[Consensus Paper "Palliative renal care"].

Aspects of palliative medicine such as withholding and withdrawal of dialysis, initiating conservative therapy and cooperative end-of-life care have increasingly become part of standard renal care. The corresponding transfer of knowledge of palliative medicine principles has so far been lacking in training and further education. This consensus paper proposes structured curricular training for the kidney team based on principles of palliative care. © Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2021.

Demographische Entwicklung und altersassoziierte Komorbidität haben in Europa, in den USA, Kanada und in Australien zu einer Zunahme älterer und hochaltriger Menschen in den nephrologischen Behandlungsprogrammen geführt. Dabei wird zunehmend die Begrenztheit der Dialyseoptionen im hohen Lebensalter in Bezug auf Lebensverlängerung und Lebensqualität realisiert [9, 17, 22, 25, 26]. Die Einjahresmortalität älterer Dialysepatienten (> 75 Jahre) beträgt 20–45 % [9, 17, 26]. Ärztliche Aufgabe im Stadium des fortgeschrittenen oder terminalen Nierenversagens (ESRD) ist die Abwägung eines konservativen Vorgehens oder des Angebots einer Nierenersatztherapie mit dem Ziel, Patienten, Zugehörige und Betreuende entsprechend zu beraten. Im Verlauf der Dialysebehandlung und Nierentransplantation kann bei progredienter Komorbidität oder lebensbeeinträchtigenden Akutkomplikationen wie in der aktuellen COVID-19-Pandemie [7] erneut eine Abwägung der Sinnhaftigkeit einer fortgeführten Nierenersatztherapie notwendig werden [15, 20]. Im Ergebnis leitet sich hieraus die Erkenntnis einer nur sehr begrenzten Behandlungsprognose für die Betroffenen her. Der Kreis der Betroffenen umfasst in diesem Sinne nicht nur den Patienten und sein persönliches und familiäres Umfeld, sondern auch das Team der Behandler selbst: Pflegende und Ärzte.

Curriculäre Ausbildung

Die Betreuung am Lebensende beinhaltet Kenntnisse und Kompetenzen, die (bislang) nicht in der fachspezifischen nephrologischen Weiterbildung erworben werden. Die Aufmerksamkeit gegenüber den besonderen Problemen in der Versorgung nierenkranker Menschen am Lebensende ist sowohl in der Erwachsenen- wie in der Kindernephrologie [19, 27] hoch. Eine Vielzahl von strukturellen und motivationalen Hürden behindert jedoch die Umsetzung palliativmedizinischer Angebote, die zu einer Entlastung in dieser Betreuungssituation und zu einer Befriedigung von Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen am Lebensende beitragen könnte.

Das Curriculum beinhaltet ein Angebot zum Kenntniserwerb einer strukturierten Betreuung am Lebensende

Das Curriculum „Palliative nephrologische Betreuung“ beinhaltet ein Angebot an Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende des Fachgebiets zum Kenntniserwerb einer strukturierten Betreuung am Lebensende (Abb. 1). Es orientiert sich an Erfahrungen aus dem englischsprachigen Raum [30], die bereits in Form eines curriculären Weiterbildungsangebots [5, 6] umgesetzt wurden.

Fortbildungsinhalte

Inhaltlich wird in insgesamt 16 Unterrichtseinheiten (UE) mit einem zusätzlichen zeitsouveränen Literaturstudium von 4 UE eine Einführung in die palliativmedizinischen Grundlagen nichttumorerkrankter Patienten angeboten (Tab. 1). Weitere Abschnitte beinhalten die nichtrenalen Begleiterkrankungen und die Symptomlast bei fortgeschrittener Niereninsuffizienz, das dazu notwendige Assessment sowie die Anwendung von Prognosescores. Symptombehandlung und die Besonderheiten der medikamentösen Therapie bei eingeschränkten Nierenfunktion sind ein weiterer Schwerpunkt. Im Kontext der unterschiedlichen Optionen einer Nierenersatztherapie werden die Aspekte konservative Therapie, Angemessenheit unterschiedlicher Dialyseformen sowie Dialyseabbruch und -vorenthalt hinsichtlich der Lebensqualität und ethischer Grundsätze diskutiert. Ein weiterer Schwerpunkt ist die gesundheitliche Vorausplanung (Advance Care Planning, APC). Die Modelle der ärztlichen Kommunikation in der Überbringung schlechter Nachrichten und die notwendigen Rahmenbedingungen dafür werden vorgestellt und im Rollenspiel geübt. Schließlich werden die möglichen Szenarien in der Sterbebegleitung am Lebensende unter Einbeziehung von Palliativstrukturen thematisiert, und der Aspekt der Bedürfnisse von An- und Zugehörigen wird reflektiert. Die Zeitachse in Verlauf und Strukturierung des ACP-Prozesses soll hier eine Orientierung geben (Abb. 2).

UE	Inhalt
2	Palliative Grundlagen
	Modelle von Krankheitsverläufen
	Palliativ-Care-Konzepte (Total-Pain-Modell, bedürfnisorientierte Sichtweise)
	Radikale Patientenorientierung
	Parallelität von kurativem und palliativem Handeln
	Versorgungskonzepte und -strukturen
	Autonomie und Lebensqualität
2	Komorbidität und Prognose bei Nierenerkrankungen
	Typische Komorbidität (Angst, Depression, Schmerz u. ä.)
	Total-Pain-Konzept (Woran leidet der Patient?)
	Prognosescores und Überlebenswahrscheinlichkeit
2	Symptomerfassung und -therapie
	Assessment
	Schmerz- und Symptommanagement
	Kognitive Veränderungen, Delir
2	Besonderheiten der Schmerz- und Symptombehandlung
	Substanzauswahl, Dosierung
	Pflegerische Maßnahmen
2	Nierenersatztherapie und Lebensqualität
	Konservative Behandlung
	Lebensqualität unter Dialyseverfahren
	Dialyseabbruch und -vorenthalt
2	Ethische Fragen
	Grundlegende Prinzipien
	Entscheidungskonflikte
	Gesetzliche Vorgaben
2	Advance Care Planning
	Vorausplanung, Einwilligungsfähigkeit
	Differenzierte Entscheidungsfindung
	Gesprächsführung, -setting
2	Sterben mit fortgeschrittener Nierenerkrankung
	Sterbeverläufe
	Transkulturelle Besonderheiten
	Wo sterben die Betroffenen?
4	Selbststudium

UE Unterrichtseinheit (45 min)

Zielgruppe, Lernformate und Lernziele

Es wird postuliert, dass alle Mitglieder des Behandlungsteams in ihrer jeweils unterschiedlichen Profession (Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter) am Prozess der Betreuung am Lebensende („end-of-life care“) beteiligt sind. Ausdrücklich wird dies nicht nur unter dem Aspekt des Therapieprozesses selbst, sondern vielmehr auch unter dem Gesichtspunkt persönlicher Betroffenheit, subjektiver und objektiver Belastung, konfliktärer Teaminteraktion und Verfügbarkeit von strukturellen Ressourcen begriffen. Ziel ist es, neben dem Kenntniserwerb der palliativmedizinischen Handlungsoptionen (Tab. 1) einen Gestaltungsrahmen für die Teaminteraktion und eine Haltung der Aufmerksamkeit und bewussten Wahrnehmung von Teamproblemen und Möglichkeiten einer befriedigenden Konfliktlösung zu erarbeiten. Daraus resultiert die prinzipielle Notwendigkeit eines Präsenzformats in einer überschaubaren Gruppengröße.

Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen sollen befähigt werden,

die erworbenen palliativmedizinischen Kenntnisse in die nephrologische Therapieplanung zu integrieren;

insbesondere die spezielle Symptombelastung am Lebensende zu ermitteln und angemessen zu therapieren;

sich in die Rolle der Betroffenen einzufühlen und deren Wünsche und Bedürfnisse in die Behandlungspraxis einzubeziehen;

eine angemessene Kommunikation zu führen und einen dafür notwendigen Handlungsrahmen zu realisieren.

Als Lehr- und Lernformate hierfür sind geeignet:

Wissenstransfer mit interaktiv-reflektierenden Elementen;

Kleingruppenarbeiten, Fallpräsentationen, Feedbackrunden;

Rollenspiel, Selbsterfahrungsübungen.

Lernziele umfassen das Verständnis dafür,

dass palliativmedizinische Angebote zu einer höheren Wunsch- und Bedürfnisbefriedigung von Menschen am Lebensende beitragen;

dass palliativmedizinische Angebote rechtzeitig in das nephrologische Behandlungskonzept einbezogen werden sollten und dies zu einer Symptomentlastung und höheren Behandlungsqualität am Lebensende führt;

dass ein palliativmedizinisches Konzept Teil der gesundheitlichen Vorausplanung ist und zu einer wesentlichen Entlastung des Betreuungsteams, der betroffenen Menschen und ihrer Zugehörigen beiträgt.

Begründung und aktueller Wissenstand

Aus dem überproportionalen Zuwachs Älterer und hochaltriger Patienten in den nephrologischen Behandlungsprogrammen der Länder mit hohem Einkommen ergeben sich Behandlungsbesonderheiten, die im Sinne einer „geriatrischen Nephrologie“ zusätzliche Weiterbildungsaspekte erfordern. Diese sind in einem Onlinecurriculum der American Society of Nephrology thematisch aufbereitet [16]. 2020 wurde das Kidney Supportive Care Core Curriculum der National Kidney Foundation initiiert [4]. Das Konzept einer nephrologischen Palliativbetreuung ist seit fast 15 Jahren in einem Praxishandbuch formuliert [29] und dient als Inhaltsgerüst eines speziellen Curriculums der nephropalliativen Betreuung. Die Integration eines palliativmedizinischen Ansatzes in die Nephrologie ist durch die Ähnlichkeit der Symptombelastung und Überlebensprognose von Krebserkrankten mit anderen chronisch Kranken – darunter Nierenkranke – gerechtfertigt [14, 24, 28]. Eine palliative Betreuung lebt von Interdisziplinarität ihrer Akteure [8, 23] sowie im Sinne einer Nachhaltigkeit von einem Modell einer allgemeinen und spezialisierten Versorgung [21]. Unter der Fragestellung: „Sollte die Rolle der Palliativbetreuung bei ESRD ausgeweitet werden“, formulieren Kurella Tamura et al. [10, 11] einen 5‑Punkte-Plan, um Hürden zum Zugang von Patienten mit ESRD zur Palliativversorgung zu überwinden. Die Einstellungen der Nephrologen in Europa zur Problematik der palliativen Betreuung ist nach einem EDTA(European Dialysis and Transplant Association)-Survey heterogen [2, 12]; dieses Resultat wird durch die Ergebnisse einer jüngeren Umfrage in Deutschland unterstrichen [19]. So werden die Probleme der Betreuung Nierenkranker in der Endphase durchaus realisiert, eine strukturierte palliative Betreuungssituation ist aber nur in 20 % der Zentren etabliert [17]. Als Hürden wurden dabei fehlende Ressourcen, aber auch mangelnde Kenntnisse in den Grundlagen und der Umsetzung eines palliativen Konzepts formuliert [17, 19]. Ähnliche Ergebnisse finden sich in einem weltweiten Survey, gemäß dem konservative Behandlungsmaßnahmen verfügbar sind, aber wesentliche qualitative Aspekte wie ein multidisziplinärer Teamansatz, eine gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) oder die Berücksichtigung kultureller, spiritueller und psychologischer Unterstützung zum großen Teil fehlen [13]. Das aktuelle Spektrum der palliativen nephrologischen Betreuungspraxis in der nephrologischen Pädiatrie und Erwachsennephrologie wurde kürzlich in einem Sammelband publiziert [18].

Eine strukturierte palliative Betreuungssituation ist nur in 20 % der Zentren etabliert

Die Verantwortung des Arztes in der Wahrnehmung und Unterstützung der Wünsche und Bedürfnisse am Lebensende und die daraus folgende Notwendigkeit seiner (kontinuierlichen) Weiterbildung sind wiederholt thematisiert (vgl. dazu [1, 3]). Wesentliche Inhalte sind der Umgang mit konfliktären Entscheidungssituationen, mit der Ungewissheit in Bezug auf das Ergebnis einer Nierenersatztherapie im Vergleich zur konservativen Behandlung sowie die Relevanz von Prognosekriterien im Einzelfall. Gleichzeitig sollte aber eine Haltung vermittelt werden, dass der Einbezug der Palliativmedizin eine Entlastung für das nephrologische Team darstellt, von der die Betroffenen und Zugehörigen wie auch die Teammitglieder selbst profitieren [1, 29, 30].

Fazit für die Praxis

Die dargestellten Bedingungen der aktuellen nephrologischen Therapie verlangen auch eine Fokussierung auf die Betreuung am Lebensende, wenn aktive Therapiemaßnahmen versagen, diese aus Sicht des Patienten nicht gewünscht oder nicht erfolgversprechend sind.

Bei einer (mutmaßlich) verbleibenden Überlebenszeit von weniger als ein Jahr sollten palliativmedizinische Versorgungsangebote realisiert werden.

Das hier dargestellte Curriculum soll ein Fortbildungsangebot für den Erwerb von Grundkenntnissen einer verbesserten Versorgungspraxis nephrologischer Patienten am Lebensende sein.