Mammography Screening 2.0 - How Can Risk-Adapted Screening be Implemented in Clinical Practice?: Results of a Focus Group Discussion with Experts in the RISIKOLOTSE.DE Project.

INTRODUCTION: The mammography screening programme has been the subject of criticism for some time. Invitation to take part is currently based only on the risk factors of age and female sex, whereby women with an above-average risk are screened too seldom and women with a low risk are possibly screened too often. In future, an individualised risk assessment could make a risk-adapted procedure possible in breast cancer screening. In the RISIKOLOTSE.DE project, schemes are devised to calculate the individual breast cancer risk and evaluate the results. The aim is to assist doctors and screening participants in participatory decision-making. To gauge the baseline situation in the target groups, qualitative and quantitative surveys were conducted.
METHOD: At the start of the project, a guideline-based focus group discussion was held with 15 doctors and representatives of the public health service. The transcript of this discussion was evaluated by means of a qualitative content analysis.
RESULTS: The participants assessed the concept of risk-adapted screening positively overall. At the same time, the majority of them were of the opinion that the results of individualised risk calculation can be understood and evaluated adequately only by doctors. The great communication requirement and lack of remuneration were given as practical obstacles to implementation. DISCUSSION: The suggestions and new ideas from the focus group ranged from administrative and regulatory changes to new forms of counselling and adaptable practice aids. An important indicator for the RISIKOLOTSE.DE conception and for planning future surveys was that risk calculation for mammography screening 2.0 was regarded as a purely medical function and that the concept of participatory decision-making played hardly any part in the discussion.

Introduction

Breast cancer is the most common cancer in women 1 . A national breast cancer screening programme was introduced in Germany from 2005 2 . Women from 50 – 69 years of age are currently invited for screening. This “Mammography screening 1.0” is controversial, however 3 ,  4 ,  5 . Through the programme, breast cancer should be detected and treated early to increase the chances of cure. This should reduce the disease burden and lower mortality. A particular problem, however, is the risk of overdiagnosis and false positive results. For affected women, this means not only substantial psychological stress, but the wrong cancer diagnosis also results in unnecessary operations. Every woman who takes part in the screening must therefore be informed about the procedure, especially as it is associated with radiation exposure 3  –  5 .

Only the womanʼs age is taken into account for participation, whereas other risk factors influence the disease risk 6 . The programme therefore does not meet the individually different need for screening. In many women, mammography is performed without clear benefit. Other women, especially younger women, are not included in the programme despite the presence of risk factors. Apart from a familial predisposition, the time of menarche and menopause plays a part, for example, and also hormone replacement therapy and life style. More recent risk models for breast cancer take some of these factors into account. They enable individualised breast cancer screening – “Mammography screening 2.0”. The aim is to make mammography screening more efficient. Thus, women with an increased breast cancer risk could have additional investigations if appropriate, such as ultrasonography or magnetic resonance imaging. Conversely, women with a low risk could possibly forego screening examinations. Studies show in addition that some women outside the 50 to 69-year age group might benefit from screening 7 ,  8 . Adjustment of the screening interval to the individual breast cancer risk is advocated in some quarters 9 ,  10 .

Risk-adapted screening is already used in Germany for a certain group, namely, high-risk women. For familial reasons, they have a much higher risk of developing breast cancer than the general population. These women require more comprehensive screening methods as regular mammography screening does not suffice because of the early age at which the disease occurs. This programme is undisputed in carriers of mutations; in this case, the finding of a pathogenic mutation in the high-risk genes, BRCA2, BRCA2, CDH1 or TP53 or in the moderately penetrant genes CHEK2, PALB2, RAD51C/D, NBN or ATM is crucial 11 . The decision is more difficult in women with only a calculated high-risk situation (more than 20% mutation probability or 30% lifelong breast cancer risk) 12 . Their risks are calculated with a standardised risk calculation method – currently Cyrillic (based on the Claus model 13 ). However, the model has now been superseded scientifically and technically.

Besides these method-related challenges, studies have also shown profound problems of understanding mammography screening per se. The benefits and risks of mammography screening 1.0 are not assessed correctly, and some of the knowledge deficits are substantial 14 . The benefit is markedly overestimated while the risks are largely ignored 15 . Substantial knowledge deficits about screening were also found in doctors 16 . In mammography 2.0, dealing with the risk models represents an additional challenge.

This is where the RISIKOLOTSE.DE research project comes in. Information and tools will be provided in an online platform that will allow the breast cancer risk to be calculated, understood and evaluated. The target groups are doctors and laypersons: doctors will be supported in risk communication and counselling, laypersons in weighing the benefits and risks of taking part. Participatory decision-making will be enabled thereby.

The target groups were included in the conception right at the start of the project. One of the measures was a focus group discussion with experts about the question of adequate counselling of potential screening participants.

Methods

Focus group composition and running

The focus group is an exploratory investigation to enable a comprehensive and reality-based insight into the experiences and opinions of practice experts 17 ,  18 . The discussion took place in the gynaecology department in the Klinikum rechts der Isar of Munich Technical University and lasted 2.5 hours. Doctors and representatives of the public health service were selected (“experts”); they were informed by post and e-mail about the RISIKOLOTSE.DE project and invited to the discussion. Out of 31 experts, 15 in total took part in the discussion ( Table 1 ). The only reasons cited for declining the invitation were time-related and organisational difficulties. Eleven persons did not react to the invitation. The focus group discussion was moderated using an open guideline. To establish current counselling practice, two case examples were presented at the start. The focus group members were to vote spontaneously on whether participation in screening can be recommended to the women in either case.

Table 1  Focus group participants.

	Women	Men	Total
Gynaecologists	6	1	7
Private practice	2	0	2
Hospital	4	1	5
General physicians	1	1	2
Radiologists	1	2	3
Private practice	1	1	2
Hospital	0	1	1
Human geneticists	0	1	1
Public health service	1	1	2
Total	9	6	15

Content analysis

With the agreement of the participants, the focus group discussion was recorded on video and transcribed verbally. A standardised transcription guideline was developed based on the methodical literature 19 ,  20 . The transcript was evaluated systematically by qualitative content analysis based on Mayring 21 . The summarising content analysis used here, one of the three basic techniques of qualitative content analysis, follows inductive logic 21 ,  22 . All text passages with content were first entered chronologically in a table, together with speaker pseudonym and time marker. According to the methodological specifications 21 ,  23 , relevant statements were marked, paraphrased and generalised. Based on this, categories were formed with which the results could be summarised.

Results

Part 1: Discussion of mammography screening 1.0

The discussion concentrated initially on the current counselling situation for mammography screening.

Two brief case examples by way of introduction

Two brief case examples were presented by way of introduction to the discussion. The participants were to decide whether they would advise the women for or against mammography.

For the 42-year-old woman in case 1, whose cousin had breast cancer, there was no clear advice. By contrast, nearly all of them advised the 51-year-old woman in case 2 to take part in the mammography screening.

The two case examples show where the weaknesses of the existing mammography screening lie. The invitation to screening is currently based only on the age of women between 50 and 69 years. This screening recommendation appears to represent a binding guideline for doctors. On the other hand, there is no uniform recommendation on mammography for women under 50 years.

However, individual risk calculation with the IBIS risk calculation procedure, which includes other risk factors 24 , results in an increased breast cancer risk for the 42-year-old woman and an average risk for the 51-year old ( Fig. 1 ) compared with the general population. Nevertheless, only the 51-year-old woman is included in the screening programme according to the current standards 25 ,  26 .

Fig. 1

 Voting result of the case examples.

Assessments of counselling practice

Nearly all participants conceded self-critically that they would usually talk only about positive aspects of screening during a consultation. After critical press reports about mammography screening, however, there would be corresponding enquiries from the women seeking advice, which the majority assessed as problematic.

Assessments of womenʼs need for counselling

Doctors working in the ambulant area in particular reported that they are confronted “really often” (general physician) with questions about the existing mammography screening. It was remarked critically that no advisory and information discussion is envisaged in the regular screening programme [authorsʼ comment: this was changed in the meantime and there is now an entitlement to this].

Assessments of the doctorsʼ counselling competence

Participants differed in their assessment of their own counselling competence and the assessment became more self-critical in the course of the discussion, as two examples show: “It is often the case that the women but also the doctors donʼt understand it” (gynaecologist), or “I am already a bit uncertain because I originally thought that screening can really only be good (…) But it is not quite so simple” (general physician). In routine clinical practice, screening recommendations were also made “instinctively” (general physician).

Part 2: Discussion of mammography screening 2.0

The second part of the focus group discussion concentrated on counselling for individualised mammography screening.

Assessments of individualised screening

The concept of individualised risk-adapted screening was assessed positively overall by the participants. The limitation in mammography 1.0 to the risk factors age and sex was criticised unanimously: “We do know that that doesnʼt suffice” (gynaecologist). Thus, “mammograms are done in women who derive no benefit from them” (gynaecologist). In this connection, the financial aspects for the healthcare system were also addressed: “Because of limited resources, it must be considered (…) whether it is actually necessary for us to screen all women” (public health service).

Assessments of womenʼs need for counselling in mammography screening 2.0

The majority of the participants were of the opinion that the results of the individualised risk calculation should be interpreted (only) by doctors: “The [medical] interpretation is always needed” (gynaecologist). Concern was expressed about enabling lay persons to use the risk calculator. Misunderstandings and incorrect interpretation by lay persons were referred to repeatedly: “You only need to imagine a woman with a family history (…), who keeps on clicking, forgets something and lands at a supposedly low risk and tells herself: everythingʼs OK” (gynaecologist). Possible positive aspects of independent use of risk calculators by lay persons (e.g., empowerment) were not mentioned by the participants.

Assessments of the doctorsʼ counselling competence in mammography screening 2.0

Several participants commented that risk interpretation and communication is itself a complex task, which would overtax many doctors. Counselling about the results of an individualised risk calculation is even more challenging: “I must classify the risk and we already see from genetics that that is not so simple” (gynaecologist). The objection was made that doctors could learn these competences: “I find that every doctor must be able to handle the subject of risk communication” (gynaecologist).

Assessments of implementation of individualised screening

“I think there are women who have such a low risk that they need less or no screening” (radiologist). On the other hand, women with an increased risk would benefit from earlier, more frequent or longer participation and from additional investigations such as ultrasonography or MR imaging. Mammography screening 2.0 could thus lead to “provision of better care for the overall population, (…) by simply redistributing them [= resources]” (radiologist). Implementation of risk-adapted screening was also classified as feasible. Several participants objected that implementation would be time-consuming: “That is too time-consuming, thatʼs our problem” (gynaecologist). The practice-based participants in particular stressed that the added effort would have to be remunerated. One suggestion was to introduce special risk consultation hours. The online platform RISIKOLOTSE.DE would have to offer practical aids for counselling, in the participantsʼ view.

Revision of the screening guidelines is needed fundamentally before the procedure can be implemented in practice. The participants expressed considerable concerns about advising a woman against screening mammography because of a low calculated disease risk or to deviate from the previous procedure.

Discussion

The counselling situation for mammography screening 1.0 was judged critically by the members of the focus group. They are aware of a high counselling need but do not feel entirely competent for this. It is apparent in the literature also that communication in the framework of the previous “normal” mammography screening represents a challenge. Women should be enabled to make an informed decision for or against taking part 27 . This informed consent assumes that the benefits and risks can be understood, correctly interpreted and applied to their own situation. The necessary health competence or health literacy also includes basic understanding of statistics. The actual decision should ideally be made jointly in the form of shared decision-making. The statistical statements about positive and negative effects of screening are often misinterpreted by both doctors and by laypersons seeking advice 28 . The benefit is sometimes massively overestimated while the risks are rather trivialised 29 .

Individualised risk-adapted mammography screening 2.0 was assessed positively by the majority in the discussion and also in the literature, though implementation was regarded critically. Besides the time required for consultation, concerns were expressed regarding oneʼs own competence and also regarding the current guidelines.

Overall, it was apparent that the concept of participatory decision-making did not play a major role in the discussion. Many doctors assume in general that they already practise joint decision-making. Studies suggest that the assessment is deceptive and that there is a perception–reality gap 30 . The participants emphasised that risk calculation in particular should rather be reserved to doctors, and lay persons were not trusted by the majority to be able to take responsibility for this. The deficits in their own understanding that they admitted at the same time were not perceived as inconsistent. The information that lay persons already have free access today to different breast cancer calculators on the internet 24 ,  31 was largely ignored.

An important objection was the presumed time required for individualised risk consultation. It is well known that the available time per patient is limited especially in the ambulant area. The suggestion from among the participants to develop practical counselling aids and if necessary design new forms of counselling will be included in RISIKOLOTSE.DE planning.

Besides the usual limitations of the method 17 ,  32 ,  33 , a limitation that must be conceded is that the focus group members were recruited exclusively from the Munich region. In addition, the group size with n = 15 participants was greater than recommended in the specialist literature 33 , as an unexpectedly large number of experts wanted to take part in the discussion.

Conclusion

The focus group discussion proved to be an adequate method of obtaining new ideas from the target groups of doctors and the public health service for the conception of the online platform RISIKOLOTSE.DE.

The research project has hardly any influence on two obstacles to implementation of mammography screening 2.0: on the current screening guidelines and on remuneration of the medical counselling discussions. Only guidance can be given to political and funding institutions. On the other hand, there is evidence that the concept of participatory decision-making is not firmly established in mammography screening counselling practice. It can be assumed that this would not change in the context of mammography screening 2.0. It was found that there is a need to provide comprehension and implement participatory decision-making in routine medical practice, and also a need for fundamental schemes for risk communication. This knowledge will feed directly into the conception of the RISIKOLOTSE.DE online platform.

Einleitung

Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung der Frau 1 . In Deutschland wurde ab 2005 ein bundesweites Brustkrebs-Früherkennungsprogramm eingeführt 2 . Zum Screening werden derzeit Frauen im Alter von 50 – 69 Jahren eingeladen. Dieses „Mammografie-Screening 1.0“ wird jedoch kontrovers diskutiert 3 ,  4 ,  5 . Durch das Programm soll Brustkrebs frühzeitig erkannt und behandelt werden, um so die Heilungschancen zu erhöhen. Dadurch soll die Krankheitslast reduziert werden und die Mortalität gesenkt werden. Besonders problematisch ist jedoch die Gefahr von Überdiagnosen bzw. falsch positiven Befunden. Für die betroffenen Frauen bedeutet dies nicht nur eine erhebliche psychische Belastung, vielmehr zieht die falsche Krebsdiagnose auch unnötige Eingriffe nach sich. Jede Teilnehmerin am Screening muss daher über das Verfahren aufgeklärt werden, zumal es auch mit einer Strahlenbelastung verbunden ist 3  –  5 .

Für die Teilnahme wird nur das Alter der Frauen berücksichtigt, dabei beeinflussen weitere Risikofaktoren das Erkrankungsrisiko 6 . Das Programm wird daher dem individuell unterschiedlichen Bedarf an Früherkennung nicht gerecht. Bei vielen Frauen wird eine Mammografie ohne eindeutigen Nutzen durchgeführt. Andere Frauen, vor allem jüngere, werden trotz vorhandener Risikofaktoren nicht im Programm berücksichtigt. Neben der familiären Vorbelastung spielt beispielsweise der Zeitpunkt der Menarche und Menopause eine Rolle, ebenso eine Hormonersatztherapie und der Lebensstil. Neuere Risikomodelle für Brustkrebs berücksichtigen einige dieser Faktoren. Sie ermöglichen eine individualisierte Brustkrebs-Früherkennung – das „Mammografie-Screening 2.0“. Ziel ist es, das Mammografie-Screening dadurch effizienter zu gestalten. So könnten Frauen mit erhöhtem Brustkrebsrisiko ggf. zusätzliche Untersuchungen erhalten, wie z. B. eine Sonografie oder eine Kernspintomografie. Umgekehrt könnten Frauen mit niedrigem Risiko ggf. auf Screening-Untersuchungen verzichten. Studien zeigen zudem, dass einige Frauen auch außerhalb der Altersgruppe von 50 bis 69 Jahre vom Screening profitieren könnten 7 ,  8 . Eine Anpassung des Screening-Intervalls an das individuelle Brustkrebsrisiko wird von mehreren Seiten befürwortet 9 ,  10 .

Für eine bestimmte Gruppe, die sogenannten Hochrisiko-Frauen, wird das risikoadaptierte Screening in Deutschland bereits angewandt. Sie haben familiär bedingt ein deutlich höheres Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, als die Allgemeinbevölkerung. Diese Frauen benötigen umfangreichere Maßnahmen der Früherkennung, da das reguläre Mammografie-Screening aufgrund des frühen Erkrankungsalters nicht ausreichend ist. Dieses Programm ist bei Mutationsträgerinnen unumstritten, entscheidend ist hier der Nachweis einer pathogenen Mutation in den Hochrisikogenen, BRCA2, BRCA2, CDH1 oder TP53 oder in den moderat penetranten Genen CHEK2, PALB2, RAD51C/D, NBN oder ATM 11 . Schwieriger ist die Entscheidung bei Frauen mit nur rechnerischer Hochrisikosituation (mehr als 20%iger Mutationswahrscheinlichkeit oder 30%igem lebenslangen Brustkrebsrisiko) 12 . Ihre Risiken werden mit einem standardisierten Risikoberechnungsverfahren – derzeit Cyrillic (basierend auf dem Claus-Modell 13 ) – kalkuliert. Das Modell ist jedoch inzwischen wissenschaftlich und technisch überholt.

Neben diesen methodischen Herausforderungen konnten Studien aber auch tiefgreifende Verständnisprobleme zum Mammografie-Screening an sich zeigen. Nutzen und Risiken des Mammografie-Screenings 1.0 werden nicht richtig eingeschätzt, die Wissensdefizite sind zum Teil erheblich 14 . Der Nutzen wird deutlich überschätzt, während die Risiken weitgehend ignoriert werden 15 . Auch bei Ärztinnen und Ärzten wurden erhebliche Wissensdefizite zum Screening festgestellt 16 . Bei der Mammografie 2.0 stellt der Umgang mit den Risikomodellen eine zusätzliche Herausforderung dar.

Hier setzt das Forschungsvorhaben RISIKOLOTSE.DE an. Auf einer Online-Plattform sollen Informationen und Werkzeuge bereitgestellt werden, um das Brustkrebsrisiko berechnen, verstehen und bewerten zu können. Die Zielgruppen sind Ärzte und Laien: Ärzte sollen bei der Risikokommunikation und Beratung unterstützt werden, Laien bei der Abwägung von Nutzen und Risiken der Teilnahme. Dadurch soll eine partizipative Entscheidungsfindung ermöglicht werden.

Schon zum Projektstart wurden die Zielgruppen in die Konzeption einbezogen. Eine der Maßnahmen war eine Fokusgruppendiskussion mit Experten um die Frage der adäquaten Beratung von potenziellen Screening-Teilnehmerinnen.

Zusammensetzung und Ablauf der Fokusgruppe

Bei der Fokusgruppe handelt es sich um eine explorative Untersuchung, die einen umfassenden und realitätsnahen Einblick in die Erfahrungen und Meinungen von Praxisexperten ermöglicht 17 ,  18 . Die Diskussionsrunde fand in der Frauenklinik der Technischen Universität München am Klinikum rechts der Isar statt und dauerte 2,5 Stunden. Es wurden Ärztinnen und Ärzte sowie Vertreterinnen und Vertreter aus dem öffentlichen Gesundheitsdienst ausgewählt („Experten“), die per Post und E-Mail über das Projekt RISIKOLOTSE.DE informiert und zur Diskussionsrunde eingeladen wurden. Von 31 Experten nahmen insgesamt 15 Experten an der Diskussion teil ( Tab. 1 ). Als Gründe für eine Absage wurden ausschließlich zeitliche und organisatorische Schwierigkeiten genannt. Elf Personen reagierten nicht auf die Einladung. Die Fokusgruppendiskussion wurde anhand eines offenen Leitfadens moderiert. Um die derzeitige Beratungspraxis zu erfassen, wurden zu Beginn 2 Fallbeispiele vorgestellt. Die Fokusgruppenmitglieder sollten spontan darüber abstimmen, ob den Frauen jeweils eine Screening-Teilnahme empfohlen werden kann.

Tab. 1  Teilnehmer der Fokusgruppe.

	Frauen	Männer	gesamt
Gynäkologen	6	1	7
Praxis	2	0	2
Klinik	4	1	5
Allgemeinmediziner	1	1	2
Radiologen	1	2	3
Praxis	1	1	2
Klinik	0	1	1
Humangenetiker	0	1	1
öffentlicher Gesundheitsdienst	1	1	2
gesamt	9	6	15

Inhaltsanalytische Auswertung

Mit dem Einverständnis der Teilnehmer wurde die Fokusgruppendiskussion auf Video aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Hierfür wurde auf Grundlage der Methodenliteratur 19 ,  20 ein standardisierter Transkriptionsleitfaden entwickelt. Das Transkript wurde durch qualitative Inhaltsanalyse in Anlehnung an Mayring 21 systematisch ausgewertet. Die hier angewandte zusammenfassende Inhaltsanalyse, als eine von 3 Grundtechniken qualitativer Inhaltsanalyse, folgt einer induktiven Logik 21 ,  22 . Zunächst wurden alle inhaltstragenden Textstellen, zusammen mit Sprecherpseudonym und Zeitmarke, chronologisch in eine Tabelle aufgenommen. Gemäß den methodischen Vorgaben 21 ,  23 wurden relevante Aussagen markiert, paraphrasiert und generalisiert. Darauf basierend wurden Kategorien gebildet, anhand derer die Ergebnisse zusammengefasst dargestellt werden konnten.

Teil 1: Diskussion zum Mammografie-Screening 1.0

Zunächst stand die Ist-Situation der Beratung für das Mammografie-Screening im Vordergrund.

Zur Einführung 2 kurze Fallbeispiele

Zum Einstieg in die 1. Diskussionsrunde wurden 2 kurze Fallbeispiele vorgestellt. Die Teilnehmenden sollten sich entscheiden, ob sie den Frauen jeweils zu- oder abraten, eine Mammografie durchzuführen.

Für die 42-jährige Frau in Fall 1, deren Cousine an Brustkrebs erkrankt war, gab es keinen eindeutigen Rat. Der 51-jährigen Frau in Fall 2 empfahlen dagegen fast alle, am Mammografie-Screening teilzunehmen.

Die beiden Fallbeispiele zeigen, wo die Schwächen des bestehenden Mammografie-Screenings liegen. Die Einladung dazu basiert derzeit nur auf dem Alter der Frauen zwischen 50 und 69 Jahren. Diese Screening-Empfehlung scheint für Ärztinnen und Ärzte eine bindende Richtlinie darzustellen. Für Frauen unter 50 Jahren gibt es dagegen keine einheitliche Empfehlung zur Mammografie.

Eine individuelle Risikokalkulation mit dem IBIS-Risikoberechnungsverfahren unter Einbezug weiterer Risikofaktoren 24 ergibt allerdings für die 42-jährige Frau ein erhöhtes Brustkrebsrisiko und für die 51-Jährige ein durchschnittliches ( Abb. 1 ) Risiko im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Dennoch wird nach den geltenden Standards nur die 51-jährige Frau im Screening-Programm berücksichtigt 25 ,  26 .

Abb. 1

 Abstimmungsergebnis der Fallbeispiele.

Einschätzungen zur Beratungspraxis

Von fast allen Teilnehmern wurde selbstkritisch eingeräumt, dass sie im Rahmen einer Beratung meist nur über positive Aspekte der Früherkennung sprechen würden. Nach kritischen Presseberichten zum Mammografie-Screening kämen allerdings entsprechende Nachfragen durch die ratsuchenden Frauen, was mehrheitlich als problematisch bewertet wurde.

Einschätzungen zum Beratungsbedarf der Frauen

Vor allem die ambulant tätigen Ärztinnen und Ärzte berichteten, dass sie „recht häufig“ (Allgemeinmedizinerin) mit Fragen zum bestehenden Mammografie-Screening konfrontiert werden. Es wurde kritisch angemerkt, dass im regulären Screening-Programm kein Aufklärungs- und Beratungsgespräch vorgesehen sei [Anm. d. Autoren: dies wurde mittlerweile geändert, inzwischen besteht ein Anspruch darauf].

Einschätzungen zur Beratungskompetenz der Ärzte

Die eigene Beratungskompetenz wurde unterschiedlich bewertet, wobei die Einschätzung im Verlauf der Diskussion selbstkritischer wurde, wie 2 Beispiele zeigen: „Es ist oft so, dass die Frauen, aber auch die Ärzte es nicht verstehen“(Gynäkologin), oder „Ich bin schon auch ein bisschen verunsichert, weil ich ursprünglich gedacht habe, Screening kann eigentlich nur gut sein (…) Aber es ist halt nicht ganz so einfach“ (Allgemeinmediziner). Im Praxisalltag würden Screening-Empfehlungen auch „aus dem Bauch heraus“ (Allgemeinmedizinerin) gegeben.

Teil 2: Diskussion zum Mammografie-Screening 2.0

Im 2. Teil der Fokusgruppendiskussion stand die Beratung für ein individualisiertes Mammografie-Screening im Mittelpunkt.

Einschätzungen zum individualisierten Screening

Das Konzept der individualisierten, der risikoadaptierten Früherkennung wurde insgesamt von den Teilnehmern positiv bewertet. Die Limitation auf die Risikofaktoren Alter und Geschlecht bei der Mammografie 1.0 wurde einhellig kritisiert: „Wir wissen eigentlich auch, dass das nicht ausreicht“ (Gynäkologin). So würden „Mammografien bei Frauen durchgeführt, die gar keinen Nutzen davon haben“ (Gynäkologin). In diesem Zusammenhang wurden auch die ökonomischen Aspekte für das Gesundheitswesen angesprochen: „Man muss aufgrund begrenzter Ressourcen (…) überlegen, ob es tatsächlich notwendig ist, dass wir alle Frauen screenen“ (Öffentlicher Gesundheitsdienst).

Einschätzungen zum Beratungsbedarf der Frauen im Mammografie-Screening 2.0

Die Teilnehmer waren mehrheitlich der Meinung, dass die Ergebnisse der individualisierten Risikokalkulation (nur) von Ärzten interpretiert werden sollten: „Es bedarf immer der [ärztlichen] Interpretation“ (Gynäkologin). Es wurden Bedenken geäußert, Laien die Nutzung der Risikorechner zu ermöglichen. Wiederholt wurde auf Missverständnisse und Fehlinterpretationen durch Laien hingewiesen: „Sie brauchen sich nur eine Frau vorzustellen, die eine familiäre Belastung hat (…), die sich durchklickt, dabei irgendetwas vergisst und bei einem vermeintlich niedrigen Risiko landet und sich sagt: alles gut“ (Gynäkologe). Mögliche positive Aspekte der selbstständigen Nutzung von Risikorechnern durch Laien (z. B. Empowerment) wurden von den Teilnehmern nicht genannt.

Einschätzungen zur Beratungskompetenz der Ärzte im Mammografie Screening 2.0

Mehrere Teilnehmer merkten an, dass die Risikointerpretation und -kommunikation an sich eine komplexe Aufgabe sei, die viele Ärzte überfordern würde. Eine Beratung über die Ergebnisse einer individualisierten Risikokalkulation sei noch herausfordernder: „Ich muss das Risiko einordnen und das sieht man schon in der Genetik, dass das nicht ganz so einfach ist“ (Gynäkologin). Hierzu gab es den Einwand, dass Ärzte diese Kompetenzen erlernen könnten: „Ich finde, jeder Arzt muss schon mit dem Thema Risikokommunikation umgehen können“ (Gynäkologin).

Einschätzungen zur Umsetzung des individualisierten Screenings

„Ich denke schon, dass es Frauen gibt, die ein so niedriges Risiko haben, dass sie weniger bzw. kein Screening brauchen“ (Radiologin). Andererseits würden Frauen mit erhöhtem Risiko von einer früheren, häufigeren oder längeren Teilnahme sowie Zusatzuntersuchungen, wie Sonografie oder Kernspintomografie, profitieren. Somit könne das Mammografie-Screening 2.0 dazu führen, dass „man die Gesamtbevölkerung besser versorgen könnte, (…) indem man es [= die Ressourcen] einfach umverteilt“ (Radiologin). Auch wurde die Umsetzung eines risikoadaptierten Screening als realisierbar eingestuft. Mehrere Teilnehmer wandten ein, dass die Umsetzung einen hohen Zeitaufwand darstellen würde: „Das ist zu zeitaufwendig, das ist unser Problem“ (Gynäkologin). Vor allem die ambulant tätigen Teilnehmer betonten, dass der Mehraufwand vergütet werden müsste. Ein Vorschlag war, spezielle Risikosprechstunden einzuführen. Die Online-Plattform RISIKOLOTSE.DE müsste nach Ansicht der Teilnehmer vor allem praxistaugliche Hilfen für die Beratung anbieten.

Grundsätzlich sei eine Neuregelung der Screening-Richtlinien erforderlich, bevor das Verfahren in der Praxis umgestellt werden könnte. Die Teilnehmer äußerten erhebliche Bedenken, einer Frau aufgrund eines niedrigen berechneten Erkrankungsrisikos von der Screening-Mammografie abzuraten bzw. vom bisherigen Vorgehen abzuweichen.

Diskussion

Die Beratungssituation für das Mammografie-Screening 1.0 wurde von den Teilnehmern der Fokusgruppe kritisch beurteilt. Sie nehmen einen hohen Beratungsbedarf wahr, fühlen sich aber nicht durchgängig kompetent dafür. Auch in der Literatur zeigt sich, dass die Kommunikation im Rahmen des bisherigen „normalen“ Mammografie-Screenings eine Herausforderung darstellt. Die Frauen sollen in die Lage versetzt werden, eine informierte Entscheidung für oder gegen die Teilnahme zu treffen 27 . Dieser Informed Consent setzt voraus, dass Nutzen und Risiken inhaltlich verstanden, richtig interpretiert und auf die eigene Situation angewandt werden können. Die dafür nötige Gesundheitskompetenz bzw. Health Literacy umfasst unter anderem auch ein statistisches Grundverständnis. Die eigentliche Entscheidung sollte idealerweise gemeinsam im Sinne eines Shared Decision Making getroffen werden. Die statistischen Aussagen über positive und negative Auswirkungen des Screenings werden sowohl von Ärzten als auch von ratsuchenden Laien häufig fehlinterpretiert 28 . Der Nutzen wird zum Teil massiv überschätzt, während die Risiken eher bagatellisiert werden 29 .

Ein individualisiertes, risikoadaptiertes Mammografie-Screening 2.0 wurde in der Diskussionsrunde sowie auch in der Literatur mehrheitlich positiv bewertet, allerdings wurde die Umsetzung kritisch gesehen. Neben dem hohen Zeitaufwand für die Beratung wurden Bedenken hinsichtlich der eigenen Kompetenz, aber auch der geltenden Richtlinien geäußert.

Insgesamt zeigte sich, dass das Konzept der partizipativen Entscheidungsfindung in der Diskussion keine große Rolle spielte. Generell gehen viele Ärzte davon aus, dass sie bereits eine gemeinsame Entscheidungsfindung praktizieren. Untersuchungen legen nahe, dass die Einschätzung trügt und ein „perception–reality gap“ vorliegt 30 . Die Teilnehmer betonten, dass insbesondere die Risikokalkulation eher den Ärzten vorbehalten sein sollte, Laien wurde ein eigenverantwortlicher Umgang mehrheitlich nicht zugetraut. Die gleichzeitig eingeräumten eigenen Verständnisdefizite in Bezug auf die Risikokalkulation wurden nicht als widersprüchlich wahrgenommen. Die Information, dass Laien bereits heute freien Zugang zu verschiedenen Brustkrebsrechnern im Internet haben 24 ,  31 , wurde weitgehend ignoriert.

Ein wichtiger Einwand war der vermutete hohe Zeitaufwand für eine individualisierte Risikoberatung. Bekanntermaßen ist vor allem im ambulanten Bereich die verfügbare Zeit pro Patient limitiert. Der Vorschlag aus dem Kreis der Teilnehmer, praxistaugliche Beratungshilfen zu entwickeln und gegebenenfalls neue Beratungsformen zu konzipieren, wird in die Planung von RISIKOLOTSE.DE aufgenommen.

Limitierend muss eingeräumt werden, dass, neben den üblichen Einschränkungen der Methode 17 ,  32 ,  33 , die Fokusgruppen-Teilnehmer ausschließlich aus dem Raum München rekrutiert wurden. Zudem war die Gruppengröße mit n = 15 Teilnehmern größer als in der Fachliteratur empfohlen 33 , da unerwartet viele Experten an der Diskussion teilnehmen wollten.

Fazit

Die Fokusgruppendiskussion erwies sich als adäquate Methode, um Impulse aus den Zielgruppen der Ärzte und des öffentlichen Gesundheitsdienstes für die Konzeption der Online-Plattform RISIKOLOTSE.DE zu erhalten.

Auf 2 Hürden für die Umsetzung des Mammografie-Screenings 2.0 hat das Forschungsprojekt kaum Einfluss: auf die geltenden Screening-Richtlinien und auf die Vergütung der ärztlichen Beratungsgespräche. Hier können lediglich Hinweise an Politik und Kostenträger gegeben werden. Dagegen gibt es Hinweise, dass das Konzept der partizipativen Entscheidungsfindung in der Beratungspraxis zum Mammografie-Screening nicht fest etabliert ist. Es ist davon auszugehen, dass sich dies im Rahmen eines Mammografie-Screenings 2.0 nicht ändern würde. Hier konnte ein Bedarf für Angebote zum Verständnis und zur Umsetzung der partizipativen Entscheidungsfindung im ärztlichen Alltag festgestellt werden, ebenso wie der Bedarf an grundlegenden Angeboten zur Risikokommunikation. Diese Erkenntnisse fließen unmittelbar in die Konzeption der Online-Plattform RISIKOLOTSE.DE ein.