[Patient participation in its own safety].

Patient-centered approach to care and regulatory advances developed in recent years have promoted patient involvement in decision-making about diagnostic tests and treatments. In other aspects, such as participating in their own safety, there is still a lot to do. Until recently, the patient has been considered as a simple health services receiver, not as an active part of the system, much less as a safety barrier against failures and errors that occur in health care. Some patients have been activated thanks to their experiences. However, many others do not. That is why it is necessary to proactively sensitize, inform and train patients to participate in their own safety. It is not about holding them responsible, but about facilitating and promoting their participation by reinforcing their safety during the care process. The health system must be committed, and the patient informed and trained. We provide tools and online resources to apply in primary care.

Introducción

En un contexto como el sanitario, de creciente complejidad y necesidad de recursos, cada vez se hace más necesario incorporar al paciente y a las personas de su entorno en el cuidado de su salud, el manejo de su enfermedad y en su seguridad durante la asistencia.

En los últimos años la participación del paciente ha adquirido mayor protagonismo, con términos como atención centrada en el paciente, autogestión de la enfermedad, paciente activo, paciente experto4, 5, y está cada vez más presente en el discurso de políticos y gestores sanitarios6, 7, 8, 9. Sin embargo, falta conocimiento empírico sobre la viabilidad y efectividad de las intervenciones para promover la participación del paciente en su seguridad. La mayoría de los estudios realizados hasta el momento exploran, a través de cuestionarios o entrevistas, los conocimientos y actitudes que profesionales y pacientes tienen respecto a las posibilidades de participación del paciente en su seguridad y los factores que influyen en ella11, 12.

La evidencia disponible apunta a que las intervenciones e iniciativas que han demostrado mayor utilidad para involucrar al paciente en su seguridad10, 13, 14, 15 son aquellas que:

Ayudan al paciente a identificar problemas específicos de seguridad: campañas de sensibilización y acciones educativas.

Se implementan en entornos de atención sanitaria, alentando a los pacientes a tomar medidas concretas que tienen que ver con su seguridad durante su proceso asistencial, en aspectos específicos en los que están claramente instruidos: identificación, uso seguro de medicación, higiene de manos, etc.

Facilitan y promueven que el paciente pregunte a los profesionales que le atienden para aclarar sus dudas con respecto al diagnóstico, tratamiento y evolución de su enfermedad.

Se centran en aspectos que no confrontan al paciente con los profesionales. Algunas iniciativas, como animar al paciente a que pida a los profesionales que le atienden que se laven las manos, coartan la participación porque el paciente cree que ese comportamiento puede ser considerado por los profesionales como «conflictivo».

Permiten a los pacientes aportar información retrospectiva sobre temas de seguridad, a través de encuestas, entrevistas, notificación de incidencias, sugerencias de mejora, etc.

A qué nos referimos cuando hablamos de participación

El espectro de la participación es tan amplio, desde la toma de decisiones compartidas hasta la presencia de pacientes en los consejos de dirección con capacidad de influir en las decisiones de gestión, pasando por la participación en órganos consultivos, que a menudo no sabemos muy bien a qué nos referimos cuando hablamos de participación, o no nos referimos a lo mismo.

Sherry Arnstein describió ya en 1969 la escalera de la participación para evaluar los distintos grados de participación ciudadana en la toma de decisiones en el ámbito político y social (fig. 1). Los dos primeros peldaños son formas de participación engañosa o pseudoparticipación en las que ni se informa ni se consulta adecuadamente a la ciudadanía.

Figura 1

Escalera de la participación de Sherry Arnstein.

Fuente: Adaptada de Arnstein SR.

En la manipulación se utiliza la participación para legitimar decisiones que ya han sido acordadas previamente por los profesionales, creando un entorno para que la ciudadanía pueda expresarse, para que se desahogue, pero sin intención de tener en cuenta su punto de vista y sus aportaciones. El nivel más básico aceptable de participación no engañosa es aquel en el que la ciudadanía participa como receptora de información y es objeto de consulta. La participación genuina, o verdadera participación, está en los peldaños más altos, en los que la ciudadanía ejerce como órgano asesor e influye en la planificación de los servicios públicos. En el caso que nos ocupa, significaría permitir y promover que los pacientes modulen y participen en la gestión del sistema sanitario, un nuevo enfoque que trata de romper con la cultura de la delegación pasiva que ha caracterizado tradicionalmente la relación entre pacientes y sanitarios.

Participar significa intervenir en algo, junto a otras personas, para mejorar una situación. El acrónimo CLEAR contiene las premisas para la participación: , poder; , querer; , encontrar oportunidad; , ser invitado, y , obtener respuesta. Bajo este supuesto, será más fácil involucrar a los pacientes en la participación, y esta será efectiva, siempre y cuando:

Puedan: cuenten con los recursos y el conocimiento para participar.

Quieran: sean conscientes de los problemas que les afectan y sientan la necesidad de hacer cosas para mejorarlos.

Se les permita: encuentren oportunidades para participar.

Se les invite: estén movilizados, ya sea por asociaciones de pacientes, por los profesionales o por la propia administración a través de sus servicios y gestores.

Obtengan una respuesta: vean evidencias de que sus aportaciones han sido consideradas.

La toma de decisiones compartidas entre paciente y profesional es la forma de participación directa más frecuente en el ámbito sanitario. Está muy condicionada por los antecedentes y experiencias de cada paciente, así como por el nivel educativo y otros factores socioculturales. Es más un conjunto de momentos participativos que un proceso, por lo que no alcanza el poder transformador de la participación cuando tiene carácter colectivo. Presenta, además, otro punto débil: con frecuencia la propia enfermedad actúa mermando la capacidad del paciente para participar, tanto por el impacto emocional que supone afrontar el diagnóstico de enfermedad como por los cambios que la propia enfermedad acarrea.

Las posibilidades de participación del paciente en el sistema sanitario en general, y en lo relativo a su seguridad en particular, son mucho más amplias y para todas ellas es esencial la información y la formación.

De la información al empoderamiento, pasando por la participación

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define empoderamiento como el «proceso a través del cual las personas obtienen un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud y, como tales, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan a su salud y bienestar».

La información es imprescindible para la participación: sensibiliza y tiene efecto activador. La activación predispone al aprendizaje, motiva el deseo de aprender. Hay dos formas de aprender: mediante formación (conocimiento educacional) y a través de la experiencia (conocimiento experiencial). Algunos pacientes, familiares y personas cuidadoras, han adquirido los conocimientos y habilidades necesarias para participar reforzando su seguridad, ya sea porque han sufrido las consecuencias de los fallos o errores que se producen durante la asistencia, o porque han asistido como espectadores a situaciones de riesgo. Es el caso de pacientes con enfermedades crónicas o graves que, por su larga o intensa trayectoria de contacto con el sistema sanitario, han aprendido a tomar ciertas precauciones y se comportan como verdaderas barreras de seguridad, contribuyendo a prevenir errores e identificando y comunicando determinados fallos que se producen durante la asistencia.

Si el paciente se siente capacitado, quiere participar y encuentra oportunidad para hacerlo, lo hará. Si con su actitud participativa obtiene un beneficio y la respuesta de los profesionales que le atienden es positiva, volverá a participar en futuras ocasiones, adquiriendo nuevos conocimientos y habilidades, y fortaleciendo las que ya tenía. Su participación será cada vez más efectiva y su nivel de empoderamiento cada vez mayor.

Se debe tener en cuenta que el nivel de activación del paciente y la capacidad para participar no son una cuota fija24, 25 (fig. 2), sino que varían a lo largo del tiempo en función de factores propios (intrínsecos, relacionados con el paciente) y socioambientales (extrínsecos, relacionados con los profesionales y con el contexto en el que se produce la atención sanitaria).

Figura 2

Gradiente de activación y participación del paciente.

Fuente: Elaboración propia a partir de Blas A e Ibarra P.

La participación del paciente está determinada por una serie de factores moduladores (tabla 1) cuyo impacto explica que:

Tabla 1

Factores moduladores de la participación del paciente en su seguridad

Factores intrínsecos

• Factores relacionados con el paciente:

• Factores sociodemográficos: edad, género y nivel de estudiosAntecedentes médico-quirúrgicos

• Enfermedad actual: características, pronóstico, etc.

• Situación y contexto vital actual: procesos intercurrentes propios o familiares

• Experiencia y conocimientos previos sobre incidentes de seguridad

Factores extrínsecos

• Factores relacionados con el profesional:

• Conocimiento previo entre paciente y profesionalCapacidad de empatía, actitud y trato

• Formación previa en cuestiones de calidad, seguridad y éticaAtención a la opinión y preferencias del paciente

• Tipo de respuesta a la participación del paciente

• Circunstancias personales y profesionales del propio profesional: contexto vital, situación laboral, etc.

• Experiencias previas sobre incidentes de seguridad

• Factores relacionados con el contexto en que se produce la asistencia:

• Ámbito asistencial: A. Primaria, A. Hospitalaria, Urgencias

• Condiciones específicas en las que se desarrolla el encuentro clínico: contexto más o menos propicio para la participación, nivel de presión asistencial, etc.

Elaboración propia a partir de Añel RM.

Aunque un paciente reúna todas las características y cualidades favorables para participar como barrera de seguridad, la influencia de factores desfavorables puede minar o bloquear su capacidad de participación. Por ejemplo, una respuesta negativa por parte de los profesionales ante la actitud participativa del paciente hará poco probable que, en similares circunstancias, vuelva a participar; lo que significa que un paciente activado y capacitado para participar se puede «desactivar».

En circunstancias adversas, cuando las características del contexto y de los profesionales no favorecen la participación, en situaciones de urgencia, o cuando las capacidades físicas y psíquicas del paciente se ven comprometidas por situaciones vitales estresantes o procesos intercurrentes, como, por ejemplo, una enfermedad o un diagnóstico desfavorable, el paciente ve coartada su capacidad para participar.

El paciente no siempre puede ejercer su agencia: de ahí la importancia de ensanchar el concepto de paciente (y de participación del paciente) a familiares y cuidadoras, que son las personas que asumen y ejercen el rol de paciente cuando éste no se encuentra en disposición de participar.

Un mismo paciente puede mostrar actitudes y comportamientos más o menos activos según el aspectos de seguridad involucrado, con base en sus conocimientos y experiencias, y según el momento, dependiendo de su situación vital y grado de motivación.

Participación del paciente como barrera de seguridad, cambio de paradigma y aportaciones al modelo de Reason

En un sistema sanitario cada vez más complejo, fragmentado, especializado y tecnificado, las dificultades de coordinación entre las partes o elementos que lo componen son también cada vez mayores, por lo que los profesionales difícilmente podemos tenerlo «todo controlado». En este contexto sucede a veces que los pacientes identifican situaciones de riesgo antes que los profesionales, detectando fallos o errores que los propios profesionales no somos capaces de detectar. Los pacientes son el único «elemento» del sistema que está presente en los diferentes ámbitos y niveles, y ocupan una situación privilegiada para «vigilar» lo que está sucediendo e incluso para «alertar» de que algo no va bien en caso de sospecharlo o detectarlo.

El paciente es el más interesado en que todo salga bien y puede ejercer como barrera de seguridad transversal: su visión de conjunto es mejor que la visión parcial de cada uno de los profesionales que le atienden, es el único «elemento» del sistema que está presente durante todo el proceso asistencial, y puede participar tanto en la adopción de medidas de seguridad como en la detección precoz de incidentes.

Este enfoque contribuye a vencer las resistencias culturales propias del tradicional modelo de relación paternalista, en el que el conocimiento científico-técnico de los profesionales prevalece sobre el conocimiento situado o experiencial del propio paciente, coartando su participación.

Se trata de incorporar los conocimientos y experiencias del paciente para conseguir una atención más segura. En este sentido, la «Teoría del queso suizo de Reason» aplicada al ámbito sanitario es una teoría incompleta. Contempla al paciente únicamente como receptor de las consecuencias de los incidentes de seguridad, no como refuerzo y parte integrante del sistema, cuando en realidad cada paciente es en sí mismo una barrera que, con sus propias fortalezas y debilidades, puede intervenir antes, durante y después de su tránsito por el proceso asistencial21, 27. Probablemente ninguna barrera de seguridad es tan firme y transversal como el propio paciente (fig. 3).

Figura 3

El paciente como barrera de seguridad durante todo el proceso asistencial.

Fuente: Elaboración propia a partir de Añel RM.

Las posibilidades que tiene el paciente para actuar como barrera de seguridad en cada fase del proceso asistencial suponen un área de mejora tan prometedora como poco explorada.

Recursos para promover la participación del paciente en su seguridad

La capacidad del paciente para actuar reforzando su seguridad no es innata, se aprende. Este aprendizaje puede producirse de forma natural, por la experiencia de contactos con el ámbito sanitario o, de una manera mucho más eficiente, a través de campañas informativas y de actividades de formación.

Campañas informativas

En 2019 la Asamblea Mundial de la OMS proclamó el 17 de septiembre como el Día Mundial de la Seguridad del Paciente. Desde entonces, cada año se celebran en torno a ese día, y en todos los países del mundo, diversas actividades para concienciar e instar a los ciudadanos a involucrarse con esta causa. En su página web, la OMS ofrece recomendaciones para organizar una campaña de seguridad del paciente, así como herramientas y recursos gráficos y audiovisuales para desarrollarla.

Otras campañas que contribuyen a fortalecer la cultura de seguridad del paciente son las que se celebran el 5 de mayo, Día Mundial de la Higiene de Manos, y el 18 de noviembre, Día Europeo para el Uso Prudente de los Antibióticos.

Las acciones de comunicación de cualquier campaña de sensibilización en Seguridad del Paciente son válidas tanto para involucrar a los profesionales, como para informar y formar a pacientes y ciudadanía en general. La base es la misma, se trata de adaptar los mensajes a las características del público al que van dirigidos y hacerlos llegar por los canales más adecuados30, 31.

Actividades formativas

Los profesionales de atención primaria estamos en una situación potencialmente privilegiada para informar, formar e involucrar al paciente para que participe en su seguridad. El nuestro es un ámbito idóneo para el desarrollo de actividades de formación y educación sanitaria, ya sea de forma individual o grupal, en el propio centro de salud o en cualquier otro punto del entorno comunitario. Lo importante es enseñar a las personas en el lugar y en el momento en que estén dispuestas a aprender.

La seguridad del paciente es un asunto que despierta mucho interés, no solo en los profesionales, sino también en los pacientes y en la ciudadanía. Actualmente disponemos de un amplio abanico de herramientas y recursos web, con materiales gráficos y audiovisuales para sensibilizar y promover la participación del paciente, así como de familiares y personas cuidadoras en su seguridad (tabla 2).

Tabla 2

Recursos para involucrar al paciente en su seguridad

Recurso	Contenidos	Enlace web
20 consejos para ayudar a evitar errores médicos	Recomendaciones para pacientes, qué hacer para mejorar la seguridad de la atención médica	https://www.ahrq.gov/patients-consumers/care-planning/errors/20tips/20tipssp.html
20 recomendaciones para ayudar a prevenir errores médicos en niños	Recomendaciones para que los progenitores participen reforzando la seguridad durante la asistencia a sus hijos	https://archive.ahrq.gov/consumer/20tkidsp.htm
Participe más en su atención médica	Propuesta de peguntas a realizar por los pacientes durante la asistencia para mejorar su seguridad	https://www.ahrq.gov/sites/default/files/wysiwyg/patients-consumers/patient-involvement/preguntas/10questionsEspanol.pdf
Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)
Errores médicos: consejos para ayudar a prevenirlos	Recomendaciones sobre medidas de seguridad a adoptar por el paciente, en diferentes ámbitos y sobre distintos aspectos del proceso asistencial	https://es.familydoctor.org/errores-medicos-20-consejos-para-ayudar-a-prevenirlos/
American Academy of Family Physicians
Los mejores consejos para una atención médica segura	Consejos para pacientes, familiares y personas cuidadoras: folletos, carteles, infografías y otros recursos digitales	https://www.safetyandquality.gov.au/our-work/partnering-consumers/top-tips-safe-health-care
Australian Commission on Safety and Quality in Healthcare
10 consejos y momentos clave para tomar medicamentos con seguridad	Recomendaciones para el uso seguro de medicamentos	https://www.stoperroresdemedicacion.org/es/blog/10-consejos-y-momentos-clave-para-tomar-medicamentos-con-seguridad/
Blog Stop errores de medicación
Uso adecuado de los medicamentos	Curso online	Uso adecuado de los medicamentos (sergas.es)
Escuela Gallega de Salud para la ciudadanía
P.I.N.K video	Vídeo, indicaciones para fomentar la participación del paciente durante su ingreso	https://www.youtube.com/watch?v=vReZc9bY7Co
Imperial College London
Ask Me 3	Programa educativo que alienta a los pacientes y sus familias a hacer tres preguntas específicas para mejorar la comunicación y la seguridad durante la asistencia	http://www.ihi.org/resources/Pages/Tools/Ask-Me-3-Good-Questions-for-Your-Good-Health.aspxVideo: “Ask Me Three ®” - YouTube
Institute for Healthcare Improvement (IHI)
Cómo utilizar sus medicamentos de forma segura	Recomendaciones para prevenir errores en el uso de la medicación	http://www.ismp-espana.org/ficheros/ocu.pdf
Instituto para el Uso Seguro de los Medicamentos (ISMP) y Organización de Consumidores y Usuarios (OCU)
5 preguntas que debe hacer sobre sus medicamentos	Campaña, preguntas que pacientes y familiares deben tener en cuenta cuando reciben asistencia sanitaria	http://www.ismp-espana.org/ficheros/MedSafetyposter.pdf
ISMP y Canadian Patient Safety Institute
Consejos para hablar con su proveedor de atención médica	Consejos para pacientes con enfermedad mental	https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/consejos-para-hablar-con-su-proveedor/pdf_19-mh-8094s_159275.pdf
National Institute of Mental Health (NIMH)
Medicación sin daños	Campaña, recomendaciones para reducir daños relacionados con los medicamentos	Video: OMS: Medicación sin daños - YouTube
OMS
Cuidamos tu seguridad, échanos una mano	Campaña de implicación del paciente en su seguridad, con cinco recomendaciones para reforzar su seguridad durante la asistencia sanitaria	https://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-ckcmpn01/es/contenidos/informacion/campania_seguridad_paciente/es_def/adjuntos/TripticoImplicacionPaciente2015.pdf
Participa en tu seguridad	Campaña de información ciudadana: tríptico, cartel, video identificación, video medicación, video HdM	https://www.osakidetza.euskadi.eus/cuida-salud/-/participa-en-tu-seguridad/
Osakidetza - Servicio Vasco de Salud
Participa activamente en tu ingreso	Vídeo con recomendaciones para involucrar a los pacientes en su seguridad durante el ingreso	http://www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Ciudadania/Mi+enfermedad/Participa+activamente+en+tu+cuidado/
Manejo adecuado de mi medicación	Taller educativo para la salud, folleto para pacientes	https://www.navarra.es/NR/rdonlyres/FD71C9C9-D7F6-4ADE-8932-805E143FEC43/457286/Folletoparapacientes1.pdf
Osasunbidea - Servicio Navarro de Salud
Una norma, algunas recomendaciones y un compromiso por la seguridad de los pacientes	Recomendaciones para los pacientes y compromiso del sistema y sus profesionales:Folleto en varios idiomas	https://www.saludinforma.es/portalsi/documents/10179/10861/seguridad_pacientes.pdf/fe07f4a8-3bcd-4a77-a121-4f152060f4c6
Servicio Aragonés de Salud
Campañas informativas de seguridad del paciente	Materiales gráficos para sensibilizar al paciente en la toma de medidas básicas relacionadas con su seguridad	https://sanidad.castillalamancha.es/profesionales/calidad-y-seguridad-del-paciente/Materiales%20audiovisuales
Sescam - Servicio de Salud Castilla-La Mancha
Consejos de seguridad	Consejos para que padres y madres participen en la seguridad de la atención sanitaria, en las áreas de pediatría y obstetricia	https://www.stanfordchildrens.org/es/patient-family-resources/safety-tips
Stanford Children's Health
Campañas de “Speak up”	Vídeos e infografías con consejos para ayudar a los pacientes a participar activamente	https://www.jointcommission.org/resources/for-consumers/speak-up-campaigns/
The Joint Commission
What matters to you, matters to us	Campaña, consejos para reforzar la seguridad durante el ingreso hospitalario y vídeo	https://www.thermh.org.au/sites/default/files/media/documents/brochure/What_matters_to_you_matters_to_us_English.pdf
The Royal Melbourne Hospital

: Elaboración propia.

Asumiendo que la evidencia disponible es tan prometedora como limitada, consideramos que nuestro objetivo debe ser doble. Por un lado, que cualquier persona, incluso antes de precisar asistencia y convertirse en paciente, tenga los conocimientos básicos para saber cómo y en qué aspectos participar reforzando su seguridad cuando lo necesite; y, por otro, que los profesionales reconozcamos su importancia, identifiquemos las barreras y los instrumentos que la facilitan, y la facilitemos.

Consideraciones éticas

No aplica.

Conflictos de intereses

Ninguno.

Fuentes de financiación

Ninguna.