Literature DB >> 30528749

[Living with Chronic Illness Scale: Pilot study in patients with several chronic diseases].

Leire Ambrosio1, María Victoria Navarta-Sánchez2, Alfonso Meneses3, Carmen Rodríguez-Blázquez4.   

Abstract

OBJECTIVE: To present the pilot study of the Living with Chronic Illness Scale (EC-PC) in patients with diabetes mellitus type 2, chronic heart failure, chronic obstructive pulmonary disease and osteoarthritis.
DESIGN: Observational, cross-sectional and multicenter study. LOCATION: Two specialized hospitals in Navarre and Madrid. PARTICIPANTS: 64 patients with several chronic diseases, older than 18 years old, that go to primary health centre and/or outpatients. Patients with cognitive deterioration and/or psychiatric disorders were excluded.
INTERVENTIONS: Evaluations had an average duration of 15 minutes per patient. MAIN MEASUREMENTS: Patients completed the EC-PC and a questionnaire related to the scale. Feasibility/acceptability, internal consistency and construct validity was analyzed.
RESULTS: For the total sample, the EC-PC showed a good viability and acceptability, without missing data and with almost 100% of the computable data. Cronbach's alpha coefficient reached values between 0.64 and 0.76, and the homogeneity index was higher than 0.30 in all domains of the scale. The values of internal validity ranged between 0.04 and 0.30. No significant differences were found (p> 0.05) in the total score of the scale according to gender or the different pathologies. The patients described the scale as simple and useful.
CONCLUSIONS: The pilot study of the EC-PC in patients with different chronic illnesses showed that it is a brief, easy to use, reliable and valid measure. The EC-PC will serve to know in an individualized way, how the patient is living with his/her chronic process and to prevent possible negative aspects of the daily living with the disease.
Copyright © 2018 The Authors. Publicado por Elsevier España, S.L.U. All rights reserved.

Entities:  

Keywords:  Chronic illness; Convivencia; Enfermedad crónica; Escala; Estudio piloto; Living with; Paciente; Patient; Pilot study; Scale

Mesh:

Year:  2018        PMID: 30528749      PMCID: PMC7063159          DOI: 10.1016/j.aprim.2018.08.008

Source DB:  PubMed          Journal:  Aten Primaria        ISSN: 0212-6567            Impact factor:   1.137


Introducción

En la actualidad los procesos crónicos son una clara prioridad para el sistema sanitario nacional. En España el 45,6% de la población mayor de 16 años padecía al menos un proceso crónico, el 22% 2 procesos o más, incrementándose estos con la edad (2,8 procesos crónicos en personas entre 65-74 años y 3,23 procesos crónicos en personas mayores de 75 años). El 91,3% de la mortalidad se debe a enfermedades crónicas. Las enfermedades cardiovasculares, respiratorias o la diabetes mellitus (tipo 2) son alguna de las enfermedades crónicas más prevalentes y que mayor morbilidad, discapacidad y gastos sociosanitarios generan en la sociedad actual3, 4. La convivencia con un proceso crónico se concibe como un proceso cíclico, dinámico, constantemente cambiante y contextual, situado dentro del marco conceptual de la Teoría de las transiciones de Meleis. Se caracteriza por ser un fenómeno multidimensional que engloba aspectos como la aceptación, el afrontamiento, el automanejo, la integración y la adaptación a la enfermedad. Partiendo de esta comprensión, los profesionales clínicos tienen un papel clave, ya que pueden facilitar el proceso y, consecuentemente, mejorar la calidad de vida y bienestar del paciente1, 7. Por ello, es de gran utilidad contar con escalas de medición que permitan identificar y evaluar cómo el paciente convive con un proceso crónico. Hasta el momento las escalas existentes evaluaban la convivencia con la enfermedad de manera fragmentada, a través de la medición de atributos específicos como la adaptación psicosocial a la enfermedad, con escalas como la Psychosocial Adjustment to Illness Scale o la SCOPA-Psicosocial. Por ello, ante dicho vacío en la literatura, así como en el ámbito clínico, recientemente se desarrolló la Escala de convivencia con un proceso crónico (EC-PC). La EC-PC es una medida genérica que tiene como objetivo medir el grado de convivencia del paciente con cualquier proceso crónico. Contar con instrumentos como la EC-PC en el ámbito clínico permitiría identificar de manera rápida y sencilla los factores que hacen que la persona conviva mejor o peor con la enfermedad y, consecuentemente, diseñar actuaciones personalizadas acorde a las necesidades específicas de cada paciente crónico. De esta manera, el profesional sociosanitario puede prevenir posibles aspectos negativos de la convivencia con la enfermedad, tales como la negación o la falta de adaptación1, 11. Hasta el momento, la EC-PC únicamente ha sido validada en pacientes con enfermedad de Parkinson, mostrando excelentes atributos psicométricos. Con el fin de poder extrapolar y emplear la EC-PC en otras enfermedades crónicas de gran prevalencia en España, se planteó este estudio preliminar de la aplicación de la EC-PC, como primer paso para su validación. Por tanto, el objetivo de este estudio es presentar el estudio piloto tendente a estudiar las principales propiedades psicométricas de la EC-PC en pacientes con diabetes mellitus tipo 2 (DM2), insuficiencia cardiaca crónica (ICC), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y artrosis.

Material y métodos

Diseño del estudio

Estudio piloto, multicéntrico, observacional y transversal.

Ámbito de estudio

Dos hospitales de atención especializada de ámbito nacional: el Complejo Hospitalario de Navarra, perteneciente al Servicio Navarro de Salud, en Pamplona, y el Hospital Cruz Roja de Madrid, perteneciente al Servicio Madrileño de Salud.

Sujetos del estudio

El estudio se llevó a cabo en pacientes con DM2, ICC, EPOC y artrosis que cumplían con los siguientes criterios de inclusión: a) pacientes con un diagnóstico médico de DM2, ICC, EPOC o artrosis en cualquier estadio y/o afectación de la enfermedad; b) pacientes mayores de 18 años; y c) pacientes que acudan a centros de atención primaria y/o consultas externas. Se excluyen pacientes con deterioro cognitivo y/o trastornos psiquiátricos que pudieran interferir con la evaluación objeto de este estudio. Se empleó un muestreo de conveniencia para la selección de la muestra. Con el fin de que la muestra fuera representativa de los procesos crónicos seleccionados, se incluyeron 16 pacientes por proceso patológico, en cualquier estadio de la enfermedad (8 pacientes por afección y por centro).

Aspectos éticos

El estudio fue aprobado por los Comités de Ética referentes a los 2 centros hospitalarios. Asimismo, se aseguró el cumplimiento de las normas de la Declaración de Helsinki y se siguieron los principios de la Ley 14/2007 de investigación biomédica. Todos los pacientes firmaron el consentimiento informado para participar en el estudio.

Evaluaciones

Las evaluaciones tuvieron una duración media de 15 minutos por paciente y se llevaron a cabo entre los meses de noviembre de 2017 y enero de 2018. Además de los datos sociodemográficos y los datos históricos de la enfermedad, los pacientes cumplimentaron la EC-PC. Como se ilustra en la fig. 1, la EC-PC es una medida que consta de 26 ítems agrupados en 5 dominios: aceptación (4 ítems), afrontamiento (7 ítems), automanejo (4 ítems), integración (5 ítems) y adaptación (6 ítems). Los 4 primeros ítems, pertenecientes al dominio 1 (aceptación), puntúan de 4 (nada/nunca) a 0 (mucho/siempre) y los 24 restantes de 0 (nada/nunca) a 4 (mucho/siempre), de manera que la puntuación total oscila entre 0 y 104. De manera adicional, los pacientes también cumplimentaron un cuestionario ad hoc sobre la EC-PC para conocer y valorar la adecuación y la relevancia del contenido y formato de la EC-PC en las diferentes enfermedades crónicas.
Figura 1

Escala de convivencia con un proceso crónico (EC-PC©).

Escala de convivencia con un proceso crónico (EC-PC©).

Recogida de datos

Se accedió a los pacientes a través de las enfermeras responsables de los 2 centros para mantener su privacidad. Aquellos pacientes que accedieron a participar en el estudio de manera voluntaria firmaron la hoja de consentimiento informado y cumplimentaron en ese mismo momento la EC-PC, así como el cuestionario ad hoc sobre la misma. Durante este proceso se registró el tiempo empleado en contestar y se registraron las dificultades que pudiera expresar cada paciente.

Análisis de datos

Además de calcular los estadísticos descriptivos para los datos sociodemográficos y las puntuaciones de la EC-PC, se analizaron los siguientes atributos psicométricos de la EC-PC para la muestra total y para cada enfermedad: Viabilidad y aceptabilidad. La viabilidad se estimó mediante el porcentaje de datos computables y datos faltantes (< 5%). Para la aceptabilidad se analizaron parámetros como el rango de puntuaciones observado frente al teórico, la diferencia entre media y mediana (≤ 10%) y efecto suelo y techo (< 15%). Consistencia interna. Para su análisis se calculó el coeficiente α de Cronbach (> 0,70), la correlación ítem-total corregida (r ≥ 0,40) y el coeficiente de homogeneidad de los ítems (r ≥ 0,30). Las correlaciones fueron determinadas mediante el coeficiente de Spearman. Validez. Se analizó la validez de contenido, interna y para grupos conocidos. La validez de contenido se estimó mediante la valoración narrativa de los propios pacientes a través del cuestionario ad hoc sobre la EC-PC. La validez interna se estimó a través de las correlaciones interdominio de la EC-PC (rs = 0,30-0,70)18, 21. La validez para grupos conocidos se analizó mediante las pruebas de Kruskal-Wallis y Wilcoxon para identificar diferencias significativas en las puntuaciones de la EC-PC (total y dominios) en la muestra agrupada en función del sexo, estado civil, nivel de estudios, situación laboral y tipo de enfermedad crónica. Los análisis estadísticos fueron llevados a cabo con el programa SPSS Statistics (Armonk, NY: IBM Corp) en su versión 22.0 para Windows, tomando como nivel de significación p < 0,05.

Resultados

La muestra estuvo compuesta por 64 pacientes con enfermedades crónicas, 16 con cada proceso patológico estudiado. El 53,1% eran hombres, con una edad media de 71,25 ± 12,19 años (mediana: 73; rango: 38-92 años). El tiempo desde la aparición del primer signo/síntoma fue de 13,08 ± 9,55 años (mediana: 11; rango: 0,1-47 años), y el tiempo en tratamiento farmacológico de 8,77 ± 7,39 años (mediana: 8; rango: 0-25 años). La mayor parte de los pacientes estaban casados (60,3%), jubilados (59,4%) y tenían estudios primarios (45,3%). En la tabla 1 se muestran los datos sociodemográficos de la muestra total y por enfermedades.
Tabla 1

Características sociodemográficas de la muestra total y por enfermedad crónica

VariablesCategoríasMuestra totalMuestra por enfermedad crónica
DM2ICCEPOCArtrosis
n (%)n (%)n (%)n (%)n (%)
SexoHombre34 (53,1)8 (50)12 (75)12 (75)2 (12,5)
Mujer30 (46,9)8 (50)4 (25)4 (25)14 (87,5)
Estado civilSoltero6 (9,5)1 (6,3)2 (12,5)2 (13,3)1 (6,3)
Casado38 (60,3)9 (56,3)11 (68,8)10 (66,7)8 (50)
Viudo16 (25,4)4 (25)3 (18,8)2 (13,3)7 (43,8)
Otros3 (4,8)2 (12,5)-1 (6,7)-
Nivel de estudiosSabe leer/escribir4 (6,3)1 (6,3)--3 (18,8)
Estudios primarios29 (45,3)5 (31,3)9 (56,3)9 (56,3)6 (37,5)
Estudios secundarios19 (29,7)7 (43,8)4 (25)4 (25)4 (25)
Estudios adicionales a secundarios12 (18,8)3 (18,8)3 (18,8)3 (18,8)3 (18,8)
Situación laboralTrabaja11 (17,2)5 (31,3)-1 (6,3)5 (31,3)
No trabaja6 (9,4)2 (12,5)-1 (6,3)3 (18,8)
Ama de casa9 (14,1)-3 (18,8)4 (25%)2 (12,5)
Jubilado38 (59,4)9 (56,3)13 (81,3)10 (62,5)6 (37,5)
Duración enfermedadMedia ± DEMedia ± DEMedia ± DEMedia ± DEMedia ± DE
13,08 ± 9,5514,34 ± 9,179,39 ± 8,3010,82 ± 6,9817,75 ± 11,68
Duración en tratamiento8,77 ± 7,3911,52 ± 8,867,89 ± 6,016,74 ± 7,896,62 ± 7,45

DE: desviación estándar; DM2: diabetes mellitus tipo 2; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; ICC: insuficiencia cardiaca crónica.

Características sociodemográficas de la muestra total y por enfermedad crónica DE: desviación estándar; DM2: diabetes mellitus tipo 2; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; ICC: insuficiencia cardiaca crónica. En la muestra total la EC-PC mostró una buena aceptabilidad, sin datos faltantes y con casi el 100% de los datos de ítems y dominios computables (tabla 2). Todos los ítems alcanzaron el rango máximo de puntuación. La diferencia entre la media observada (64,7) y la mediana de la puntuación total (64,0) fue de –0,7 puntos, el 0,35% de la máxima puntuación posible. La puntuación total y los dominios de la EC-PC no presentaron efecto suelo y techo. En general, los datos de aceptabilidad de la EC-PC por enfermedades fueron similares, sin datos faltantes ni efecto suelo o techo en la mayoría de dominios y la puntuación total (tabla 1 del material suplementario [Anexo]).
Tabla 2

Aceptabilidad de la EC-PC (muestra total)

N perdidosMediaMedianaDesviación estándarRango observadoEfecto suelo-techo (%)
SueloTecho
Dominio 1Aceptación010,75113,564-167,89,4
 Ítem 1a02,7831,180-44,737,5
 Ítem 2a03,5240,940-41,675,0
 Ítem 3a02,4521,280-47,829,7
 Ítem 4a02,0021,330-412,521,9
Dominio 2Afrontamiento018,13185,474-283,13,1
 Ítem 502,6931,320-49,434,4
 Ítem 602,7731,210-44,735,9
 Ítem 701,7321,380-425,014,1
 Ítem 803,1130,990-41,640,6
 Ítem 902,0921,340-415,618,8
 Ítem 1003,2530,960-43,148,4
 Ítem 1102,4831,300-47,828,1
Dominio 3Automanejo08,738,53,463-167,86,3
 Ítem 1201,140,501,420-450,010,9
 Ítem 1302,5831,010-43,117,2
 Ítem 1403,1630,960-41,643,8
 Ítem 1501,8621,510-428,118,8
Dominio 4Integración014,48153,904-201,67,8
 Ítem 1603,0530,970-41,637,5
 Ítem 1703,0931,000-43,140,6
 Ítem 1802,7231,200-44,731,3
 Ítem 1902,6331,240-44,732,8
 Ítem 2003,0031,040-41,637,5
Dominio 5Adaptación012,30124,982-221,63,2
 Ítem 2102,0221,500-421,923,4
 Ítem 2211,3311,180-428,64,8
 Ítem 2302,422,51,300-49,426,6
 Ítem 2403,1131,100-43,146,9
 Ítem 2502,1921,280-412,512,2
 Ítem 2601,2711,190-432,847,0

EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico.

Ítems con sentido negativo: 4 (nunca/nada) a 0 (mucho/siempre)

Aceptabilidad de la EC-PC (muestra total) EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico. Ítems con sentido negativo: 4 (nunca/nada) a 0 (mucho/siempre) En la tabla 3 se muestran los estadísticos de consistencia interna de la muestra total. El coeficiente alfa de Cronbach alcanzó valores de entre 0,64 (automanejo) y 0,76 (afrontamiento e integración). Por enfermedades el coeficiente alfa de Cronbach tuvo valores superiores al criterio establecido en todos los dominios, solo en DM2. Los valores más bajos en dicho coeficiente correspondieron a la muestra de pacientes con artrosis (0,30-0,63) (tabla 2 del material suplementario [Anexo]). Cinco ítems mostraron coeficientes de correlación ítem-total corregida inferiores a 0,40: ítems 2 (0,29), 11 (0,33), 13 (0,24), 18 (0,12) y 21 (0,33). El índice de homogeneidad fue superior a 0,30 en todos los dominios de la escala en la muestra total (tabla 3). Sin embargo, algunos dominios mostraron índices de homogeneidad bajos en la muestra dividida por enfermedades (tabla 2 del material suplementario [Anexo]).
Tabla 3

Consistencia interna de la EC-PC (muestra total)

Alfa de CronbachCoeficiente homogeneidadCorrelación ítem-total corregida (rango)
Dominio 1. Aceptación0,730,400,29-0,72
Dominio 2. Afrontamiento0,760,320,33-0,67
Dominio 3. Automanejo0,630,300,24-0,50
Dominio 4. Integración0,760,410,12-0,74
Dominio 5. Adaptación0,740,320,33-0,57

EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico.

Consistencia interna de la EC-PC (muestra total) EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico. Los resultados referentes a la validez de contenido mostraron que los pacientes, a través del cuestionario sobre la EC-PC, evaluaron la escala como sencilla, clara y útil. Además, identificaron la medida como una vía para poder expresar al especialista clínico aspectos que verdaderamente les preocupan del día a día con la enfermedad. Algunos pacientes aludieron a la falta de abordaje personal, emocional en la consulta, concluyendo que la escala era una oportunidad de poder plasmar lo que verdaderamente supone vivir con una enfermedad crónica, más allá del tratamiento médico. Asimismo, los investigadores presentes en la recogida de datos expusieron que más de la mitad de los pacientes cumplimentaron la EC-PC sin problemas y/o dudas. Los problemas identificados estuvieron relacionados con aspectos logísticos, ajenos a la escala, como por ejemplo no tener las gafas para leer. Los valores de los coeficientes de correlación interdominios (validez interna) fueron de entre 0,05 (aceptación y automanejo) y 0,68 (afrontamiento e integración) en la muestra total (tabla 4). Por enfermedades, en el caso de la artrosis el rango de intercorrelaciones fue de entre 0,01 (aceptación e integración) y 0,78 (afrontamiento e integración). Para DM2 las correlaciones interdominios fueron de entre 0,04 (aceptación y automanejo) y 0,80 (afrontamiento e integración). En EPOC las intercorrelaciones fueron de entre 0,28 (aceptación y afrontamiento) y 0,80 (integración y adaptación). Por último, en el caso de la ICC, las correlaciones inter-dominios fueron de entre 0,03 (aceptación y afrontamiento) y 0,76 (afrontamiento y automanejo).
Tabla 4

Validez interna de la EC-PC (muestra total)

Dominio 1. AceptaciónDominio 2. AfrontamientoDominio 3. AutomanejoDominio 4. Integración
Dominio 2. Afrontamiento0,09---
Dominio 3. Automanejo0,050,51--
Dominio 4. Integración0,410,680,43-
Dominio 5. Adaptación0,210,530,380,65

EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico.

Validez interna de la EC-PC (muestra total) EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico. En relación con la validez para grupos conocidos para la EC-PC no se encontraron diferencias significativas en las puntuaciones según el sexo, el estado civil, el nivel de estudios o la situación laboral (tabla 5). La EC-PC total no mostró diferencias significativas por tipo de enfermedad, exceptuando en el dominio automanejo con puntuaciones ligeramente superiores (test de Kruskal-Wallis, p = 0,04).
Tabla 5

Validez para grupos conocidos de la EC-PC (muestra total)

Variables/categoríasEC-PC
Media ± DEp
Sexoa0,06
 Hombre68,00 ± 13,80
 Mujer53,75 ± 7,72
Estado civilb0,16
 Soltero67,17 ± 22,90
 Casado67,54 ± 15,53
 Viudo58,88 ± 11,76
 Otros60,33 ± 7,23
Nivel de estudiosb0,12
 Sabe leer/escribir56,25 ± 9,43
 Estudios primarios63,00 ± 13,00
 Estudios secundarios63,72 ± 14,94
 Estudios adicionales a secundarios71,22 ± 23,18
Situación laboralb0,40
 Trabaja75,20 ± 16,42
 No trabaja63,83 ± 9,45
 Ama de casa54,67 ± 15,55
 Jubilado63,89 ± 15,40
Enfermedad crónicab0,15
 Diabetes mellitus tipo 268,19 ± 13,99
 Insuficiencia cardiaca crónica64,44 ± 13,87
 Enfermedad pulmonar obstructiva crónica55,81 ± 20,45
 Artrosis69,33 ± 11,20

DE: desviación estándar; EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico.

Prueba de Wilcoxon.

Prueba Kruskal-Wallis.

Validez para grupos conocidos de la EC-PC (muestra total) DE: desviación estándar; EC-PC: Escala de convivencia con un proceso crónico. Prueba de Wilcoxon. Prueba Kruskal-Wallis.

Discusión

Este trabajo presenta el estudio piloto de la EC-PC aplicada a pacientes con diversas enfermedades crónicas, prototípicas y con alta prevalencia en España3, 4. En la actualidad, la EC-PC es la única medida disponible para medir el grado de convivencia con un proceso crónico, por lo que no es posible la comparación con otras medidas clínicas. Por ello, resulta clara la importancia y la novedad de este estudio preliminar en pacientes con diversas enfermedades crónicas. Concretamente, este estudio piloto es el primer paso del estudio de validación de la EC-PC en pacientes con DM2, ICC, EPOC y artrosis, con el fin de identificar problemas prácticos que pudieran surgir en la aplicación de la EC-PC, así como hacer una estimación exploratoria de sus atributos psicométricos. Al igual que en estudios previos los parámetros referidos a la calidad de los datos y el análisis de aceptabilidad muestran que la EC-PC es una escala viable, con excelente aceptabilidad para el conjunto de la muestra. En relación con la consistencia interna la EC-PC para la muestra total presentó resultados adecuados. Solamente el dominio automanejo presentó un coeficiente alfa ligeramente por debajo del valor estándar, así como el coeficiente de homogeneidad más bajo de todos los dominios, aunque estaba por encima del criterio establecido. Sin embargo, es necesario tener en cuenta que el automanejo es el dominio que menor número de ítems tiene, y que acorde a la literatura los valores de la consistencia interna aumentan al aumentar el número de ítems. Además, este resultado también se identificó en estudios previos llevados a cabo en pacientes con enfermedad de Parkinson, por lo que no se consideró oportuno realizar ninguna modificación al respecto. En su conjunto, los resultados referentes a la validez fueron satisfactorios. Respecto a la validez de contenido, todos los pacientes describieron la EC-PC como breve y de fácil uso. No se identificó ningún ítem como ambiguo y/o difícil de responder. En lo referente a la validez interna, la EC-PC para la muestra total presentó resultados aceptables, exceptuando en el dominio aceptación, que mostró correlaciones inferiores al criterio estándar con otros dominios. En la muestra estratificada por enfermedades, al igual que el estudio de validación previo llevado a cabo en pacientes con enfermedad de Parkinson, el resultado fue similar: todos los dominios de la EC-PC para las 4 enfermedades presentaron valores de validez interna adecuados, excepto el dominio aceptación. Este hallazgo es coherente con estudios cualitativos previos11, 25 donde se expone que la aceptación es siempre el primer paso para lograr una convivencia positiva con la enfermedad, porque solo cuando la persona ha aceptado su enfermedad puede pasar a otros procesos, independiente de la enfermedad. Finalmente, en relación con la validez para grupos conocidos, se identificó que la EC-PC evalúa de la misma manera el grado de convivencia del paciente, independientemente de su sexo, estado civil, nivel de estudios o situación laboral de la persona. Además, se encontraron diferencias significativas en el dominio automanejo, hallazgo congruente con estudios previos26, 27, mostrando que cada enfermedad crónica requiere unas habilidades de automanejo específicas, acorde a las características de cada enfermedad. Las limitaciones de este estudio están principalmente relacionadas con la muestra. El reducido tamaño muestral limita el valor real de algunos atributos psicométricos de la EC-PC, como el alfa de Cronbach o la validez interna, aunque este es un estudio piloto previo al estudio definitivo de validación. Asimismo, los resultados obtenidos no pueden ser generalizados a pacientes con otras enfermedades crónicas, también prototípicas y de gran prevalencia en la actualidad, como puede ser el cáncer o Alzheimer. Por ello, sería necesario el desarrollo de estudios adicionales que ratifiquen estos hallazgos con una muestra mayor y que favorezcan la aplicabilidad de la EC-PC en otros contextos y/o grupos de pacientes crónicos. En conclusión, los resultados obtenidos en este estudio preliminar indican que la EC-PC es una medida breve y de fácil aplicación que podría ser de gran utilidad para medir el grado de convivencia en pacientes con DM2, ICC, EPOC y artrosis. Para confirmar estos resultados preliminares es necesario un estudio de validación completo de la EC-PC en dichas poblaciones.

Lo conocido sobre el tema

La convivencia con un proceso crónico es un proceso complejo que requiere una atención integral, centrada en la persona. Los profesionales clínicos tienen un papel clave para conocer y evaluar cómo es el día a día de un paciente con un proceso crónico. La Escala de convivencia con un proceso crónico (EC-PC) es el único instrumento que permite conocer y evaluar el grado de convivencia con una enfermedad crónica.

Qué aporta este estudio

La EC-PC es una medida breve, de fácil uso, fiable y válida para medir el grado de convivencia en pacientes con diversos procesos crónicos. Permite un mayor conocimiento de la EC-PC en la práctica clínica favoreciendo un cuidado personalizado y en consonancia con las políticas de salud nacionales.

Financiación

El presente proyecto ha sido financiado por el Ministerio de Economía, Industria y Competitividad. CS02017-82691-R. MINECO/AEI/FEDER, UE.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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Authors:  Josep Maria Haro; Stefanos Tyrovolas; Noe Garin; Cesar Diaz-Torne; Loreto Carmona; Lidia Sanchez-Riera; Fernando Perez-Ruiz; Christopher J L Murray
Journal:  BMC Med       Date:  2014-12-05       Impact factor: 8.775

10.  Living with chronic illness scale: international validation of a new self-report measure in Parkinson's disease.

Authors:  Leire Ambrosio; Mari Carmen Portillo; Carmen Rodríguez-Blázquez; Mayela Rodriguez-Violante; Juan Carlos Martínez Castrillo; Víctor Campos Arillo; Nélida Susana Garretto; Tomoko Arakaki; Marcos Serrano Dueñas; Mario Álvarez; Ivonne Pedroso Ibáñez; Ana Carvajal; Pablo Martínez-Martín
Journal:  NPJ Parkinsons Dis       Date:  2016-10-20
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1.  Living with Long term condition Scale: A pilot validation study of a new person centred tool in the UK.

Authors:  Leire Ambrosio; Kelly Hislop-Lennie; Hannah Barker; David Culliford; Mari Carmen Portillo
Journal:  Nurs Open       Date:  2021-03-15

2.  Psychometric Validation of the Living with Chronic Illness Scale in Patients with Chronic Heart Failure.

Authors:  Leire Ambrosio; David Perez-Manchon; Gloria Carvajal-Carrascal; Alejandra Fuentes-Ramirez; Neus Caparros; Manuel Ignacio Ruiz de Ocenda; Eva Timonet; Maria Victoria Navarta-Sanchez; Carmen Rodriguez-Blazquez
Journal:  Int J Environ Res Public Health       Date:  2021-01-12       Impact factor: 3.390

3.  Validation of living with chronic illness scale in a type 2 diabetes mellitus population.

Authors:  Jorge Caro-Bautista; Carmen Rodríguez-Blázquez; David Perez-Manchon; Eva Timonet-Andreu; Gloria Carvajal-Carrascal; Alejandra Fuentes-Ramírez; Silvia Corchon; Marta Aranda-Gallardo; Leire Ambrosio
Journal:  Health Qual Life Outcomes       Date:  2021-03-17       Impact factor: 3.186

4.  International psychometric validation of the Living with Chronic Illness Scale in Spanish-speaking patients with chronic obstructive pulmonary disease.

Authors:  Silvia Corchon; Carmen Rodriguez-Blazquez; Gloria Carvajal-Carrascal; Alejandra Fuentes-Ramirez; Manuel Ignacio Ruiz de Ocenda; Neus Caparros; Eva Timonet-Andreu; Maria Victoria Navarta-Sanchez; Leire Ambrosio
Journal:  BMJ Open       Date:  2021-03-12       Impact factor: 2.692

5.  Living with Chronic Illness Scale: International validation through the classic test theory and Rasch analysis among Spanish-speaking populations with long-term conditions.

Authors:  Carmen Rodriguez-Blazquez; Maria João Forjaz; Alba Ayala; Mari Carmen Portillo; Leire Ambrosio
Journal:  Health Expect       Date:  2021-09-07       Impact factor: 3.377

6.  Rasch analysis of the living with chronic illness scale in Parkinson's disease.

Authors:  Leire Ambrosio; Carmen Rodriguez-Blazquez; Alba Ayala; Maria João Forjaz
Journal:  BMC Neurol       Date:  2020-09-15       Impact factor: 2.474

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