[Bereavement Care for Parents in the Neonatal Intensive Care Unit: A Literature Review].

PURPOSE: The purpose of this study was to review studies investigating the effect of bereavement care provided for parents in the neonatal intensive care unit.
METHODS: We conducted a literature review of databases (MEDLINE, Embase, Cochrane Library, and CINAHL) for studies published in English and four databases (RISS, KISS, NANET, and KoreaMed) for Korean studies. The selection criteria included original articles that evaluated the parents' perceptions or responses to bereavement care provided in the neonatal intensive care unit. Of 889 articles from the initial screening, 66 articles underwent full-text review and five articles were finally selected for analysis.
RESULTS: None of the studies was conducted in Korea. Only one study used a randomized control trial design. The forms of bereavement care reviewed included a provision of a memory package, grief information, and emotional and/or social support from peers or health care providers. The effectiveness of bereavement care was measured by including grief, social support, and depression.
CONCLUSION: Bereavement care can be considered to be beneficial for relieving grief reactions and enhancing the personal growth of bereaved parents. Future research should assess the needs of bereaved parents in Korea. Nurses may play a role in developing the bereavement care for parents.

서 론

1. 연구의 필요성

2018년 우리나라 1세 미만 영아의 사망 수는 약 930명으로 이중 533명(57.2%)은 생후 1개월 이내에 사망하였다[1]. 신생아 사망의 주요 원인은 출생 전 ․ 후의 특정 병태(신생아 호흡곤란, 세균성 패혈증, 임신기간 중 태아 발육장애), 선천성 기형과 염색체 이상이며, 이들 신생아의 대부분은 신생아집중치료실(neonatal intensive care unit, NICU)에서 치료를 받거나 사망하게 된다[2]. 출산한 신생아 자녀가 NICU에서 사망하는 것은 부모에게 큰 충격과 말할 수 없는 슬픔을 주게 될 뿐만 아니라[3] 신생아 사별을 겪은 부모는 죄책감, 분노, 불안, 우울, 그리고 외상후 스트레스 장애와 같은 정신심리적인 변화를 경험하기도 한다[4]. 또한 신생아 사별을 겪은 부모는 수면장애, 급성 질환(위장장애, 두통, 통증)과 같은 신체적건강문제가 나타나거나 병원에 입원하기도 하며[5], 가족이나 친구와 멀어지고 고립되거나 일상생활로부터 위축되어 사회관계에서 변화를 경험하기도 한다[3]. 최근 연구에서 신생아 사별을 경험한 부모의 자살률이 그렇지 않은 부모에 비해 더 높다는 연구 결과도 보고되었다[6].

애도(grief)는 사랑하는 사람이나 사물을 상실한 후 갖게 되는 정서적 고통으로, 사별에 대한 인지, 정서, 행동, 사회, 그리고 영적 요소가 복잡하게 얽힌 심리적, 행동적, 신체적 반응이다[7]. 신생아 사별 후 부모는 애도 과정을 거치게 되며, 개인마다 애도 과정은 차이가 있고, 시간이 지나면서 나아지는 경향을 보인다[4]. 그러나 몇몇 사별가족에서는 이 과정이 지속되어 만성(chronic or complicated) 애도로 발전하여 의학적인 치료를 필요로 하기도 한다[4]. 따라서 NICU에서 신생아 자녀와 사별한 부모 또는 가족의 애도 과정을 사정하고, 적절한 중재를 제공하는 것은 가족중심간호를 제공하는 데에 매우 중요하다고 할 수 있다.

NICU에서의 신생아 사망은 주산기 사망(perinatal loss)이나 소아중환자실에서의 자녀 사망과는 몇 가지 다른 점이 있다[8]. 주산기 사망의 경우 부모는 출생한 자녀를 보지 못하는 경우가 많고, 소아중환자실에서 자녀가 사망한 부모는 자녀와 가정에서 함께 보낸 시간이 어느 정도 있다는 점이다[8]. 그러나 출생 직후 NICU에서 신생아 자녀가 사망하는 경우는 가정에서 자녀와 함께 보낸 시간이 거의 없거나, 자녀에게 부모로서의 역할을 제공할 기회가 없었을 수 있다[9]. 따라서 신생아 사별은 부모에게 인생에서 매우 고통스러운 사건이 되고, 이로 인해 새로운 자녀를 가지는 것을 두려워하게 된다[10]. 그러나 사별한 부모는 자녀의 사망이라는 고통스러운 사건에 대해 잘 대처하고 일상으로 돌아가 다음 삶을 계획하기를 기대하며, 이를 통해 개인적인 성장(personal growth)을 이루기를 원한다고 하였다[3]. 사별한 부모의 개인적 성장이란 자녀의 사망으로 인해 삶의 의미를 재정립하는 동안 자신의 강점과 이용 가능한 자원을 발견하게 되고, 더 강해지고, 더 용서하게 되고, 인생에 더 잘 대처하게 되는 것이라고 하였다[11]. 이와 같이 사별 간호는 애도 과정의 부정적인 측면을 완화하는 데에 도움이 될 뿐 아니라 개인적 성장을 도모하는 데에도 도움이 된다고 하였다[11,12].

NICU에서 제공하는 호스피스, 완화 간호(palliative care)는 필요성에 대한 인식이 개선되면서 관련 프로토콜이 개발되어 적용되고 있다[13]. 완화 간호는 치유가 불가능한 상태의 환아가 사망에 이르기까지 환아와 가족에게 이루어지는 총체적이고 광범위한 간호를 의미하며[13], 임종 간호(end-of-life-care)는 임종 환자와 그 가족을 돌보는 행위로써 환자의 삶의 마지막 순간을 편안하도록 돕고 가족의 고통과 슬픔을 경감시키는 전인적인 간호를 의미한다[14]. 그러나 NICU에서 제공하는 임종 간호는 신생아 대상에게 초점이 맞춰줘 있고, 간호사는 사후 처치와 행정 업무를 해결하는 데에 집중하는 경향이 있다[15]. 사별 간호(bereavement care)는 신생아가 사망한 후에 사별한 부모와 가족을 대상으로 간호를 제공하는 것을 목적으로 한다는 점에서 기존의 완화 간호나 임종 간호와 다르다고 할 수 있다. 신생아가 사망하였을 때 사망한 자녀를 부모에게 안고 있게 하거나, 조용한 장소와 시간을 제공하는 것, 신생아의 유품(이름표, 장난감과 같이 입원 중 사용했던 물품 등)을 전달하는 것 등이 사별 간호의 유형이다[16]. 미국과 유럽 국가의 NICU에서는 bereavement care 혹은 bereavement support의 명칭으로 공식적인(formal) 사별한 부모의 추후 관리(follow-up)가 일정기간동안 제공되고 있다[17,18]. 사별 간호의 내용으로 사진, 인형, 손도장과 같은 유품을 제공하고, 조의 카드를 보내고, 애도 과정에 대한 정보를 제공하거나 부모에게 정서적 지지를 제공하는 것 등의 다양한 내용이 포함되어 있다[19].

NICU에서 신생아가 사망할 경우 간호사의 일차 간호대상자는 더 이상 존재하지 않게 되지만, 사별한 부모는 어느 때보다 의료진의 정서적 지지와 관련 정보를 받기 원한다[20]. NICU 간호사는 임종 환아를 간호할 때 정신적 고통을 느끼며 소진되고, 장례 절차를 논의하거나 가족에게 연락하는 것이 불편하며, 특히 부모와 의사소통하는 것이 가장 어려운 부분이라고 하였다[14,20]. NICU에서 임종 환아 돌봄에 대한 구체적인 교육과 병동 가이드라인이 필요하다는 연구 결과는 보고되었으나[21], 사별한 부모가 경험하는 애도 과정에 대한 국내 연구는 부족한 실정이며, 이들을 위해 병원에서 체계적으로 제공하는 프로토콜 관련 연구가 국내에서는 거의 없는 실정이다. 그 동안의 사별 간호에 대한 체계적 문헌고찰을 살펴보면, 성인 대상 사별 간호 연구[22], 아동대상 사별 간호 연구[23], 그리고 10년 전에 출판된 신생아 대상 사별 간호 연구[8]가 있다. 이들 연구는 한국어로 작성된 연구를 배제하였고, 또한 최근 연구가 포함되지 않았으며, 사별 간호의 효과만을 분석하기 위한 문헌고찰 연구가 아니었다. 이에 본 연구에서는 NICU에서 제공한 사별 간호의 효과를 연구한 실험연구를 분석하여 사별 간호의 효과를 밝히고자 하였다. 연구 결과는 국내 NICU 사별 간호중재를 개발하는 데에 기초자료로 사용될 수 있을 것이다.

2. 연구 목적

본 연구는 NICU 기반 사별 간호 연구를 고찰하여 사별 간호의 내용과 효과를 파악하기 위해 수행하였으며, 구체적인 목적은 다음과 같다.

• NICU 기반 사별 간호 연구의 일반적 특성을 파악한다.

• NICU 기반 사별 간호의 특성(내용, 제공자, 시점)을 파악한다.

• NICU 기반 사별 간호의 효과를 파악한다.

연구 방법

1. 연구 설계

본 연구는 NICU에서 제공한 사별 간호의 내용과 효과를 파악하기 위한 문헌고찰 연구이다.

2. 핵심 질문

본 연구의 핵심 질문은 PICO-SD (population, intervention, comparison, outcome, study design) 형식에 따라 다음과 같다. 1) 연구 대상(population)은 NICU에서 신생아 자녀가 사망한 부모이며, 2) 관심 중재는 신생아 자녀가 사망한 후 NICU에서 제공하는 상담, 지지 간호 등의 모든 형태의 사별 간호를 포함한다. 사별 간호의 제공 횟수, 기간 및 결과 변수의 종류나 측정 시점에 제한을 두지 않았다. 3) 비교 중재는 일상적인 중재 혹은 무처치 대조이다. 4) 중재의 결과는 정서적 반응(슬픔, 스트레스, 우울), 사회적 지지, 중재에 대한 만족감 등을 포함하였다. 5) 연구 유형은 문헌 분류 도구인 DAMI (study design algorism for medical literature of intervention)의 기준에 따른 무작위 배정 비교임상시험(randomized control trial, RCT)과 비무작위배정 비교임상시험으로 제한하였다[24].

3. 문헌 검색 전략

문헌 검색은 한국보건의료연구원의 체계적 문헌고찰 지침과 Preferred Reporting Items of Systematic Reviews and Meta-analysis(PRISMA) 가이드라인[24,25]에 따라 2019년 6월 24일에 시행하였다. 국외 데이터베이스는 MEDLINE, Embase, Cochrane Library, CINAHL을 이용하였고, 국내 데이터베이스는 한국교육학술정보원(Research Information Sharing Service, RISS), 한국학술정보(Korean studies Information Service System, KISS), 국회도서관(NANET), KoreaMed을 이용하였다. 추가적으로 관련 문헌의 참고문헌을 토대로 수기 검색을 시행하였으나 추가된 문헌은 없었다.

4. 검색어

국외 데이터베이스에서는 관련 의학주제표목(medical subject headings, MeSH) 및 주요 개념어를 도출하여 검색을 수행하였으며, 불리언 논리연산자(Boolean operator)와 절단검색(truncation)을 사용하였다. 또한 검색어의 민감도를 향상시키기 위하여 MEDLINE 및 EMBASE에서 일차적으로 검색을 시행하여 검색되는 문헌의 초록 100개를 검토한 후 검색식을 작성하였다. 이를 통해 각 데이터베이스에 적합한 검색식을 이용하였다. 구체적으로 MEDLINE에서는 “[{(exp Infant, Newborn/ OR exp Infant, Premature/ OR neonat$2.mp. OR infant$1.mp. OR newborn. mp. OR preterm.mp. OR premature.mp.) AND (exp Intensive Care Units/ OR Intensive Care Unit$1.mp. OR ICU.mp. OR NICU.mp. OR hospital.mp.) AND (famil$3.mp. OR parent$2. mp. OR mother$1.mp. OR father$1.mp.)} AND (exp bereavement/OR bereavement.mp.)]”의 조합으로 검색하였다. 국내 데이터베이스에서는 한글 검색어인 “신생아”, “미숙아”, “사별”, “사망”, “임종”, “지지”, “상담”, “중재”, “간호” 검색어의 조합과, 영문 검색어인 “infant”, “neonatal”, “newborn”, “preterm”, “premature”, “bereavement” 검색어의 조합으로 검색하였다. 선정된 검색어를 이용하여 검색한 결과, 총 889편(국내 95편, 국외 794편)의 문헌이 검색되었다. 이후 엔드노트(EndNote)를 이용하여 281편의 중복 자료를 제거한 후 남은 608편을 대상으로 논문의 제목과 초록을 통해 1차 논문을 선택하고, 선택된 논문의 원문 검토를 통해 문헌 선택 기준에 맞는 5편의 연구를 최종 선택하였다(Figure 1).

Figure 1.

Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) flow diagram of the literature search.

5. 문헌 선택 및 배제 기준

문헌의 선택 기준은 1) NICU에서 사망한 신생아의 부모를 대상으로 한 연구, 2) 사별 간호를 제공한 연구, 3) 사전에 정의한 중재 결과가 하나 이상 보고된 연구, 4) RCT 또는 유사실험설계 연구로 하였다. 문헌의 배제 기준은 1) 영어와 한국어 이외의 언어로 출판된 연구, 2) 동료 심사를 받지 않은 연구, 3) 체계적 문헌고찰 외의 단순문헌고찰 연구, 4) 회색 문헌이었다. 분석할 문헌의 전 선택 과정은 2인의 연구자가 독립적으로 수행하였으며, 의견의 불일치가 있는 경우에는 연구진 논의를 통해 합의에 이르는 방식을 이용하였다.

6. 자료 추출

분석 대상 연구의 특성과 핵심 정보를 기록하기 위한 자료 추출 초안을 개발한 후에 연구 회의를 통해 최종 자료 추출 양식을 확정하였다. 각 연구에서 저자명, 출판 연도, 연구가 시행된 국가, 연구 설계, 연구 장소, 연구 대상자, 중재 및 비교 중재의 내용, 결과 변수와 측정도구, 주요 결과에 대한 자료를 추출하였다.

연구 결과

1. 신생아집중치료실 기반 사별 간호 연구의 일반적 특성

총 5편의 NICU 기반 사별 간호 연구의 일반적 특성은 Table 1 과 같다. 2000년 이후에 출판된 연구가 4편이었으며, 국내에서 출판된 문헌은 한 편도 없었다. 5편 중 2편은 미국에서 진행되었고, 나머지 3편은 유럽(핀란드)에서 진행되었으나, 이들 3편의 연구는 같은 내용의 중재를 사별한 어머니와 아버지를 구분하여 적용한 후 효과를 보고한 연구였다. RCT 연구는 1편이었으며, 나머지 연구는 한 그룹 중재 후 조사 방법을 이용하였다. 2편의 연구가 한 곳의 NICU에서 진행되었고, 핀란드 연구 2편에서는 병원을 구분하여 실험군과 대조군의 대상자를 배정하였다. 사별 간호의 대상자는 어머니 혹은 아버지를 대상으로 하거나, 부부를 대상으로 하였으며, 전체 대상자 수는 74~136명이었다.

Table 1.

Description of the Studies Included (N=5)

Author (year)	Country	Study design	Setting	Subjects (n)
Raitio, Kaunonen & Aho (2015)	Finland	Post-test control group design	2 NICU (Exp.)	Exp.: 83 mothers
			3 NICU (Cont.)	Cont.: 53 mothers
Rosenbaum et al. (2015)	United States	Randomized control trial	1 NICU	Exp.: 39 families
				Cont.: 35 families
Nikkola, Kaunonen, & Aho (2013)	Finland	Post-test only design	2 NICU	86 mothers
Aho et al. (2011)	Finland	Post-test control group design	2 NICU (Exp.)	Exp.: 62 fathers
			3 NICU (Cont.)	Cont.: 41 fathers
Mahan, Schreiner, & Green (1983)	United States	One group cohort study	1 NICU	117 mothers and fathers

Cont.=Control group; Exp.=Experimental group; NICU=Neonatal intensive care unit.

2. 신생아집중치료실 기반 사별 간호의 특성

총 5편의 사별 간호의 특성은 Table 2와 같다. 2000년 이전에 출판된 Mahan, Schreiner와 Green (Appendix 1. 5)의 연구에서는 사별한 가족에게 책(The bereaved parent)과 의료진이 서명한 조의 카드, 애도 관련 정보를 보내고, 사망 2주 뒤에 NICU 의료진이 전화 연락하는 것이 포함되어 있다. 핀란드의 연구팀에서 보고한 3편의 사별 간호 연구(Appendix 1. 1,3,4)는 같은 형식의 사별 간호를 다른 연구 대상자에게 제공하였다. 구체적으로 ‘정보 패키지(Supportive package)(애도 과정에 도움이 되는 정보의 묶음)’, ‘자조 그룹(peer group)의 연락이나 가정 방문’, 그리고 ‘의료진의 연락과 상담’의 3가지의 내용으로 구성되어 있다. 정보 패키지는 자녀를 잃은 것과 관련된 내용으로 애도 과정, 신생아의 사망이 다른 가족에게 주는 영향과 대처 방법, 영아 돌연사 증후군 관련 정보, 위기 중재에 대한 정보를 포함하고 있고, 자녀 사망을 경험한 부모로 구성된 자조 그룹의 아버지나 어머니가 연락을 하거나 가정 방문하는 것이 포함되었다. 부모의 요구에 따라 사망 후 2~6주 사이에 사별 간호가 제공되었다. 자조 그룹의 연락은 사별한 어머니의 경우 사별 경험이 있는 다른 어머니가 연락하도록 하였으며, 반대로 사별한 아버지의 경우 다른 사별한 아버지가 연락하게 하였다. 가장 최근에 보고된 Rosenbaum 등(Appendix 1. 2)의 연구는 사별 가족을 위해 특별히 제작된 ‘90분 신생아 사별 지지’ digital versatile disk (DVD)를 제공하고 그 효과를 분석하였다. 이 DVD에는 사별한 부모, 조부모, 형제, 자매 인터뷰와 초기 애도 과정과 후기 애도 과정의 차이에 대한 내용의 5가지 내용이 포함되었다.

Table 2.

Description of Bereavement Care and Study Results (N=5)

Author (year)	Bereavement care				Variable		Instrument	Results
	Content		Provider	Time post death				Major result (p value)	Additional result (score or p value)
Mahan, Schreiner, & Green (1983)	(1) 'The Bereaved Parent' book		SW	2 weeks	•	Perception of timing	- Questionnaire developed for the study	- Book was helpful	- Communication with others was helpful.
	(2) Grief information		MD
	(3) Telephone contact
Aho et al. (2011)	Exp.:		RN	2~6 weeks	•	Grief reaction	- Hogan grief reactions (despair, panic behavior, personal growth, blame/anger, detachment, disorganization) (61 items)	- Personal growth (p=.026)	- Affect: peer (4.34)＞health professional (3.81)
		(1) Support package with information letters	MD		•	Social support
		(2) Peer support (bereaved father)	Chaplain
		(3) Contact with health care personnel					- Developed for the study (affect, affirmation, aid)		- Affirmation: health professional (3.70)＞peers (3.48)
	Cont.:
		(1) Routine care
Nikkola, Kaunonen, & Aho (2013)	Exp.:		RN	2~6 weeks	•	Social support	- Developed for the study	- Helped 37% of mothers with coping.	- Affect: peer (4.58)＞health professional (4.00)
		(1) Support package with information letters	MD		•	Experience of the care
		(2) Peer support (bereaved father)	Chaplain				- Developed for the study		- Affirmation: health professional (3.62)＞peer (3.50)
		(3) Support from health care personnel
	Cont.:								- Mothers with higher health status received more social support (p=.020)
		(1) Routine care
Raitio, Kaunonen & Aho (2015)	Exp.:		RN	2~6 weeks	•	Grief reaction	- Hogan grief reactions	- No differences in any grief reaction dimensions	- Mothers with poorer health status (Exp.) showed stronger grief reaction (p=.001~.041 in dimensions)
		(1) Support package with information letters	MD
		(2) Peer support (bereaved mother)	Chaplain
		(3) Contact with health care personnel
	Cont.:
		(1) Routine care
Rosenbau m et al. (2015)	Exp.:		Research team	8~12 weeks	•	Grief	- Parental grief scale (33 items)	p=.005 at 3months
		(1) Standard care with 90-minute neonatalbereavement support DVD			•	Depression	- CES-Depression (20 items)	p=.360 at 12months
	Cont.:				•	Spiritual beliefs	- The Royal Free interview for spiritual and religious beliefs (6 items)	p=.004 at 3months
		(1) Standard care			•	Social provision	- Social provisions scale (24 items)	p=.750 at 12months
								p=.050 at 3months
								p=.290 at 12months
								p=.560 at 3months
								p=.190 at 12moths

Cont.=Control group; CES-Depression=Center for epidemiologic studies-depression; DVD=Digital versatile disk; Exp.=Experimental group; MD=Medical doctor; RN=Registered nurse; SW=Social worker.

종합적으로 사별 간호의 내용은 다양하였으나 신생아 사별로 인한 애도 과정에 대해 도움이 될만한 정보를 책이나 DVD로 제공하는 정보 제공, 지지 그룹 모임, 의료진의 연락이나 만남이 포함된 정서적 지지와 상담제공으로 구분할 수 있었다. 대부분의 연구에서 NICU 간호사는 사별 간호 위원회의 리더나 위원으로 활동하였고, 사회사업사나 의사도 일원으로 참여하였다. 신생아 사망 후 최소 2주 뒤에 부모에게 연락하거나 사별 간호를 제공하기 시작하였다.

3. 신생아집중치료실 기반 사별 간호의 효과

총 5편의 사별 간호의 효과는 Table 2와 같으며, 사별 간호의 효과를 측정한 변수에 따라 구분하여 기술하였다. 사별 간호의 효과로 가장 많이 측정된 변수는 애도 반응으로 핀란드 연구팀의 사별 간호는 아버지의 애도 반응 중 하위 영역인 개인적인 성장에 긍정적인 효과가 있었으나, 어머니의 경우에는 애도 반응에 효과가 없었다. 사별 DVD 시청의 효과를 3개월과 12개월에 측정하였을 때, DVD를 시청한 가족의 3개월 후 애도와 우울 점수는 대조군에 비해 유의하게 높았다. 그러나 12개월에 측정하였을 때는 두 그룹의 모든 변수에서 유의한 차이가 없었다. 애도 다음으로 많이 측정된 변수인 사회적 지지는 사별 DVD를 시청한 가족과 대조군을 비교하였을 때 3개월과 12개월 모두 차이가 없었다. 또한 사별한 아버지와 어머니 모두 자조그룹으로부터 정서적 지지를 더 받았고, 의료진으로부터는 정보적 지지를 더 많이 받았다고 하였다. 또한 사별 간호로 제공된 책이나 의료진의 지지는 자녀 사망에 대처하는 데에 도움이 된다고 하였다. 추가적으로 사별 간호를 제공받은 어머니의 주관적 건강상태에 따라 애도 반응과 사회적 지지에서 차이를 보고하였는데, 자신의 건강상태를 부정적으로 평가한 어머니의 경우 애도 반응이 더 크고, 반면에 긍정적으로 평가한 어머니는 더 많은 사회적 지지를 받았다고 하였다.

논 의

NICU의 첨단 의료 장비와 신생아 의료 기술 및 간호의 발전으로 고위험신생아 생존율은 크게 향상되었으나, 아직 신생아 사망의 대부분은 NICU에서 발생하고 있다[2]. 신생아 자녀와 사별한 가족은 큰 슬픔과 절망에 빠지는데, 생전의 신생아를 돌본 간호사는 사별 간호를 제공하는 데에 중요한 역할을 할 수 있으며, 이를 통해 가족중심간호의 범위를 확장할 수 있다.

본 연구는 NICU에서 신생아 사별을 경험한 부모와 가족을 대상으로 NICU에서 제공한 사별 간호의 효과를 분석하기 위해 국내외문헌을 검색하고 고찰하였다. 검색된 889편 중 최종 5편의 논문이 선정기준에 부합하여 분석에 포함하였다. 이들 5편은 모두 국외문헌으로 미국과 유럽(핀란드)에서 진행되었고, 국내 문헌은 보고된 것이 없었다. Wilson 등[21]은 사별 간호 연구는 아직 시작단계라고 지적하였는데, 국내 NICU에서도 사별 간호에 관심을 가지고 도전적인 연구가 시도되어야 할 것이다. 국내 임종 간호에 대한 가족과 의료진의 경험과 태도에 대한 연구 결과는 보고되었으나[14,15], 신생아와 사별한 부모와 가족의 사별 간호에 대한 경험과 요구에 대한 연구는 부족하므로 사별 간호에 대한 가족과 의료진의 요구도 조사가 선행되어야 할 것이다.

본 연구에서 사별 간호의 효과를 확인하기 위해 RCT와 유사실험연구 방법을 이용한 문헌만을 선정하였다. 단 1편이 RCT 연구가 보고되었는데, Harvey 등[8]의 문헌고찰 연구에서도 1편의 RCT연구 결과만 보고된 것과 유사하였다. 근거 기반 간호를 위해 무엇보다 RCT 연구가 활발히 이루어져야 함에도 불구하고, 사별 간호연구에서는 RCT를 적용하는 데에 여러가지 어려운 점이 있기 때문으로 생각된다[6,26]. 사별한 부모를 연구 대상자로 모집하고, 중재를 위해 무작위 배정하는 데에 윤리적인 부분이 심층적으로 고려되어야 한다. 사별한 부모는 자녀 사망에 대해 큰 고통과 죄책감을 느끼고, 자기 비난을 할 수 있으며, 또한 이들은 만성 슬픔의 고위험군으로 간주되기 때문에 연구자는 연구 대상자로 사별한 부모를 모집하는 것을 두려워하거나 꺼리게 된다[26]. 그러나 사별한 부모의 애도 과정에서 발생하는 부정적인 측면을 완화하는 중재를 개발하기 위해서는 무엇보다 이들의 연구 참여를 통해 정확한 정보를 수집하는 것이 필요하다. 따라서 연구 대상자로서 사별한 부모를 존중하는 태도와 연구 계획 시 다양한 전략(사망 장소 피하기, 담당 의사 서명 이용하기 등)을 이용하여 계획하는 것이 필요할 것이다[26].

본 연구에서 문헌고찰 결과 NICU 기반 사별 간호의 내용은 크게 정보 제공과 사회정서적 지지 제공으로 나뉘었다. 정보 제공은 사별한 부모가 겪는 애도와 정신적인 고통이 정상적인 반응이라는 내용과 필요할 경우 도움을 청할 수 있는 곳(의료진 등)에 대한 정보가 있었으며, 사회정서적 지지는 같은 경험을 한 자조그룹이나 의료진으로의 연락 및 상담이 포함되었다. 대조군에게 제공되는 일상적인 사별 간호로는 신생아의 유품을 전달하고, 부검 결과와 같이 궁금한 질문에 답하는 것이 포함되었는데, 우리나라에서 신생아 유품을 전달하고, 원할 경우 종교인을 만나게 하는 간호 내용과 비슷하였다[15]. 신생아 사별한 부모에게 제공한 정보나 정서적지지는 아동이나 성인과 사별한 가족에게 제공한 한 사별 간호의 내용과 크게 다르지 않았으나[6,22], 심리치료(인지 행동 치료, 심리 분석 치료)나 위기 중재(crisis intervention)와 같은 내용은 포함되어 있지 않았다. 반면에 일개 병원의 사별 간호 프로그램을 개발 과정을 보고한 연구[18,27]에서는 사망한 신생아의 손과 발의 폴라로이드 사진을 찍어 제공하는 것부터 신생아 관련 물품을 메모리 박스에한넣어 제공하거나, 최대 1년까지 사별 가족에게 연락하여 지지를 제공하는 것이 있었다.

5편의 문헌을 고찰한 결과 사별 간호의 효과는 일관된 결과를 보이지 않았다. 사별한 아버지는 중재를 받은 후에 애도 반응 중 개인적 성장에 유의한 긍정적 영향을 미쳤으나, 사별한 어머니는 그렇지 않았다[11,12]. 또한 사별 DVD를 시청한 사별한 가족은 대조군에 비해 3개월에 측정한 애도와 우울 점수가 유의하게 높았다. 그러나 12개월에는 모든 변수에서 차이가 없었다[28]. 저자는 DVD 시청이 오히려 자녀 사망을 다시 기억하게 하고 슬픔에 잠기게 했을 것으로 해석하였다. 사회적 지지는 사별한 아버지와 사별한 어머니 모두 같은 경험을 한 자조그룹으로부터 정서적 지지를 받았으며, 의료진으로부터는 정보적 지지를 받았다[11,12]. 이와 같이 사별 간호는 아버지와 어머니에 따라 다른 결과를 보이기도 하였으며, 단기적으로는 오히려 애도 반응을 더 강하게 하는 것으로 나타나 종합적인 결론을 내리는 데에 어려움이 있었다.

사별한 어머니의 애도 반응과 사회적 지지는 사별한 어머니의 주관적인 건강상태에 따라 차이가 있었는데, 부정적 건강상태의 어머니는 더 강한 애도 반응을 보였고, 반대로 긍정적 건강상태의 어머니는 사회적 지지를 더 받았다[29]. 이러한 결과는 신체적 건강과 애도 반응의 관계를 나타내며, 사별한 어머니의 애도 과정은 정신심리적인 문제뿐 아니라 신체적 문제도 포함하는 복합적인 반응 임을 보여준다[5]. 따라서 사별 간호의 효과를 분석하기 위해 정서심리적인 변수뿐 아니라 신체적, 사회적인 변수도 포함되어야 할 것이다.

마지막으로 연구자가 개발한 도구를 이용하여 사별 간호의 효과를 측정한 연구가 있어 사별 간호의 객관적인 효과에 대한 종합적인 결론을 내리는 데에 어려움이 있었다. Meert, Schim과 Briller[30]는 소아중환자실에서 자녀가 사망한 부모의 애도를 측정하기 위해 간호만족도 도구를 사용하는 것은 부적합하다고 지적하고, 이들을 위한 전문적인 애도 측정도구가 개발되어야 한다고 하였다. Harvey 등[8]은 사별 간호가 무조건 효과적이라는 가정을 버려야 하며, 사별한 부모의 요구에 따라 개별적으로 시기와 내용을 계획하고 진행되어야 한다고 하였다. 효과적인 사별 간호중재 개발을 위해 이들 부모의 요구가 우선적으로 사정 되어야 하며, 중재의 효과를 파악하기 위한 객관적인 도구가 이용되어야 할 것이다. 추후 연구에서는 사별 간호의 효과를 측정할 수 있는 한국적인 문화와 배경이 반영된 측정도구가 개발되어야 할 것이다.

본 연구에서 NICU 기반 사별 간호의 효과를 종합적으로 제시하는 데에 몇가지 제한점이 있다. 국내외의 실험 및 유사실험연구의 수가 매우 제한적으로 사별 간호의 효과에 대해 종합적인 결론을 제시하는 데에 어려움이 있다. 또한 사별 간호의 내용과 중재 후 효과를 측정하기 위해 사용한 변수와 측정도구가 다양하여 일관된 결론을 내리는 데에 어려움이 있었다.

결 론

NICU에서 자녀가 사망하는 것은 부모의 삶에서 매우 고통스러운 일이다. 본 연구는 NICU에서 제공하는 사별 간호에 대해 국내외 문헌을 검색하여 선정기준에 부합하는 논문에 대해 고찰을 시행하였다. 총 5편의 NICU 기반 사별 간호 연구를 분석하였으며, 사별 간호의 내용은 크게 사별 후 애도 과정에 대한 정보(책)을 제공하는 것과 비슷한 경험을 한 다른 사별한 부모나 의료진이 정서적 지지를 제공하는 것으로 나뉘었다. 사별 간호는 중재 내용과 대상자에 따라 긍정적인 효과가 다르게 나타났으며, 단기적이었으나 사별 간호를 받은 가족에서 애도와 우울이 더 많이 나타나기도하였다. 본 연구에서 고찰한 사별 간호 연구의 수가 제한적이고, 다양한 측정 변수와 도구가 사용되어 사별 간호 효과에 대한 근거를 제시하는 데에 부족함이 있었다. 향후 국내 NICU에서 적용할 수 있는 사별 간호를 개발하고 객관적 측정도구를 이용하여 효과를 확인하는 연구가 필요할 것이다.