Barriers to the access of people with disabilities to health services: a scoping review.

OBJECTIVE: To analyze the scientific evidence regarding barriers to the access of people with disabilities to health services.
METHODS: A scoping review was carried out from the main question: "What are the main barriers that people with disabilities face in accessing health services?" The articles were surveyed in July 2019 in six scientific literature databases. Of the 1,155 documents identified in the searches, after selection by title and abstract, 170 publications were read in full and, thus, 96 articles were included and categorized according to the theoretical framework.
RESULTS: The main barriers indicated by the users of the service were: communication failure between professionals and patient/caregiver; financial limitations; attitudinal/behavioral issues; scarce service provision; organizational and transport barriers. The main barriers presented by service providers were: lack of training to professionals; failure of the health system; physical barriers; lack of resources/technology; and language barriers.
CONCLUSIONS: It was evident that people with disabilities face several barriers when trying to access the health services they need and that users and health professionals have distinct and complementary views on difficulties.

INTRODUCTION

The Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI – Brazilian Law for the Inclusion of Persons with Disabilities) incorporates into the Brazilian legal system the current concept of disability that considers it the result of the interaction between people with physical, mental, intelectual, and sensory impairments and disabling environmental barriers[1].

According to the World Health Organization (WHO) there are approximately one billion people with disabilities, making up 15% of the world’s population[2]. In Brazil, the 2010 Demographic Census estimated that 23.9% of people had some type of self-reported disability and that 6.7% of them considered them “severe” disabilities[3]. With the aging of the population and the increasing prevalence of chronic non-communicable and disabling diseases, and of harmful behaviors that can affect health, these numbers are likely to increase[2].

These people may have specific health needs due to their disabilities and associated health conditions. Evidence indicates that people with disabilities have greater health needs than people without disabilities and that these needs are generally not met. In addition to the common health needs, such as immunization, they have worse levels of access to health services and worse health outcomes, especially in low, medium/low, and medium/high income countries, such as Brazil[2]. This situation is indeed evident in our country, where studies indicate that people with disabilities show higher levels of morbidity, behaviors that have a negative impact on health, and greater use of health services and hospitalizations[4].

People with disabilities, therefore, need adequate general health care that covers all aspects, including prevention and health promotion, based on primary, secondary, and tertiary care, and may also require rehabilitation care and specialized treatment – related or not to their underlying disability – to “optimize functionality and reduce disability”[2].

There is strong evidence around the world that people with disabilities have difficulties in accessing health services and the scarce data available about research conducted in Brazil also show this. For example, the Brazilian National Health Survey showed a low level of access to rehabilitation services among this population (5–30% in all types of disability), with some geographical variation[5]. Although Brazilian policies and laws strongly support the inclusion of this group in the health system, the Zika epidemic in 2015 revealed gaps in the Unified Health System (SUS) in terms of health care for people with disabilities. Caregivers of children with congenital Zika virus syndrome have great difficulties in accessing relevant services, centered on people, both locally and nationally[6].

Although fundamental for the performance of health systems worldwide, access to health care by people with and without disabilities remains a complex concept[7]. Potential challenges faced in accessing health care include discrimination, physical inaccessibility, information inaccessibility and unavailability. Around the world, evidence on how to promote the inclusion of people with disabilities in the health system is lacking[2].

Based on the problem exposed, we carried out a scoping review, whose objective was to analyze global and local scientific evidence on barriers for the access of people with disabilities to health services.

METHODS

According to the Joanna Briggs Institute Reviewer’s Manual[8], a scoping review consists of the following phases: 1) identify the research question; 2) identify relevant studies; 3) select the available studies; 4) map the data; 5) collect, summarize, and report the results; and 6) perform the consultation exercise, which is optional and was not applied in this study. This type of knowledge synthesis has an original structure and must be conducted with rigor, transparency, and reliability. It has been used by researchers interested in mapping the scientific literature and detecting knowledge gaps[8]. This manuscript was anchored by a specific version of PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, PRISMA, 2020), a 22-item checklist designed to guide the development of a scoping review report[9].

The proposed guide question for this review was: “What are the main barriers that people with disabilities face in accessing health services?”

This study, to explore the findings from a comprehensive and dynamic perspective, adopts the proposal of Levesque et al.[7], who structure the concept of access to health care at multiple levels and identify the determinants that can affect it from factors related to health systems, institutions, and professionals, and individuals, communities, and the population.

A systematic search for evidence published in Portuguese, English, or Spanish, was conducted addressing the themes: people with disabilities, accessibility to health services, health services for people with disabilities, availability of health services, disparities and inequities in health, health care accessibility, health services accessibility. The descriptors were accompanied by the Boolean operators “or” and “and” in the searches.

The articles were surveyed in July 2019 in six scientific literature databases: PubMed, Health Systems Evidence, Scopus, EMBASE, Health Evidence, and Lilacs as described in the Box.

Box

Detailing of the bibliographic survey carried out in scientific literature databases.

Base	Date	Strategy
PubMed	07/06/2019	(((Disabled Person OR Person, Disabled OR Persons, Disabled OR Persons with Disabilities OR Disabilities, Persons with OR Disability, Persons with OR Persons with Disability OR Handicapped OR People with Disabilities OR Disabilities, People with OR People with Disability OR Physically Handicapped OR Handicapped, Physically OR Physically Disabled OR Disabled, Physically OR Physically Challenged)) AND (“Health Services Accessibility”[Mesh] OR Availability of Health Services OR Health Services Availability OR Accessibility, Health Services OR Access to Health Care OR Accessibility of Health Services OR Health Services Geographic Accessibility OR Program Accessibility OR Accessibility, Program)) AND (SYSTEMATIC REVIEW OR SYSTEMATIC REVIEWS)
PubMed	07/06/2019	(((Disabled Person OR Person, Disabled OR Persons, Disabled OR Persons with Disabilities OR Disabilities, Persons with OR Disability, Persons with OR Persons with Disability OR Handicapped OR People with Disabilities OR Disabilities, People with OR People with Disability OR Physically Handicapped OR Handicapped, Physically OR Physically Disabled OR Disabled, Physically OR Physically Challenged)) AND ((“Health Services for Persons with Disabilities”[Mesh] OR Health Services for the Disabled OR Health Services for People with Disabilities OR Health Services for Disabled Persons) AND Review[ptyp])) AND (SYSTEMATIC REVIEW OR SYSTEMATIC REVIEWS)
PubMed	07/06/2019	(((Disabled Person OR Person, Disabled OR Persons, Disabled OR Persons with Disabilities OR Disabilities, Persons with OR Disability, Persons with OR Persons with Disability OR Handicapped OR People with Disabilities OR Disabilities, People with OR People with Disability OR Physically Handicapped OR Handicapped, Physically OR Physically Disabled OR Disabled, Physically OR Physically Challenged)) AND ((“Healthcare Disparities”[Mesh] OR Disparity, Healthcare OR Health Care Inequalities OR Health Care Inequality OR Inequalities, Health Care OR Inequality, Health Care OR Healthcare Disparity OR Healthcare Inequalities OR Healthcare Inequality OR Inequalities, Healthcare OR Inequality, Healthcare OR Disparities, Healthcare OR Health Care Disparities OR Disparities, Health Care OR Disparity, Health Care OR Health Care Disparity) AND Review[ptyp])) AND (SYSTEMATIC REVIEW OR SYSTEMATIC REVIEWS)
Health Systems Evidence	07/06/2019	disability OR disabilities
Health Evidence	07/06/2019	[(disabled persons) OR disability OR disabilities]
Scopus	07/06/2019	TITLE-ABS-KEY(“disabled persons”ANDaccessibility)AND(LIMIT-TO(DOCTYPE,”re”))
EMBASE	07/06/2019	(‘disabled person’/exp OR ‘disabled person’ OR ‘disability’/exp OR disability) AND (‘accessibility’/exp OR accessibility) AND (‘health care facilities and services’/exp OR ‘health care facilities and services’) AND [review]/lim AND [embase]/lim
Lilacs via VHL regional portal	07/06/2019	(“pessoas com deficiência” OR “disabled persons” OR “personas con discapacidad” OR deficiência OR deficiências OR “deficiência física” OR “deficiências fisicas” OR “deficiente físico” OR incapacidade OR “incapacidade funcional” OR “limitação física” OR “pessoa com desvantagem” OR “pessoas com desvantagens” OR “pessoa com incapacidade” OR “pessoas com incapacidade” OR “pessoas com deficiências” OR “pessoas com incapacidades” OR “pessoa com incapacidade física” OR “pessoa com deficiência fisica” OR “pessoas com deficiência física” OR “pessoas com incapacidade física” OR “pessoas com deficiências físicas” OR “pessoa com limitação física” OR “pessoas com limitação física” OR “pessoas com limitações físicas” OR “pessoa com necessidade especial” OR “pessoas com necessidade especial” OR “pessoas com necessidades especiais”) AND (“acesso aos serviços de saúde” OR “health services accessibility” OR “accesibilidad a los servicios de salud” OR “disparidades em assistência à saúde” OR “healthcare disparities” OR “disparidades en atención de salud” OR “serviços de saúde para pessoas com deficiência” OR “health services for persons with disabilities” OR “servicios de salud para personas con discapacidad”) AND (instance:”regional”) AND ( db:(“LILACS” OR “BDENF” OR “BBO” OR “IBECS”))

The process of selecting articles by reading titles, abstracts, and the full text was carried out in subsequent stages by a pair of reviewers, independently. Disagreements were decided by a third reviewer.

The focus of this review was literature reviews addressing physical, hearing, visual, intellectual, and multiple disabilities, not covering mental health conditions.

Articles that addressed a specific health condition or need or compared different forms of treatment, which did not present questions related to the access of people with disabilities to the health system and publications that were not presented as a review of the literature were excluded.

The main information of the publications was summarized in a spreadsheet created specifically for this review, aiming to guide the descriptive and critical analyses of the selected studies. The extraction process was not performed in duplicate.

The extraction worksheet contained the following data: database from which the articles were collected; title; author; year of publication; bibliographic reference; study design; number and design of studies that were included in each publication; last year of search; objectives; primary and secondary foci; types of disability (visual, hearing, physical, intellectual, or multiple disabilities); study population and health condition of the individuals who composed the samples; context of the interventions analyzed; levels of health services covered (primary, secondary, or tertiary); countries where the studies were conducted; state or region in the case of national articles; information on the health systems contained in the articles; relevant knowledge gaps raised; and observations on the study.

Information on which components of the health system were related to the barriers were also extracted from the articles, with the theoretical reference of the publication “Strengthening Health Systems to Improve Health Outcomes – Everybody’s Business” from the World Health Organization (WHO)[10], which considers the following areas: leadership and governance; workforce; financing; technologies; information systems; and service delivery.

Information on equity was collected, when available, according to the theoretical framework proposed by O’Neill et al.[11], summarized in the acronym Progress (Place of Residence, Race, Occupation, Gender, Religion, Education, Socioeconomic status, and Social capital) plus factors that may lead to discrimination, factors related to caregivers and personal relationships.

The central extraction category comprised barriers and facilitators of access, identified from the perspectives of people with disabilities, caregivers, professionals, services, and health system.

The reviews included were not evaluated for methodological quality, since the stage is optional in a scoping review.

Etymologically, the term access presents complex notions. “Access is a dimension of the performance of the health system, associated with provision,” whereas accessibility refers to the “characteristic of the health service provision or the adjustment between provision and population,” which can be measured by analyzing the results of performance evaluation programs in the case of health services[12].

Regarding the health context, Levesque et al.[7] propose a dynamic structure composed of characteristics of health service providers and of skills acquired by users of these services. The dimensions of access are not independent, they are interrelated and may influence each other. In this context, access is conceived in five dimensions and as five skills.

The five characteristics manifested by systems, institutions, organizations, and health providers, as well as their particularities, are: approachability acceptability, availability and accommodation, affordability, and appropriateness.

The five skills assigned to individuals, families, communities, and populations are: ability to perceive, ability to seek, ability to reach, ability to pay, and ability to engage.

An articulated dynamic composed of practical actions that interact with each other is evident. Depending on the quality of this interaction, the dimensions of access and skills may constitute barriers or facilitators.

Furthermore, Federal Law 13.146/2015, LBI[1], also known as the Statute of Persons with Disabilities, in its 3rd Article, specifically presents six types of barriers that can hinder or make it impossible for people with disabilities to access health services. The barriers are divided into: urbanistic, architectural, transportation, communication, attitudinal, and technological.

Thus, from the extracted data, we analyzed the barriers categorized in terms of the use of health services (by users and caregivers) and the provision of these services (by professionals, services and systems), which were grouped according to the five dimensions of access[7] and the six possibilities of barriers presented in the LBI[1].

RESULTS

Of the 1,155 documents identified in the searches, we excluded 234 publications for being duplicates, totaling 921 articles for initial analysis. After selection by titles and abstracts, we searched 170 articles in full and then evaluated 158 articles for eligibility, of which 62 were excluded for non-relevance to the research objective. Thus, we included 96 articles and extracted and categorized their data. The entire selection and eligibility process is represented in the Figure.

Figure

Studies’ selection flowchart, adapted from PRISMA.

The countries of the studies included were classified according to criteria established by the WHO Standard Country or Area Code for Statistical Use, originally published as Series M, No. 49 and now commonly referred to as M49 standard[13].

Most of the selected articles analyze data from countries in the American region (66.6%, n = 64), of which 90% (n = 58) are from North America. Following, European countries are the subject of 55.2% (n = 53) of publications, followed by Oceania (n = 36), and Asia (n = 33) with just over 30% each and, finally, Africa (6.2%, n = 6). Note that some articles include data from more than one country or region and that 36.4% (n = 35) do not specify where they were carried out.

Of the 96 publications included, only four highlight studies conducted in Brazil[14]. Regarding the types of disabilities found, 21% of the populations studied had physical disabilities; 17% intellectual; 8% visual; 7% hearing; 2% multiple disabilities; and 1% cerebral palsy. In 44% of the studies, the authors did not specify the types of disability of the studied population.

Regarding the level of complexity of health care covered by the studies, the contexts of intervention in which they are inserted varied. Whereas more than a third of articles leaves the level of care unspecified (n = 38), others involve more than one level or even all three levels. Of the total, 26 studies involve primary care, 30 studies involve specialized care, and 35 studies involve tertiary care.

Regarding the years in which the articles were published, the oldest was published in 1997 (n = 1) and the most recent are from 2019 (n = 2). The number of articles published remarkably increases over the years, with only four articles in 2008, nine in 2011, 12 in 2014, and 15 in 2017.

In the data analysis, we divided the barriers identified by users and caregivers from the barriers identified by health service providers.

In 10 reviews, the barriers presented by users, caregivers and health service providers, in general, are nonspecific in terms of level of care. In service provision, 11 reviews are non-specific in terms of level of care.

About the barriers found in the studies, Tables 1 and 2 show those related to the use or provision of services, according to the levels of care, demonstrating respectively the perception of users and service providers. Considering the use of services, eight reviews reported barriers related to primary care, four to specialized care, and two to tertiary level. Six reviews are dedicated to the barriers identified by service providers at primary care, five on specialized care, and three on tertiary level.

Table 1 shows the barriers to the access of people with disabilities to health services, according to the level of care and the perception of users.

Table 1

Barriers to access of people with disabilities in health services, according to the level of care (users).

Level of care	Barriers found in the literature
Basic	Limited access to psychological support and little or no community-based psychiatric support18; difficulty in finding physicians willing to care for severely disabled and complex patients19; difficulty in finding the needed health services18,19; lack of request for and performance of preventive tests and care20; lack of access to information on reproductive sexual health, family planning and prenatal and postnatal services21; lack of professional support22; lack of communication of the professional with the patient or caregiver22–25; lack of information to caregivers about the patient’s health conditions and insufficient access to child care services25; lack of health insurance and inability to pay for any service expenses18,20,25; and fear and anxiety regarding the treatment of children with disabilities20.
Specialized	Lack of access to health services26; lack of communication and access to information27–29; lack of involvement in making decisions about their health28; and problem of location of health units and transport difficulties to reach the services, as well as the cost of transportation29.
High complexity	Organizational, social, and physical barriers to access health services30; lack of information about their health and treatment31; and feeling of abandonment by caregivers regarding the treatment of users31.
Unspecified level of attention	Difficulties with transportation32,33; financial difficulties14,16,34–36; discrimination from health service providers14,16,34–36; lack of patient support in the rehabilitation process32; lack of communication by professionals37,38; lack of community awareness regarding disability32; lack of caregivers for adults with physical disabilities39; lack of “accessible” information on treatment and health services34,35,37,38; and a long waiting period for hospital visits after referral38.

Table 2 shows the barriers to the access of people with disabilities to health services, according to the level of care, from the perspective of service provision.

Table 2

Barriers to the access of people with disabilities in health services, according to the level of care (service provision).

Level of care	Barriers found in the literature
Basic	Lack of reliable and accessible transportation for users to arrive at consultations20,22,25; lack of training and inadequate skills on the part of professionals, environmental issues such as distant health units, insufficient time for consultations, negative attitude and lack of coordinated care by professionals18,20; and failures of health systems in responding adequately to the identified treatable morbidity40.
Specialized	Poor access to buildings, difficulty in transporting wheelchairs and poor parking facilities for disabled people, community and social environments generally unsuitable for wheelchair access41; difficulty for timely access to appropriate services27; lack of care for secondary health care26; lack of training and skills necessary for professionals and fragmentation of the health system28,42; and long waiting time for care and inadequate procedures for treatments and maintenance of assistive products41.
High complexity	Lack of self-care oriented to health policies and promotion, accessibility difficulties, limited availability of trained professionals, lack of social support, discrimination, financial restrictions, lack of information and educational interventions directed to users43; lack of communication by professionals31,44; and lack of funding for the purchase of devices necessary for treatment44.
Unspecified level of attention	Barrier to the use of technology by therapists, lack of training and/or resources to support the use of technology in the practice33; communication barriers between professionals and patients and among the health team itself16,32,34; language and cultural comprehension barriers35; physical barriers to care16; barriers to rehabilitation financing45 and technologies33; barriers to performing health exams38; discrimination from the health service provider34,36; failure to schedule appointments32; lack of skills of professionals46; lack of education initiatives on health services and misunderstanding of rehabilitation by people with disabilities32; lack of personal motivation of professionals32; lack of patience of professionals, lack of empathy, little understanding of disability issues16,37; lack of resources in the areas of psychology, speech therapy, and neuropsychology32; and fear and anxiety among professionals36.

Considering the components of the theoretical framework of Levesque et al.[7] (2013) and LBI[1], Table 3 shows the barriers categorized according to the list of “who receives” (users and caregivers).

Table 3

Barrier categories according to components of the theoretical framework from Levesque et al. (2013) and LBI – users and caregivers.

Use of the service: individuals, families, communities, and populations
Barriers	Ability to perceive	Ability to seek	Ability to reach	Ability to pay	Ability to engage	Others
Urbanistic			Problem of location of health units29.
Architectural			Organizational, social, and physical barriers to access health services30.
Transport			Transport difficulties29,32,33 to reach health units, and the cost of transportation29.
Communication			Lack of access to information about their health27–29, about treatment and health services 31,34–37, and about reproductive sexual health21; and lack of communication37 of the professional with the patient or caregiver22,25,37,38.
Attitudinal	Lack of access to family planning services and prenatal and postnatal services21; insufficient access to care services for children25; lack of access to health services28; feeling of abandonment by caregivers regarding the treatment of users31; discrimination against health service providers14,16,34–36; and lack of patient support in the rehabilitation process32.	Fear and anxiety regarding the treatment of children with disabilities20; lack of professional support22; limited access to psychological support and little or no community-based psychiatric support18; difficulty in finding physicians willing to care for severely disabled and complex patients19; and difficulty in finding health services that they need18,19.				Lack of community awareness regarding disability32.
Technological
Others			Long waiting period for hospital visits after referral38.	Lack of health insurance and inability to pay any service expenses18,20,25; and financial difficulties14,16,34–36.	Lack of involvement in making decisions about their health28.	Lack of request for and performance of preventive tests and care20 and lack of caregivers for adults with physical disabilities39.

LBI: Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Brazilian Law for the Inclusion of Persons with Disabilities).

Considering the components of the theoretical framework of Levesque et al.[7] (2013) and LBI[1], Table 4 shows the barriers categorized according to the list of “who provides” (health professionals and services).

Table 4

Barrier categories according to components of the theoretical framework from Levesque et al. (2013) and LBI – health professionals and services.

Service provision: systems, institutions, organizations, and health providers
Barriers	Approachability	Acceptability	Availability and accommodation	Affordability	Appropriateness	Others
Urbanistic			Poor access to buildings; difficulty in transporting wheelchairs41; physical barriers to care16; and accessibility difficulties43.		Distant health units18,20.
Architectural			Poor parking facilities for disabled people, community and social environments generally unsuitable for wheelchair access41, and accessibility difficulties43.
Transport			Lack of reliable and accessible transport for users to arrive at consultations20,22,25.
Communication	Lack of communication on the part of professionals31,44; communication barriers between professionals and patients and between the health team itself16,32,34; language and cultural comprehension barriers35; and lack of information and educational interventions directed to users43.
Attitudinal	Lack of education initiatives on health services and misunderstanding of rehabilitation by people with disabilities32.		Long waiting time for care41; failure to schedule consultations32; lack of personal motivation of professionals32; lack of patience of professionals; and lack of empathy and little understanding of disability issues16,37.		Lack of training and inadequate skills of professionals46; negative attitude and lack of coordinated care from professionals18,20; failures of health systems to respond adequately to the treatable morbidity identified40; lack of care for secondary health care26; lack of training and skills necessary for professionals and fragmentation of the health system2,42; lack of social support and discrimination43.
Technological			Inadequate procedures for the treatment and maintenance of assistive products41.	Lack of funding for purchasing devices needed for treatment44; and barriers in the financing of rehabilitation45 and technologies33.	Barrier to the use of technology by therapists and lack of training and/or resources to support the use of technology in the practice33.
Others			Fear and anxiety among professionals36.	Accessibility difficulties and financial constraints43.	Insufficient time for consultation18,20; difficulty in timely access to the appropriate services27; barriers to performing health tests38; discrimination from the health service provider34,36; lack of resources in the areas of psychology, speech therapy, and neuropsychology32; lack of policy-oriented self-care and health promotion43; limited availability of trained professionals and lack of support43.

LBI: Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Brazilian Law for the Inclusion of Persons with Disabilities).

DISCUSSION

The disaggregation of access into broad dimensions, such as geographical, economic, or social aspects, allows more operational measures by studying specific determinants of access to health care. However, measuring access is a complex task when trying to include dimensions other than mere availability of services. Access is often perceived as being predominantly an attribute of services and is determined by factors such as availability, price and quality of health resources, goods, and services[7].

Thus, the results of this study reveal that the population with disabilities faces several barriers to access health services. Problems in communication between professionals and patients and caregivers; financial issues; psychological, behavioral, and attitudinal issues; scarce provision of services; organizational and transport barriers stand out in general from the perspective of service users. These results are similar to those of other studies on the subject. Medeiros[47] (2017), for example, showed that people with visual impairment experience various difficulties in accessing health services, including transport to visit the service, the physical access and the care itself, to communication with health professionals, violating the precepts of accessibility and interfering in the quality of health care for these people. Vieira et al.[48] (2017) corroborated this fact, considering the perception of individuals with hearing impairment regarding health services. Barriers in communication between users and health professionals stood out, causing difficulties in access and doubts on the part of patients, as well as the absence of interpreters in the services. The presence of an assistant was frequently reported, questioning the implications of this fact for the bond between doctor and patient and for the privacy and autonomy of deaf individuals. The participants indicated dissatisfaction with the service.

We see health services accessibility as the result of the interaction of determinants of the characteristics of individuals (for example, the place where they live, their economic resources, and their social condition) and of services (for example, quantity, location of facilities, costs). The cost of the services itself is not the only determinant of accessibility of the services, but also the ability of people to pay for those services. Similarly, the location of a health facility will have an impact on access to health care, depending on the settlement patterns of the population it serves and its ability to reach the health service[7].

França et al.[49] (2016), report that aspects such as the precarious urban infrastructure of public services in the territories, local violence due to drug trafficking, lack of accessible public transportation, lack of professionals and facilities for continuity of care, are social determinants that make universal access to health by these groups even more complex and difficult, leading to hopelessness about the care provided by public services, disincentive in the search for care, lack of adherence and/or abandonment of treatments and care.

Corroborating the factors presented in another study, we noticed that, regarding transports to the health service, opinions diverge considerably, with variations in the time of travel, the need for an assistant, and the means of transport used. An important factor is that some feel the need to be accompanied and, in some cases, this can be explained by the lack of security in transiting the social environment alone, by the presence of possible architectural and social barriers or by their perspective of overprotection on the part of caregivers and family members[50].

The research by Sousa et al.[50] (2014) shows the obstacles faced by users of the system in the search for continuous and comprehensive care: restricted and non-welcoming access, excessive demand and absence of medical professionals in primary care, insufficient provision of consultations and specialized exams, long interval of time between specialized care, and lack of communication between services of different levels of care.

Among the results, the main barriers presented by service providers were: lack of training to professionals; failure of the health system; physical barriers; lack of resources/technology; and language barriers.

Using the literature review methodology, Amorim et al.[51] (2018) highlight in their results the remarkably low qualification of primary health care professionals for the demands of users with some disability and emphasize that this requires regular opportunities for training. They also highlight that the lack of accessibility in health services was an obstacle to achieving comprehensive health, safeguarded by the Brazilian normative legal framework. Under this background, physical and attitudinal barriers present in most primary healthcare facilities contribute to an environment permeated by symbolic violence to people with some physical, intellectual, or sensory impairment. This fact perpetuates a cycle of inequities, in which people with disabilities are immersed, contributing to social exclusion.

By seeking to investigate knowledge of managers and health professionals about the main barriers in coverage and universal access to health by the extremely poor population, França et al.[49] show that inadequate management and governance of local public policies, associated with the incoherent application of financial resources, lack of equipment, insufficient material and human resources to implement health and intersectoral problem-solving actions in primary health care, represent the main barriers in coverage and universal access to health by these individuals. Thus, financial barriers, including lack of resources, exist for all people who need access to the health service, including people with disabilities.

The lack of communication between the services and professionals that make up primary care and specialized care is another aspect that acts directly as an inhibitor of access and, consequently, points to the fragility in the constitution of the care network. Professionals hardly get together and communication, when it exists, is very incipient, by referral forms. The delay in scheduling specialized consultations is one of the barriers to population’s access to comprehensive care. What stands out more in the report from the professionals in this study is the anguish due to the consultation waiting time, which negatively impacts on the quality and problem-solving capacity of the care provided to the population[50].

Other authors emphasize the need for investment in the training of professionals from the SUS service network since graduation and, even in service, for using LIBRAS (Brazilian Sign Language), in addition to expanding debates on communication, ethics, and citizenship, from the perspective of the social inclusion of these people with disabilities in all spheres of social life, as provided for in the legislation[51].

In addition to the barriers, the articles identified by this review showed several equity-related aspects. Access to health services and equity are deeply related to the capacity of health systems to organize themselves to respond adequately to the needs of citizens[52]. When we analyzed the characteristics with potential to generate inequities in the 96 reviews included, issues related to the place of residence, race/ethnicity, gender/sex, education, socioeconomic status, social capital, factors that may lead to discrimination, factors related to caregivers such as family members and personal relationships stood out.

A study aiming to identify the main problems in access to health services for children with disabilities in Latin America points out that the difficulty of access is associated with demographic and socioeconomic factors, in addition to greater vulnerability. In addition, the following barriers stand out: mobility difficulties, family vulnerability, weak link between health services and the community, limited supply of specialized services, lack of health information, inefficient referrals, late diagnosis of comorbidities, and lack of public policies and of infrastructure[53].

Efforts to mitigate barriers to equitable health services accessibility for people with disabilities are needed. Factors related to disparities in the access to health care among distinct socially vulnerable populations, such as underprivileged racial and ethnic groups, more vulnerable socioeconomic groups, and rural residents, additionally affect access for people with disabilities, who often experience poverty more than any minority or ethnic group. Many people with disabilities are caught in a cycle of poverty and deprivation, without the possibility of accessing education, work, and social facilities[41]. We also noted that simplifying the health information provided to patients as part of health services is needed[32].

Considering the knowledge gaps that the articles present, more research is needed to understand how people with disabilities are accessing health services, not only in terms of use, but also in the coverage of preventive services, health services accessibility, and quality of received care[14]. Further studies aimed at developing effective training of the professional team are also needed, potentially based on the fundamental principles underlying the positive relationships between professional and patient identified by this review, such as effective communication, attitudes without judgment and encouraging active involvement in the treatment process[16].

From a methodological point of view, additional high-quality research is needed to identify the characteristics of individuals with disabilities that face greater challenges in accessing health care[54,55], in addition to better-designed and well-informed randomized clinical trials to build a stronger evidence base, recognizing methodological challenges, not only due to the complexity of the context and the variety of disabilities, but also to the additional challenges in conducting research in low- and middle-income countries. This would also allow grouping the results to conduct meta-analyses[56].

Future studies should consider the role of technology in access, engagement, and navigation in the health system and the impact of intersectionality among marginalized groups[57]. A limitation of this scoping review on barriers is due to the process of searching and selecting studies. We must highlight the absence of qualitative research on the experiences of people with disabilities in accessing health services, not only regarding use, but also coverage of services and quality of care received. Another important point to consider is that most publications report data from studies conducted in high-income countries.

CONCLUSIONS

With the scoping review process, we could observe that the lack of communication is a very important barrier and can occur in several contexts, between users and service providers, between service providers and health service management, and between health care levels. Thus, the failed communication between users and professionals hinders access to services at all levels and has the potential to negatively impact the autonomy of people with disabilities to their treatment. Economic, territory, and infrastructure aspects are barriers that greatly impact on users’ access to health services; and the lack of training of professionals, failure of the health system, physical barriers, lack of resources/technology, and language barriers are barriers that affect service providers.

All these barriers generate inequities, which result in increased social exclusion, so planning more appropriate strategies and actions also on the part of health services to enable them to respond to the needs of citizens is necessary.

All these factors indicate the need to include other search terms to cover these gaps or even expand to studies beyond literature reviews.

Another important point to consider is that most reviews report data from studies conducted in high-income countries.

INTRODUÇÃO

A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) destaca-se por incorporar ao ordenamento jurídico brasileiro um conceito de deficiência que a considera como o resultado da interação entre pessoas com impedimentos físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais e barreiras ambientais incapacitantes[1].

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima-se que haja um bilhão de pessoas com deficiência, constituindo 15% da população mundial[2]. No Brasil, o Censo Demográfico de 2010 estimou que 23,9% das pessoas tinham algum tipo de deficiência autorreferida e que 6,7% delas as consideravam deficiências “severas”[3]. Com o envelhecimento da população e com o aumento da prevalência das doenças crônicas não transmissíveis e incapacitantes, bem como comportamentos prejudiciais que podem causar danos à saúde, é provável que esses números aumentem[2].

Essas pessoas podem ter necessidades de saúde específicas devido às suas deficiências e condições de saúde associadas. As evidências indicam que as pessoas com deficiência têm maiores necessidades de saúde do que as pessoas sem deficiência e que essas necessidades geralmente não são satisfeitas. Além das necessidades usuais de saúde, como a imunização, por exemplo, elas têm piores níveis de acesso aos serviços de saúde e piores desfechos de saúde, especialmente em países de baixo, médio/baixo e médio/alto níveis de renda, como o Brasil[2]. Essa situação é de fato evidente em nosso país, onde estudos indicam que pessoas com deficiências apresentam níveis mais altos de morbidade, comportamentos que causam prejuízos à saúde, e maior uso de serviços de saúde e hospitalizações[4].

As pessoas com deficiência, portanto, necessitam de cuidados gerais adequados em saúde, que cubram todos os aspectos, incluindo os preventivos e promotores de saúde, amparados pela atenção primária, secundária e terciária, e também podem exigir cuidados de reabilitação e tratamento especializado – relacionados ou não à sua deficiência subjacente – para “otimizar a funcionalidade e reduzir a incapacidade”[2].

Existem fortes evidências em todo o mundo de que as pessoas com deficiência têm dificuldades em acessar os serviços de saúde e isso também é observado nos poucos dados disponíveis nas pesquisas realizadas no Brasil. Por exemplo, a Pesquisa Nacional de Saúde brasileira mostrou baixo nível de acesso aos serviços de reabilitação entre essa população (5–30% em todos os tipos de deficiência), com alguma variação geográfica[5]. Apesar de as políticas e as leis brasileiras apoiarem fortemente a inclusão dessas pessoas no sistema de saúde, a epidemia de zika em 2015 revelou lacunas no Sistema Único de Saúde (SUS) em termos de atenção à saúde para pessoas com deficiência. Os cuidadores de crianças com síndrome congênita do vírus zika apresentam grandes dificuldades em acessar serviços relevantes, centrados nas pessoas, tanto em escala local quanto nacional[6].

Ainda que fundamental para o desempenho dos sistemas de saúde em todo o mundo, o acesso aos cuidados de saúde, por pessoas com e sem deficiência, continua sendo um conceito complexo[7]. Os potenciais desafios enfrentados no acesso aos cuidados de saúde incluem discriminação, inacessibilidade física, inacessibilidade e indisponibilidade da informação. Em todo o mundo, faltam evidências sobre como promover a inclusão de pessoas com deficiência no sistema de saúde[2].

Partindo do problema exposto, realizou-se uma revisão de escopo, cujo objetivo foi analisar as evidências científicas globais e locais sobre barreiras de acesso aos serviços de saúde para pessoas com deficiência.

MÉTODOS

De acordo com o Joanna Briggs Institute Reviewer’s Manual[8], uma revisão de escopo é composta pelas seguintes fases: 1) identificar a questão de pesquisa; 2) identificar estudos relevantes; 3) selecionar os estudos disponíveis; 4) mapear os dados; 5) coletar, resumir e relatar os resultados e 6) realizar o exercício de consulta, sendo que essa última fase é opcional e não foi aplicada neste trabalho. Esse tipo de síntese do conhecimento possui uma estrutura original e deve ser conduzida com rigor, transparência e confiabilidade. Ela tem sido utilizada por pesquisadores interessados em mapear a literatura científica e detectar lacunas do conhecimento[8]. Este manuscrito foi ancorado por uma versão específica do Prisma (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, Prisma, 2020), uma lista de verificação com 22 itens elaborada para orientar o desenvolvimento de um relatório de revisão de escopo[9].

A pergunta norteadora proposta para esta revisão foi: “Quais são as principais barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiência para acessar os serviços de saúde?”

Nesse estudo, para se explorar os achados a partir de uma perspectiva abrangente e dinâmica, adota-se a proposta de Levesque et al.[7], que estruturam o conceito de acesso aos cuidados de saúde em múltiplos níveis e identificam os determinantes que podem afetá-lo a partir de fatores relacionados aos sistemas, instituições e profissionais de saúde, assim como aos indivíduos, às comunidades e à população.

Realizou-se uma busca sistematizada por evidências na literatura, publicadas em português, inglês ou espanhol, abordando os temas: pessoas com deficiência, acessibilidade aos serviços de saúde, serviços de saúde para pessoas com deficiência, disponibilidade de serviços de saúde, disparidades e iniquidades em saúde, acesso a cuidados de saúde, acesso aos serviços de saúde. Os descritores foram acompanhados dos operadores booleanos “or” e “and” na realização das buscas.

O levantamento bibliográfico foi realizado em julho de 2019, em seis bases de dados de literatura científica: PubMed, Health Systems Evidence, Scopus, Embase, Health Evidence e Lilacs conforme descrito no Quadro.

Quadro

Detalhamento do levantamento bibliográfico realizado nas bases de dados de literatura científica.

Base	Data	Estratégia
PubMed	06/07/2019	(((Disabled Person OR Person, Disabled OR Persons, Disabled OR Persons with Disabilities OR Disabilities, Persons with OR Disability, Persons with OR Persons with Disability OR Handicapped OR People with Disabilities OR Disabilities, People with OR People with Disability OR Physically Handicapped OR Handicapped, Physically OR Physically Disabled OR Disabled, Physically OR Physically Challenged)) AND (“Health Services Accessibility”[Mesh] OR Availability of Health Services OR Health Services Availability OR Accessibility, Health Services OR Access to Health Care OR Accessibility of Health Services OR Health Services Geographic Accessibility OR Program Accessibility OR Accessibility, Program)) AND (SYSTEMATIC REVIEW OR SYSTEMATIC REVIEWS)
PubMed	06/07/2019	(((Disabled Person OR Person, Disabled OR Persons, Disabled OR Persons with Disabilities OR Disabilities, Persons with OR Disability, Persons with OR Persons with Disability OR Handicapped OR People with Disabilities OR Disabilities, People with OR People with Disability OR Physically Handicapped OR Handicapped, Physically OR Physically Disabled OR Disabled, Physically OR Physically Challenged)) AND ((“Health Services for Persons with Disabilities”[Mesh] OR Health Services for the Disabled OR Health Services for People with Disabilities OR Health Services for Disabled Persons) AND Review[ptyp])) AND (SYSTEMATIC REVIEW OR SYSTEMATIC REVIEWS)
PubMed	06/07/2019	(((Disabled Person OR Person, Disabled OR Persons, Disabled OR Persons with Disabilities OR Disabilities, Persons with OR Disability, Persons with OR Persons with Disability OR Handicapped OR People with Disabilities OR Disabilities, People with OR People with Disability OR Physically Handicapped OR Handicapped, Physically OR Physically Disabled OR Disabled, Physically OR Physically Challenged)) AND ((“Healthcare Disparities”[Mesh] OR Disparity, Healthcare OR Health Care Inequalities OR Health Care Inequality OR Inequalities, Health Care OR Inequality, Health Care OR Healthcare Disparity OR Healthcare Inequalities OR Healthcare Inequality OR Inequalities, Healthcare OR Inequality, Healthcare OR Disparities, Healthcare OR Health Care Disparities OR Disparities, Health Care OR Disparity, Health Care OR Health Care Disparity) AND Review[ptyp])) AND (SYSTEMATIC REVIEW OR SYSTEMATIC REVIEWS)
Health Systems Evidence	06/07/2019	disability OR disabilities
Health Evidence	06/07/2019	[(disabled persons) OR disability OR disabilities]
Scopus	06/07/2019	TITLE-ABS-KEY(“disabled persons”ANDaccessibility)AND(LIMIT-TO(DOCTYPE,”re”))
EMBASE	06/07/2019	(‘disabled person’/exp OR ‘disabled person’ OR ‘disability’/exp OR disability) AND (‘accessibility’/exp OR accessibility) AND (‘health care facilities and services’/exp OR ‘health care facilities and services’) AND [review]/lim AND [embase]/lim
Lilacs via portal regional BVS	06/07/2019	(“pessoas com deficiência” OR “disabled persons” OR “personas con discapacidad” OR deficiência OR deficiências OR “deficiência física” OR “deficiências fisicas” OR “deficiente físico” OR incapacidade OR “incapacidade funcional” OR “limitação física” OR “pessoa com desvantagem” OR “pessoas com desvantagens” OR “pessoa com incapacidade” OR “pessoas com incapacidade” OR “pessoas com deficiências” OR “pessoas com incapacidades” OR “pessoa com incapacidade física” OR “pessoa com deficiência fisica” OR “pessoas com deficiência física” OR “pessoas com incapacidade física” OR “pessoas com deficiências físicas” OR “pessoa com limitação física” OR “pessoas com limitação física” OR “pessoas com limitações físicas” OR “pessoa com necessidade especial” OR “pessoas com necessidade especial” OR “pessoas com necessidades especiais”) AND (“acesso aos serviços de saúde” OR “health services accessibility” OR “accesibilidad a los servicios de salud” OR “disparidades em assistência à saúde” OR “healthcare disparities” OR “disparidades en atención de salud” OR “serviços de saúde para pessoas com deficiência” OR “health services for persons with disabilities” OR “servicios de salud para personas con discapacidad”) AND (instance:”regional”) AND ( db:(“LILACS” OR “BDENF” OR “BBO” OR “IBECS”))

O processo de seleção dos artigos por leitura de títulos, resumos e do texto completo, foi realizado em etapas subsequentes por uma dupla de revisores, de forma independente. No caso de discordâncias, a decisão foi tomada por um terceiro revisor.

O foco desta revisão esteve direcionado às revisões da literatura que abordassem deficiências física, auditiva, visual, intelectual e múltipla, não abrangendo as condições de saúde mental.

Artigos que abordavam uma condição ou necessidade de saúde específica ou comparavam diferentes formas de tratamentos, que não apresentaram questões relacionadas ao acesso das pessoas com deficiência ao sistema de saúde e publicações que não fossem apresentadas como revisão da literatura foram excluídas.

As principais informações das publicações foram sintetizadas em uma planilha criada especificamente para esta revisão, visando orientar as análises descritivas e críticas dos estudos selecionados. O processo de extração não foi realizado em duplicidade.

A planilha de extração continha os seguintes dados: base de dados da qual os artigos foram coletados; título; autor; ano de publicação; referência bibliográfica; desenho do estudo; quantidade de estudos e os desenhos que integravam cada documento; último ano de busca; objetivos; focos primário e secundário; tipos de deficiência (visual, auditiva, física, intelectual ou deficiências múltiplas); população do estudo e condição de saúde dos indivíduos que compunham as amostras; contexto dos elementos das intervenções analisadas; níveis dos serviços de saúde abrangidos (primário, secundário ou terciário); países onde os estudos foram realizados; estado ou região, em caso de artigos nacionais; informações sobre os sistemas de saúde contidas nos artigos; lacunas do conhecimento relevantes levantadas e observações sobre o estudo.

Também foram extraídos dos artigos informações sobre a quais componentes do sistema de saúde as barreiras estavam relacionadas, tendo como referencial teórico a publicação “Strengthening Health Systems to Improve Health Outcomes – Everybody’s Business” da Organização Mundial da Saúde (OMS)[10], que considera os seguintes âmbitos: liderança e governança; força de trabalho; financiamento; tecnologias; sistemas de informação e modelos de atenção/prestação de serviços.

Informações sobre equidade foram coletadas, quando disponíveis, segundo o referencial teórico proposto pelo grupo de O’Neill et al.[11], sintetizados no acrônimo Progress (Place of Residence, Race, Occupation, Gender, Religion, Education, Socioeconomic status and Social capital) acrescidos de fatores que podem originar discriminação, fatores relacionados aos cuidadores e a relações pessoais.

A categoria de extração central foi composta pelas barreiras e os facilitadores do acesso, identificados a partir das perspectivas das pessoas com deficiência, cuidadores, profissionais, serviços e o sistema de saúde.

As revisões incluídas não foram avaliadas quanto à qualidade metodológica, uma vez que a etapa é facultativa numa revisão de escopo.

Etimologicamente, o termo acesso apresenta noções complexas. O “acesso é uma dimensão do desempenho do sistema de saúde, associada à oferta”, enquanto a acessibilidade refere-se à “característica da oferta de serviço de saúde ou do ajuste entre a oferta e a população”, que podem ser medidos analisando os resultados por meio dos programas de avaliação do desempenho, no caso dos serviços de saúde[12].

Quanto ao contexto da saúde, Levesque et al.[7] propõem uma estrutura dinâmica composta por características dos provedores dos serviços de saúde e habilidades adquiridas pelos usuários desses serviços. As dimensões do acesso não são independentes, são inter-relacionadas, podendo influenciar umas às outras. Nesse contexto, o acesso é concebido em cinco dimensões, bem como cinco habilidades.

As cinco características manifestadas pelos sistemas, pelas instituições, pelas organizações e pelos provedores de saúde, bem como suas particularidades, são: approachability (abordagem), acceptability (aceitabilidade), availability and accommodation (disponibilidade e acomodação), affordability (acessibilidade financeira) e appropriateness (adequação).

As cinco habilidades atribuídas aos indivíduos, às famílias, às comunidades e às populações são: ability to perceive (habilidade de perceber), ability to seek (habilidade de procurar), ability to reach (habilidade de alcançar), ability to pay (habilidade de pagar) e ability to engage (habilidade de se envolver).

Fica evidente uma dinâmica articulada composta por ações práticas que interagem entre si. A depender da qualidade dessa interação, as dimensões do acesso e as habilidades podem constituir barreiras ou facilitadores.

Mais além, a Lei Federal 13.146/2015, a LBI[1], também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, em seu Art. 3º, apresenta especificamente seis tipos de barreiras que podem dificultar ou impossibilitar o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde. As barreiras são divididas em: urbanísticas, arquitetônicas, de transporte, de comunicação, atitudinais e tecnológicas.

Assim, a partir dos dados extraídos, analisou-se as barreiras categorizadas em termos de uso dos serviços de saúde (por usuários e cuidadores) e de oferta desses serviços (por profissionais, serviços e sistemas), que foram agrupados conforme as cinco dimensões do acesso[7] e as seis possibilidades de barreiras apresentadas na LBI[1].

RESULTADOS

Dos 1.155 documentos identificados nas buscas, 234 publicações foram excluídas por duplicidade, totalizando 921 artigos para análise inicial. Após seleção por títulos e resumos, 170 artigos foram buscados na íntegra e, após a busca, 158 artigos foram avaliados para elegibilidade, dos quais 62 foram excluídos por não pertinência ao objetivo da pesquisa. Dessa forma, 96 artigos foram incluídos e tiveram seus dados extraídos e categorizados. Todo o processo de seleção e elegibilidade está representado na Figura.

Figura

Fluxograma do processo de seleção e elegibilidade de estudos, adaptado de Prisma.

Os países de realização dos estudos incluídos foram classificados segundo critérios estabelecidos pelo código padrão de país ou área para uso estatístico da OMS, originalmente publicada como Série M, nº 49 e agora comumente referida como padrão M49[13].

A maior parte dos artigos selecionados analisam dados de países na região das Américas (66,6%, n = 64), desses, 90% (n = 58) são da América do Norte. Na sequência, os países europeus são objeto de 55,2% (n = 53) das publicações, seguidos da Oceania (n = 36) e da Ásia (n = 33) com pouco mais de 30% cada uma e, por último, da África (6,2%, n = 6). Cabe ressaltar que alguns artigos incluem dados de mais de um país ou região e que 36,4% (n = 35) não especificam o local de sua realização.

Das 96 publicações incluídas, apenas quatro destacam pesquisas realizadas no Brasil[14]. Em relação aos tipos de deficiências encontradas, 21% das populações estudadas possuíam deficiência física; 17% deficiência intelectual; 8% visual; 7% auditiva; 2% deficiências múltiplas e 1% paralisia cerebral. Em 44% dos estudos, os autores não especificam os tipos de deficiência da população estudada.

Em relação ao nível de complexidade dos cuidados de saúde abrangidos pelos estudos, são variados os contextos de intervenção nos quais estão inseridos. Enquanto mais de um terço dos artigos não especifica o nível de atenção (n = 38), outros envolvem mais de um nível ou mesmo os três níveis. No nível da atenção básica há 26 trabalhos, seguidos de 30 pesquisas envolvendo a atenção especializada e 35 estudos pertinentes à atenção terciária.

Em relação aos anos em que os artigos foram publicados, o mais antigo foi publicado em 1997 (n = 1) e os mais recentes são de 2019 (n = 2). É notável um aumento no número de artigos publicados com o passar dos anos, sendo que em 2008 apenas quatro artigos foram encontrados, em 2011, nove foram achados, em 2014, encontrou-se 12, e em 2017, foram achados 15 artigos.

Na análise dos dados realizou-se uma divisão entre as barreiras identificadas pelos usuários e cuidadores e as barreiras identificadas pelos prestadores de serviços de saúde.

Em 10 revisões, as barreiras apresentadas pelos usuários, cuidadores e prestadores do serviço de saúde, de uma forma geral, são inespecíficas ao nível de atenção. Na oferta de serviços, 11 revisões são inespecíficas ao nível de atenção.

As barreiras encontradas nos estudos, sendo o uso ou oferta dos serviços, de acordo com os níveis de atenção são apresentadas nas Tabelas 1 e 2, demonstrando respectivamente a percepção dos usuários e dos prestadores de serviço. Considerando o uso do serviço, oito revisões relataram barreiras relacionadas ao nível de atenção básica, quatro à atenção especializada e duas ao nível terciário. As barreiras apresentadas pelos prestadores do serviço, referem-se a seis revisões sobre o nível de atenção básica, cinco de atenção especializada e três do nível terciário.

Na Tabela 1 é possível observar as barreiras ao acesso das pessoas com deficiências nos serviços de saúde, conforme nível de atenção, de acordo com a percepção dos usuários.

Tabela 1

Barreiras ao acesso das pessoas com deficiências nos serviços de saúde, conforme nível de atenção (usuários).

Nível de atenção	Barreiras encontradas na literatura
Básico	Acesso limitado a apoio psicológico e pouco ou nenhum apoio de psiquiatria baseada na comunidade18; dificuldade em encontrar médicos dispostos a cuidar de pacientes gravemente incapacitados e complexos19; dificuldade em encontrar serviços de saúde de que necessita18,19; falta da solicitação e realização de exames e cuidados preventivos20; falta de acesso a informações sobre saúde sexual reprodutiva, serviços de planejamento familiar e serviços pré-natais e pós-natais21; falta de apoio profissional22; falta de comunicação do profissional com o paciente ou cuidador22–25; falta de informações aos cuidadores sobre condição de saúde do paciente e acesso insuficiente aos serviços de atendimento infantil25; falta de seguro de saúde e incapacidade de pagar quaisquer despesas de serviços18,20,25; e medo e ansiedade em relação ao tratamento dos filhos com deficiência20.
Especializado	Falta de acesso aos serviços de saúde26; falta de comunicação e de acesso à informação27–29; falta de envolvimento na tomada de decisões sobre sua saúde28; e problema de localização das unidades de saúde e dificuldades de transporte para chegar até os serviços, bem como o custo do transporte29.
Alta complexidade	Barreiras organizacionais, sociais e físicas para acessar serviços de saúde30; falta de informações sobre sua saúde e sobre o tratamento31; e sensação de abandono por parte dos cuidadores em relação ao tratamento dos usuários31.
Nível de atenção não especificado	Dificuldades com transporte32,33; dificuldades financeiras14,16,34–36; discriminação de prestadores de serviços de saúde14,16,34–36; falta de apoio ao paciente no processo de reabilitação32; falta de comunicação por parte dos profissionais37,38; falta de conscientização da comunidade em relação à deficiência32; falta de cuidadores para adultos com deficiência física39; falta de informações “acessíveis” sobre o tratamento e os serviços de saúde34,35,37,38; e longo período de espera para consultas hospitalares após o encaminhamento38.

Na Tabela 2 é possível observar as barreiras ao acesso das pessoas com deficiências nos serviços de saúde, conforme nível de atenção, de acordo com a oferta dos serviços.

Tabela 2

Barreiras ao acesso das pessoas com deficiências nos serviços de saúde, conforme nível de atenção (oferta do serviço).

Nível de atenção	Barreiras encontradas na literatura
Básico	Falta de transporte confiável e acessível para os usuários chegarem nas consultas20,22,25; falta de treinamento e habilidades inadequadas por parte de profissionais, questões ambientais como unidades de saúde distantes, tempo insuficiente para as consultas, atitude negativa e falta de cuidados coordenados por parte dos profissionais18,20; e falhas dos sistemas de saúde em responder adequadamente à morbidade tratável identificada40.
Especializado	Acesso deficiente às edificações, dificuldade de transportar cadeiras de rodas e instalações precárias de estacionamento para deficientes físicos, ambientes comunitários e sociais geralmente impróprios para o acesso de cadeira de rodas41; dificuldade no acesso oportuno a serviços apropriados27; falta de atenção a cuidados secundários em saúde26; falta de treinamento e habilidades necessárias para os profissionais e fragmentação do sistema de saúde28,42; e longo tempo de espera para atendimento e procedimentos inadequados para os tratamentos e manutenção de produtos assistivos41.
Alta complexidade	Ausência de autocuidado orientado a políticas e promoção de saúde, dificuldades de acessibilidade, disponibilidade limitada de profissionais treinados, falta de apoio social, discriminação, restrições financeiras, falta de informação e intervenções educacionais direcionadas aos usuários43; falta de comunicação por parte dos profissionais31,44 e falta de financiamento para compra de aparelhos necessários para tratamento44.
Nível de atenção não especificado	Barreira ao uso da tecnologia por terapeutas, falta de treinamento e/ou recursos para apoiar o uso de tecnologia na prática33, barreiras de comunicação entre profissionais e pacientes e entre a própria equipe de saúde16,32,34; barreiras de idioma e de compreensão cultural35; barreiras físicas ao cuidado16; barreiras no financiamento da reabilitação45 e de tecnologias33; barreiras para a realização de exames de saúde38; discriminação do prestador de serviços de saúde34,36; falha no agendamento de consultas32; falta de habilidades dos profissionais46; falta de iniciativas de educação sobre serviços de saúde e incompreensão da reabilitação pelas pessoas com deficiências32; falta de motivação pessoal dos profissionais32; falta de paciência dos profissionais, falta de empatia, pouca compreensão das questões relativas à deficiência16,37; falta de recursos nas áreas de psicologia, fonoaudiologia e neuropsicologia32; e medo e ansiedade entre os profissionais36.

Levando em consideração os componentes do referencial teórico Levesque et al.[7] (2013) e a LBI[1], as barreiras foram categorizadas de acordo a relação de “quem recebe”, usuários e cuidadores, conforme Tabela 3.

Tabela 3

Apresentação das categorias de barreiras conforme componentes do referencial teórico, Levesque et al. (2013) e LBI – usuários e cuidadores.

Uso do serviço: indivíduos, famílias, comunidades e populações
Barreiras	Habilidade de perceber	Habilidade de procurar	Habilidade de alcançar	Habilidade de pagar	Habilidade de se envolver	Outras
Urbanísticas			Problema de localização das unidades de saúde29.
Arquitetônicas			Barreiras organizacionais, sociais e físicas para acessar serviços de saúde30.
Transporte			Dificuldades de transporte29,32,33 para chegar até as unidades de saúde, bem como o custo do transporte29.
Comunicação			Falta de acesso a informações sobre sua saúde27–29, sobre o tratamento e os serviços de saúde31,34–37, e sobre saúde sexual reprodutiva21; e falta de comunicação37 do profissional com o paciente ou cuidador22,25,37,38.
Atitudinais	Falta de acesso a serviços de planejamento familiar e serviços pré-natais e pós-natais21; acesso insuficiente aos serviços de atendimento infantil25; falta de acesso aos serviços de saúde28; sensação de abandono por parte dos cuidadores em relação ao tratamento dos usuários31; discriminação de prestadores de serviços de saúde14,16, 34–36; e falta de apoio ao paciente no processo de reabilitação32.	Medo e ansiedade em relação ao tratamento dos filhos com deficiência20; falta de apoio profissional22; acesso limitado ao apoio psicológico e pouco ou nenhum apoio de psiquiatria baseada na comunidade18; dificuldade em encontrar médicos dispostos a cuidar de pacientes gravemente incapacitados e complexos19; e dificuldade em encontrar serviços de saúde de que necessita18,19.				Falta de conscientização da comunidade em relação à deficiência32.
Tecnológicas
Outras			Longo período de espera para consultas hospitalares após o encaminhamento38.	Falta de seguro de saúde e incapacidade de pagar quaisquer despesas de serviços18,20,25; e dificuldades financeiras14,16,34–36.	Falta de envolvimento na tomada de decisões sobre sua saúde28.	Falta da solicitação e realização de exames e cuidados preventivos20 e falta de cuidadores para adultos com deficiência física39.

LBI: Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência

Levando em consideração componentes do referencial teórico, Levesque et al.[7] (2013) e a LBI[1], as barreiras foram categorizadas de acordo a relação de “quem oferece”, profissionais e serviços de saúde, conforme Tabela 4.

Tabela 4

Apresentação das categorias de barreiras conforme componentes do referencial teórico Levesque et al. (2013) e LBI – profissionais e serviços de saúde.

Oferta do serviço: sistemas, instituições, organizações e provedores de saúde
BARREIRAS	Abordagem	Aceitabilidade	Disponibilidade e acomodação	Acessibilidade financeira	Adequação	Outras
Urbanísticas			Acesso deficiente às edificações; dificuldade de transportar cadeiras de rodas41; barreiras físicas ao cuidado16; e dificuldades de acessibilidade43.		Unidades de saúde distantes18,20.
Arquitetônicas			Instalações precárias de estacionamento para deficientes físicos, ambientes comunitários e sociais geralmente impróprios para o acesso de cadeira de rodas41 e dificuldades de acessibilidade43.
Transporte			Falta de transporte confiável e acessível para os usuários chegarem nas consultas20,22,25.
Comunicação	Falta de comunicação por parte dos profissionais31,44; barreiras de comunicação entre profissionais e pacientes e entre a própria equipe de saúde16,32,34; barreiras de idioma e de compreensão cultural35; e falta de informação e intervenções educacionais direcionadas aos usuários43.
Atitudinais	Falta de iniciativas de educação sobre serviços de saúde e incompreensão da reabilitação pelas pessoas com deficiências32.		Longo tempo de espera para atendimento41; falha no agendamento de consultas32; falta de motivação pessoal dos profissionais32; falta de paciência dos profissionais; e falta de empatia e pouca compreensão das questões relativas à deficiência16,37.		Falta de treinamento e habilidades inadequadas por parte de profissionais46; atitude negativa e falta de cuidados coordenados por parte dos profissionais18,20; falhas dos sistemas de saúde em responder adequadamente à morbidade tratável identificada40; falta de atenção a cuidados secundários em saúde26; falta de treinamento e habilidades necessárias para os profissionais e fragmentação do sistema de saúde2,42; falta de apoio social e discriminação43.
Tecnológicas			Procedimentos inadequados para os tratamentos e manutenção de produtos assistivos41.	Falta de financiamento para compra de aparelhos necessários para tratamento44; e barreiras no financiamento da reabilitação45 e de tecnologias33.	Barreira ao uso da tecnologia por terapeutas e falta de treinamento e/ou recursos para apoiar o uso de tecnologia na prática33.
Outras			Medo e ansiedade entre os profissionais36.	Dificuldades de acessibilidade e restrições financeiras43.	Tempo insuficiente para a consulta18,20; dificuldade no acesso oportuno a serviços apropriados27; barreiras para a realização de exames de saúde38; discriminação do prestador de serviços de saúde34,36; falta de recursos nas áreas de psicologia, fonoaudiologia e neuropsicologia32; ausência de autocuidado orientado a políticas e promoção de saúde43; disponibilidade limitada de profissionais treinados e falta de apoio43.

LBI: Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência

DISCUSSÃO

A desagregação do acesso em amplas dimensões, como aspectos geográficos, econômicos ou sociais, permite medidas mais operacionais por meio do estudo dos determinantes específicos do acesso aos cuidados de saúde. No entanto, medir o acesso é uma tarefa complexa ao tentar incluir outras dimensões além da mera disponibilidade de serviços. O acesso é frequentemente percebido como sendo predominantemente um atributo de serviços e é determinado por fatores como a disponibilidade, preço e qualidade dos recursos, bens e serviços de saúde[7].

Sendo assim, os resultados deste estudo revelam que a população com deficiência enfrenta diversas barreiras para o acesso aos serviços de saúde. Podem ser destacadas, de uma forma geral, na perspectiva dos usuários do serviço, problemas na comunicação entre profissionais e pacientes e cuidadores; questões financeiras; questões psicológicas, comportamentais e atitudinais; escassez na oferta de serviços; barreiras organizacionais e de transporte. Esses resultados são similares aos de outras pesquisas realizadas sobre o tema. Medeiros[47] (2017), por exemplo, evidenciou que as pessoas com deficiência visual vivenciam diversas dificuldades no acesso aos serviços de saúde, que vão desde o deslocamento ao serviço, passando pelo acesso físico e atendimento, até a comunicação com os profissionais de saúde, infringindo os preceitos da acessibilidade e interferindo na qualidade da assistência à saúde dessas pessoas. Tal fato foi corroborado por Vieira et al.[48] (2017), ao levar em conta a percepção de sujeitos com deficiência auditiva em relação ao seu atendimento nos serviços de saúde. Barreiras na comunicação entre os usuários e os profissionais de saúde foram ressaltadas, provocando dificuldades no acesso e dúvidas por parte dos pacientes. A ausência de intérpretes nos serviços foi evidenciada. A presença do acompanhante foi relatada frequentemente, questionando-se as implicações desse fato para o vínculo entre médico e paciente e para a privacidade e autonomia dos sujeitos surdos. Os participantes indicaram insatisfação com o atendimento.

Vemos o acesso aos serviços de saúde como o resultado da interação de determinantes das características dos indivíduos (por exemplo, o lugar onde vivem, seus recursos econômicos e sua condição social) e dos serviços (por exemplo, quantidade, localização das instalações, custos). Não é apenas o custo dos serviços em si que determina se os serviços são acessíveis, mas também a capacidade das pessoas de pagar por esses serviços. Da mesma forma, a localização de uma unidade de saúde terá impacto sobre o acesso aos cuidados de saúde, dependendo dos padrões de assentamento da população que atende e de sua capacidade de locomoção até o serviço de saúde[7].

França et al.[49] (2016), relatam que aspectos como a precária infraestrutura urbana dos serviços públicos nos territórios, violência local pelo narcotráfico, ausência de transporte público acessível, falta de profissionais e equipamentos para continuidade dos cuidados, são determinantes sociais que tornam o acesso universal à saúde por esses grupos ainda mais complexo e difícil, ocasionando-lhes desesperança quanto aos atendimentos ofertados pelos serviços públicos, desestímulo na busca por assistência, falta de adesão e/ou o abandono dos tratamentos e cuidados instituídos.

Corroborando os fatores apresentados em outro estudo, pôde-se perceber que, quando se trata do deslocamento ao serviço de saúde, há considerável diversidade de opiniões, com variações quanto ao tempo de deslocamento, à necessidade de acompanhante e ao meio de transporte utilizado. Um fator importante é que alguns sentem a necessidade de serem acompanhados e, em alguns casos, isso pode ser explicado pela falta de segurança em transitar no meio social sozinho, pela presença de possíveis barreiras arquitetônicas e sociais ou pelo sentimento de superproteção por parte dos cuidadores e familiares[50].

Na pesquisa de Sousa et al.[50] (2014), os obstáculos enfrentados pelos usuários do sistema na busca pelo cuidado contínuo e integral são apresentados: acesso restrito e sem acolhimento, excesso de demanda e ausência de profissionais médicos na atenção básica, insuficiência na oferta de consultas e exames especializados, longo intervalo de tempo entre os atendimentos especializados e ausência de comunicação entre os serviços de diferentes níveis assistenciais.

Dentre os resultados apresentados pelos prestadores de serviços, destacam-se as seguintes barreiras: falta de treinamento/ capacitação aos profissionais; falha do sistema de saúde; barreiras físicas; falta de recursos/tecnologia e barreiras de idioma.

Utilizando-se da metodologia de revisão da literatura, Amorim et al.[51] (2018) destacam em seus resultados que é notável a baixa qualificação dos profissionais da atenção primária à saúde para as demandas dos usuários com alguma deficiência e salientam que isso requer espaços regulares de capacitação. Destacam também, que a falta de acessibilidade nos serviços de saúde mostrou-se um obstáculo ao alcance da integralidade em saúde, salvaguardada pelo arcabouço jurídico normativo brasileiro. Sob esse pano de fundo, ainda são presentes barreiras físicas e atitudinais na maioria das unidades básicas de saúde, contribuindo para uma ambiência permeada por violência simbólica às pessoas com alguma limitação ou impedimento físico, intelectual ou sensorial. Esse fato perpetua um ciclo de iniquidades, no qual as pessoas com deficiência estão imersas, contribuindo para a exclusão social.

Ao buscar investigar conhecimentos de gestores e profissionais da saúde sobre as principais barreiras na cobertura e acesso universal à saúde pela população extremamente pobre, França et al.[49] mostra que a inadequada gestão e governança das políticas públicas locais, associadas à incoerente aplicação dos recursos financeiros, falta de equipamentos, recursos materiais e humanos insuficientes, para implantar ações de saúde e intersetoriais resolutivas na atenção primária à saúde, representam as principais barreiras na cobertura e no acesso universal à saúde por esses sujeitos. Dessa forma, as barreiras financeiras, incluindo a falta de recursos, está presente para todas as pessoas que precisam acessar o serviço de saúde, inclusive às pessoas com deficiência.

A ausência de comunicação entre os serviços e profissionais que compõem a atenção básica e a atenção especializada é também um aspecto que atua diretamente como inibidor do acesso e, consequentemente, aponta para a fragilidade na constituição da rede assistencial. Os profissionais dificilmente se reúnem e a comunicação, quando existe, acontece de forma muito incipiente, por meio das fichas de referência e contrarreferência. A demora no agendamento das consultas especializadas é uma das barreiras de acesso para o atendimento integral da população. O que chama mais atenção no relato dos profissionais neste estudo, é a angústia pelo tempo de espera das consultas, que impacta negativamente na qualidade e resolutividade do atendimento prestado à população[50].

Outros autores ressaltam a necessidade de investimento na capacitação e formação de profissionais da rede de serviços do SUS desde a graduação e, mesmo em serviço, para o uso da Língua Brasileira de Sinais (Libras), além da ampliação de debates sobre comunicação, ética e cidadania, na perspectiva da inclusão social dessas pessoas com deficiência em todas as esferas da vida social, como previsto na legislação[51].

Além das barreiras, diversos aspectos relacionados à equidade foram encontrados nos artigos identificados por essa revisão. O acesso a serviços de saúde e a equidade estão profundamente relacionados à capacidade dos sistemas de saúde de se organizarem visando uma resposta adequada às necessidades dos cidadãos[52]. Quando foram analisadas as características com potencial de gerar iniquidades nas 96 revisões incluídas destacaram-se questões relacionadas ao local de residência, raça/etnia, gênero/sexo, escolaridade, estado socioeconômico, capital social, fatores que podem originar discriminação, fatores relacionados aos cuidadores como familiares e relações pessoais.

Um estudo que objetivou identificar os principais problemas no acesso a serviços de saúde para crianças com deficiência na América Latina ressalta que a dificuldade de acesso está associada a fatores demográficos e socioeconômicos, além de maior vulnerabilidade. Além disso, destacam-se as seguintes barreiras: dificuldades de mobilidade, vulnerabilidade familiar, baixo vínculo dos serviços de saúde com a comunidade, baixa oferta de serviços especializados, falta de informações em saúde, encaminhamentos ineficientes, diagnóstico tardio de comorbidades e falta de políticas públicas e de infraestrutura[53].

São necessários esforços visando mitigar as barreiras para que o acesso aos serviços de saúde seja equitativo para as pessoas com deficiência. Fatores relacionados às disparidades no acesso aos cuidados em saúde entre populações vulneráveis socialmente distintas, como grupos raciais e étnicos carentes, grupos socioeconômicos mais vulneráveis e residentes rurais, também afetam adicionalmente o acesso de pessoas com deficiência, que frequentemente experimentam a pobreza mais do que qualquer minoria ou grupo étnico. Muitas pessoas com deficiência são apanhadas em um ciclo de pobreza e privação, sem a possibilidade de acessar a educação, o trabalho e as instalações sociais[41]. Foi também observado que há necessidade de simplificar as informações de saúde fornecidas aos pacientes como parte dos serviços de saúde[32].

Levando em consideração as lacunas de conhecimento que os artigos apresentam, são necessárias mais pesquisas para entender como as pessoas com deficiência estão acessando os serviços de saúde, não apenas em termos de utilização, mas também na cobertura de serviços preventivos, acessibilidade dos serviços de saúde e qualidade dos cuidados recebidos[14]. Também são necessários mais estudos que visem o desenvolvimento de um treinamento eficaz da equipe profissional, potencialmente baseando-se nos princípios fundamentais subjacentes às relações positivas entre profissional e paciente identificadas por esta revisão, como comunicação eficaz, atitudes sem julgamento e encorajando o envolvimento ativo no processo de tratamento[16].

Do ponto de vista metodológico, pesquisas adicionais de alta qualidade são necessárias para identificar as características dos indivíduos com deficiência que enfrentam maiores desafios no acesso aos cuidados em saúde[54,55], além de ensaios clínicos randomizados mais bem elaborados e bem informados para construir uma base mais sólida de evidências, reconhecendo os desafios metodológicos, não apenas devidos à complexidade do contexto e à variedade de deficiências, mas também aos desafios adicionais na realização de pesquisas em países de baixa e média renda. Isso também permitiria agrupar os resultados e realizar metanálises[56].

Estudos futuros devem considerar o papel da tecnologia no acesso, engajamento e navegação no sistema de saúde e o impacto da interseccionalidade entre grupos marginalizados[57]. Uma limitação desta revisão de escopo sobre barreiras é decorrente do processo de busca e seleção dos estudos. A ausência de pesquisas qualitativas sobre experiências de pessoas com deficiência no acesso aos serviços de saúde, não apenas em termos de utilização, mas também quanto à cobertura de serviços e qualidade dos cuidados recebidos merece ser destacada. Outro ponto importante a se considerar é que a maioria das publicações relata dados de estudos realizados em países de alta renda.

CONCLUSÕES

Por meio do processo de revisão de escopo, foi possível observar que a falta de comunicação é uma barreira muito importante e pode ocorrer em diversos contextos, entre usuários e prestadores de serviço, entre prestadores de serviço e gestão dos serviços de saúde e entre os níveis de atenção à saúde. Dessa forma, a comunicação falha entre os usuários e os profissionais não obstaculariza apenas o acesso aos serviços em todos os níveis, mas tem potencial para impactar negativamente a autonomia da pessoa com deficiência ao seu tratamento. Aspectos econômicos, de território e de infraestrutura são barreiras que apresentam grande impacto para o acesso dos usuários aos serviços de saúde, assim como a falta de treinamento e capacitação dos profissionais; falha do sistema de saúde; barreiras físicas; falta de recursos/tecnologia e barreiras de idioma são barreiras encontradas que afetam os prestadores de serviço.

Todas essas barreiras geram iniquidades, o que acaba resultando em aumento da exclusão social, por isso, faz-se necessário o planejamento de estratégias e ações mais adequadas por parte, também, dos serviços de saúde, para que possam ser capazes de responder às necessidades dos cidadãos.

Todos esses fatores indicam a necessidade de incluir outros termos de busca para cobrir essas lacunas ou mesmo ampliar para estudos além das revisões de literatura.

Outro ponto importante a se considerar é que a maioria das revisões relata dados de estudos realizados em países de alta renda.