[COVID-19 and change to home nursing care: Prospective study on 100 patients followed in CLCC].

BACKGROUND: During the COVID-19 epidemic, the lockdown measures were associated with professional guidelines to care for patients. We noticed that the home nursing care of some patients monitored in supportive care wards were interrupted. The aim of this study is to determine the impact of lockdown on the home nursing care of patients monitored in supportive care wards.
MATERIALS AND METHODS: This observational, descriptive, monocentric, and prospective study was conducted in the supportive care wards from the 04.20 to the 05.15.2020 among 100 patients. They were asked about their home nursing care and their frequency before and after lockdown. Our study received a favorable ruling from the ethics committee of the Hôpitaux universitaires de Strasbourg.
RESULTS: About two thirds of patients had experienced a change with their home nursing care. A complete interruption was observed for 40% of them and a reduction of frequency for 10% of them. Some populations were more deeply affected: patients with a performance status 3-4, women, patients living alone or patients with motor disability. The interruption of a task usually performed by a professional was observed for 49% of patients, with the task becoming incumbent on the patient or family caregivers.
CONCLUSION: Our study shows a strong impact of the lockdown on the home nursing care of our patients in spite of the professional guidelines encouraging continuity of care. Our study underlines the great importance of protecting the access to care of the most vulnerable patients.

Introduction

Les cancers sont la première cause de mortalité en France, responsables de près de 150 000 décès chaque année [1]. En raison d’une demande sociétale et d’une évolution du système de soins, les soins à domicile sont de plus en plus fréquents [2]. L’implication des patients et de leurs proches est essentielle et s’accompagne d’une collaboration de différents professionnels le plus souvent libéraux (médecin généraliste, infirmier, kinésithérapeute etc.). Afin de faciliter l’organisation des prises en charges au domicile se sont créés des réseaux de soins formels ou informels qui placent le patient au cœur de sa prise en charge.

Cette coordination des soins a dû faire face à l’épidémie de maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) et à l’état d’urgence sanitaire déclaré le 23 mars 2020. Au 15 mars 2020, 6378 cas et 161 décès sont confirmés en France dont 60 décès dans la région Grand Est [3]. Deux jours plus tard, le 17 mars, les mesures de confinement de la population deviennent effectives pour répondre à cette situation de crise. Celles-ci ne seront levées progressivement qu’à partir du 11 mai 2020.

Dans le domaine de la santé, plusieurs mesures ont été prises, facilitant les soins ambulatoires en limitant la propagation du virus, notamment auprès des populations les plus fragiles. Elles visaient à renforcer les règles d’hygiène et à limiter les déplacements des patients, en favorisant le suivi à distance et en encourageant la pratique de la téléconsultation et des télésoins [4]. Ainsi, la prolongation de validité des ordonnances de traitements de fond mais aussi des soins infirmiers ou de kinésithérapie a été autorisée [4]. De plus les hospitalisations à domicile ont été encouragées en alternative aux hospitalisations en établissements de santé [5].

En complément de ces dispositions législatives, des recommandations à destination des professionnels de santé ont été émises notamment par les ordres professionnels. Par exemple, l’ordre des masseurs-kinésithérapeutes recommande uniquement la prise en charge des soins urgents essentiels et non reportables en privilégiant le télésoin [6], [7]. Pour les infirmiers libéraux, un suivi renforcé des patients atteints de la COVID-19 en complément du suivi médical est préconisé. Les textes sont en faveur d’une continuité des soins infirmiers pour les patients avec des comorbidités et/ou en perte d’autonomie, tout en restant vigilant au respect des précautions d’hygiène [8], [9]. L’Institut national du cancer (INCa) a formulé des recommandations spécifiques à la prise en charge des patients suivis en oncologie [10], [11]. Pour ceux atteints de la COVID-19, la suspension des traitements oncologiques a été préconisée le temps de la prise en charge de l’infection. Pour les autres patients, les traitements en cours ont été adaptés ou poursuivis dans le cadre d’une analyse bénéfice/risque individuelle. Le report au cas par cas des consultations de surveillance et le recours à la téléconsultation étaient vivement conseillés. La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur la sanctuarisation des services d’oncologie et d’hématologie vis-à-vis du SARS-Cov-2 [12] du fait de la vulnérabilité de cette population. Les venues des patients relevant exclusivement de soins de support devaient être limitées afin de réduire le risque de contamination et la pression sur les services. Une hiérarchisation des patients à prendre en charge est proposée en fonction de la stratégie thérapeutique, de l’âge des patients, de l’espérance de vie probable et du caractère récent ou non du diagnostic. Il est conseillé de déprogrammer les examens complémentaires non urgents. Dans le cas où la prise en charge en oncologie d’un patient atteint de la COVID-19 est indispensable, un isolement dans un secteur spécifique est nécessaire.

L’Institut de cancérologie Strasbourg Europe (ICANS) est un groupement de coopération sanitaire issu de l’alliance entre le Centre de lutte contre le cancer (CLCC) Paul Strauss et les hôpitaux universitaires de Strasbourg. Il constitue l’ensemble hospitalier de référence dans le domaine du soin et de la recherche en cancérologie en Alsace. Il comporte trois unités d’hospitalisation de jour (HDJ), dont l’une est dédiée exclusivement aux soins de support et d’accompagnement (HDJ SSA). Durant cette période de crise sanitaire, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), a recommandé de déprogrammer les séjours de répit, les hôpitaux de jour ainsi que les consultations dès que cela était possible [13]. En accord avec les nouvelles directives, seules les hospitalisations ne pouvant être déprogrammées ont été maintenues au sein de l’HDJ SSA de l’ICANS (ponction d’ascite, ponction pleurale, transfusion, évaluation des douleurs complexes etc.). Du fait du fonctionnement du système hospitalier, l’ensemble des soins ont été réorganisés en quelques jours. La réorganisation des aides à domicile nous a semblé plus délicate notamment du fait de la multiplicité des intervenants. C’est à partir de ce constat que nous avons débuté cette enquête, afin d’évaluer de manière objective l’impact du confinement sur les aides à domicile des patients suivis en HDJ SSA à l’ICANS.

Matériels et méthodes

Population cible

Il s’agit d’une étude observationnelle prospective descriptive et monocentrique réalisée entre le 20 avril et le 15 mai 2020 au sein de l’HDJ SSA de l’ICANS. Cet HDJ accueille les patients suivis à l’ICANS, qu’ils relèvent d’une prise en charge curative, palliative ou de soins de supports exclusifs. Cette hospitalisation permet de réaliser des actes techniques ne pouvant être fait à domicile mais aussi de réaliser des évaluations pluridisciplinaires complexes ainsi que des séjours de répit. L’ensemble des patients admis dans ce service sur la période a été interrogé. Les critères d’exclusion retenus étaient la vie en institution et les difficultés de compréhension ne permettant pas de répondre au questionnaire.

Recueil des données

Le questionnaire (Complément 1) était complété par les médecins du service lors de l’hospitalisation, après accord oral du patient. Le recueil a concerné des données socio-démographiques (âge, sexe, lieu du domicile, mode de vie, intervenants à domicile, statut vis-à-vis du coronavirus) et des données médicales (localisation du primitif, statut métastatique, type de traitement en cours, projet de soins, statut OMS, comorbidités etc.). Deux catégories étaient utilisées pour classer le lieu du domicile selon la densité médicale. Celle-ci était déterminée en fonction de l’accessibilité potentielle localisée (APL) définie par le nombre d’actes de médecine générale par an et par habitant en prenant comme borne le chiffre de quatre consultations par an et par habitant [14]. Le mode de vie regroupait les patients en deux catégories : les patients vivant seuls à domicile et les patients vivant avec leur conjoint ou un autre proche. Les intervenants à domicile étaient divisés en trois catégories pouvant se cumuler pour un même patient : les intervenants libéraux, les prestataires de santé à domicile (PSAD) et les structures d’hospitalisation à domicile (HAD). Le statut vis-à-vis du SARS-Cov-2 recensait les patients non testés, les patients testés et négatifs et les patients testés et positifs. Seuls les frottis nasopharyngés étaient pris en compte. La seconde partie du questionnaire interrogeait le patient sur les aides à domicile en place et leur fréquence de passage avant et après la mise en place du confinement. Pour les professions pouvant réaliser des télésoins, cette information était également recueillie. La dernière partie de notre questionnaire s’intéressait aux activités de la vie quotidienne (AVQ) sélectionnées à partir de l’échelle Activities of Daily Living (ADL) à savoir la toilette, l’habillage, la continence, la locomotion et les repas auxquelles nous avons ajouté les travaux ménagers [15]. Elle recueillait également le statut des actes habituellement réalisés par des professionnels afin de déterminer s’ils étaient toujours réalisés par les mêmes intervenants avant et après la mise en place du confinement. Si certains actes n’étaient plus réalisés par des professionnels, le patient était interrogé sur le maintien ou non de ces derniers et sur la personne les ayant réalisés (lui-même, ses proches…). Les actes concernés par cette partie du recueil étaient les travaux ménagers, les soins d’hygiène, les courses, les repas, les soins liés à une nutrition artificielle, les soins de stomie ou de sonde urinaire, les pansements et l’administration des traitements per os. Nous avions exclu de notre recueil les actes techniques ne pouvant être réalisés que par un professionnel (par exemple, la nutrition parentérale).

Analyse statistique

L’ensemble des données recueillies a été saisi dans un tableau Excel et analysé grâce au logiciel GMRC Shiny Stats. Les variables ont été analysées à l’aide de tests du Chi2 lorsque les conditions de validité étaient remplies et des tests exacts de Fisher dans le cas contraire. Un test dont la p-valeur était inférieure à 0,05 était considéré comme significatif. Les effectifs et pourcentages des variables qualitatives étaient présentés, les variables quantitatives étaient résumées par leur moyenne. Le nombre de sujet nécessaire n’a pas été calculé car nous avons inclus l’ensemble des patients hospitalisés sur une période donnée. Notre étude a reçu l’avis favorable du Comité d’éthique des hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Résultats

Description de l’échantillon

Au total, 100 patients ont été inclus dans notre étude sur un total de 104 patients admis parmi lesquels quatre ont été exclus selon les critères d’exclusion. L’âge moyen de notre population était de 65,48 ans (± 13,41). La majorité de nos patients (54 %) était des femmes. Le statut OMS était de 2 pour plus de la moitié de nos patients (55 %), suivi par un statut de 3 pour 28 % d’entre eux. Les patients OMS 4 ne représentaient que 4 % de notre population. Parmi nos patients, 23 % vivaient seuls à domicile, les patients restants vivant avec leur conjoint ou un proche (77 %). Les deux tiers de nos patients (66 %) étaient domiciliés dans une zone présentant une offre de soins supérieure à quatre consultations par an et par habitant. Pour finir, 15 % de nos patients étaient suivis par un PSAD et 5 % par une structure d’HAD. Sur le plan oncologique, un quart de notre population était suivi pour un primitif d’origine digestive, 20 % pour une origine mammaire, 15 % pour une origine gynécologique et 14 % pour une origine ORL. Parmi nos patients, 68 % avaient un cancer métastatique, principalement au niveau osseux et hépatique pour respectivement 36 % et 28 % d’entre eux. Concernant le projet de soins, 17 % de nos patients bénéficiaient d’une prise en charge curative, 67 % d’une prise en charge palliative et 16 % de soins de support exclusifs. Les trois quarts de nos patients bénéficiaient d’un traitement par chimiothérapie en cours. Parmi nos patients, 48 % présentaient une ou des comorbidité(s) associée(s) parmi lesquelles principalement une hypertension artérielle (69 %), un diabète (35 %) ou une insuffisance cardiaque (25 %). La majorité de nos patients (88 %) n’a pas été testée vis-à-vis du SARS-Cov-2 et seuls 4 % d’entre eux avaient une PCR positive.

Principaux résultats

Quatre-vingt-dix pour cent de nos patients bénéficiaient du passage d’un professionnel à domicile avant le confinement (tableau I ). Un arrêt ou une diminution du passage de professionnel(s) à domicile secondaire à la crise sanitaire concernait 47 % de nos patients. Au total, 40 % ont connu un arrêt du passage d’un professionnel à domicile et 10 % une diminution. De plus, 33 % ont connu une modification en termes de qualité de l’acte sans modification de fréquence pour au moins un intervenant à domicile, notamment avec la mise en place de la téléconsultation ou encore des livraisons par la pharmacie. Au total, 64 % des patients ayant des aides au domicile ont connu une modification de ces dernières en raison de la COVID-19. Avant la crise sanitaire, les médecins traitants réalisaient des visites à domicile (VAD) chez 68 % de nos patients (tableau II ). Lors du confinement, on ne note pas de changement de fréquence des VAD chez 65 % des patients concernés, en revanche, on observe une diminution de fréquence et un arrêt chez respectivement 3 % et 7 % d’entre eux. La téléconsultation a été mise en place pour 25 % des patients. De la même manière, avant la crise sanitaire, 69 % de nos patients bénéficiaient de passages infirmiers à domicile (tableau II). Pendant le confinement, il n’y a pas eu de changement pour 81 % de nos patients mais une diminution de fréquence ou un arrêt ont été constatés pour respectivement 9 % et 10 % d’entre eux. Concernant les séances de kinésithérapie à domicile, sur les 29 % des patients qui en bénéficiaient avant le confinement, 90 % ont connu un arrêt des soins (tableau II). Seul un patient n’a pas eu de changement et un patient a eu une diminution de la fréquence des séances. Sur les 17 % de nos patients bénéficiant eux d’une aide-ménagère à domicile, 88 % ont connu un arrêt (tableau II). Seuls 12 % n’ont pas connu de changement. Un passage d’auxiliaires de vie à domicile était rapporté chez 4 % de nos patients avant le confinement, celui-ci a été arrêté pour l’ensemble des patients concernés. Pour finir, les livraisons à domicile par la pharmacie ne concernaient que 18 % de nos patients avant la crise sanitaire. Lors du confinement, celles-ci ont été poursuivies chez 89 % des patients et arrêtées chez 11 % d’entre eux. La livraison a été nouvellement mise en place chez 20 % des patients soit un total de 32 % de patients bénéficiant de ce service pendant le confinement. L’arrêt ou la diminution des aides à domicile ont touché principalement les femmes et concerné 61 % d’entre elles contre 32 % des hommes (p  = 0,01). Les patients vivant seuls étaient également plus impactés avec une diminution ou un arrêt des aides pour 70 % d’entre eux (p  = 0,01). À l’inverse, un arrêt ou une diminution des aides ont été décrits chez 40 % des personnes vivant en couple ou avec un proche. Les patients avec un score OMS de 3 et 4 ont été plus frappés, puisqu’un arrêt ou une diminution des aides ont été retrouvés pour 63 % des patients OMS 3 et 75 % des patients OMS 4, contre seulement 15 % des patients OMS 1 et 45 % des patients OMS 2 (p  = 0,02). Pour les patients avec comorbidités, un arrêt des aides à domicile a été mis en évidence chez 39 % d’entre eux et un maintien chez 61 % d’entre eux (p  = 0,14). Si la présence de comorbidités dans leur ensemble n’influence pas de manière significative la prise en charge, deux comorbidités prises isolément montrent des résultats significatifs. L’existence d’un handicap moteur, présent chez quatre de nos patients, montre une différence significative avec 100 % des patients ayant subi un arrêt ou une diminution des aides et aucun patient n’ayant vu leur maintien (p  = 0,02). Notre analyse ne retrouvait pas de différence significative en fonction de l’âge moyen des patients estimé à 66,05 (± 14,00) parmi les patients ayant subi un arrêt ou une diminution et à 65,50 (± 12,91) parmi les patients ayant eu un maintien des aides (p  = 0,97). Il n’y avait pas de différence significative entre les zones avec l’offre de soins la plus riche et les zones moins bien dotées dont 33 % des résidents ont eu un arrêt ou une diminution contre 54 % des résidents des zones avec l’offre la plus riche (p  = 0,08). Le projet de soins n’influençait pas de manière significative la prise en charge. En effet, parmi les patients pris en charge en soins de support exclusifs, 67 % ont eu un arrêt ou une diminution des aides à domicile contre 43 % des patients en projet palliatif et 40 % des patients ayant un projet curatif (p  = 0,23). Aucune différence significative n’a été mise en évidence en fonction de la localisation du primitif (p  = 0,91). Parmi les patients ayant un cancer métastatique, 50 % ont connu un arrêt ou une diminution des aides à domicile et 50 % des patients ont connu leur maintien (p  = 0,35). La présence d’une HAD ou d’un PSAD n’influence pas de manière significative le maintien des aides, avec un arrêt chez 40 % patients en HAD (p  = 1,00). Parmi les patients pris en charge par un PSAD, 40 % ont eu un arrêt ou une diminution des aides à domicile (p  = 0,57). D’autre part, le statut PCR vis-à-vis du SARS-Cov-2 n’a pas montré d’impact significatif, 50 % des patients testés positivement ont eu un arrêt ou une diminution des aides (p  = 0,25). Un arrêt de la réalisation d’un acte habituellement réalisé par un professionnel à domicile a été mis en évidence chez 48 % des patients concernés (tableau III ). Ces actes étaient représentés par les travaux ménagers pour douze patients, par les soins d’hygiène pour quatre patients, par la préparation des repas et les courses pour deux patients. L’arrêt des soins techniques en lien avec une nutrition artificielle ou une hydratation concernait un patient, celui en lien avec les soins de plaie un patient, celui en lien avec des soins de stomie ou de sonde urinaire deux patients et celui en lien avec la dispensation des traitements un patient. Ces actes ont dû être réalisés par la famille dans 63 % des cas, par le patient lui-même dans 19 % des cas et par les deux dans 19 % des cas.

Tableau I

Comparaison des caractéristiques des patients ayant eu une modification ou un arrêt d’une aide à domicile et des patients ayant eu un maintien des aides à domicile

	Intervenants à domicile (n = 90)	Arrêt ou diminution en lien avec la COVID-19 (n = 42)	Maintien des aides à domicile à l’identique ou changement de modalités (n = 48)	Valeur p
Caractéristiques démographiques
Genre				0,01
Homme	44	14 (32 %)	30 (68 %)
Femme	46	28 (61 %)	18 (39 %)
Âge (années)(moyenne ± écart type)	65,77 (± 13,35)	66,05 (± 14,00)	65,50 (± 12,91)	0,97
Mode de vie				0,01
Vit en couple ou avec un proche	70	28 (40 %)	42 (60 %)
Vit seul	20	14 (70 %)	6 (30 %)
Lieu de vie				0,08
APL > = 4 c/an/hab	57	31 (54 %)	26 (46 %)
APL < 4 c/an/hab	33	11 (33 %)	22 (66 %)
Type d’intervenants
HAD	5	2 (40 %)	3 (60 %)	1,00
Prestataires	15	6 (40 %)	9 (60 %)	0,57
Libéraux	90	42 (47 %)	48 (53 %)	1,00
Caractéristiques médicales
État général				0,02
OMS 1	13	2 (15 %)	11 (85 %)
OMS 2	49	22 (45 %)	27 (55 %)
OMS 3	24	15 (63 %)	9 (37 %)
OMS 4	4	3 (75 %)	1 (25 %)
Primitif				0,91
Cérébral	1	0 (0 %)	1 (100 %)
Digestif	20	8 (40 %)	12 (60 %)
Gynécologique	14	7 (50 %)	7 (50 %)
Hématologique	10	5 (50 %)	5 (50 %)
Inconnu	1	1 (100 %)	0 (0 %)
ORL	14	6 (43 %)	8 (57 %)
Urologique	10	4 (40 %)	6 (60 %)
Sarcome	1	0 (0 %)	1 (100 %)
Sein	19	11 (58 %)	8 (42 %)
Métastases	62	31 (50 %)	31 (50 %)	0,35
Projet de soins				0,23
Curatif	15	6 (40 %)	9 (60 %)
Palliatif	60	26 (43 %)	34 (57 %)
Soins de support exclusifs	15	10 (67 %)	5 (33 %)
Comorbidités	44	17 (39 %)	27 (61 %)	0,14
Diabète	15	8 (53 %)	7 (47 %)	0,20
Handicap moteur	4	4 (100 %)	0 (0 %)	0,02
Hypertension artérielle	31	9 (29 %)	22 (71 %)	0,03
Insuffisance cardiaque	11	5 (45 %)	6 (55 %)	0,73
Insuffisance rénale	5	2 (40 %)	3 (60 %)	1,00
Insuffisance respiratoire	3	2 (67 %)	1 (33 %)	0,55
Traitement en cours
Chimiothérapie	67	28 (42 %)	39 (58 %)	0,11
Radiothérapie	12	4 (33 %)	8 (67 %)	0,32
Pompe PCA	8	4 (50 %)	4 (50 %)	1,00
Nutrition artificielle	10	4 (40 %)	6 (60 %)	0,75
Stomies	6	3 (50 %)	3 (50 %)	1,00
Ponctions itératives	7	6 (86 %)	1 (14 %)	0,05
Statut Covid-19
Non testé	79	39 (49 %)	40 (51 %)	0,25
Négatif	7	1 (14 %)	6 (86 %)
Positif	4	2 (50 %)	2 (50 %)

Tableau II

Proportions de patients ayant subi ou non des modifications de qualité ou de quantité des aides à domicile

	Médecin traitant à domicile (n = 68)	IDE à domicile (n = 69)	Kinésithérapeute à domicile (n = 29)	Aide-ménagère à domicile (n = 17)
Pas de modification	44 (65 %)	56 (81 %)	1 (3,3 %)	2 (12 %)
Diminution de la fréquence de passage	2 (3 %)	6 (9 %)	1 (3,3 %)	0 (0,00 %)
Arrêt des passages à domicile	5 (7 %)	7 (10 %)	26 (90 %)	15 (88 %)
Mise en place de la téléconsultation	17 (25 %)	0 (0 %)	1 (3,3 %)	/

Tableau III

Proportions de patients ayant subi un arrêt d’un acte à domicile habituellement réalisé par un professionnel et modalités du report de ces actes

Patients bénéficiant d’actes à domicile réalisés par des professionnels	n = 33
Arrêt d’un acte à domicile habituellement réalisé par des professionnels	n = 16 (48 %)
Relai par le patient	n = 3 (19 %)
Soins de stomie	n = 1
Toilette	n = 1
Ménage	n = 1
Relai par la famille	n = 10 (63 %)
Soins de stomie	n = 1
Nutrition entérale	n = 1
Soins d’escarre/plaie	n = 1
Prise des traitements	n = 1
Continence	n = 1
Toilette	n = 2
Habillage	n = 2
Repas	n = 1
Relai par la famille et le patient	n = 3 (19 %)
Levers et transferts	n = 1
Ménage	n = 2

Discussion

Notre étude, réalisée au cours de la période de confinement, a permis de mesurer l’impact de l’épidémie de la COVID-19 sur la prise en charge à domicile. Près des deux tiers de nos patients ont subi une modification de leurs aides à domicile dont un arrêt complet du passage d’un professionnel à domicile pour 40 % d’entre eux, une diminution pour 10 % d’entre eux et un changement en termes de qualité d’un acte sans changement de fréquence pour 33 % d’entre eux. Des différences significatives ont été retrouvées pour plusieurs populations, plus touchées par ces modifications, à savoir les patients de statut OMS 3 et 4, les femmes, les patients vivants seuls et ceux atteints d’un handicap moteur.

Description de la population étudiée

Dans la population étudiée, on retrouve une prédominance féminine et un âge moyen de 65,48 ans. Les femmes représentent en France, près de 52 % des patients suivis pour un cancer. L’âge moyen du diagnostic de la maladie en France chez les hommes est de 68 ans et de 67 ans chez les femmes [1], [16]. La population étudiée était donc plus féminine et légèrement plus jeune que la population générale des patients suivis pour un cancer en France. Cela peut s’expliquer par un biais de recrutement en lien avec la forte implication des CLCC dans la prise en charge des cancers gynécologiques et mammaires [17]. D’autre part, la prise en charge des cancers chez les personnes âgées vise le contrôle de la maladie tout en maintenant une qualité de vie en faisant appel à des thérapeutiques moins toxiques (hormonothérapie, thérapie ciblée, soins de support exclusifs). Ainsi la prise en charge des patients gériatriques privilégie les hôpitaux de proximité ou les équipes mobiles en alternative à une prise en charge au sein des CLCC ou des centres hospitaliers universitaires (CHU) [18]. Pour finir, dans le cadre de notre étude, lors du confinement, les personnes âgées étant souvent plus fragiles, leurs venues à l’HDJ SSA étaient reportées dès que possible en accord avec les recommandations de l’INCa [10].

En France, les cancers du sein, de la prostate, les cancers colorectaux et les cancers du poumon sont les plus fréquents [1]. Dans notre étude, les cancers les plus représentés étaient les cancers digestifs, les cancers du sein et les cancers gynécologiques. Aucun patient suivi pour un cancer pulmonaire n’a été inclus. Cette différence peut s’expliquer par le recrutement des patients. Les patients de notre étude présentaient pour la plupart un cancer à un stade avancé puisque plus des deux tiers d’entre eux étaient métastatiques et un tiers avait un statut OMS supérieur ou égal à 3. Une étude réalisée en 2016 dans le service d’HDJ de soins de support du CLCC Paul Strauss (devenu l’ICANS après fusion avec le CHU en 2020) montrait que 72,7 % des patients présentaient un score OMS supérieur ou égal à 3 [19]. Dans cette étude, la proportion de patients relevant d’une prise en charge palliative (66,9 %) était similaire à la nôtre, soit plus de deux tiers des patients, cependant les patients en soins de support exclusifs représentaient près d’un quart (24,3 %) des patients contre 16 % seulement dans notre étude. Cette différence avec notre population peut être expliquée par un recrutement différent lors de la période de confinement. En accord avec les recommandations de la SFAP (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs), les séjours des patients les plus fragiles ont été reportés et seules les venues indispensables ont été maintenues. Ainsi les séjours de répit ont été annulés chaque fois que possible [13].

À titre d’exemple, on note une baisse d’activité mensuelle de 19 % entre la période précédant le confinement et la période du confinement. Lors de la période étudiée dans cette étude, les transfusions et les ponctions d’ascite représentaient 51 % des hospitalisations contre seulement 23 % des hospitalisations au mois de janvier 2020.

Services et soins à domicile en France et au sein de la population étudiée

Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2017 décrit de nombreuses lacunes du système de soins pour la prise en charge et l’accompagnement des fins de vie à domicile. Le risque d’une absence ou d’une insuffisance de recours aux soins palliatifs existerait pour plus de 75 % des personnes en nécessitant. Ceci serait en partie expliqué par des manques dans l’offre de soins à domicile, obligeant les patients à s’appuyer sur des réseaux « informels » notamment la nuit, les week-ends et durant les périodes de congés où la délivrance des soins se complexifie [20]. Le plan national 2015–2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie a été créé avec pour objectif principal de développer les prises en charge au domicile [21].

Les soins à domicile regroupent différents actes et services médicaux et paramédicaux assurés par des professionnels à domicile. Le médecin établit un protocole des soins qui seront réalisés sur prescription médicale par différents intervenants (infirmiers, kinésithérapeutes, aides-soignants…) et remboursés par l’Assurance Maladie. D’autres services à la personne à domicile, comme l’aide-ménagère ou l’auxiliaire de vie, peuvent être pris en charge par des aides financières telles que l’allocation pour l’autonomie (APA) ou grâce à des aides communales.

En soutien des interventions de professionnels à domicile, le proche aidant joue un rôle central dans le maintien à domicile. Il est défini par l’Association française de soins oncologiques de support (AFSOS) comme « la personne non professionnelle venant en aide de manière régulière et fréquente pour accomplir tout ou partie des actes et activités de vie quotidienne » [22]. Le cinquième rapport de la Ligue contre le cancer révèle qu’un Français sur dix aiderait un proche atteint de cancer [23]. Une enquête de la Maison des aidants, association leur venant en aide, a montré que le principal souhait des aidants est d’être considérés comme des partenaires de soins par le personnel soignant [24]. Les aidants constituent ainsi des acteurs indispensables du maintien au domicile.

La population étudiée présentait une forte proportion d’aides à domicile. En effet, les patients suivis en HDJ SSA, ont pour la plupart une maladie au stade métastatique, relevant d’une prise en charge palliative, avec un statut OMS élevé et nécessitant souvent des soins techniques complexes. Ainsi, l’intégralité des patients OMS 4 bénéficiait d’un passage de professionnel à domicile, mais aussi l’intégralité des patients ayant une pompe PCA, une nutrition artificielle ou encore une stomie. Dans la population étudiée, les infirmiers représentaient les premiers intervenants en proportion à domicile. Les soins infirmiers représentant l’un des maillons principaux des aides à domicile, pendant la pandémie, afin d’éviter toute interruption de soins préjudiciable, la validité des ordonnances a pu être prolongée [25]. L’Ordre national des infirmiers a rappelé qu’en accord avec le code de déontologie la continuité des soins devait être la règle, y compris durant cette période. En parallèle, un suivi infirmier renforcé à domicile était recommandé pour les patients atteints par la COVID-19.

D’autre part, une faible part de nos patients était en HAD. En France, 128 000 patients bénéficient de l’HAD où les patients relevant d’une prise en charge palliative représentent 28 % des journées d’hospitalisation. De même 6 % des séjours en HAD sont représentés par des chimiothérapies à domicile ou des suivis post-chimiothérapie, 8 % par de la nutrition artificielle et 3 % par la prise en charge de la douleur [25]. Les PSAD permettent la fourniture de dispositifs médicaux afin d’assurer le maintien à domicile en facilitant la mise en œuvre des traitements ambulatoires. Ils prennent ainsi en charge deux millions de patients en France. L’Union des prestataires de santé à domicile indépendants, dénombre 25 000 patients pris en charge pour une prestation de nutrition entérale ou parentérale ce qui représente dans cette étude la majorité des soins assurés par les PSAD [26].

Le médecin traitant, par la réalisation de VAD, est aussi un allié du maintien à domicile. Depuis 2002, des réformes budgétaires visent à diminuer leur nombre en encadrant les conditions de réalisation et les patients éligibles et en jouant sur le remboursement de l’acte. Au total, elles représentaient d’après le rapport de la Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques (Drees) de 2012, 12 % du nombre total des actes effectués en médecine générale [27]. Le médecin traitant joue alors un rôle double, à la fois de soin pour le malade et de soutien de l’aidant. Lors du confinement, le baromètre Handifaction [28], basé sur un questionnaire conçu pour savoir si les personnes vivant avec un handicap ont été bien soignées au cours des trois derniers mois, a mis en évidence, une augmentation du recours au médecin généraliste. Ainsi dans le Grand-Est, le nombre de patients ayant bénéficié d’une consultation auprès de leur généraliste était passé de 43,8 % avant le confinement à 53,8 % pendant.

Depuis le début des années 2000, le retour précoce et le maintien des patients à domicile est une solution encouragée par le ministère de la Santé afin d’améliorer l’efficience de notre système de santé et de palier aux problèmes économiques et démographiques français [29]. L’engagement des aidants est alors plus que nécessaire. Cette aide apportée aux proches en perte d’autonomie est longtemps restée confinée au domaine du privé comme une affaire strictement familiale. Du fait des changements sociétaux et d’une articulation parfois difficile avec la vie familiale et professionnelle, les tâches autrefois réalisées par les aidants sont aujourd’hui souvent externalisées vers les professionnels. Cependant, même si l’offre de soins est riche, en pratique le maintien à domicile reste difficile et la dépendance vis-à-vis des aidants une réalité. C’est dans ce contexte qu’est survenue la pandémie liée à la COVID-19. Dans l’une des régions les plus touchées de France, son impact sur l’organisation des soins à domicile a été préoccupant, comme nous l’avons montré dans cette étude.

L’impact de la pandémie sur le domaine de l’oncologie

Au moment de la réalisation de notre étude, les données concernant les patients atteints de la COVID-19 et de cancers étaient peu nombreuses. C’est dans cette situation floue, face à une maladie inconnue et une situation sanitaire complexe et hétérogène que les sociétés savantes ont dû émettre des recommandations dans l’urgence [30], [31]. Les premiers résultats des études s’intéressant à la COVID-19 chez les patients atteints de cancer s’opposaient. Tout d’abord une étude de cohorte multicentrique (États-Unis, Canada, Espagne) sur 1000 patients ayant un cancer et une infection à SARS-Cov-2 publiée dans le 28 mai 2020 dans le Lancet Oncology montrait une mortalité à 30 jours plus élevée chez les patients atteints de cancer [32]. De même, une étude publiée dans la revue Cancer Discovery en juin 2020, mettait en évidence une évolution plus grave chez les patients ayant des métastases notamment pulmonaires, un cancer pulmonaire ou une maladie hématologique, ainsi que chez les patients sous immunothérapie, chimiothérapie ou en sortie de chirurgie [33]. Seule une étude publiée en mai 2020 dans Annals of Oncology sur une cohorte de 334 patients suivis pour un cancer (sein, prostate, poumon, urologique et côlon) ne retrouvait pas de différence significative en termes de mortalité en comparaison aux patients non atteints de cancers [34]. Quelques études visant à montrer les conséquences du confinement sur la maladie ont été réalisées. Ainsi, l’association Actions Croisées qui travaille pour harmoniser le parcours patient en oncologie, a réalisé une enquête de mai à juillet 2020 par auto-questionnaires afin d’évaluer l’impact du confinement sur le ressenti des patients vis-à-vis de leur maladie. Elle montre une majoration du stress, de l’anxiété et de la fatigue [35]. Par ailleurs, l’Institut Gustave Roussy a développé un modèle mathématique de simulation pour évaluer objectivement les impacts de la pandémie de COVID-19 sur l’organisation des soins de cancérologie et les conséquences en termes de pronostic lié aux décalages et modifications des prises en charge. Les résultats montrent que les venues plus tardives dans les centres de soins pour recevoir leurs traitements et les retards au diagnostic pourraient se traduire par une augmentation de la mortalité par cancer entre 2 et 5 % à cinq ans, mais aussi par une dégradation de l’état physique responsable de changements de pronostic majeurs [36].

L’impact de la pandémie sur les aides à domicile

Au moment de la réalisation de notre travail, peu d’études s’intéressant aux conséquences de la COVID-19 sur les aides à domicile étaient disponibles. Pourtant, de nombreux articles de presse ont donné la parole aux aidants, mettant en lumière un sentiment d’abandon et de détresse. Plusieurs témoignages rapportent des sorties d’hospitalisation prématurées, des retours à domicile non anticipés, une désorganisation des aides à domicile avec un arrêt ou une diminution du passage des professionnels. C’est devant des récits similaires et l’absence de données scientifiques que nous avons décidé de réaliser cette étude, dans l’urgence de la crise sanitaire. Depuis, a été publiée notamment l’enquête BaroCov [37] menée en mai 2020 à l’Institut Curie à l’issue du confinement. Elle interrogeait les patients suivis en CLCC sur les situations de renoncement aux soins. Au total, un quart des patients interrogés avaient subi un renoncement aux soins sans qu’il ne soit fait de distinction entre soins ambulatoires et hospitaliers.

Notre étude a ainsi pu montrer que les arrêts ou les diminutions des aides à domicile ont concerné une forte proportion de nos patients. Il s’agissait pourtant d’une population fragile dans son ensemble pour qui les aides à domicile sont capitales. De plus les sous-groupes les plus touchés par ces arrêts sont également les plus fragiles, comme les patients vivant seuls, les patients ayant un score OMS supérieur ou égal à 3 et ceux présentant un handicap moteur. Ces données soulignent les inégalités face aux conséquences de la crise sanitaire et invitent à porter une attention particulière aux populations les plus précaires. Notre étude n’a par ailleurs par mis en évidence de différence significative en fonction de la densité médicale définie par l’APL, ceci pouvant être expliqué par la démographie médicale relativement préservée dans le bassin de population étudié. Pourtant, les recommandations des sociétés savantes et des ordres professionnels étaient unanimes sur la nécessité d’une attention et d’une surveillance particulières aux personnes les plus fragiles [5], [9].

Notre étude montre également que les aides à domicile prises en charge par l’Assurance Maladie comme les actes infirmiers, ont été moins fortement impactées par les arrêts et les diminutions de fréquence que les aides relevant d’un autre type de financement comme les aides ménagères ou les auxiliaires de vie. Par ailleurs, les professionnels du secteur sanitaire, qualifiés « d’essentiels » pendant la période de confinement ont bénéficié de recommandations notamment ordinales ou de dispositions législatives spécifiques avec par exemple des dotations en matériel à l’inverse du secteur médico-social dont l’encadrement pendant la période de confinement était plus flou. Les aide-ménagères sont sur la liste des dix-sept métiers dits « de deuxième ligne » définis par l’exposition potentielle à la COVID-19 et l’exercice de leur métier sur site [38]. Les études menées afin d’identifier le profil des travailleurs de deuxième ligne ont mis en évidence des niveaux de rémunérations plus faibles et des contrats plus précaires. Dès début 2021, le gouvernement a proposé la revalorisation de ces emplois avec notamment une prime exceptionnelle de pouvoir d’achat et une réflexion sur des changements structurels.

Devant ces modifications des aides à domicile, une nouvelle organisation a dû être mise en place pour assurer la prise en charge des patients. Les actes habituellement réalisés par des professionnels se sont donc reportés majoritairement sur les proches aidants et dans une moindre mesure sur le patient lui-même. C’est face à cette pandémie d’évolution imprévisible que les soignants ont dû s’organiser en accord avec les nouvelles recommandations émises en urgence. L’arrêt des aides a été un moyen de protéger les patients les plus fragiles, en évitant les allers et venues, et réduisant donc le risque de contamination. Mais ces arrêts sont aussi liés à des soignants libéraux débordés par l’ampleur de la pandémie, à des sorties d’hospitalisation prématurées faute de place ou encore à des contraintes matérielles (dotation hebdomadaire en masques FFP2 trop faible, manque de surblouse etc.). Ceci a donné lieu à des passages de relais entre professionnels et patients ou aidants, pour des soins pouvant être réalisés sans compétence particulière. La disponibilité accrue des aidants familiaux en rapport avec la fermeture des activités non essentielles ou avec la mise en place du télétravail a aussi pu favoriser ce report de tâche. Certains actes plus techniques tels que des nutritions entérales ont aussi été réalisés par les patients ou leurs aidants donnant lieu à une transmission de compétences répondant à une nécessité dans ce contexte mais pouvant permettre par la suite un gain d’autonomie pour les patients. La transmission des connaissances et l’éducation thérapeutique offrent au malade une meilleure compréhension de sa maladie et de ses traitements. Ceci a rendu le patient acteur de ses soins et pourra donner lieu par la suite à une probable évolution des pratiques. Cela rend également compte de la place centrale de l’aidant dans le maintien à domicile, motivant des modifications du système de santé avec notamment la mise en place d’un congé proche aidant indemnisé en vigueur depuis octobre 2020 [39].

L’impact de la pandémie sur les soignants

Mais au-delà du sentiment d’abandon éprouvé par les patients, l’intensité de la pandémie de COVID-19 a été une source de tension éthique sans précédent pour les professionnels de santé. Comme l’exprime le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), certains professionnels se retrouvaient face à un dilemme : « se dévouer pour soigner, avec le risque pour soi-même et les autres d’être infectés par le soin que l’on prodigue » [40]. Au-delà de la difficulté pour chaque intervenant de soigner l’autre sans se mettre soi-même en danger, une autre tension se présentait vis-à-vis des soignés eux-mêmes que les soins pouvaient mettre en danger. Il existe ainsi une mise en conflit entre la volonté de bienfaisance liée à la réalisation de soins nécessaires et la volonté de ne pas nuire avec le risque de contamination de la personne aidée. Ce climat anxiogène pour les soignants a eu des conséquences psychologiques majorant le risque d’addiction, d’épuisement, de dépression et de stress post-traumatique [41]. Cette anxiété est aussi liée à l’incertitude présente dans les soins, face à un virus dont on ne connaît que peu de choses et une littérature scientifique pauvre à ce sujet. Le monde médical a été face à une situation échappant à la norme, à la rationalité scientifique et donc à la médecine fondée sur les faits (Evidence-Based Medicine). Ne pas savoir est une position difficile à tenir, surtout lorsqu’il s’agit de décider et de faire des choix, pouvant déstabiliser les soignants. Mais cette incertitude impose une réflexion avant l’action, invite à argumenter ses choix et facilite l’interdisciplinarité.

Si les constats de notre étude sont édifiants avec ce que l’on pourrait prendre comme un « abandon » à leur sort des plus vulnérables, il n’en reste pas moins que les soignants et le système de santé ont su s’adapter. On remarque ainsi une expansion sans précédent de la téléconsultation représentant sur le territoire jusqu’à 27 % en moyenne de l’ensemble des consultations lors de la crise et pourtant inférieur à 1 % auparavant [42]. L’enquête BaroCov [37] a également montré que 36,7 % des patients interrogés avaient fait l’expérience d’une téléconsultation. Cette expérience était ressentie comme négative par seulement 6,3 % des patients, le reste des répondants relatant une expérience correcte ou excellente. Par ailleurs, les pharmaciens ont eu recours à des livraisons de médicaments au domicile, marginales auparavant et mise en place chez 20 % de nos patients. On remarque aussi une transmission de connaissances pour la réalisation des soins parfois techniques à domicile comme nous l’avons déjà vu précédemment pouvant permettre un gain d’autonomie pour le patient dans le futur.

Limites

Les limites de l’étude sont celles d’une étude observationnelle. Il existe tout d’abord un biais de mémorisation, propre aux études déclaratives, les patients étant interrogés oralement par l’un des investigateurs. Notre étude présente également un biais de sélection car elle a été réalisée pendant la période du confinement avec un profil de patients ne reflétant ni notre activité habituelle, ni la population générale de patients suivis pour un cancer. L’activité de notre HDJ a en effet dû s’adapter aux recommandations émises par la SFAP. Ainsi, la population étudiée est plus jeune et moins fragile que celle que nous suivons habituellement avec des besoins en aide à domicile probablement plus faibles. Par ailleurs, notre étude a été réalisée au cœur de la période de confinement dans une des régions les plus touchées par la pandémie à cette période, ce qui ne saurait permettre de généraliser les données retrouvées à l’ensemble du territoire français. La durée brève de la période étudiée ne nous a pas permis de recruter un effectif de patients suffisants pour obtenir des résultats plus robustes. Pour finir, notre étude n’interroge pas les causes et les conséquences de cette diminution de soins à la fois pour les patients et pour leurs aidants. Elle ne permet pas de conclure à d’éventuels effets négatifs, notamment sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants ou encore sur des retards de prises en charge médicales ou des hospitalisations non programmées qui auraient été induits. De plus, il n’est pas non plus possible de conclure que cette diminution des soins aurait provoqué uniquement des effets négatifs. Notre étude montre en effet que certains actes habituellement réalisés par des professionnels l’ont été par le patient. Dans le contexte de valorisation de l’empowerment, recommandé par l’OMS comme un objectif de santé publique, il est possible que le glissement de tâche généré se soit inscrit dans une logique d’autonomisation du patient. Des études complémentaires pourraient être envisagées mais leur réalisation tardive induirait un biais de mémorisation encore plus grand.

Conclusion

Les aides à domicile des patients suivis en soins de support à l’ICANS ont été fortement modifiées lors du confinement de mars 2020, et ce encore davantage pour les plus fragiles d’entre eux. La réorganisation des soins dans leur ensemble, ambulatoires et hospitaliers, s’est faite sur la base de recommandations émises par diverses instances dans l’urgence et l’incertitude sous-tendues par une nécessaire gestion des ressources humaines et matérielles. L’ensemble du secteur sanitaire a alors été mobilisé contre la lutte contre la pandémie en recentrant l’activité vers des soins plus « techniques » comme cela a été le cas dans notre HDJ SSA. Au domicile, ce sont les patients les plus vulnérables qui ont été le plus durement touchés par les diminutions des aides. Notre étude trouve son intérêt dans la mise en évidence de points de vigilance et notamment de l’importance de veiller à l’accès aux soins des populations les plus vulnérables et de valoriser le care au même titre que le cure afin que les soins à domicile, même non médicaux, ne soient pas délaissés en temps de crise.

Déclaration de liens d’intérêts

les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.