisciplinary team and an infrastructure enabled in the institutions to treat cancer.

According to the present study, 19 out of the 32 Provinces of Colombia have a pediatric oncology service enabled, and these are concentrated in six provinces (Bogotá, Atlántico, Valle del Cauca, Antioquia, Santander and Risaralda) which is adequate taking into account that Cancer in children is a rare pathology. It is striking that the Province of Atlántico, with a population approximately four times smaller than the city of Bogotá, has the same number of institutions with oncology services enabled. As a possible explanation to this situation, it is found that most of the institutions that offer these services are private institutions that offer a broad service portfolio regardless of their ability to guarantee integral conditions in the care of children with cancer. In Colombia, the authorization of health services has been allowed, such as outpatient services, chemotherapy or hospitalization of children with cancer; without the need for them to be integrated within the same institution, which hardly guarantees a comprehensive and continuous care .

Faced with the objectives set in Colombia since 2010 , the goal of implementing comprehensive care for children with cancer has not been achieved. In the first place, it is found that the resolution defining the rating of UACAI was only published in July 2016 . Secondly, the authorization is voluntary, which means that the institutions do not have a motivation to do so, since a great effort to have all the required services is required. On the other hand, it is allowed that the UACAI be located in centers of "medium complexity," and that they may have services outside the same institution, which is a bit against the objective of having integral treatment centers; with the exception of the service of radiotherapy, which can certainly be shared by several institutions. This is how the regulation states, for example, that the hospitalization service may be available outside the (health) institution if it only has ambulatory surgery enabled .

A critical element that negatively affects the care of children and adolescents with cancer is that it allows potential CCCU not to have 24-hour emergency services in the pediatric hematology-oncology units as a requirement for habilitation, which is fundamental for the care of children. In this regard, Dang-tan et al. , reported on the delays in the diagnosis of pediatric solid tumors that, in general, the diagnosis was timelier when patients with suspicion of cancer were treated for the first time in an emergency service. On the other hand, and more importantly, is the need to have an immediate service for the complications caused by diseases or treatments that may endanger the lives of cancer patients.

Taking into account that the only source of information for performing this study was the REPS, there are some limitations because only information related to infrastructure could be included; the REPS does not allow to identify certain requirements demanded as "central of mixtures" or "program of pain and palliative care"; in the first case, the REPS does not identify these physical environments; in the second case, it does not identify programs. The fact of being the only source of information constitutes its main weakness. It is desirable to supplement the information with other primary sources. It is also possible, even though it is little feasible, for many providers to register authorized services that are not offering or that are inactive.

Conclusion

It is found that Colombia has an adequate offer of oncological services for children with cancer; however, this offer only guarantees the integrality requirements in a small proportion.

Introducción

El cáncer en los niños de 0 a 14 años de edad se considera una enfermedad rara que representa entre 0.5% a 2.0% de todos los canceres en el mundo; se estima que anualmente se diagnostican en el mundo 200,000 casos nuevos de cáncer en menores de 15 años . El 84% de esto niños viven en países con ingresos económicos bajos o intermedios donde existe un acceso limitado a los cuidados de la salud y a la atención oncológica . Los resultados clínicos difieren sustancialmente; mientras en los países de bajos ingresos un niño diagnosticado con cáncer tiene un 80% de probabilidad de morir, en países de ingresos altos más del 80% sobrevive a la enfermedad ,.

En Colombia, el cáncer constituye la segunda causa de muerte después de las muertes por causas externas en el grupo de 0-14 años . Cada año se diagnostican 1,322 casos nuevos de cáncer . En el quinquenio 1999-95 la supervivencia de niños con Leucemia Linfoide Aguda en Colombia fue de 40.9% y para el quinquenio 2005-9 fue de 53.8% que aunque muestra una mejoría, los resultado están muy por debajo comparado con otros países de América .

Las diferencias en los resultados entre los países tienen un origen multifactorial que involucra una serie de factores como son los determinantes sociales y económicas de cada región . Dado que se trata de una patología de baja frecuencia y alta complejidad los sistemas de salud requieren organizar la oferta de servicios para garantizar que el acceso al diagnóstico y tratamiento de los niños con cáncer se concentre en Instituciones que cuenten con el talento humano especializado, las tecnologías biomédicas y la infraestructura necesaria para la complejidad de la atención. En este sentido los programas de hermanamiento entre hospitales ubicados en países con gran experiencias y otros ubicados en países de menores ingresos ha permitido mejorar la supervivencia ,.

En Colombia, se han registrado múltiples barreras para acceder a un tratamiento oportuno para los niños con cáncer: la demora en la entrega de autorizaciones para la atención por parte de los aseguradores, la demora en la entrega de medicamentos, la fragmentación de los servicios y los traslados interinstitucionales para lograr una atención integral ,. Frente a estos problemas el gobierno nacional expidió una nueva legislación como soporte jurídico para disminuir los casos de muerte a causa del cáncer en los niños y personas menores de 18 años . La Ley promueve el tratamiento integral y delegó al Ministerio de la Protección Social sectorizar la atención teniendo en cuenta las necesidades de la demanda y la ubicación geográfica. Igualmente creó el Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, para efectuar el seguimiento y monitoreo de la implementación de la presente ley, así como de las políticas y planes nacionales que de la misma se deriven.

En el marco de esta reglamentación se definió la creación de Unidades de Atención de Cáncer Infantil (UACAI) como unidades “ubicadas en los hospitales o clínicas de nivel III y IV de complejidad pediátricos o con servicio de pediatría de nivel III o IV” (11). La definición del concepto de UACAI transformó el modelo de habilitación de los servicios oncológicos pediátricos hacia un modelo en el cual, las instituciones prestadoras deben garantizar los servicios relacionados con la atención de niños con cáncer para garantizar la integralidad en la atención y la optimización de recursos . Sin embargo, siete años después de su difusión aun el país no cuenta con UACAI reconocidas bajo tal denominación, por el Ministerio de Salud. En este sentido, este artículo hace un análisis descriptivo de la oferta de instituciones prestadoras de servicios de salud en Colombia que podrían constituirse como Unidades de Atención Integral de Cáncer Infantil UACAI con el propósito de promover su implementación.

Materiales y Métodos

Se trata de un estudio descriptivo operativo que utiliza como fuente secundaria el Registro Especial de Prestadores de Salud (REPS) del Ministerio de Salud y Protección Social, consultado el 29 de agosto de 2016: Este registro es actualizado permanentemente por las entidades territoriales de salud, lo que lo hace cambiante en el tiempo.

Para identificar las instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS) que pueden constituirse en UACAI se tomó el anexo técnico “Manual de Habilitación” del Ministerio de Salud y Protección Social MSPS que considera tres estándares centrales: la organización o estructura, la gestión y los resultados en salud . El estudio, definió en su alcance el primer estándar “Organización de las UACAI”.

El manual de Habilitación describe los servicios con que la UACAI con el requisito de “cuenta con” y “disponer de” para su conformación: servicio de hospitalización de mediana o alta complejidad y servicio de quimioterapia. De igual manera y como criterio en la identificación hecha en este estudio se tuvo en cuenta las instituciones prestadoras que tuvieran habilitados en el REPS servicios como: Consulta externa especializada, urgencias, cirugía oncológica, radioterapia o medicina nuclear,

La búsqueda se parametrizó teniendo en cuenta las siguientes variables: grupo de servicios, código de servicio, nombre del prestador, nivel de complejidad, naturaleza jurídica del prestador y departamento. La búsqueda se orientó a instituciones prestadoras de salud (IPS) y no a prestadores independientes, el perfil de búsqueda utilizado fue el de invitado, los códigos de los servicios consultados fueron: 391 consulta de oncología y hematología pediátrica, 374 consulta de cirugía pediátrica, 227 cirugía oncológica pediátrica, 709 quimioterapia, 711 radioterapia, 715 medicina nuclear, 102 internación general pediátrica, 501 servicio de urgencias.

La estrategia de búsqueda en el REPS siguió la siguiente ruta:

1. Identificación de universo inicial de prestadores que hacen prescripción de tratamiento en oncología pediátrica: prestadores que contaban con alguno de los siguientes servicios habilitados: consulta de oncología y hematología pediátrica y consulta de cirugía pediátrica.

2. Identificación de servicios habilitados de quimioterapia en cualquiera de sus formas de atención ambulatoria u hospitalaria y hospitalización pediátrica de mediana o alta complejidad.

3. Identificación de servicios de apoyo y complementación terapéutica de radioterapia o medicina nuclear.

4. Identificación de los servicios de urgencias y cirugía oncológica pediátrica. Este último resultado se convirtió para el estudio en el insumo final que muestra el número potencial de instituciones prestadoras de servicios de salud que pueden estructurar sus servicios bajo la estrategia de atención como Unidad de Atención de Cáncer Infantil UACAI (Fig. 1).

Figure 1

Algoritmo que describen los resultados del número de instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS) en cada una de las búsquedas realizadas.

Para el análisis, se obtuvieron frecuencias simples por departamento y por servicio. De manera progresiva se fueron excluyendo las instituciones que no contaban con todos los servicios que desde el punto de vista teórico mas no reglamentario deben constituir una UACAI como son; hospitalización pediátrica, consulta externa de oncología y hematología pediátrica y consulta de cirugía pediátrica, quimioterapia en cualquiera de sus formas de atención ambulatoria u hospitalaria y hospitalización, radioterapia o medicina nuclear, urgencias y cirugía oncológica pediátrica.

Resultados

De acuerdo con el Registro Especial de Prestadores de Salud (REPS) a fecha al corte del 29 de Agosto de 2016 se identificaron 71 Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, “Universo” del país que cuentan con consulta especializada de oncología y hematología o consulta de cirugía oncológica para la atención de cáncer pediátrico distribuidas en 19 de los 32 Departamentos del país. Sesenta y nueve IPS tenían habilitada la consulta de oncología y hematología pediátrica y 11 incluyeron además cirugía oncológica (Tabla 1).

Tabla 1

Distribución por departamento de IPS con servicios habilitados de consulta oncológica pediátrica, hospitalización pediátrica de mediana o alta complejidad y quimioterapia.

Departamento	Número de IPS*	IPS con Oncología y hematología	IPS con hospitalización y quimioterapia	IPS con Cirugía oncológica	IPS con ambas consultas
Antioquia	6	6	4	0	0
Atlántico	13	12	5	2	1
Bogotá D.C**	13	12	9	4	3
Bolívar	3	3	3	1	1
Caldas	2	2	1	0	0
Cesar	2	2	NR	0	0
Córdoba	2	2	1	0	0
Huila	2	2	1	0	0
La Guajira	2	2	NR	0	0
Magdalena	1	1	NR	0	0
Meta	1	1	NR	0	0
Nariño	1	1	1	0	0
Norte de Santander	3	3	1	0	0
Quindío	1	1	1	0	0
Risaralda	4	4	3	0	0
Santander	4	4	3	2	2
Sucre	3	3	1	0	0
Tolima	1	1	1	0	0
Valle del Cauca	7	7	4	2	2
Total Colombia	71	69	39	11	9

Fuente: REPS agosto de 2016, Elaboración propia equipo estudio

*IPS con algún servicio habilitado bajo los códigos de servicio REPS: 391, 374.

** Bogotá D.C. representa al Departamento de Cundinamarca.

El Departamento de Atlántico registró 13 instituciones, un número mayor respecto a otros Departamentos que cuentan con ciudades capitales con similares características como Antioquia o Valle del Cauca, los cuales registraron un menor número de IPS, 6 y 7 respectivamente; es así como Atlántico reportó incluso, el mismo número de IPS que la Ciudad de Bogotá D.C. (Bogotá representó a todo el Departamento de Cundinamarca).

Entre las 71 Instituciones Prestadoras de servicios de Salud (IPS) 39 instituciones distribuidas en 15 Departamentos “cuentan con” los servicios de quimioterapia y hospitalización de mediana o alta complejidad (Tabla 1). Los Departamentos que no cumplieron con el criterio de búsqueda para los servicios de hospitalización de mediana y alta complejidad y quimioterapia fueron Cesar, La Guajira, Magdalena y Meta.

De las 39 IPS registradas con servicios habilitados de hospitalización de mediana o alta complejidad y quimioterapia se verificaron cuáles de ellas contaban con los servicios de apoyo y complementación terapéutica de radioterapia o de medicina nuclear, identificando un total de 21 IPS distribuidas en 11 Departamentos (Tabla 2). Como se puede observar 18 IPS tienen habilitado el servicio de radioterapia, 12 de estas tienen habilitado el servicio de medicina nuclear y 9 cuentan con los dos servicios antes descritos.

Tabla 2

Distribución de IPS por departamento que cuentan con servicios de consulta oncológica, hospitalización pediátrica de mediana y alta complejidad, quimioterapia, radioterapia y/o medicina nuclear.

Departamento	Número de IPS	Radioterapia	Medicina Nuclear	Ambos servicios
Antioquia	2	2	2	2
Atlántico	2	2	NR	NR
Bogotá D.C	6	3	6	3
Córdoba	1	1	NR	NR
Huila	1	1	NR	NR
Quindío	1	1	NR	NR
Risaralda	1	1	NR	NR
Santander	2	2	NR	NR
Sucre	1	1	1	1
Tolima	1	1	NR	NR
Valle del Cauca	3	3	3	3
Total Colombia	21	18	12	9

Fuente: REPS agosto de 2016, Elaboración propia equipo estudio

REPS: Registro Especial de Prestadores de servicios del Ministerio de Salud y Protección Social

IPS: Institución Prestadora de Servicios de Salud

Se revisó el número de instituciones que cumplían con los requisitos para constituirse como UACAI es decir que contasen con los servicios para garantizan la integralidad en el diagnóstico y tratamiento del niño con cáncer. La Tabla 3 muestra que nueve de las IPS (ubicadas en los Departamentos de Atlántico, Santander, Valle del Cauca y La Ciudad de Bogotá) cumplirían el criterio de concentrar en un mismo espacio físico el mayor número de servicios. En relación con ello, sin embargo solo cuatro de las nueve IPS cumple con oferta de cirugía pediátrica oncológica, ocho con radioterapia y siete con medicina nuclear.

Tabla 3

Distribución de IPS por departamento que cuentan con servicios de consulta oncológica, hospitalización y quimioterapia, radioterapia o medicina nuclear, cirugía pediátrica y servicio de urgencias.

Departamento	Número de IPS	Oncología y hematología	Cirugía Oncológica	Radioterapia	Medicina Nuclear	Urgencias
Atlántico	2	2	0	2	2	2
Bogotá D.C	2	2	1	1	2	2
Santander	2	2	1	2	0	2
Valle del Cauca	3	3	2	3	3	3
Total Colombia	9	9	4	8	7	9

Fuente: REPS agosto de 2016, Elaboración propia equipo estudio

Discusión

Este estudio hace un análisis de la oferta de servicios oncológicos pediátricos en Colombia que cumplen con las garantías para poder establecer un diagnóstico y un tratamiento integral a los pacientes con cáncer. De acuerdo con el estudio, se encontró que de las 71 instituciones habilitadas, es decir, avaladas para ofrecer servicios oncológicos para niños con cáncer, solo 21 de ellas tiene hospitalización, sala de quimioterapia, consulta de Hemato-oncología y consulta de cirugía oncológica pediátrica y solo 9 (12%) de las instituciones están en capacidad de garantizar la integralidad de la atención en Colombia

Los países de altos ingresos han definido los criterios que deben cumplir los centros oncológicos para estar en capacidad de ofrecer atención para pacientes hospitalizados y ambulatorios con diagnóstico de cáncer infantil. Se ha hecho énfasis en que las instalaciones deben garantizar la realización de un diagnóstico oportuno con precisión, la administración de quimioterapia intensiva, el manejo de urgencias para complicaciones graves durante las 24 horas del día, la atención en cuidados intensivos, el soporte hematológico oportuno y completo (banco de sangre) entre otros y, disponer de una red de hospitales que ofrezcan tratamientos como parte de una atención compartida -. Esta red compartida es importante por cuanto el servicio de radioterapia no siempre se encuentra dentro de los hospitales y ello no impide que la atención sea integral siempre y cuando se garantice la atención en caso de requerirlo particularmente para los casos de tumores en el sistema nervioso central. Este es el caso de la red hospitalaria de Chile en el marco del programa PINDA .

El talento humano es un requerimiento imprescindible y las instituciones deben contar con un equipo multidisciplinario liderado por hemato-oncólogos pedíatras con el apoyo de médicos pediatras, subespecialistas en algunas áreas de pediatría, cirujanos pedíatras, pediatras intensivistas, rehabilitadores, enfermeras entre otros profesionales ,. Dado que el número de casos de cáncer pediátrico es relativamente bajo, la calidad del tratamiento se garantiza cuando una misma institución recibe un volumen importante de niños con cáncer.

Igualmente se debe contar con programas educativos para el paciente y para los familiares, programas escolares, incluyendo contacto con los maestros, maestros que enseñan a estudiantes en el hogar o el hospital, así como apoyo con la reincorporación a la escuela y programas sociales de apoyo que ayuden a las familias con sus inquietudes sobre las dificultades económicas y sobre el tratamiento y los gastos que se incurran .

Sin el cumplimiento de estas condiciones mínimas es muy difícil que los niños, adolescentes y adultos jóvenes se beneficien de los avances logrados en los países con ingresos económicos altos, debido a que, el diagnóstico preciso, el tratamiento adecuado y los cuidados de apoyo médico y social dependen de un equipo multidisciplinario y una infraestructura habilitada en las instituciones para tratar el cáncer.

De acuerdo con el presente estudio, de los 32 Departamentos de Colombia 19 tienen habilitado algún servicio oncológico pediátrico y estos están concentrados en seis departamentos del país (Bogotá, Atlántico, Valle del Cauca, Antioquia, Santander y Risaralda) lo cual es adecuado dado que el cáncer en niños es una patología poco frecuente. Llama la atención que el Departamento del Atlántico con una población aproximadamente cuatro veces menor a la ciudad de Bogotá tenga el mismo número de instituciones con servicios oncológicos habilitados. Como posible explicación a esta situación se encuentra que la mayoría de las instituciones que ofertan estos servicios son instituciones privadas que ofrecen un portafolio de servicio amplio independientemente de su capacidad de garantizar las condiciones de integralidad en la atención de los niños con cáncer. En Colombia, se ha permitido la habilitación de los servicios de salud, como servicios de consulta externa, o de quimioterapia o de hospitalización a niños con cáncer sin necesidad que estén integradas dentro de una misma institución lo cual difícilmente garantiza una atención integral y continua .

Frente a los objetivos planteados en Colombia desde el año 2010 no ha logrado el objetivo de implementar la atención integral de niños con cáncer. En primer lugar, se encuentra que la resolución que define la habilitación de UACAI fue publicada solo hasta en Julio de 2016 . En segundo lugar, la habilitación es voluntaria lo cual hace que las instituciones no tengan una motivación para hacerlo pues exige un gran esfuerzo contar con todos los servicios requeridos. Por otra parte, se permite que la UACAI se ubique en centros de “mediana complejidad” y que puedan disponer de servicios por fuera de la misma institución lo que va un poco en contra del objetivo de tener centros integrales de tratamiento, con excepción del servicio de radioterapia que sin duda puede ser compartido por varias instituciones. Es así como la reglamentación plantea por ejemplo que el servicio de Hospitalización puede estar disponible por fuera de la Institución si tiene habilitado únicamente cirugía ambulatoria .

Un elemento crítico que afecta negativamente la atención de los niños y adolescentes con cáncer es permitir que las potenciales UACAI no cuenten con servicios de urgencias las 24 horas en las unidades de hemato-oncología pediátrica como requisito para habilitación hecho que resulta fundamental para la atención de niños con cáncer. A este respecto y de manera adicional Tam Dang-tan et al. , en su estudio sobre las demoras en el diagnóstico de los tumores sólidos pediátricos informa que en general el diagnóstico fue más oportuno cuando los pacientes con sospecha de cáncer son atendidos por primera vez en un servicio de urgencias. Por otro lado, y más importante aún, es la necesidad de contar con un servicio de atención inmediata de las complicaciones producidas por la enfermedad y por el tratamiento que pone en peligro la vida del paciente.

Teniendo en cuenta que la única fuente de información para la realización de este estudio fue el REPS se encuentran algunas limitaciones pues solo se pudo incluir información relacionada con la infraestructura; el REPS no permite identificar ciertos requisitos exigidos como “central de mezclas” o “programa de dolor y cuidado paliativo”; en el primer caso el REPS no permite identificar estos ambientes físicos y en el segundo caso no identifica programas. El hecho de ser la única fuente de información se constituye en su principal debilidad. Es deseable complementar la información con otras fuentes primarias. Es posible también, aunque sea poco factible, que muchos prestadores registren servicios habilitados que no estén prestando o estén inactivos.

Conclusión

Se encuentra que Colombia cuenta con una adecuada oferta de servicios oncológicos para niños con cáncer, sin embargo esta oferta solo en una menor proporción garantiza los requerimientos de integralidad.