Pour la population en général, d’importants travaux de recherche de grande qualité ont établi un lien entre la pratique de l’activité physique et un risque plus faible de contracter une maladie chronique; on a aussi utilisé ces travaux pour formuler des politiques, des programmes et des lignes directrices pour la pratique clinique en lien avec l’activité physique, et ce, à l’échelle de la planète.

Pratiquement aucune étude scientifique n’a évalué les effets de l’activité physique et la prévention des maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap, entravant l’élaboration de pratiques exemplaires permettant d’aborder les différences et les disparités en matière de santé chez cette population vulnérable.

On peut faire progresser la recherche sur l’activité physique et la prévention des maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap en mettant en œuvre des efforts internationaux coordonnés afin de collecter et subdiviser des données populationnelles portant sur les personnes en situation de handicap, en mettant fin aux pratiques scientifiques d’exclusion et en encourageant une valorisation scientifique et clinique des différences et des disparités.

Plus d’un milliard de personnes, représentant 15 % de la population mondiale, vivent avec une forme de handicap1. Le terme « handicap » ne signifie pas nécessairement l’existence d’un problème de santé. Plutôt, un handicap survient lorsque des déficiences (physiques, mentales, sensorielles, intellectuelles) interagissent avec des obstacles personnels et environnementaux pour compromettre la capacité d’une personne à contribuer pleinement à la société1. Par exemple, un patient atteint d’arthrite n’est pas nécessairement « handicapé », mais si ses fonctions physiques sont altérées et que des obstacles architecturaux (p. ex., des escaliers au lieu d’un ascenseur) ou politiques (p. ex., le bannissement des scooters électriques des transports en commun) contraignent sa capacité à travailler ou à se déplacer librement dans sa communauté, on considérerait cette personne comme étant en situation de handicap1.

Ces personnes sont à plus haut risque de développer des maladies chroniques que la population en général1. Pour cette dernière, d’importantes données probantes de grande qualité extraites d’études observationnelles à l’échelle populationnelle et d’essais cliniques randomisés et contrôlés ont démontré que l’activité physique est associée à un plus faible risque de développer des maladies chroniques, notamment les maladies cardiovasculaires, le diabète de type 2 et des types précis de cancers2,3. On a mis en œuvre ces données probantes pour l’ensemble de la planète sous la forme de politiques, de programmes et de lignes directrices pour la pratique clinique en lien avec l’activité physique. En revanche, pratiquement aucune étude scientifique n’a évalué le rôle de l’activité physique dans la prévention des maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap2–4.

Dans des processus indépendants d’élaboration de lignes directrices en matière d’activité physique, des chercheurs du département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis3 et de l’Organisation mondiale de la santé (OMS)5,6 ont passé en revue des travaux de recherche portant sur 9 maladies invalidantes fréquentes : arthrose, déficiences intellectuelles, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, antécédents d’accidents vasculaires cérébraux, dépression clinique majeure, troubles d’hyperactivité avec déficit de l’attention, schizophrénie et traumatisme médullaire. Chacun des organismes a trouvé un nombre insuffisant de travaux de recherche pour déterminer un lien entre l’activité physique et le risque de développer des maladies chroniques pour les personnes atteintes de l’un ou l’autre de ces problèmes de santé3,5,6. Dans notre recherche pour des articles publiés entre 1999 et 2019 dans 5 revues médicales de premier plan (The BMJ, The Lancet, JAMA, JAMA Internal Medicine et The New England Journal of Medicine), en utilisant des termes de recherche pour 55 problèmes de santé (p. ex., douleur chronique, troubles du spectre de l’autisme, épilepsie) et déficiences (p. ex., auditive, visuelle, intellectuelle) qui pourraient mener à une situation de handicap, seulement 0,3 % des quasi 27 000 articles étudiés abordaient la prévention des maladies chroniques, la promotion de la santé ou les facteurs liés à la santé chez les personnes atteintes de ces problèmes de santé ou de ces déficiences4; moins de 0,001 % abordaient le sujet de l’activité physique.

Il est évident qu’un nombre insuffisant de travaux de recherche (études observationnelles à l’échelle populationnelle, essais cliniques randomisés et contrôlés) évalue la place de l’activité physique dans la prévention des maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap. Sans données, on ne peut pas élaborer des politiques, des programmes et des lignes directrices sur la pratique de l’activité physique fondés sur des données probantes pour aborder les différences et les disparités en matière de santé vécues par ces populations vulnérables. Quelle est la solution?

Des efforts coordonnés sont nécessaires pour collecter des données à l’échelle populationnelle sur l’activité physique et les maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap. Actuellement, aucun système international de surveillance ne suit ni n’évalue à cette échelle l’activité physique et les maladies chroniques chez ces personnes, contrairement à la population en général. Dans la plupart des systèmes nationaux de surveillance de la santé, la présence d’une situation de handicap est soit un critère d’exclusion, soit une variable non mesurée4. Cette limitation peut être surmontée en mettant en œuvre des mesures normalisées et valides de cette situation (p. ex., Disability Assessment Schedule de l’OMS, qui mesure la situation de handicap comme étant l’incidence de problèmes de santé sur le fonctionnement dans 6 domaines de la vie) dans des systèmes de collecte de données en continu à l’échelle populationnelle4 et en désagrégeant des données portant sur le statut de handicap. On doit consacrer des ressources afin d’enrôler volontairement des personnes en situation de handicap dans ces systèmes afin d’assurer une puissance statistique adéquate pour les analyses. Les évaluations à l’échelle populationnelle de l’activité physique chez les personnes en situation de handicap exigent davantage d’attention et d’efforts. Les chercheurs doivent élaborer de meilleures mesures de l’activité physique qui soient valides et fiables pour les personnes atteintes de différents types de déficiences4.

De plus, les pratiques scientifiques qui excluent la participation des personnes en situation de handicap des travaux de recherche portant sur les retombées de l’activité physique sur les maladies chroniques doivent cesser. Par exemple, des déficiences liées à la santé mentale, à la pratique de la marche ou à la capacité à communiquer ont servi de critères d’exclusion dans les jalons des essais cliniques qui évaluaient l’efficacité de l’activité physique pour réduire les facteurs de risque du diabète de type 2 et des maladies cardiovasculaires7,8; ces essais ont éclairé les recommandations sur la pratique de l’activité physique pour prévenir et traiter le diabète de type 2. L’exclusion des personnes en situation de handicap de ce type d’études viole le principe fondamental de justice sur le plan de l’éthique en recherche9, stipulant qu’aucun segment de la population ne devrait se voir refuser l’avantage de la recherche; c’est un enjeu de droits de la personne. La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies oblige légalement les pays à collecter des données pour formuler des politiques qui protègent les droits des personnes en situation de handicap, comme le droit de bénéficier des plus hauts standards atteignables en matière de santé et de participer à des activités physiques sur la base d’une égalité avec les autres10.

Les gardiens des domaines scientifiques (p. ex., les organismes subventionnaires, les éditeurs de revues, les comités éthiques) devraient mettre en œuvre des politiques afin de défendre ces droits, comme en exigeant un nombre de représentations de personnes en situation de handicap dans les échantillons étudiés, en mesurant le handicap et la subdivision des données de handicap, en favorisant les méthodes de recherche qui intègrent des conceptions d’études de recherche accessibles11 (p. ex., fournir des formulaires de consentement et des sondages en Braille, en langue des signes et en langage clair; des examens de forme physique utilisant des appareils d’exercice adaptés) et demandant une participation significative des personnes en situation de handicap tout au long du processus de recherche4. Ces actions vont mettre une pression sur des ressources limitées. Cependant, les limites dans l’accessibilité des ressources ne peuvent justifier les violations persistantes en matière d’éthique et des droits de la personne dans le domaine scientifique.

On devrait sensibiliser les chercheurs et les cliniciens à percevoir les différences et les disparités entre les personnes, avec ou sans handicap. L’OMS a récemment formulé des lignes directrices en matière d’activité physique pour les personnes en situation de handicap fondées presque entièrement sur des données probantes obtenues de personnes ne vivant pas en situation de handicap6. Pourtant, un nombre grandissant d’études indiquent que les personnes présentant certaines déficiences physiques (particulièrement de nature neurologique ou relatives aux membres) ont des réponses cardiométaboliques atténuées face à l’activité physique et ainsi, ces personnes pourraient ne pas tirer les mêmes bienfaits pour la santé d’une dose définie d’activité physique comparativement à une personne ne présentant pas de handicap12. Par conséquent, nous ne pouvons supposer que les recommandations de pratique de l’activité physique dans l’intention de diminuer le risque posé par les maladies chroniques dans la population en général sont applicables aux personnes en situation de handicap12. Des études observationnelles à l’échelle populationnelle et des essais cliniques randomisés et contrôlés faisant appel à des personnes en situation de handicap sont nécessaires pour formuler des recommandations fondées sur des données probantes en lien avec le volume d’activité physique requis pour diminuer le risque de maladies chroniques au sein de cette population.

Par ailleurs, les personnes en situation de handicap font face à des obstacles plus importants que la population en général pour respecter les recommandations en matière d’activité physique et pour participer aux programmes d’activités physiques4. Des études portant sur les systèmes de santé et des études comportementales sont nécessaires afin d’éclairer les politiques et les interventions de même que pour sensibiliser les professionnels de la santé à la manière d’améliorer la pratique de l’activité physique et de prévenir les maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap. Remarquons que les médecins reçoivent typiquement une formation très limitée dans l’évaluation des handicaps ou leur prise en charge, en partie en raison du manque de données probantes en recherche.

Les personnes en situation de handicap ont un urgent besoin d’avancées dans le domaine de la science et de la pratique en matière de santé. Aborder la question du manque d’études scientifiques sur l’activité physique et la prévention des maladies chroniques chez les personnes en situation de handicap a de profondes implications dans l’élaboration de pratiques exemplaires fondées sur des données probantes dans la prestation de services de santé, la diminution des coûts des soins de santé et l’amélioration du bien-être de plus de 1 milliard d’enfants et d’adultes dans le monde.