[Care of refugee children and adolescents with chronic diseases and disabilities].

Refugee children and adolescents with chronic diseases and disabilities are among the most vulnerable persons as their health and developmental chances are considerably at risk. This article describes the challenges and opportunities in the care of this group of patients from the perspective of different care sectors: initial reception center, public health service, pediatricians in private practice, social pediatric centers and patient organizations. The starting point is a presentation of the rights to optimal healthcare that can be derived from the United Nations (UN) Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the UN Convention on the Rights of the Child. It becomes clear that for children and adolescents in the status of asylum seekers there are systematic gaps in the recognition and care of chronic diseases, disabilities and support needs. An expansion of the health examination after arrival, which has so far focused on the detection of communicable diseases, is important and necessary in order to identify individual needs and improve the data situation for this group. A strengthening of the school entry screening by the public health service, especially for older children entering school as lateral entrants, could also significantly improve the nationwide coverage. In contrast to these deficits, which require changes at the political level, there are innovative models of care, especially in local contexts, such as pediatric consultation clinics in initial reception centers, diverse examples of voluntary commitment or the use of social media in patient organizations, which are presented as examples.

Am Ende des Jahres 2021 waren weltweit 89,3 Mio. Menschen auf der Flucht – mehr als doppelt so viele wie noch vor 10 Jahren –, und die Zahlen steigen kontinuierlich weiter an [1]. Mit der russischen Invasion in die Ukraine im Februar 2022 stieg die Zahl mittlerweile auf über 100 Mio. Menschen an. Unter den Geflüchteten sind 42 % Kinder, ob diese nur 30 % der gesamten Weltbevölkerung ausmachen.

Deutschland ist eines der 5 größten Aufnahmeländer von Geflüchteten [1]. Im Zeitraum 2015–2020 haben über 1,74 Mio. geflüchtete und migrierte Menschen in Deutschland Asyl beantragt – darunter mehr als ein Drittel Kinder im Alter von 0 bis 17 Jahren [2]. Von 2015 bis 2019 wurden nach Angaben des Bundesamts für Migration und Flüchtlinge (BAMF) 64 % der Asylerstanträge von Erwachsenen, 34 % von begleiteten Kindern und 4 % von unbegleiteten Kindern gestellt [3].

Kinder und Jugendliche auf der Flucht

Flucht und Vertreibung gehören zu den größten existenziellen Bedrohungen für die Gesundheit und das Wohlergehen von Kindern weltweit [4]. Dies liegt zum einen an den Ursachen für Flucht und Vertreibung, wie bewaffneten Konflikten, Armut oder Naturkatastrophen, die ihrerseits bereits schädlich für die Gesundheit und Entwicklung von Kindern und Jugendlichen sind. Zum anderen werden während der Flucht viele Familien getrennt; Kinder sind oftmals Gewalt und Vernachlässigung ausgesetzt; die Bildung wird unterbrochen, und gesundheitliche Grundbedürfnisse, wie gesunde Ernährung, sauberes Trinkwasser oder eine medizinische Grundversorgung werden nicht erfüllt [5].

Unter den geflüchteten Familien befinden sich viele chronisch erkrankte und/oder von Behinderung bedrohte oder betroffene Kinder. Sie gehören zu den besonders schutzbedürftigen Personen, da ihre Entwicklungschancen und ihre Gesundheit durch mehrere Risikofaktoren gefährdet sind. Ihnen gegenüber haben Kinder- und Jugendärzt*innen in den verschiedenen Versorgungssektoren daher eine besondere Verantwortung.

Chronisch erkrankte oder von Behinderung betroffene Kinder gehören zu den besonders Schutzbedürftigen

In diesem Beitrag wird die Versorgung geflüchteter Kinder- und Jugendlicher mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen aus den Blickwinkeln verschiedener Bereiche, die an der medizinischen Versorgung in Deutschland beteiligt sind, dargestellt. Während der rechtliche Rahmen, der sich aus der UN-Behindertenrechts- (UN-BRK) und der UN-Kinderrechtskonvention ergibt [6, 7], einerseits universell ist, gibt es bei Versorgungsangeboten und Kooperationsstrukturen andererseits oftmals lokale Unterschiede. Daher hat dieser Beitrag nicht den Anspruch, ein vollständiges Bild der Versorgungslandschaft für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu zeichnen. Vielmehr werden anhand konkreter Beispiele (teilweise mit lokalem Bezug) relevante Herausforderungen und Probleme benannt, mögliche Lösungsstrategien aufgezeigt und Verbesserungsvorschläge formuliert.

Rechte von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen

Die UN-BRK verpflichtet staatliche Stellen dazu, auch die Rechte von geflüchteten Menschen mit Behinderungen zu verwirklichen. Von zentraler Bedeutung sind u. a. das Recht auf eine bedarfsgerechte und barrierefreie Unterbringung (Artikel 28 in Verbindung mit Artikel 9 UN-BRK), das Recht auf ein erreichbares Höchstmaß an Gesundheit (Artikel 25 UN-BRK) sowie das Recht auf Rehabilitationsleistungen (Artikel 26 UN-BRK).

Die EU-Aufnahmerichtlinie für Schutzsuchende (2013/33/EU) bekräftigt diese Anforderungen, indem sie den EU-Staaten vorschreibt, in der Flüchtlingsaufnahme die spezielle Situation besonders Schutzbedürftiger, darunter Menschen mit Behinderungen, zu berücksichtigen. Dies schließt deren Identifikation, die Berücksichtigung ihrer Lage in der Unterbringung sowie erforderliche medizinische und sonstige Hilfen ein. Diese EU-Richtlinie setzt Deutschland bisher nur teilweise um, wie im Folgenden gezeigt wird [8].

Die UN-Kinderrechtskonvention wurde am 26.01.1990 von der Bundesrepublik Deutschland unterzeichnet und trat am 05.04.1992 für Deutschland in Kraft.

Auch Kinder auf der Flucht haben Anspruch auf die Umsetzung dieser Rechte, darunter Artikel 2 (Achtung der Kinderrechte; Diskriminierungsverbot), Artikel 3 (Wohl des Kindes), Artikel 17 (Zugang zu den Medien; Kinder- und Jugendschutz), Artikel 23 (Förderung behinderter Kinder), Artikel 24 (Gesundheitsvorsorge) und Artikel 28 (Recht auf Bildung; Schule; Berufsausbildung); ein Auszug findet sich in der Infobox.

Infobox „Kinderrechte im Wortlaut“ (Auszug)

Artikel 23: Förderung behinderter Kinder

Absatz (1): „Die Vertragsstaaten erkennen an, dass ein geistig oder körperlich behindertes Kind ein erfülltes und menschenwürdiges Leben unter Bedingungen führen soll, welche die Würde des Kindes wahren, seine Selbständigkeit fördern und seine aktive Teilnahme am Leben der Gemeinschaft erleichtern.“

Absatz (3): „In Anerkennung der besonderen Bedürfnisse eines behinderten Kindes ist die nach Absatz 2 gewährte Unterstützung soweit irgend möglich und unter Berücksichtigung der finanziellen Mittel der Eltern oder anderer Personen, die das Kind betreuen, unentgeltlich zu leisten und so zu gestalten, dass sichergestellt ist, dass Erziehung, Ausbildung, Gesundheitsdienste, Rehabilitationsdienste, Vorbereitung auf das Berufsleben und Erholungsmöglichkeiten dem behinderten Kind tatsächlich in einer Weise zugänglich sind, die der möglichst vollständigen sozialen Integration und individuellen Entfaltung des Kindes einschließlich seiner kulturellen und geistigen Entwicklung förderlich ist.“

Artikel 24: Gesundheitsvorsorge

Absatz (1): „Die Vertragsstaaten erkennen das Recht des Kindes auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit an sowie auf Inanspruchnahme von Einrichtungen zur Behandlung von Krankheiten und zur Wiederherstellung der Gesundheit. Die Vertragsstaaten bemühen sich sicherzustellen, dass keinem Kind das Recht auf Zugang zu derartigen Gesundheitsdiensten vorenthalten wird.“

Versorgung in der Erstaufnahmestelle

Allgemeines Vorgehen

Während unbegleitete minderjährige Geflüchtete von staatlichen Stellen in Obhut genommen werden, werden Kinder, die zusammen mit ihrer Familie geflohen sind, in Erstaufnahmeeinrichtungen aufgenommen. Dort werden sie registriert, die Zuständigkeiten gemäß dem Dublin-III-Abkommen geklärt und theoretisch nach einer maximalen Verweildauer von 6 Monaten in kommunale Unterkünfte verlegt. Als Maßnahme des Infektionsschutzes muss jede Person im Rahmen der Registrierung einer Gesundheitsuntersuchung unterzogen werden [9, 10]. Der Fokus dieser ärztlichen Untersuchung ist die Suche nach übertragbaren Erkrankungen wie Skabies und Tuberkulose oder akuten, bedrohlichen Gesundheitszuständen. In diesem Rahmen erfolgt auch die nach dem Infektionsschutzgesetz nötige Masern-Impfung für Gemeinschaftsunterkünfte.

Die Suche nach nichtoffensichtlichen Beeinträchtigungen unterbleibt bei der Gesundheitsuntersuchung

Eine dezidierte kinderärztliche Untersuchung oder das Angebot von Vorsorgen, Seh- oder Hörtestungen wird in diesem Rahmen in der Regel nicht durchgeführt. Das Abfragen oder Herausarbeiten nichtoffensichtlicher körperlicher oder psychischer Beeinträchtigungen ist in diesem Rahmen ebenfalls nicht vorgesehen. So überrascht es nicht, dass keine Auswertungen oder Statistiken zu Behinderungen und chronischen Krankheiten bei geflüchteten Kindern in Deutschland vorliegen. Polack et al. ermittelten in einer repräsentativen Gruppe syrischer Geflüchteter in Istanbul bei 23,7 % der geflüchteten Kinder und Jugendlichen das Vorliegen einer Angststörung, Depression oder posttraumatischen Belastungsstörung; mindestens 3 % der Kinder litten unter mindestens einer moderaten muskuloskeletalen Beeinträchtigung. Unter mindestens einer körperlichen oder psychischen Beeinträchtigung litten 21 % der Kinder [11].

Vorgehen in der Erstaufnahmeeinrichtung in Freiburg

Diese oben genannten Zahlen decken sich mit der Situation in der Erstaufnahmeeinrichtung in Freiburg. In einer Kooperation zwischen der Stadt Freiburg, dem Land Baden-Württemberg und der Uniklinik Freiburg wird dort, zusätzlich zur gesetzlich vorgeschriebenen Gesundheitsuntersuchung, eine kinderärztliche Sprechstunde angeboten. Ungefähr ein Drittel der Konsultationsgründe bestehen in der Aufarbeitung einer chronischen Erkrankung, vorwiegend aus der Gruppe der Entwicklungsverzögerungen, körperlichen Behinderung oder Autismus-Spektrum-Störungen. Berichte über bisherige Untersuchungen, Therapien oder Diagnosen liegen regelmäßig nur bruchstückhaft vor. Selten können MRT-Aufnahmen aus einer Cloud oder E‑Mails geladen werden, sodass die Erhebung der medizinischen Vorbefunde sich im Wesentlichen auf das Wissen der Eltern stützt.

Die Erstaufnahmeeinrichtung in Freiburg bietet eine kinderärztliche Sprechstunde an

Zur gelingenden Kommunikation sind Dolmetscher*Innen für die geläufigsten Sprachen sind vor Ort, unterstützen die Gespräche und helfen beim Aufbau gegenseitigen Vertrauens [12]. Ergänzend kommen Video-Dolmetscher und Anamnesebögen in mehreren Sprachen zum Einsatz, beispielsweise aus dem Setzer-Verlag (TipDoc©, [13]). Um die korrekte Medikamenteneinnahme zu erleichtern, wurden eigene Materialien entwickelt (Abb. 1); diese können über die Website der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie (DGPI) abgerufen werden [14]. Um die Orientierung in der fremden Umgebung und Sprache zu ermöglichen, werden Stadtpläne und häufiger QR-Codes mit Links zu Google-Maps©-Zielen eingesetzt, die den Eltern unabhängig vom Standort den Weg in die Kinderklinik weisen (Abb. 2).

Die Aufenthaltsdauer von Geflüchteten in Erstaufnahmeeinrichtungen ist u. a. von der Bleibeperspektive, dem Verlauf des Asylverfahrens, der Anzahl neu ankommender Geflüchteter und der Verfügbarkeit von kommunalen Aufnahmestrukturen abhängig. Folglich betrug die Aufenthaltsdauer für Geflüchtete aus der Ukraine in der Erstaufnahmeeinrichtung zu Beginn des Krieges gegen die Ukraine wenige Tage bis Wochen, während Menschen ohne Bleibeperspektive in Zeiten niedriger Zugangszahlen (beispielsweise während der Grenzschließungen im Sommer 2020) mehrere Wochen bis Monate in einer Erstaufnahmestelle verbleiben müssen. Dass die Verlegungen aus den eben geschilderten Voraussetzungen kurzfristig erfolgen, macht die Planung der weiteren medizinischen Versorgung zur Herausforderung. Für alle Patient*Innen wird daher ein (Kurz‑)Arztbericht mit den wesentlichen anamnestischen und klinischen Details angefertigt und ihnen (den Patienten) ausgehändigt. Dieser enthält auch einen Vorschlag für das weitere Prozedere im Hinblick auf diagnostisches und therapeutisches Vorgehen in einer Nachfolgeunterkunft. In Freiburg hat es sich als sehr hilfreich erwiesen, die identifizierten Bedarfe unverzüglich an die zuständige Behörde zu melden, sodass die Verlegungsplanung in einigen Fällen entsprechend den Bedürfnissen der Kinder und der Familie erfolgen kann.

Für einen noch besseren Informationsaustausch mit nachfolgenden Behandler*innen und zum Nachsenden beispielsweise von Laborergebnissen oder digitalen Dokumenten (mit Einverständnis der Patient*innen) ist ein Austausch von E‑Mail-Adressen hilfreich. Sprachliche Hürden wie arabische oder kyrillische Tastaturen können mithilfe einer E‑Mail-Adresse als QR-Code umgangen werden (Abb. 2).

Rolle des Öffentlichen Gesundheitsdienstes

Eine wesentliche Aufgabe des Öffentlichen Gesundheitsdienstes (ÖGD) ist die Durchführung der Schuleingangsuntersuchung, bei der schulrelevante Beeinträchtigungen erfasst werden sollen. Sie unterliegt länderspezifischen Bestimmungen. Für ältere, zugezogene Kinder gibt es keine einheitliche, verpflichtende Untersuchung von Quereinsteiger*innen. Zwar wird diese in verschiedenen Bundesländern durchgeführt, aber nicht immer mit den für geflüchtete Kinder nötigen Mitteln. Jäger berichtet in ihrer Untersuchung, dass bei keinem geflüchteten Kind psychische Auffälligkeiten diagnostiziert wurden, aber bei 17,1 % der aus Deutschland zugezogenen Quereinsteiger*innen [15]. Auch die Leistungsfähigkeit sei viel seltener eingeschränkt (1,5 % zu 25,6 %). Gleichzeitig wird berichtet, dass Auffälligkeiten beim Seh- und Hörscreening deutlich zugenommen haben bzw. bei Quereinsteiger*innen deutlich häufiger diagnostiziert wurden [16, 17]. Bedenkt man, dass viele geflüchtete Kinder Zeichen einer posttraumatischen Belastungsstörung aufweisen, so erstaunt dies umso mehr [18].

Gerade dem Kinder- und Jugendgesundheitsdienst (KJGD) könnte eine entscheidende Rolle zur frühzeitigen Diagnose zufallen. Mit einer standardisierten, möglichst bundeseinheitlichen Untersuchung von quereinsteigenden Schulkindern, wie beispielsweise in Niedersachsen, kann ein erster Eindruck über den körperlichen, geistigen und seelischen Zustand der Kinder und Jugendlichen gewonnen werden [19]. Dabei sollte gezielt nach chronischen Krankheiten und sonstigen Auffälligkeiten, einschließlich des Sozialverhaltens, gefragt werden. Dies ist eine der Grundvoraussetzungen, um nicht nur schulrelevante Beeinträchtigungen festzustellen.

Der KJGD arbeitet auf kommunaler Ebene mit den Schulen, niedergelassenen Kinder- und Jugendärzt*innen, sozialpädiatrischen Zentren und anderen unterstützenden Organisationen zusammen und kann die notwendigen nächsten Schritte einleiten, um die Abklärung komplexer, chronischer Probleme oder eine detaillierte Entwicklungsdiagnostik zu initiieren. Hierzu gehört auch die vertiefte psychologische Diagnostik von Traumafolgestörungen. Grundvoraussetzung bleibt eine ausreichende Unterstützung durch Dolmetscher*innen und Beratungszeit.

Der KJGD kann Asylsozialberatung und Beratung von Menschen mit Behinderung koordinieren

Der KJGD kann die häufig fehlende Verbindung zwischen den im Bereich der kommunalen Unterbringung gut ausgebauten Beratungs- und Versorgungsstrukturen für geflüchtete Menschen (Asylsozialberatung) auf der einen und für Menschen mit Behinderung auf der anderen Seite herstellen. Gerade die fehlende Verbindung zwischen diesen Systemen wird wiederholt angemahnt. Meist weiß die eine Seite zu wenig über die Bestimmung der jeweils anderen Seite, was zu unnötigen Verzögerungen bei der Einleitung gezielter Fördermaßnahmen führt [20-22].

Der KJGD ist weiterhin als begutachtende Stelle gefragt. Gerade in den ersten 18 Monaten des Aufenthalts haben die Leistungsträger einen Ermessensspielraum gemäß § 6 des Asylbewerberleistungsgesetzes (AsylbLG) bei der Gewährung von Teilhabeleistungen für Kinder bzw. Eltern mit Behinderung. Hier kann und soll der KJGD auf die zuständigen Sozialbehörden einwirken, um Kindern mit Behinderung das ihnen nach der UN-BRK und der UN-Kinderrechtskonvention zustehende Recht auf Eingliederungshilfe zu gewähren.

Auch die Schulbehörden können eine wichtige Rolle spielen, da sie eine Schulempfehlung aussprechen sollen. Dies setzt allerdings eine systematische Erfassung der Leistungsfähigkeit genauso wie von schulrelevanten Einschränkungen voraus. Die Empfehlungen hängen aber oft vom persönlichen Engagement und der Einstellung der betroffenen Mitarbeiter*innen ab [15]. Hier sollte eine direkte Verknüpfung mit der Untersuchung für Quereinsteiger*innen erfolgen, und diese sollte in allen Bundesländern verpflichtend eingeführt werden.

Aufgaben niedergelassener Kinder- und Jugendärzt*innen

Kinder- und jugendärztliche Praxen mit allgemeinpädiatrischem Spektrum werden oft auch von Geflüchteten mit Behinderungen und chronischen Krankheiten aufgesucht. Kinder- und Jugendärzt*innen sind mit chronischen Krankheiten und Behinderungen vertraut und fungieren als Lotsen in der Gesundheits- und Krankheitsbetreuung. Geflüchtete Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten und Behinderungen werden in das bestehende gesamte „Netzwerk“ der Praxis vermittelt und haus- und/oder fachärztlich durch diese betreut. Die weitergehende Diagnostik und Therapie werden sektorenübergreifend gesteuert.

Aufgrund zunehmender Sicherstellungsprobleme einer flächendeckenden pädiatrischen Versorgung stoßen zahlreiche Praxen in vielen Regionen aber jetzt schon an Kapazitätsgrenzen. Daher ist nicht mehr immer gewährleistet, zeitnah eine wohnortnahe Versorgung zu finden. Diese Schwierigkeiten sind nicht spezifisch für geflüchtete Kinder und Jugendliche, wirken sich aber auch auf die Versorgung dieser vulnerablen Patient*innengruppe aus.

Ziel der Refudocs Freiburg ist die verbesserte medizinische und psychosoziale Versorgung Geflüchteter

Um den Herausforderungen in der medizinischen Versorgung geflüchteter Menschen zu begegnen, wurde 2015 auf dem Höhepunkt der „Flüchtlingskrise“ der Verein Refudocs Freiburg von über 100 Ärztinnen und Ärzten verschiedener Fachrichtungen aus Klinik und Praxis gegründet. Das Ziel der ehrenamtlichen Arbeit ist die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung von Menschen (nicht nur Kindern und Jugendlichen) mit Fluchterfahrung. Dabei wird eine möglichst frühe und möglichst zielgerichtete Versorgung innerhalb der regulären Strukturen des Gesundheitssystems angestrebt (Integration durch Beteiligung). Davon profitieren selbstverständlich auch Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

In den ersten beiden Jahren standen Sprechstunden und Impfaktionen (Grundimmunisierung) in den Flüchtlingsunterkünften im Mittelpunkt. Dazu kam sehr bald die Schaffung einer Koordinierungsstelle (KOOST) zur Vermittlung von Facharztterminen, einschließlich der Vermittlung von Dolmetscher*innen.

Im Jahr 2017 wurde zusammen mit dem Caritasverband Freiburg Stadt das Refugium gegründet, eine medizinische und psychosoziale Anlaufstelle für geflüchtete Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene). In einem „Clearing-Verfahren“ werden psychologische, soziale und medizinische Erfordernisse erkundet. Je nach Bedarf soll den Betroffenen und ihren Familien die jeweils geeignete Institution des Gesundheitswesens zugänglich gemacht werden, nachdem die entsprechende Aufklärung, Motivierung und ggf. Stabilisierung erfolgt ist. Die erwähnte KOOST ist ein Bestandteil des Refugiums. Die Finanzierung erfolgt aus Mitteln der Stadt Freiburg, des Landkreises Freiburg, des Landes Baden-Württemberg, des Bundes und aus Spenden. Neben den festangestellten Kräften leisten die Refudocs Freiburg in erheblichem Umfang ehrenamtliche Arbeiten.

Mit dem Beginn der durch die „Coronavirus disease 2019“ (COVID-19) ausgelösten Pandemie gelang es durch intensiven Einsatz, die zunächst sehr geringe Impfbereitschaft (ca. 10 %) in den kommunalen Unterkünften für Geflüchtete auf ca. 80 % zu steigern und zeitnah etwa 6000 Erst‑, Zweit- und Drittimpfungen in den Unterkünften und in sozialen Brennpunkten durchzuführen.

Angesichts der knappen Ressourcen im Regelsystem kommt das ehrenamtliche Engagement jedoch zunehmend an seine Grenzen, wenn es z. B. um die Versorgung der großen Zahl von geflüchteten Menschen aus der Ukraine geht. Daher wäre die Arbeit zurzeit ohne personelle Unterstützung durch Studierende der Medizin, die bei allen Diensten tatkräftig und engagiert zur Seite stehen, nicht möglich.

In Kooperation mit der Fachschaft Medizin der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg arbeitet Refudocs mit Studierenden im Rahmen eines Patenschaftsprojektes zusammen: Menschen mit komplexen medizinischen Problemen, die sich aus kulturellen Gründen oder wegen sprachlicher Verständigungsprobleme hier nur schwer zurechtfinden können, sollen durch Studierende der Medizin, der Psychologie oder der Sozialarbeit bei medizinischen Behandlungsterminen begleitet werden, um die Kommunikation in Behörden oder in medizinischen Einrichtungen zu erleichtern und auftretende Probleme besser lösen zu können. Für diese Patenschaften benötigen die studentischen Paten selbst aber auch professionelle Unterstützung, die sie von ärztliche Kolleg*innen verschiedener Fachrichtungen erhalten.

Beitrag sozialpädiatrischer Zentren

Die Versorgung geflüchteter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien gehört zum Arbeitsalltag in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ). Als interdisziplinäre Einrichtungen, die im Rahmen eines biopsychosozialen Modells arbeiten, sind SPZ konzeptionell und organisatorisch grundsätzlich gut vorbereitet, Patient*innen mit Fluchterfahrung zu versorgen. Sowohl somatische Diagnostik und Therapien als auch entwicklungsdiagnostische Verfahren können durchgeführt werden, und vielfältige Beratungen und Unterstützung in der Navigation des Versorgungssystems sind möglich. Gleichzeitig gibt es eine Reihe von Hürden, die eine Versorgung zur „Erreichung des Höchstmaßes an Gesundheit“ (Artikel 24, UN-Kinderrechtskonvention) erschweren bzw. verhindern. Beispielsweise bestehen Zugangsbarrieren, wenn Patient*innen (noch) keine Krankenversicherung haben und im Rahmen des Asylbewerberleistungsgesetzes versorgt werden. In diesem Fall müssen Leistungen meist beim Sozialamt beantragt werden, da sie nicht in den Bereich der Akutversorgung fallen. Obgleich viele Leistungen gewährt werden, ist dieses Verfahren mit zusätzlichem Aufwand und Zeitverlust verbunden. Dadurch werden oftmals Fortschritte in anderen Lebensbereichen gebremst, wenn sich beispielsweise bei ausbleibender Genehmigung eines Rollstuhls der Schulbesuch verzögert. Doch auch wenn ein Versicherungsschutz vorliegt, führen Wartezeiten, wie sie in vielen SPZ vorkommen, zu einer verzögerten Diagnostik, Beratung und Versorgung. Befindet sich ein Kind im Prozess der SPZ-Versorgung, können Sprachbarrieren und unzureichende Unterstützung durch trainierte Dolmetscher*innen die Versorgung erschweren. Da gelingende Kommunikation eine Grundvoraussetzung für eine qualitativ hochwertige SPZ-Versorgung darstellt, kommt diesem Aspekt bei geflüchteten Patient*innen und ihren Familien eine besondere Bedeutung zu.

Viele SPZ verfügen über gewachsene und sehr gute Netzwerkstrukturen

Doch es gibt auch positive Ansätze im Bereich der SPZ. Ein wesentlicher Aspekt in der Versorgung geflüchteter Patient*innen ist die Vernetzung mit lokalen und regionalen Behandler*innen und Versorger*innen. Viele SPZ verfügen über gewachsene und sehr gute Netzwerkstrukturen, die bei der Versorgung dieser Patient*innengruppe äußerst hilfreich sein können. Es können auf diese Weise Kontakte und Überleitungen zu Frühförderstellen, Schulen, Beratungsstellen, dem KJGD o. a. ermöglicht werden. Teilweise können auch Kooperationen zu Einrichtungen der Erwachsenenmedizin genutzt werden, wenn elternseitig beispielsweise eine psychiatrische Belastung oder Erkrankung vorliegt. Eine Besonderheit in Freiburg besteht in der Möglichkeit, sehr flexible und individuelle Sprachkurse zu vermitteln. Kinder mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung sind häufig auf die durchgehende Versorgung und Unterstützung durch ihre Eltern angewiesen, sodass der Besuch regulärer Sprachkurse erschwert sein kann. Im Rahmen der Initiative „Project One World“ vermitteln professionelle Deutschlehrer*innen die nötigen Sprachkenntnisse, um in Alltagssituationen kommunizieren zu können. Der Unterricht findet wahlweise in Präsenz oder online statt und fokussiert sehr stark auf die individuellen Bedürfnisse der Lernenden [23].

Unterstützung durch Selbsthilfe und Patientenorganisationen

Neben den Akteur*innen aus dem medizinischen System leistet die Selbsthilfe einen gewichtigen Beitrag dazu, Familien zu informieren, bei der Krankheitsbewältigung zu unterstützen und so die optimale Versorgung der Betroffenen zu gewährleisten und das ganze Familiengefüge zu stabilisieren.

Das Kindernetzwerk (knw) hat in seinem Memorandum Migrantenfamilien, Selbsthilfe und Kindergesundheit bereits 2014/2015 in Bezug auf die medizinische Versorgung von zugewanderten Familien auf Ebene der Selbsthilfe folgende zwei wesentliche Handlungsfelder ermittelt, die noch heute Gültigkeit haben [24]:

Stärkung von Netzwerk- und Kooperationsstrukturen

Dies muss zwischen den verschiedenen gesellschaftlichen Gruppen und auch zwischen den Sektoren untereinander erfolgen. Hier spielt die Elternselbsthilfe immer eine wesentliche Rolle, da die Betroffenen das Bindeglied zwischen den Gruppen und Sektoren darstellen.

Förderung der Selbsthilfe in den Bevölkerungsgruppen mit Migrationserfahrung

Hier sind mittlerweile einige Organisationen, wie z. B. Sputnik e. V. für russisch- und ukrainischsprachige Migrant*innen oder die Hand in Hand Deutsch-Türkische Behinderten Hilfe Föderation München e. V., aktiv [25].

Darüber hinaus gibt es eine gute Übersicht über Aktivitäten von Selbsthilfekontaktstellen für Migrant*innen bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), zahlreiche weitere gute Übersichten der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe e. V. und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. sowie eine Zusammenstellung der Bundesregierung zu Migrant*innendachorganisationen, auch zu Selbsthilfeorganisationen ([26, 27]; Tab. 1).

Selbsthilfe
Nationale Kontakt- und Informationsstelle (NAKOS)	www.nakos.de
BAG Selbsthilfe e. V.	www.bag-selbsthilfe.de
Sputnik e. V. für russisch- und ukrainischsprachige Migrant*innen	https://die-sputniks.de/
Hand in Hand Deutsch-Türkische Behinderten Hilfe – Föderation München e. V.	www.handinhandshg.wordpress.com/
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen	www.dag-shg.de
Kindernetzwerk e. V. – Ukrainehilfe	www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2022/Ukrainehilfen.php
Europäischer Dachverband für seltene chronische Erkrankungen	www.eurordis.org
Kommunikationshilfen
Medikationsverordnung	https://dgpi.de/kommunikationsmaterialien-gefluechtete-medizinische-personal/
Anamnesebogen	www.setzer-verlag.com

Besonders wichtig für die Ansprache geflüchteter Menschen sind die sozialen Medien. Diese Angebote können schnell weitergeleitet und übersetzt werden, sind dadurch besonders niedrigschwellig und erfolgreich. Aktuell sieht man dies bei der Ansprache der ukrainischen Geflüchteten, die insbesondere über Facebook-Gruppen und Messenger-Dienste besonders gut gelingt, sowie über Internetseiten von versorgenden Einrichtungen und Gruppen. Auch das Kindernetzwerk e. V. hat eine Seite für aus der Ukraine Geflüchtete in deren Herkunftssprache entwickelt, die zweisprachige Informationen rund um die medizinische und psychosoziale Versorgung chronisch kranker Kinder bietet [28]. Dieses Informationsportal soll als Blaupause für Seiten in weiteren Sprachen gelten.

In bestimmten Situationen kann es auch zielführend sein, europäische und weltweite Netzwerke, die teilweise mit Selbsthilfeverbänden kooperieren und im Austausch miteinander stehen, in Betracht zu ziehen. Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) ist Mitglied in dem europäischen Dachverband für seltene chronische Erkrankungen (EURORDIS) und fördert dadurch den internationalen und mehrsprachigen Austausch [29].

Als zukünftiges Handlungsfeld soll eine systematische Übersicht über vorhandene Selbsthilfe-Angebote für zugewanderte Familien den Zugang zur Selbsthilfe erleichtern. Beratende in Selbsthilfeorganisationen werden dadurch in ihrer Arbeit unterstützt, indem sie diesen betroffenen Familien schnell ein entsprechendes Angebot empfehlen und sich untereinander vernetzen können.

Resümee

Geflüchtete Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind im Hinblick auf ihre Entwicklungschancen und eine optimale gesundheitliche Versorgung besonders gefährdet. In Deutschland werden die rechtlichen Ansprüche der Kinder und Jugendlichen, die sich aus der UN-BRK und der UN-Kinderrechtskonvention ergeben, in einzelnen Bereichen systematisch verfehlt. Grund dafür sind u. a. Lücken in den Versorgungsangeboten, solange Patient*innen den Status als Asylbewerber*innen haben. Aus dem rechtlichen Rahmen ergibt sich eine ausschließliche Fokussierung auf die Erkennung übertragbarer Krankheiten im Rahmen der Gesundheitsuntersuchung nach der Ankunft, sodass die Erkennung chronischer Erkrankungen und Behinderungen oftmals dem Engagement Einzelner obliegt. Dies ist ein Missstand, der die optimale Versorgung chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher verzögert und regelhaft zu mehrfachen Verlegungen und unnötigen Untersuchungen führt. Da es keine systematische Erfassung zu diesem Zeitpunkt gibt, ist die Datenlage in dieser Hinsicht entsprechend dürftig. Auch die Schuleingangsuntersuchungen insbesondere für ältere Kinder, die als Quereinsteiger*innen in die Schule kommen, sind nur teilweise dazu geeignet, Beeinträchtigungen verlässlich und rechtzeitig zu erkennen. Zur Verbesserung der Versorgung geflüchteter Kinder mit einer chronischen Erkrankung und/oder Behinderung besteht daher dringender politischer Handlungsbedarf, um den in der UN-BRK und den UN-Kinderrechtskonvention formulierten Rechten zu entsprechen. Dazu gehören eine systematische Erfassung chronischer Erkrankungen und Unterstützungsbedarfe gleich zu Beginn sowie eine gesicherte und unbürokratische Finanzierung der entsprechenden Leistungen. Wenn geflüchtete Kinder nicht entsprechend den ihnen zustehenden Rechten unterstützt werden, kann dies langfristig zu bleibenden Schäden und Nachteilen führen. Die Entwicklungs- und Teilhabechancen gerade chronisch kranker Kinder hängen davon ab, wie gut die medizinische Versorgung ist, und wie gut die beteiligten Systeme miteinander kooperieren.

Demgegenüber ist positiv hervorzuheben, dass es zahlreiche, häufig lokale Initiativen und Entwicklungen gibt, die zur besseren Versorgung geflüchteter Kinder und Jugendlicher mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen beitragen. Dazu gehören beispielsweise kinderärztliche Sprechstunden in Erstaufnahmestellen, vielfältiges ehrenamtliches Engagement, maßgeschneiderte Sprachkurse für Eltern chronisch kranker Kinder, lokale Vernetzung relevanter Akteure und andere mehr. Um dieses Engagement aufrechtzuerhalten, sollte das System der Patientenversorgung so gestärkt werden, dass der Versorgungsauftrag der jeweiligen Einrichtung verlässlich bewältigt werden kann. Dazu gehören z. B. eine ausreichende personelle Ausstattung, transparente und unbürokratische Abläufe in der Beantragung von Leistungen sowie ein einfacher Zugang zu trainierten Dolmetscher*innen.

Fazit für die Praxis

Geflüchtete Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen sind im Hinblick auf ihre Entwicklungschancen und die optimale gesundheitliche Versorgung besonders gefährdet. Ihre Entwicklungs- und Teilhabechancen hängen davon ab, wie gut die medizinische Versorgung ist, und wie gut die beteiligten Systeme miteinander kooperieren.

In Deutschland werden die rechtlichen Ansprüche dieser Kinder und Jugendlichen, die sich aus der UN-Behindertenrechtskonvention und UN-Kinderrechtskonvention ergeben, bislang in einzelnen Bereichen systematisch verfehlt. Hier besteht dringender politischer Handlungsbedarf.

Positiv ist hervorzuheben, dass zahlreiche, häufig lokale Initiativen und Entwicklungen zur besseren Versorgung der betroffenen Kinder und Jugendlichen beitragen. Um dieses Engagement aufrechtzuerhalten, muss das System so gestärkt werden, dass die jeweilige Einrichtung ihren Versorgungsauftrag verlässlich bewältigen kann.