[Regional cooperative rheumatology centers : Networking of rheumatology in Germany for over 25 years].

Over the last 25 years the regional collaborative rheumatology centers have become established throughout Germany as "catalysts" for improving rheumatological care at many different levels. With campaigns and a multitude of activities they have promoted the visibility of rheumatology in Germany together with rheumatological alliance partners and, on the scientific side, together with the German Rheumatism Research Center have contributed to the improvement of rheumatological care research in Germany. The regional cooperative rheumatology centers have become an important partner in the rheumatology network in their association as a working group of the German Society for Rheumatology and they will continue to face new tasks in the future to further improve rheumatological care in Germany.

Aufbau und Aufgaben der regionalen kooperativen Rheumazentren

Im Rahmen des Modellprogramms zur besseren Versorgung chronisch Kranker förderte das Bundesgesundheitsministerium (BMG) von 1992 bis 1998 den Aufbau sog. regionaler Rheumazentren (rRZ) in zunächst 21 definierten Modellregionen der Bundesrepublik [1]. Ziel dieser Fördermaßnahme war der Aufbau einer qualifizierten Versorgungsstruktur für Rheumapatienten durch Verbesserung der Koordination und interdisziplinären Zusammenarbeit aller an der Betreuung von Rheumakranken Beteiligten. Hierzu hatten sich regional, um eine universitäre Rheumatologie gruppiert, rheumatologische Krankenhausabteilungen und Fachpraxen zusammengeschlossen und ein rheumatologisches Versorgungsnetzwerk aufgebaut. Nach Ablauf der BMG-Förderung konnten die Aktivtäten der rRZ zumindest teilweise im Rahmen der Förderung der Kompetenznetze in der Medizin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung fortgeführt werden [2], und es ging aus dem Modellverbund der inzwischen 25 BMG-geförderten regionalen Rheumazentren dann die Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren (AGRZ) in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) hervor. Neben Zusammenschlüssen benachbarter rRZ zu größeren Einheiten (wie z. B. westliches Ruhrgebiet und Düsseldorf zum RZ Rhein-Ruhr) fanden im Laufe der Jahre neben Auflösungen einzelner rRZ auch Neugründungen nach diesem Modell statt, sodass in der AGRZ derzeit 29 rRZ vertreten sind (siehe Tab. 1).

DGRh-Rheumazentrum Aachen/Köln/Bonn	DGRh-Rheumazentrum München e. V.
DGRh-Rheumazentrum Berlin e. V.	Kooperatives DGRh-Rheumazentrum Münsterland e. V.
DGRh-Rheumazentrum Bremen	DGRh-Rheumazentrum Niedersachsen e. V.
DGRh-Rheumazentrum Dresden/Chemnitz	DGRh-Rheumazentrum Nord
DGRh-Rheumazentrum Erlangen e. V.	DGRh-Rheumazentrum Nord-Brandenburg
DGRh-Rheumazentrum Freiburg	Rheumazentrum Ostwestfalen-Lippe
Rheumazentrum Göttingen e. V.	Rheumazentrum Regensburg/Bad Abbach
Rheumazentrum Greifswald e. V.	DGRh-Rheumazentrum Mainz/Bad Kreuznach
DGRh-Rheumazentrum Halle	DGRh-Rheumazentrum Rhein-Main
Rheumazentrum Hamburg	DGRh-Rheumazentrum Rhein-Ruhr e. V.
DGRh-Rheumazentrum Heidelberg	Rheumazentrum Rostock
DGRh-Rheumazentrum Hessen	DGRh-Rheumazentrum Saarland
Rheumazentrum Jena e. V.	DGRh-Rheumazentrum Württemberg
DGRh-Rheumazentrum Leipzig e. V.	DGRh-Rheumazentrum Würzburg
Rheumazentrum Magdeburg-Vogelsang e. V.	–

In der AGRZ sind derzeit bundesweit 29 rRZ vertreten

Aufgaben der rRZ waren eine Verbesserung der interdisziplinären Zusammenarbeit, die Förderung koordinierter Fort- und Weiterbildungsangebote, die bessere Verzahnung der ambulanten und stationären Behandlung von Rheumapatienten, die Erarbeitung geeigneter Mittel der Qualitätssicherung, modellhafte Erprobungen konkreter Versorgungsmaßnahmen und die gesundheitliche Aufklärung der Betroffenen. Nachdem zunächst vom BMG v. a. die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit der orthopädischen Rheumatologie und der Rehabilitationsmedizin gefördert wurde, gewann dann die Integration der Kinderrheumatologie zunehmend Bedeutung in der AGRZ. Im Laufe der Jahre haben einzelne rRZ spezifische, den regionalen Bedürfnissen angepasste Strukturen und besondere Aktivitäten entwickelt, von denen einige dann auch von anderen rRZ übernommen wurden [3].

Kerndokumentation als zentrales Instrument der Qualitätssicherung

Wichtigstes zentrales Instrument der Qualitätssicherung waren der Aufbau und die Pflege einer bundeseinheitlichen Dokumentation von Rheumapatienten, der sog. „Kerndokumentation“, die 1992/93 gemeinsam mit dem Programmbereich Epidemiologie des Deutschen Rheumaforschungszentrums (DRFZ) in Berlin entwickelt wurde und bis heute dort zentral koordiniert wird [4]. Hierdurch wurden in mehr als 25 Jahren soziodemografische, epidemiologische und medizinische Daten von inzwischen ca. 300.000 Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen zusammengetragen, die eine genaue Analyse der rheumatologischen Krankheits- und Versorgungssituation und auch Längsschnittanalysen erlauben. Viele Kongressbeiträge und international beachtete Publikationen gingen hieraus hervor [5]. Die epidemiologische Aufarbeitung der Kerndokumentation durch das DRFZ half auch, die rheumatologische Versorgungssituation in Deutschland besser beurteilen zu können [6].

Projektgruppen als „Keimzentren“ der Versorgungsaufgaben

In Projektgruppen (PG) der AGRZ wurden verschiedene versorgungsrelevante Gebiete bearbeitet. Die ursprüngliche PG „Diagnose und Therapierichtlinien“ hatte einheitliche Empfehlungen zur Therapieüberwachung mit rheumatologischen Medikamenten verfasst und erste „Empfehlungen zu einer Stufentherapie“ verschiedener entzündlich rheumatischer Erkrankungen entwickelt. Hieraus sind dann die „Therapieüberwachungsblätter“ der DGRh entstanden, die bis heute zu neuen Medikamenten zeitnah erstellt und zu etablierten ständig aktualisiert werden. Auf der Website der DGRh sind derzeit Informationsblätter zur Therapieüberwachung für Ärzte (insbesondere Hausärzte) und für Patienten zu 30 verschiedenen Substanzen abrufbar [7]. Die Empfehlungen zur Stufentherapie fanden Eingang in die „Loseblattsammlung zur Qualitätssicherung in der Rheumatologie“, im Grunde dem Vorläufer inzwischen vieler Leitlinien der DGRh [8].

Möglichkeiten neuer Fortbildungskonzepte wurden in der PG „Aus‑, Fort- und Weiterbildung“ ausgearbeitet und die Bedeutung der Rehabilitation in der Rheumatologie in der PG „Physikalische Medizin und Reha“ [1]. Diese Arbeiten fanden Eingang in verschiedene Empfehlungen und Kommissionen der DGRh.

In der PG „Dokumentation und EDV“ wurden – gemeinsam mit dem Programmbereich Epidemiologie des DRFZ – nicht nur die Inhalte der bundesweiten Kerndokumentation stetig angepasst, sondern insbesondere auch die EDV-technische Umsetzung der Kerndokumentation in verschiedene Dokumentationssysteme (u. A. Rheumadoc, Documed.rh) entwickelt, die seitdem eine deutlich weniger aufwendige Analyse der Daten ermöglicht [9]. Gleichzeitig ging aus dieser PG eine erste Webpräsenz der rRZ bzw. des Kompetenznetzes Rheuma in Form des „RheumaNet“ hervor, und 1997 wurde die Jahrestagung der DGRh erstmals datenbankgestützt organisiert und die Möglichkeit geschaffen, Abstracts auch (!) online einreichen und evaluieren zu können [10]. Seitdem hat die AGRZ auf den Jahrestagungen der DGRh aktuelle und innovative Versorgungsthemen für die durch sie zu gestaltenden Sessions aufgegriffen (Tab. 2).

Impfungen	2019
Familienplanung und Schwangerschaft (inklusive Osteoporose)	2019
Früharthritis-Sprechstunden – Was bringen sie wirklich?	2019
Rheuma von der Wiege bis ins Alter – Was sagen uns Registerdaten?	2018
Versorgungsnotstand in der Rheumatologie: Welches Vorscreening ist geeignet als Modell für die Zukunft?	2018
Interdisziplinäre Versorgungsmodelle	2017
Das Vaskulitis-Zentrum Süd stellt sich vor	2017
Treibsand oder Brücke? Stärken und Schwächen von Routinedaten für die Versorgung Rheumakranker	2016
Früharthritis-Sprechstunde: Bewährtes Konzept oder Etikettenschwindel?	2016
Das RZ Bremen stellt sich vor	2015
Das Rheumazentrum Rhein-Ruhr stellt sich vor	2014
Rheuma und Arbeit	2014
Der Rheumapatient und seine Komorbiditäten	2013
Neue Therapieempfehlungen der DGRh	2013

Eine weitere Projektgruppe der AGRZ hat neben einem ersten Workshop zu dieser Thematik im Mai 2016 eine bundesweite Erhebung verschiedener Modelle von sog. „Frühsprechstunden“ in Kliniken und Praxen im Jahr 2018 durchgeführt und deren Etablierung und Effekte auf Warte- und Untersuchungszeiten analysiert und publiziert [11]. Aktuell wird die Übertragbarkeit der attraktivsten Modelle in andere rheumatologische Einrichtungen geprüft.

Des Weiteren wurde aus der AGRZ gemeinsam mit dem Berufsverband Deutscher Rheumatologen (BDRh) und der Deutschen Rheumaliga mit der „Strukturierten Patienteninformation“ (StruPI) ein ambulantes, interaktives Schulungsprogramm für die rheumatoide Arthritis (RA) entwickelt. Ein Schulungsteam für StruPI-RA, bestehend aus einem Rheumatologen/einer Rheumatologin und mindestens einer rheumatologischen Fachassistenz (RFA), muss vor Durchführung der Schulung ein ganztägiges Train-the-Trainer-Seminar absolvieren, in dem neben den Inhalten auch didaktische und lehrpädagogische Techniken und Instrumente vermittelt werden. Kürzlich konnte eine erste Evaluation über den erfolgreichen Einsatz von StruPI-RA berichten [12].

Weitere Aktivitäten der Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren

Siegel „DGRh-zertifiziertes Rheumazentrum“

Seit 2017 vergibt die DGRh Qualitätssiegel für diejenigen Rheumazentren, die strukturierte und zuvor von der Mitgliederversammlung der AGRZ konsentierte Qualitätskriterien erfüllen. Diese umfassen neben formalen Kriterien wie Satzung, Definition von Zielen und Aufgaben gemäß der Geschäftsordnung der AGRZ, Region von mindestens 1 Mio. Einwohnern, eine zentrale universitäre Einrichtung, mindestens eine Mitgliederversammlung pro Jahr auch Qualitätskriterien für die Versorgung, wie z. B. die Existenz von vereinbarten Zielen für die rheumatologische Versorgung, Teilnahme an übergeordneten Projekten der Versorgung, volle Weiterbildungsbefugnis über 36 Monate innerhalb des rRZ, Angebot und Koordination von Frühdiagnosesprechstunden, Angebot von Patientenschulung sowie „last but not least“ zentrumsweite Fortbildungsveranstaltungen.

Inzwischen haben 21 der 29 in der AGRZ zusammengeschlossenen Rheumazentren dieses Siegel erhalten (Beispiel in Abb. 1). Ein jährlicher Tätigkeits‑/Rechenschaftsbericht, der online die Struktur und Aktivitäten der rRZ erfragt, ist obligatorisch, und alle 3 Jahre ist das „DGRh-Siegel“ neu zu beantragen.

Förderung von Koordinationsstellen

Die AGRZ hat mit Unterstützung der DGRh im Jahr 2018 Mittel für die Finanzierung von bis zu 5 Koordinationsstellen für (zunächst) 2 Jahre ausgeschrieben. Ziel war es, noch nicht zertifizierten rRZ zu ermöglichen, ihre Strukturen, Aktivitäten und regionale Sichtbarkeit zu erhöhen und so auch dort die Voraussetzung dafür zu schaffen, die Kriterien für das DGRh-Qualitätssiegel zu erfüllen. Fünf Rheumazentren haben Mittel für die Schaffung von Koordinationsstellen erhalten, und 1 Zentrum konnte infolge dieser Unterstützung bereits als DGRh-Rheumazentrum zertifiziert werden.

Förderprogramm zur Beratung nach Datenschutz-Grundverordnung für Webauftritte der regionalen Rheumazentren

Allen von der DGRh zertifizierten Rheumazentren bieten AGRZ und DGRh im Jahr 2020 die Möglichkeit an, ihren Webauftritt und ihre Organisationsstrukturen von Datenschutzexperten auf DSGVO(Datenschutz-Grundverordnung)-Konformität überprüfen und sich hierzu beraten zu lassen. Es wurden hierfür entsprechende Verträge mit Datenschutzexperten abgeschlossen, sodass die Kosten für die ersten Beratungsstunden jeweils übernommen werden können.

Initiative RheumaPreis – Aktiv mit Rheuma am Arbeitsplatz

Die AGRZ wurde 2009 unter Prof. Matthias Schneider als Sprecher Gründungsmitglied der Initiative „RheumaPreis – Aktiv mit Rheuma am Arbeitsplatz“. Eine unabhängige Jury aus Medizinern, Experten für die berufliche Integration Erkrankter, Arbeitsmedizinern und Patientenvertretern bewertet die Einsendungen von Rheumapatienten hinsichtlich beispielhafter Lösungen im Umgang mit ihrer Erkrankung im Berufsalltag, die Anregungen zur Veränderung bestehender Situationen und zu großer Offenheit geben. Hierbei wird besonderer Wert gelegt auf das gemeinsame Engagement von Arbeitgebern und Arbeitnehmern zum Erhalt von Produktivität und Selbstständigkeit am Arbeitsplatz. Der RheumaPreis wird jährlich 3 Rheumapatienten gemeinsam mit ihren Arbeitgebern für „berufliche Integrationslösungen mit Vorbildcharakter“ verliehen. Diese werden einer größeren Öffentlichkeit im Rahmen einer Preisverleihung bekannt gemacht, um anderen Rheumakranken und ihren Arbeitgebern Mut zu machen und um Anregungen zu geben [13].

EU-Summerschool

Auf eine Initiative der italienischen Fachgesellschaft für Rheumatologie (SIR) in 2014 geht die sog. EU-Summerschool für angehende und junge Rheumatologen zurück. Von der DGRh wurde die AGRZ mit der Umsetzung dieser Veranstaltung für die deutschen Teilnehmer betraut und durfte in 2017 dieses jährliche Treffen von ca. 100 Teilnehmern gemeinsam mit dem RZ Leipzig organisieren (2015 Florenz, 2016 Lyon, 2017 Leipzig, 2018 Lissabon, 2019 Santiago de Compostela). Bewerber müssen sich in der Weiterbildung zum Rheumatologen befinden oder nicht länger als 3 Jahre bereits Rheumatologen sein, und entweder sollen sie selber bereits Mitglied in der DGRh sein, der Arbeitsgemeinschaft „Junge Rheumatologie – rheumadocs“ angehören oder ihren Weiterbilder als DGRh-Mitglied und Mentor angeben können. Die Teilnehmer („Fellows“), jeweils bis zu 20 pro Nation, und auch die Referenten („Seniors“), jeweils bis zu 5 pro Nation, der meist Anfang Juli über 3 Tage stattfindenden EU-Summerschool kommen aus 5 europäischen Ländern: Italien, Frankreich, Deutschland, Portugal und Spanien. Reise- und Übernachtungskosten werden für die Teilnehmer dabei aus finanziellen Beiträgen der 5 rheumatologischen Fachgesellschaften übernommen. Dieses interaktiv gestaltete Fortbildungsprogramm soll junge Rheumatologen in Europa – außerhalb des großen Jahreskongresses der EULAR (European League Against Rheumatism) – näher zusammenbringen und hat in den letzten Jahren sehr viel Anklang gefunden. Leider fiel die für Juli 2020 in Mailand geplante EU-Summerschool der Corona-Pandemie zum Opfer.

Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren als Ansprechpartner für Belange der rheumatologischen Versorgung

Im Rahmen ihrer Aufgaben für die rheumatologische Versorgung hat die AGRZ auch aktiv mitgewirkt bei der Erstellung der DGRh-Memoranda von 2008 und 2016 [5], verschiedener Leitlinien der DGRh [14-16] und zuletzt der Handlungsempfehlungen im Umgang mit der COVID-19-Pandemie [17]. Für die Entwicklung eines Disease-Management-Programmes „Rheumatoide Arthritis“ des G‑BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) ist der Sprecher der AGRZ beratender Sachverständiger. Nicht zuletzt haben einzelne rRZ Federführung in den Projekten Rhekiss (rRZ Rhein-Ruhr mit dem DRFZ) [18] und COVID-19-Rheuma-Register (rRZ Hessen mit der DGRh) [19] übernommen.

Fazit für die Praxis

Die regionalen kooperativen Rheumazentren haben sich in den letzten 25 Jahren deutschlandweit als „Katalysatoren“ zur Verbesserung der rheumatologischen Versorgung auf vielfältigen Ebenen etabliert.

Sie sind in ihrem Zusammenschluss als Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie zu einem wichtigen Partner im „Netzwerk Rheumatologie“ geworden, und sie stellen sich auch in Zukunft neuen Aufgaben zur weiteren Verbesserung der rheumatologischen Versorgung.