[Examining the Psychological Resilience of Adolescents with Leukemia: A Comparative Study].

AIM: This descriptive and comparative research was conducted to determine the level of psychological resilience of adolescents diagnosed with leukemia.
METHOD: The sample research group comprised of eighty adolescents in the 15-18 age group who have leukemia in pediatric hematology outpatient clinics. The sample comparison group comprised of eighty healthy adolescents in the 15-18 age group who were students from years 9, 10, 11, and 12th in a high school. Data was collected using a socio-demographic questionnaire and the California Healthy Kids Survey Resilience and Youth Development Module High School Questionnaire form. The Mann-Whitney U Test, Kruskal Wallis variance analysis, homogeneity test (Levene), and Ki kare Test were used to evaluate the data.
RESULTS: It was seen that there were no significant differences between the psychological resilience of adolescents with leukemia and healthy adolescents (p>0.05) Females were observed to have higher levels of psychological resilience than males in the research group. A lower level of psychological resilience was identified in adolescents from the research group who did not receive psychological support during the illness compared with those who received psychological support (p<0.05). The sub-factor point average of caring relationships and high expectations at school were higher in the research group, whereas the sub-factor point average of goals and aspirations were higher in the healthy adolescents (p<0.05).
CONCLUSION: As a result, it was suggested that preventive mental health services should be planned and implemented to develop resilience levels and protective relationships provided by the school, friends, family and society should be supported.

Introduction

The concept of resilience is often used to describe the ability of a person to cope with life. Studies have demonstrated that people with a high level of resistance can see positive meanings in problems, are exposed to less depressive statements and have more positive feelings (Bonanno, Galea, Bucciareli, & Vlahov, 2007; Fredrickson, Tugade, Waugh, & Larkin, 2003). On the other side, studies carried out on adolescents with chronic illnesses reported that they have some psychosocial problems and difficulties in coping with illness and treatments (Burns, Sadof, Kamat, 2006; Çavuşoğlu, 2001; Gurney, et al., 2009; Phipps, 2007; Zebrack, Chesler, Kaplan, 2010; Zeltzer et al., 2009). The difficulties of dealing with cancer further increases pessimism and desperation in adolescents and thus affect life satisfaction and relationships with friends, thereby causing loneliness (Zelter et al., 2009). These negative experiences that adolescents might face are defined as risk factors for a psychologically healthy life and psychological resilience. Studies have identified risk factors such as poverty, illness, mental illness in the parents, the family having very strict attitudes, beliefs and values in the development of the child, the mother having a low level of education, and the child’s lack of social resources (Poulton & Caspi, 2005). Though some children are negatively affected by risk factors, others handle the negative experience better and can adapt. The reason for this difference is the presence of protective factors that decrease the effect created by the risk factors such as individual protective factors (self-assurance, self-sufficiency, high intellectual capacity, and having social skills), family protective factors (close relationship with the mother and father, being in a favorable socio-economic position, and having supportive family ties, being in a social circle and having a positive relationship with an adult outside the family (Masten & Coasworth, 1998).

Aim

The aim of this study was to determine the level of psychological resilience of adolescents with leukemia (aged 15–18 years) and compare them with healthy adolescents.

Method

This descriptive study was conducted from January 2011 to August. The research group consisted of 80 adolescents aged 15–18 years attending pediatric hematology polyclinics in three hospitals in the province of Ankara. The comparison group comprised 80 healthy adolescents in the 15–18 age group who attended year 9 and 12 classes in a high school. The data collection instruments (socio-demographic questionnaire and California Healthy Kids Survey Resilience and Youth Development Module High School Questionnaire form/CHKS-RYDM- High School Questionnaire) were administered during outpatient clinic visits via face-to-face interviews with adolescents who agreed to participate. The interviews took between 40 and 45 minutes and were undertaken in the waiting areas of the pediatric hematology outpatient clinics. The data collection process of the comparison group was started. In the comparison group, data collection tools were completed by the adolescents during their counselling course in their school using the same data collection method. The data was filled in by the same investigator in both groups. Before the study was conducted, three hospitals gave official permission and Hacettepe University Non- Interventional Clinical Researches Ethical Board gave approval. Permission was obtained from the high-school for the comparison group. The research was explained to the the parents and their children who also gave written consent and parental permission.

Results

There were no significant differences between the psychological resilience of adolescents with leukemia and healthy adolescents (p>0.05). Females were observed to have higher levels of psychological resilience than males. The sub-factor point average of caring relationships and high expectations at school were higher in the research group, whereas the sub-factor point average of goals and aspirations were higher in the healthy adolescents (p<0.05). The total scale point average was higher in adolescents who received psychological support during their illness (127.35±9.14) than in those who do not (108.61±15.32) in the research group. The difference was statistically significant (p<0.05). The total resilience point average decreased in the adolescents as the duration of the illness and the break from school were prolonged in the research group. However, the difference was not statistically significant.

Conclusion

Adolescents constitute a risk group with regards to the occurrence of psychiatric problems with the addition of a chronic illness to the troubles of the adolescence period. Pediatric nurses are responsible for providing the care and support necessary during the diagnosis, treatment and reintegration into society of these adolescents at risk. They might help the child and his/her family to live with a chronic illness and improve the quality of their lives physically and psychologically during this process. Nurses working with adolescents with leukemia should assess the adolescent holistically depending on the characteristics of the developmental stage, and should be able to separately examine and observe the risk factors and protective factors as well as be able to plan initiatives.

GİRİŞ

Kanser hastası olan çocuklar, hastalık sürecinde duygusal ve bilişsel alanlarda etkilenmeler, normal yaşama geri dönüş ve sosyal ortama uyum sağlama aşamalarında zorluklar yaşamaktadırlar (Robison, 2005). Uzun süreli izlenen kanserli çocukların düşük yaşam kalitesine sahip oldukları, benlik kavramlarının olumlu düzeyde gelişmediği, benlik saygılarının düşük ve atılganlık becerilerinin yetersiz olduğu belirlenmiştir (Zeltzer ve ark. 2009). Yapılan çalışmalarda kanserli çocuklarda depresyon (Çavuşoğlu, 2001; Gurney ve ark., 2009; Zeltzer ve ark., 2009), anksiyete, posttravmatik stres ve somatizasyon bozukluğu (Phipps, 2007; Rourke, Hobbie, Schwartz, Kazak, 2007; Zebrach ve ark., 2010; Zeltzer ve ark. 2009) gibi önemli ruhsal hastalıkların sık görüldüğü ve bu çocukların psikolojik sorunlar açısından risk altında olduğu saptanmıştır.

Kanser hastalarında görülen psikolojik sorunlar her yaş döneminde görülebileceği gibi, adölesan döneminde daha sık ortaya çıkmaktadır. Çünkü adölesan dönemi, bireyin fiziksel ve sosyal değişiklikler ile birlikte, duygusal, davranışsal, akademik ve toplumsal alanlarda pek çok çatışma yaşadığı, aynı zamanda kimlik bulma çabalarının da arttığı bir dönemidir (Çavuşoğlu, 2013). Adölesanlar, hastalık ile yüzleştiğinde en izole, en yalnız, anlaşılması ve ulaşılması en güç grubu oluştururlar (Burns ve ark., 2006). Kronik bir hastalık olan lösemi ile yüzleşen adölesan için hastalık, bağımsızlığın kaybolması, arkadaş ilişkilerinin bozulması, cinsel gelişimlerinin etkilenmesi ve gelecek ile ilgili planlarının bozulması olarak algılanmaktadır (Çavuşoğlu, 2000).

Kronik hastalığa sahip çocuklar ile yapılan çalışmalar, psikososyal sorunların görülme sıklığı açısından adölesan döneme dikkat çekmekte ve adölesanların hastalıklarına uyum ve tedavilerine katılım yönünden sorunlar yaşadıklarına işaret etmektedir (Burns ve ark., 2006; Çavuşoğlu, 2001; Gurney ve ark., 2009; Phipps, 2007; Rourk ve ark., 2007; Zebrach ve ark., 2010; Zeltzer ve ark., 2009). Kanserle başetmedeki zorluklar, adölesanların karamsarlık ve umutsuzluğunu daha da arttırarak adölesanların yaşam doyumunu ve arkadaşlık ilişkilerini etkilemekte, kendilerini yalnız hissetmelerine neden olmaktadır (Haase, Kintner, Monahan, Robb, 2014). Yapılan çalışmalarda lösemili adolesanlarda, arkadaş grubundan çekilme, akran aktivitelerine katılmama, yakın bir arkadaş sahibi olamama, okula devamsızlık, gelecek ile ilgili akademik planlarında bozulma, düşük benlik saygısı ve olumsuz beden imajı tespit edilmiştir (Barrera, Shaw, Speechley, Maunsell, Pogany, 2005; Çavuşoğlu, 2000; Decker, 2007; Gurney ve ark., 2009).

Kronik hastalığın başlı başına gelişimsel bir kriz dönemi olan adölesan döneme eşlik etmesi nedeni ile lösemili adölesanlar ruh sağlığı sorunları bakımından risk grubunu oluşturmaktadır. Lösemili adölesanların yaşamlarına uyumun artırılması ve onlara kaliteli bir yaşam sağlanabilmesi için psikiyatrik morbiditenin önlenmesi ve psikolojik sağlamlıklarının yükseltilmesi gereklidir. Çünkü psikolojik sağlamlık, kişinin yaşama tutunması, karşılaştığı stresli olaylarla daha etkin başetmesi ve yaşanan stresli olaya sağlıklı bir uyumun gerçekleşmesi şeklinde tanımlanmaktadır (Ahern, 2006; Fergus ve Zimmerman, 2005). Psikolojik sağlamlık kavramı, yüksek risk gruplarındaki insanların olumsuz yönde olması beklenen sonuçlardan (akademik başarısızlık, sosyal beceri eksikliği, düşük öz-güven gibi) daha iyi sonuçlara ulaşmalarını, stresli olaylarla başa çıkabilmelerini ve uyum göstermelerini kapsamaktadır (Ahern, 2006; Fergus ve Zimmerman, 2005). Psikolojik sağlamlık, risk ve koruyucu faktörler arasındaki etkileşim sonucu ortaya çıkan dinamik yapının, yaşam olaylarına olumsuz etkisini değiştirmede etkili olabilmektedir (Gizir ve Aydın, 2006; Gürgan, 2006).

Bu risk faktörlerine yoksulluk, hastalık, ebeveynlerde mental hastalığın olması, ailenin çocuğun gelişimi ile ilgili tutum, inanç ve değerlerinin çok katı olması, annenin eğitim seviyesinin düşük olması, çocuğun sosyal kaynak yetersizliği gibi örnekler verilebilir (Poulton ve Caspi, 2005; Sameroff, 1998). Bazı çocuklar bu riskli durumlardan daha çok olumsuz etkilenirken, bazı çocuklar aynı olumsuz durum ile daha kolay başa çıkıp uyum gösterebilmektedir. Bunun nedeni riskli durumların ortaya çıkardığı olumsuz etkiyi azaltan ve uyum sürecini hızlandıran koruyucu faktörlerin bulunmasıdır. Masten ve Coasworth (1998) bu koruyucu faktörleri, üç başlık altında toplamışlardır. Bireysel koruyucu faktörler; öz-güven, öz-saygı, öz-yeterlilik, entellektüel kapasitenin yüksek olması, sosyal becerilere sahip olma, aile ilgili koruyucu faktörler; anne-baba ile yakın ilişki, sosyo-ekonomik açıdan avantajlı olma, destekleyici aile bağlarına sahip olma, aile dışındaki koruyucu faktörler ise; sosyal bir çevrenin içinde yer alma, aile dışındaki bir yetişkin ile olumlu ilişki içinde bulunma şeklinde örneklendirilmiştir (Masten ve Coastworth,1998). Greup ve ark. 2017), psikolojik sağlamlığın, yaşam kalitesi ile distess semptomları arasındaki ilişkide önemli bir role sahip olduğunu vurgulamışlardır.

Chou ve Hunter’in (2009) lösemi ve beyin kanseri tanısı alan toplam 98 adölesan ile yaptıkları çalışmalarında, koruyucu faktörleri fazla olan, bireysel ve hastalıkla ilişkili riskleri ise az olan kişilerde daha fazla psikolojik sağlamlık skoru elde edilmiş, risk faktörlerinin yaşam kalitesini negatif, koruyucu faktörlerin ise yaşam kalitesini pozitif yönde etkilediği belirlenmiştir. Im ve Kim (2010) tarafından kronik hastalığa sahip 7–15 yaş arası toplam 102 çocuk ile yapılan bir araştırmada ise, psikolojik sağlamlıkla ilişkili faktörler incelenmiş ve hastalık süresi daha kısa olan, arkadaşları, öğretmenleri ve aileleri ile daha iyi ilişkiler içinde olan 7–15 yaş arası adölesanlarda, akran grubuna göre daha yüksek psikolojik sağlamlık skoru elde edilmiştir. Hong ve Park (2015) ise, umut, problem çözme ve özyetkinlik gibi faktörlerin, lösemili adölesanlarda psikolojik sağlamlığın oluşmasında önemli belirleyiciler olduğunu vurgulamışlardır. Bu çalışmalardaki sonuçlar, koruyucu faktörlerin ve risk faktörlerinin psikolojik sağlamlıkla ilişkisini göstermektedir.

Dünyada kronik hastalıklarda artış göz önüne alındığında, psikolojik sağlamlık kavramının önemi daha çok artmaktadır. Literatürde, sağlıklı çocuk ve ergenlerle psikolojik sağlamlık kavramı kapsamlı bir şekilde çalışılmasına rağmen, psikolojik sağlamlık üzerine Türkiye’de yapılan araştırmalar ise yetersiz durumdadır. Özellikle kronik hastalığı önemli bir risk faktörü olduğunu düşündüğümüzde kanser tanısı alan risk grubundaki çocuklar ile yapılan çalışmalar oldukça sınırlı kalmıştır. Dolayısıyla psikolojik sağlamlık üzerine farklı risk gruplarında ve yaşlarda yapılacak araştırmalar ile Türkiye’de risk altında bulunan çocukların psikolojik sağlamlıklarını artırmaya katkıda bulunacak faktörlerin belirlenmesi ve araştırma sonuçları doğrultusunda çeşitli önleyici programların geliştirilmesinin mümkün olabileceği ön görülmektedir. Bu doğrultuda, araştırma, lösemi tanısı ile izlenen 15–18 yaş arası adölesanların psikolojik sağlamlık düzeylerinin ve psikolojik sağlamlık düzeylerini etkileyen faktörlerin belirlenmesi ve sağlıklı adölesanlar ile karşılaştırılması amacıyla gerçekleştirildi.

15–18 yaş grubu lösemili adölesanlar ile herhangi bir kronik hastalığa sahip olmayan benzer sosyo-demografik özelliklere sahip sağlıklı adölesanların psikolojik sağlamlık düzeyleri arasında fark var mıdır?

Bireylerin tanıtıcı özellikleri ile psikolojik sağlamlık düzeyleri arasında ilişki var mıdır?

YÖNTEM

Araştırmanın Tipi

Araştırma, karşılaştırmalı ve tanımlayıcı tasarımda gerçekleştirilmiştir.

Araştırmanın Evreni ve Örneklemi

Çalışmanın örneklem büyüklüğünü hesaplamak için güç ve örneklem büyüklüğü paket programı kullanılmıştır (http://biostat.mc.vanderbilt.edu/wiki/Ana/PowerSampleSize, Vanderbilt Üniversitesi). Her bir grupta %30’luk bir fark, %5’lik bir alfa hata değeri ve %80’i güç olduğu varsayılarak, her bir grupta 80 adölesan örnekleme alınmıştır. 15–18 yaş arası lösemi tanısı ile izlenen adölesanlar “Araştırma Grubu”, bir liseden seçilen benzer sosyo-demografik özelliklere sahip olan sağlıklı adölesanlar ise “Karşılaştırma Grubu” olarak adlandırılmıştır.

Araştırma grubunun örneklemi, Ankara ilinde seçilen 3 hastanenin (Hacettepe Üniversitesi, Ankara Üniversitesi, Ankara Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Eğitim Araştırma Hastanesi) çocuk hematoloji polikliniklerinde lösemili tanısı ile takip edilen 80 adölesan oluşturmuştur. Araştırma grubu için seçim kriterleri; 1) 15–18 yaş grubunda olması 2) en az 1 yıl önce tanı koyulmuş olması olarak belirlenmiştir. Karşılaştırma grubu adölesanlarının demografik verileri, araştırma grubuna benzer özellik göstermesi için Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) tarafından yapılan Ankara ili belediye sınırları içerisindeki ilçe ve mahallelerin sosyo-gelişmişlik düzeylerini gösteren çalışmadan yararlanılmıştır. Çalışma sonucunda öncelikle araştırma grubunun verileri analiz edilmiş ve araştırma grubunun orta sosyo-gelişmişlik düzeye sahip olduğu belirlenmiştir. Bu doğrultuda Ankara ili belediye sınırları içinde yer alan orta sosyo-gelişmişlik düzeye sahip mahalleler numaralandırılmış ve rastgele tabakalama yöntemi ile içlerinden bir lise belirlenmiştir. Seçilen lisenin 9,10,11 ve 12. sınıflardan rastgele sayılar tablosu kullanılarak 80 öğrenci karşılaştırma grubuna seçilmiştir. Karşılaştırma grubu için seçim kriterleri; 1) araştırma grubu ile ekonomik düzey açısından benzer olması 2) 15–18 yaş grubunda olması ve herhangi bir kronik hastalığının olmaması olarak belirlenmiştir. Relaps tanısı alan ve kemik iliği transplantasyonu planlanması araştırma grubunun dışlanma kriterleri olarak, herhangi bir kronik hastalığı sahip olma ise karşılaştırma grubunun dışlanma kriterleri olarak belirlenmiştir. Çalışmaya katılmayı reddeden adölesan olmamış, araştırma grubunda 80 kişi, karşılaştırma grubunda 80 kişi olmak üzere toplam 160 adölesan ile çalışma tamamlanmıştır.

Veri Toplama Araçları ve Verilerin Toplanması

Araştırmada kullanılan veri toplama aracı iki bölümden oluşmaktadır. Birinci bölümde; bireylerin psikolojik sağlamlık düzeylerini etkileyebilceği düşünülen cinsiyet, yaş, kardeş sayısı, kaçıncı çocuk olduğu, aile yapısı, ailede yaşayan kişi sayısı, masrafların karşılanma durumu, anne-babanın sağ olma ve birlikte olma durumları, ailenin eğitim seviyeleri, gelir getiren bir işte çalışma durumlarları, sağlık durumları ve anne-baba tutumlarına ilişkin soruların yanında tanı anındaki yaşı, okula ara verme durumu ve süresi, hastalık sürecinde psikolojik destek alma durumu gibi çocuğun hastalığına ilişkin soruları da içeren sosyo-demografik anket formu yer almıştır.

İkinci bölümde ise California Psikolojik Sağlamlık ve Ergen Gelişim Ölçeği (California Healhy Kids Survey Resilience and Youth Development Module High School Questionnaire) kullanılmıştır. Bu ölçek, Norm Constantine liderliğinde 1999 yılında California’ da geliştirilmiş olup, ölçeğin ilköğretim ve lise versiyonları bulunmaktadır. Yaş grubumuza uygun olması nedeni ile ölçeğin lise versiyonu kullanılmıştır. Ölçeğin lise versiyonunda olumlu gençlik gelişimiyle, sağlıkla ve risk davranışlarından korunmayla ilişkilendirilmiş 17 özelliğin ölçüldüğü 56 madde vardır. Maddelerin içerikleri ve ölçülen özellikler dikkate alınarak faktörler isimlendirilmiştir. Birinci faktör (f1); toplumdaki koruyucu ilişkiler ve yüksek beklentiler, ikinci faktör (f2); ailedeki koruyucu ilişkiler, yüksek beklentiler ve anlamlı katılımlar için olanaklar, üçüncü faktör (f3); okuldaki koruyucu ilişkiler ve yüksek beklentiler, dördüncü faktör (f4); arkadaş grubundaki koruyucu ilişkiler, beşinci faktör (f5); öz-yetkinlik ve öz-farkındalık, altıncı faktör (f6); empati, yedinci faktör (f7); amaçlar ve özlemler ve sekizinci faktör (f8); problem çözme olarak isimlendirilmiştir. Ölçekte dışsal özellikler f1, f2, f3 ve f4 ile ölçülmektedir. Bunlar öğrencilerin algılarına dayanan koruyucu ilişkilerin (caring relationships), yüksek beklentilerin (high expectations) ve anlamlı katılımlar için olanakların (opportunities for meaningful participations) okul, ev, toplum ve arkadaş grubu olmak üzere dört çevrede ölçülmesine dayanmaktadır. İçsel özellikler ise f5, f6, f7 ve f8 ile ölçülmektedir. Bunlar iş birliği ve iletişim (cooperation and communacation), empati (empathy), problem çözme (problem solving), özyetkinlik (self-efficacy), öz-farkındalık (self-awareness) amaçlar ve özlemlerdir (goals and aspirations). Bu ölçek dörtlü likert tipi bir değerlendirme ölçeğidir ve 1–4 arası skala yapılarak değerlendirilir (Özcan, 2005).

Ölçeğin Türkçe’ye uyarlanması, geçerlik ve güvenirlik çalışması 2005 yılında Özcan tarafından yapılmıştır. Ölçekteki maddelerin güvenirlikleri ve cronbach alfa değerleri yüksek ve aynı davranışları ölçmeye yönelik olarak bulunmuştur. Ölçeğin güvenirliği ile ilgili alfa değerleri faktör 1 için 0.85, faktör 2 için 0.81, faktör 3 için 0.77, faktör 4 için 0.89, faktör 5 için 0.66, faktör 6 için 0.71, faktör 7 için 0.61, faktör 8 için 0.61 ve toplam için 0.89’dur (Özcan, 2005). Ölçek toplumdaki risk altındaki çocuklar üzerinde (anne-babası boşanmış çocuklar, sokakta yaşayan çocuklar, vb.) ve sağlıklı lise ve üniversite öğrencilerinde ayrıca uluslararası literatürde kronik hastalığa sahip çocuklar için de uygulanmıştır.

İzin süreci tamamlandıktan sonra, araştırma grubundaki adölesanlara sosyo-demografik anket formu ve California Psikolojik Sağlamlık ve Ergen Gelişim Ölçeği, 15 Şubat–30 Ağustos 2011, karşılaştırma grubuna ise 15 Kasım–18 Kasım 2011 tarihleri arasında uygulanmıştır. Veri toplama araçları araştırma grubunda ilgili polikliniklerin bekleme salonuda, karşılaştırma grubunda ise belirlenen lisenin rehberlik ders saatinde aynı araştırmacı tarafından uygulanmıştır.

Verilerin Değerlendirilmesi

Verilerin değerlendirilmesinde anket formunda yer alan tüm tanıtıcı bilgiler bağımsız değişken, psikolojik sağlamlık düzeyi ise bağımlı değişken olarak ele alınmıştır. Ölçeğin değerlendirilmesinde alınabilecek en yüksek değer ya da bir kesim noktası olmadığı için araştırmada bir karşılaştırma grubu kullanılmıştır.

Araştırmanın veri tabanı bilgisayar ortamında, IBM SPSS 20 (IBM Statistical Package for the Social SciencesCorp.; Armonk, NY, ABD) istatistik programı kullanılarak oluşturulmuştur. Araştırmadan elde edilen verilerin varyanslarının homojen olup olmadığını belirlemek için varyansların homojenlik testi (Levene’s testi) uygulanmıştır. Örneklem normal dağılım göstermediği için ortalamanın yanında ortancadan da bahsedilmiştir ve karşılaştırmalar Mann-Whitney U Testi ve Kruskal Wallis Testi kullanılarak yapılmıştır.

Araştırmanın Etik Yönü

Araştırmanın yapılabilmesi için T.C. Ankara Valiliği İl Sağlık Müdürlüğü, Hacettepe Üniversitesi Hastaneleri, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi ve T.C. Ankara Valiliği Milli Eğitim Müdürlüğü’nden yazılı izin alınmıştır. Ayrıca çalışmanın yapılabilmesi için Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Araştırmalar Yerel Etik Kurulu’nun 27.12.2010 tarihli ve B.30.2.HAC.0.20.05.04/816 sayılı izni alınmıştır. Katılımcılara gerekli açıklamalar yapılarak bilgilendirilmiş onam formu doğrultusunda izinleri alınmıştır.

BULGULAR

Araştırma grubunda (AG) erkeklerin çoğunlukta olduğu (%66.2), karşılaştırma grubunda (KG) ise kızların çoğunlukta olduğu (%55), her iki gruptaki adölesanların çoğunluğunun lisede okuduğu (AG: %71.2, KG: %100), aile tipinin çekirdek yapıda olduğu (AG: %97.5, KG: %86.2) ve şehir merkezinde yaşadığı görülmektedir (AG: %70, KG: %100). Araştırma grubundaki adölesanların %53.2’si 3–4 çocuklu ailelerde, karşılaştırma grubundaki adölesanların ise %57.4’ü 1–2 çocuk sahibi ailelerde yaşamaktadır. Her iki gruptaki adölesanların çoğunluğu ailenin 1. ve 2. çocuğudur (AG: %63.8, KG: %76.2). Her iki gruptaki adölesanların çoğunluğunun anne- babası hayatta (AG: %98.8, KG: %100) ve birlikte yaşamaktadır (%92.5, %90). Araştırma ve karşılaştırma grubundaki adölesanların büyük çoğunluğunun sosyo-ekonomik durumlarını orta düzeyde algıladığı saptanmıştır (AG: %88.8, KG: %90.0) (Tablo 1).

Tablo 1

Adölesanların tanıtıcı özellikleri

Tanıtıcı özellikleri	Araştırma grubu (n=80)		Karşılaştırma grubu (n=80)
	n	%	n	%
Yaş
15	33	41.2	27	33.8
16	20	25.0	27	33.7
17	19	23.8	19	23.7
18	8	10.0	8	8.8
Cinsiyet
Kız	27	33.8	44	55.0
Erkek	53	66.2	36	45.0
Ailedeki çocuk sayısı
1–2	24	30.5	46	57.4
3–4	43	53.2	31	38.8
5 ve üzeri	13	16.3	3	3. 8
Kaçıncı çocuk
1–2	51	63.8	61	76.2
3–4	24	30.0	16	20.0
5 ve üzeri	5	6.2	3	3.8
Anne babanın yaşama durumu
Anne-sağ	79	98.8	80	100
Baba-sağ	77	96.3	78	97.5
Anne ya da baba ile yaşama
İkisi ile	74	92.5	72	90.0
Anne ile	5	6.3	7	8.8
Baba ile	1	1.2	1	1.2
Aile tipi
Çekirdek	78	97.5	69	86.2
Geniş	2	2.5	11	13.8
Ailenin oturduğu yer
Köy	4	5.0	----	----
İlçe	20	25.0	----	----
İl	56	70.0	80	100
Sosyo-ekonomik durumu algılama
İyi	6	7.4	8	10.0
Orta	71	88.8	72	90.0
Kötü	3	3.8	0	0

Tablo 1’de yer almamakla birlikte, araştırma ve karşılaştırma grubundaki adölesanların anneleri benzer sosyo-demografik özelliklere sahip olup, çoğunluğu ilkokul mezunu ve çalışmayan annelerdir. Diğer taraftan her iki gruptaki adölesanların babalarının çoğunluğu lise mezunu ve çalışan kişilerdir. Her iki gruptaki adölesanların anne-babalarının en fazla demokratik tutum sergilediği belirlenmiştir (AG: %61.3, KG: %66.3). Araştırma grubundaki adölesanların hastalığına yönelik bilgilere baktığımızda, çoğunluğuna (%73.8) Akut lenfoblastik Lösemi (ALL) tanısını koyulmuştur ve 1–2 yıldır bu hastalığa sahiptir. Adölesanların tamamı hastalık nedeni ile hastanede yatmıştır ve bu nedenle büyük çoğunluğu (%56.3) 1 yıl süre ile okula ara vermek zorunda kalmıştır. Adölesanların %95‘nin tedavisi halen devam etmektedir ve %38.7’si hastalık sürecinde hastanede psikolojik destek aldıklarını ifade etmişlerdir. Araştırma grubundaki hastanelerden birinde düzenli olarak psikolog tarafından psikolojik destek sağlanırken, diğer hastanelerde sadece primer hekim gerekli gördüğünde ruh sağlığı konsültasyonu istendiği saptanmıştır. Gruplar arasında sosyo-demografik veriler açısından anlamlı bir farklılık yoktur (p>0.005).

Adölesanların California Psikolojik Sağlamlık ve Ergen Gelişim Ölçeği toplam ve alt faktör puan ortalamaları incelendiğinde, iki grup arasında toplam faktör puan ortalaması açısından istatsitiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamıştır. Ancak araştırma grubundaki adölesanların alt fökterlerden biri olan okuldaki koruyucu ilişkiler ve yüksek beklentiler puan ortalaması (18.81±3.82) karşılaştırma grubundaki adölesanlardan, karşılaştırma grubundaki adölesanlarda ise diğer bir alt faktör olan amaçlar ve özlemler puan ortalaması araştırma grubundaki adölesanlardan daha yüksek (10.83±1.46) olarak saptanmıştır (Tablo 2). Araştırmadaki adölesanlar cinsiyete göre incelendiğinde ise, araştırma grubundaki kız adölesanlarda toplam ölçek puan ortalamasının (124.96±11.16) erkeklerden (111.24±16.30 ) daha yüksek olduğu, ayrıca çalışmadaki tüm kızların ölçek puan ortalamasının (121.00±12.09) erkeklerden (114.00±16.04) daha yüksek olduğu görülmektedir. Ayrıca araştırma grubundaki kız adölesanların toplam puan ortalamasının (124.96±11.16), karşılaştırma grubundaki kız adölesanların toplam puan ortalamasından (116.70±11.67) daha yüksek olduğu belirlenmiştir (Tablo 3). Araştırma grubundaki adölesanlarda hastalık sürecindeki değişkenlere göre toplam ölçek puan ortalaması incelendiğinde hastalık sürecinde psikolojik destek alan adölesanlarda (127.35±9.14), psikolojik destek almayan gruba (108.61±15.32) göre daha yüksek olduğunu görülmektedir (Tablo 4). Ayrıca tablo’4’de yer almamakla birlikte araştırma grubundaki adölesanlarda hastalık süresi uzadıkça toplam ölçek puan ortalaması azalmaktadır ve araştırma grubundaki adölesanlarda okula ara verme süresi arttıkça toplam ölçek puan ortalamasının azaldığı görülmektedir. Ancak fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmamıştır (p>0.05).

Tablo 2

Ölçeğin toplam ve alt faktör puan ortalamalarının dağılımı

	Araştırma grubu				Karşılaştırma grubu				Analiz
	n	Ort±SS	Ortalama	Min/maks	n	Ort±SS	Median	Min/maks	Z	p
Faktör 1	80	18.01±4.79	18.00	6.00/24.00	80	17.55±4.23	17.50	6.00/24.00	−1.092	0.215
Faktör 2	80	23.67±3.22	24.00	14.00/28.00	80	23.65±3.94	24.00	12.00/28.00	−0.419	0.675
Faktör 3	80	18.81±3.82	19.00	12.00/24.00	80	17.36±2.90	18.00	10.00/23.00	−2.609	0.009
Faktör 4	80	9.85±2.76	11.00	3.00/12.00	80	10.33±2.18	12.00	5.00/12.00	−0.961	0.337
Faktör 5	80	16.72±2.83	17.50	8.00/20.00	80	16.72±2.34	17.00	10.00/20.00	−0.481	0.631
Faktör 6	80	9.65±1.96	10.00	3.00/12.00	80	9.71±2.13	10.00	3.00/12.00	−0.481	0.630
Faktör 7	80	9.76±2.32	10.00	4.00/12.00	80	10.83±1.46	11.00	6.00/12.00	−2.608	0.009
Faktör 8	80	9.38±2.00	10.00	5.00/12.00	80	9.50±2.01	9.50	3.00/12.00	−0.334	0.739
Toplam puan	80	115.87±16.08	120.00	79.00/142.00	80	115.66±13.58	117.50	63.00/139.00	−0.526	0.599

Ort: ortalama; SS: standard sapma; Min: minimum; Maks: maksimum

Tablo 3

Adölesanların cinsiyete göre ölçek toplam puan ortalamlarının dağılımı

	Araştırma grubu				Karşılaştırma grubu				Toplam Ort±SS p
	n	Ort±SS	Ortanca	p	n	Ort±SS	Ortanca	p
Kız	27	124.96±11.16	126.00		44	116.70±11.67	118		121.00±12.09
				−2.567				0.765	2.963
				0.002				0.444	0.003
Erkek	52	111.24±16.30	114.00		36	114.38±15.67	114		114.00±16.04

Tablo 4

Psikososyol destek alma durumuna göre ölçek toplam puan ortalamasının dağılımı

Psikososyal destek alma durumu	n	Ort.±SS	Median	Min/maks	ZP
Evet	31	127.35±9.14	127.00	109.00/142.00	5.154
Hayır	49	108.61±15.32	108.00	79.00/130.00	0.00

Ort: ortalama; SS: standard sapma; Min: minimum; Maks: maksimum

Araştırma ve karşılaştırma grubu için tüm alt faktörlerde Cronbach alfa hesaplanmış ve alfa değerlerinin yüksek olduğu görülmüştür. Araştırma grubunda faktör 1 için 0.90, faktör 2 için 0.72, faktör 3 için 0.83, faktör 4 için 0.94, faktör 5 için 0.77, faktör 6 için 0.65, faktör 7 için 0.81, faktör 8 için 0.64 ve toplam için 0.91’dir. Karşılaştırma grubunda faktör 1 için 0.84, faktör 2 için 0.85, faktör 3 için 0.66, faktör 4 için 0.89, faktör 5 için 0.70, faktör 6 için 0.73, faktör 7 için 0.64, faktör 8 için 0.68 ve toplam için 0.90 olarak belirlenmiştir.

TARTIŞMA

Çalışmamızda, lösemili adölesanlar ile sağlıklı adölesanların psikolojik sağlamlık düzeylerinde anlamlı bir fark belirlenmemiştir. Araştırmada cinsiyeti kız olanlarda erkeklere göre daha yüksek psikolojik sağlamlık düzeyi belirlenirken, araştırma grubunda hastalık sürecinde psikolojik destek almayan adölesanlarda psikolojik destek alan adölesanlara göre daha düşük psikolojik sağlamlık düzeyi belirlenmiştir. Ölçeğin alt faktörlerine göre ise okuldaki koruyucu ilişkiler ve yüksek beklentiler alt faktör puan ortalaması araştırma grubundaki adölesanlarda, amaçlar ve özlemler alt faktör puan ortalaması ise karşılaştırma grubundaki adölesanlarda daha yüksek bulunmuştur.

Çalışmamızda kızlarda psikolojik sağlamlık puan ortalamasının erkeklerden daha yüksek bulunması, erkeklerin kızlara göre daha fazla riskli davranışlarda bulundukları ve bu riskli davranışların psikolojik sağlamlıklarını olumsuz etkilediğini savunan çalışmalarla desteklenmektedir (Daining ve DePanfilis, 2007; Newsome, Vaske, Gehring, Boisvert, 2015; Wosanga, 2002). Bu sonuca göre riskli davranışlar arttıkça maruz kalınan olumsuz yaşantıların da arttığı, böylece kişinin yoğun stres yaşayarak ve stresle etkili bir biçimde baş edemeyerek psikolojik yönden zarar gördüğü düşünülmektedir. Yapılan bir çalışmada, kız adölesanlarda psikolojik sağlamlık, erkek adölesanlara göre daha yüksek bulunmuş, toplumun önemli bir kesiminde kız çocuklarının erkek çocuklara göre daha çok beklenti ile başa çıkmak zorunda kalması ve bu süreçte doğru baş etme mekanizmaları kullanarak güçlenmesinin bu duruma neden olabileceği belirtilmiştir (Önder ve Gülay, 2008). Adölesanlarda psikolojik sağlamlığın incelendiği başka bir çalışmada ise kız çocuklarda psikolojik sağlamlık benzer şekilde daha yüksek bulunmuş ve bu durum kızların olgunlaşma sürecinin erkeklerden daha hızlı olmasının bir sonucu olarak yorumlanmıştır (Limura ve Taku, 2018). Yapılan başka bir çalışmada ise kızların daha fazla sosyal destek alması nedeni ile psikolojik sağlamlık düzeylerinin erkeklere daha yüksek olduğu tespit edilmiştir (Sricastasa, Shukla, Kaushik, Tewari, 2017). Haase’in geliştirmiş olduğu Adölesan Psikolojik Aağlamlık Modeli’nde, dışsal koruyucu faktörlerin kızlardaki psikolojik sağlamlık durumunu erkeklere göre daha çok etkilediği vurgulanmaktadır (Corey, Haase, Azzouz, Monahan, 2008; Haase ve ark., 2014). Çalışmamızda bahsedilen psikolojik destek bağımsız değişkenini bir dışsal koruyucu faktör olarak kabul ettiğimizde, kızların bu koruyucu faktörden erkeklere göre daha çok etkilendiği ve bu nedenle çalışmamızda ki kızlarda psikolojik sağlamlığın erkeklerden daha yüksek olduğu düşünülmektedir. Diğer taraftan kızların öğretmenleri, aileleri, arkadaşları ile aktivitelere katılma oranının erkeklerden daha yüksek olmasının da bu sonucu desteklediği öngörülmektedir (Wosanga, 2002). Bu durum erkeklerin problem çözme, algılanan sosyal destek gibi koruyucu faktörler açısından kızlara göre daha fazla desteklenmesine ihtiyaç olduğunu göstermektedir.

Araştırma grubundaki adölesanların okuldaki koruyucu ilişkiler ve yüksek beklentiler puan ortalamasının, karşılaştırma grubundan daha yüksek olduğu saptanmıştır. Bu sonuca göre, araştırma grubundaki adölesanların hastalık nedeni ile okuldan daha fazla destek gördükleri ve daha fazla yüksek beklentiye sahip oldukları görülmektedir. Yapılan çalışmalarda da benzer şekilde kronik hastalıklı adölesanlarda, okul desteğinin önemli olduğu ve bu kişilerin hastalık sürecinde okul desteği aldığı vurgulanmıştır (Parry ve Chesler, 2005; Woodgate, 1999). Ancak lösemili adölesanların sık aralıklarla poliklinik kontrollerine gitmeleri, kemoterapi tedavisi almaları ve hastalığının kötüleştiği dönemlerde hastaneye yatmaları nedeniyle okul yaşantıları kesintiye uğramaktadır (O’Conner-von, 2009). Okula devamlılığın sağlanması, kanserli çocuğun kendine olan saygısının ve güveninin geliştirilmesi, reddedilme ve terk edime korkusunun azaltılması ve eğitimle ilgili hedeflerinin oluşturulması açısından önem kazanmaktadır (Burns ve ark. 2006; Çavuşoğlu, 2000). Çalışmamızda hastalık nedeni ile okula ara veren ve riskli grubu oluşturan 71 adölesanın (%88.7) okuldaki koruyucu ilişkilerinin ve beklentilerinin yüksek olması, bu adölesanların okuldaki arkadaşları ve öğretmenleri ile ilişkilerinin devam ettiği ve okulla ilgili yüksek beklentilere sahip olduğunu düşündürmektedir. Bu nedenle adölesanların arkadaşları ve öğretmenleri ile ilişkilerinin desteklenmesi, destekleyici bakımda önemli bir faktördür (Goodall, King, Ewing, Smith, Kenny, 2012). Pediatri hemşirelerinin, adölesanların aileleri, arkadaşları ve öğretmenleri ile olan olumlu ilişkilerinin sürdürülmesinde önemli bir rol oynaması gerekmektedir (Lee, Lee, Kim, Park, Song, Paek, 2004).

Okula ara verme süresi ve hastalık süresi uzadıkça psikolojik sağlamlık puan ortalamalarının azaldığı, ancak farkın istatistiksel olarak anlamlı olmadığı saptanmıştır. Hastalık süresinin uzaması, hastanede yatma, aileden ve okuldan ayrılmak zorunda kalma, hastalık nedeni ile belirsizlik ve kaygı yaşama, fiziksel aktivitelerin kısıtlanması gibi durumlar, adölesanın psikolojik sağlamlık düzeyini olumsuz etkileyebilmektedir (Barrera ve ark., 2005; Çavuşoğlu, 2000; Decker, 2007). Kronik hastalığa sahip adölesanlarla yapılan bir çalışmada, adölesanın sık aralıklarla poliklinik kontrollerine gitmesi, kemoterapi tedavisi almaları ve hastalığın kötüleştiği dönemlerde hastaneye yatmaları nedeniyle okul ve arkadaşlarıyla olan ilişkilerinin kesintiye uğradığı belirlenmiştir (Thies, 1999). Okula ara verme nedeniyle adölesanın normal akran aktivitesinden uzaklaşması ve okulla ilgili beklenen rol performanslarını gerçekleştirememesi, adölesanın okul hayatında gelecekle ilgili hedeflerinin ve okuldaki koruyucu ilişkiler ve beklentilerinin azalmasına neden olabilmektedir (Barrera ve ark., 2005; Çavuşoğlu, 2000; Decker, 2007). Bu sonuç, hastalık süresi ve okula ara verme süresi uzadıkça psikolojik sağlamlık puan ortalamasının istatistiksel açıdan anlamlı olmasa da ortalamanın azalmasını açıklar niteliktedir ve bu adölesanların risk grubu olarak kabul edilmesi ve koruyucu faktörlerin artırılmasının gerektiği düşünülmektedir. Adölesanın kronik hastalığa sahip olmanın getirdiği sıkıntılarla baş etmesini olumlu yönde desteklemek için koruyucu faktörlerden biri olan arkadaş grubuyla ilişkilerin artırılması önemlidir (Ahern, 2006; Fergus ve Zimmerman, 2005; Woodgate, 1999). Arkadaş grubundaki koruyucu ilişkilerin artırılması ile psikolojik sağlamlığın gelişeceği çalışmalarla da desteklenmiştir (Ahern, 2006; Fergus ve Zimmerman, 2005).

Araştırma grubunda psikolojik destek alan adölesanlarda, psikolojik destek almayan adölesanlara göre psikolojik sağlamlık puan ortalaması daha yüksek bulunmuştur. Yapılan çalışmalara baktığımızda, psikolojik desteğin, psikolojik sağlamlık kavramında önemli olduğu vurgulanmaktadır (Burns ve ark. 2006; Chou ve Hunter, 2009; Haase, 2004). Kronik hastalığın başlı başına gelişimsel bir kriz dönemi olan adölesan döneme eşlik etmesi nedeni ile lösemili adölesanlar ruh sağlığı sorunları bakımından risk grubunu oluşturmaktadır. Bu nedenle, lösemili adölesanların yaşamlarına uyumun artırılması ve onlara kaliteli bir yaşam sağlanabilmesi için psikiyatrik morbiditenin önlenmesi gerekir (Ahern, 2006; Fergus ve Zimmerman, 2005). Psikolojik sorunların, genellikle fiziksel yan etkilere sahip olan ve öz bakımlarını güçleştiren, düşük yaşam kalitesine sahip, anksiyete ve depresyon gibi psikolojik sorunlar yaşayan hastalarda, kanser tedavisi sürecini etkileyebileceği ve psikolojik desteğin psikolojik sağlamlık kavramında önemli olduğu vurgulanmıştır. (Burns ve ark., 2006; Chou ve Hunter,2009; Haase 2004; Haase ve ark., 2014; Oh ve Kim, 2010). Yapılan çalışmalarda daha fazla psikolojik desteğe sahip olan adölesanların daha az psikolojik sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir (Abrams, Hazen, and Penson, 2007; Çavuşoğlu ve Sağlam, 2015; Haluska, Jessee, Nagy, 2002). Lösemi hastalığı, adölesanların tüm yaşamlarını etkilediği için, psikolojik ve sosyal desteğin olmaması, hastalık ile baş etmede olumsuz bir etkiye neden olabilmektedir. Hastalık sırasında, baş etmeyi kolaylaştırmak için, sosyal destek, hastalığın etkisini azaltan, bilişsel ve psikolojik sağlık üzerinde olumlu bir etkiye sahip olan önemli bir faktördür (Corey ve ark., 2008). Yüksek düzeydeki sosyal desteğin, kanserli adölesanların yalnızlıkla başa çıkabilmesinde önemli bir faktör olduğu vurgulanmaktadır (Zebrack, 2011).

Ölçeğin alt faktörlerinden biri olan amaçlar ve özlemler puan ortalaması, karşılaştırma grubundaki adölesanlarda, araştırma grubundaki adölesanlara göre daha yüksek bulunmuştur. 13–18 yaş arası adölesanlarla yapılan bir çalışmada, adölesanın hastalık nedeni ile gelecek planlarının ve amaçlarının değiştiği belirlenmiştir (Çavuşoğlu, 2000). Diğer taraftan bazı çalışmalarda, adölesan dönemde kanser deneyimleyen kişilerin ilerleyen dönemlerde eğitim, iş ve kariyer planlama gibi konularda sıkıntılar yaşadıkları, bu adölesanların sağlıklı akranlarına göre daha düşük düzeyde kişisel ve akademik hedeflerinin olduğu vurgulanmıştır (Gurney ve ark., 2009; Zelter ve ark., 2009). Kanserli hastalarla yapılan diğer bir çalışmada ise düşük psikolojik sağlamlık düzeyine sahip kanser hastalarının gelecek beklentilerinin de düşük olduğu rapor edilmiştir (Ristevska-Dimitrovska, Filov, Rajchanovska, Stefanovski, Dejanova, 2015). Bu sonuçlar, çalışmamızın bulguları ile benzer niteliktedir. Adölesan dönemi gelecekle ilgili planların yapıldığı, meslek ve iş seçiminde gerçekçi hedeflerin oluşturulduğu bir dönemdir (McDevitt ve Ormrod, 2004). Bu dönemde görülen kronik bir hastalığın, adölesanların gelecekle ilgili hedeflerini ve özlemlerini etkilediği görülmektedir.

SONUÇ VE ÖNERİLER

Dünyada kronik hastalıklarda ki artışlar düşünüldüğünde, psikolojik sağlamlık kavramının önemi daha da artmakta ve adölesan döneminin getirdiği sorunlara kronik bir hastalığın eklenmesi ile adölesanlar ruh sağlığı sorunlarının gelişmesi açısından risk grubunu oluşturmaktadır. Psikolojik destek alan lösemili adölesanlarda psikolojik sağlamlık düzeyinin daha yüksek olması onların hastalığa ve tedaviye uyum ve baş etmede profesyonel yardıma gereksinimleri olduğunu göstermektedir. Bu hastaları sürekli olarak en yakın izleyen sağlık personeli olan hemşirelerin bu desteği sağlamada anahtar rolde olduğu düşünülmektedir. Hemşirelerin; adölesan döneminin özelliklerini dikkate alarak onları bütüncül olarak değerlendirmeleri, psikolojik sağlamlıklarını artımak için risk faktörlerini azaltıcı ve koruyucu faktörleri artırıcı yaklaşımları aile ve okulla işbirliği yaparak planlamaları önerilmektedir. (O’Conner-von, 2009, Ritchie, 2001). Ayrıca lösemili adölesanların geleceğe yönelik olan amaçları, özlem ve hedeflerinin sağlıklı adölesanlara göre daha az olması nedeni ile adölesanın sadece fiziksel sorunlarına odaklanmak yerine, yaşamla ilgili beklentilerini değerlendiren, güçlü yönlerini ve yapabildiklerini daha çok ön plana çıkaran ve bireysel güç odaklarını geliştirmeyi hedefleyen hemşirelik girişimlerinin uygulanması önem kazanmaktadır. Sonuç olarak, lösemili adölesan ile çalışan hemşire, hekim, çocuk gelişim uzmanı, psikolog multidisipliner bir ekip olarak, adölesanı gelişimsel dönem özelliğine göre bütüncül olarak değerlendirebilmeli, risk ve koruyucu faktörleri ayrı ayrı inceleyip gözlemleyebilmeli ve gerekli girişimleri planlayabilmelidir. Risk altında olan bu adölesanların tanı, tedavi ve rehabilitasyonu sırasında gerekli bakımın ve desteğin sağlanması için psikolojik sağlamlık kavramının hemşirelik alanında daha fazla yer alması önerilmektedir.