Prevalence of palliative sedation in the State of São Paulo: an emerging medical demand.

OBJECTIVE: To investigate the prevalence of palliative sedation use and related factors.
METHODS: An observational study based on data collected via electronic questionnaire comprising 23 close-ended questions and sent to physicians living and working in the state of São Paulo. Demographic data, prevalence and frequency of palliative sedation use, participant's familiarity with the practice and related motivating factors were analyzed. In order to minimize memory bias, questions addressing use frequency and motivating factors were limited to the last year prior to survey completion date. Descriptive statistics were used to summarize data.
RESULTS: In total, 20,168 e-mails were sent and 324 valid answers obtained, resulting in 2% adherence. The overall prevalence of palliative sedation use over the course of professional practice was 68%. However, only 48% of respondents reported having used palliative sedation during the last year, primarily to relieve pain (35%). The frequency of use ranged from one to six times (66%) during the study period and the main reason for not using was the lack of eligible patients (64%). Approximately 83% of physicians felt comfortable using palliative sedation but only 26% reported having specific academic training in this field.
CONCLUSION: The prevalence of palliative sedation use is high, the primary indication being pain relief. However, frequency of use is low due to lack of eligible patients.

INTRODUCTION

Maintaining the quality of life of patients with advanced disease and refractory symptoms( is a major challenge for healthcare professionals.( These scenarios call for emerging strategies such as palliative sedation, a palliative care approach consisting of deliberate administration of drugs to reduce the level of conscience in these individuals, for proper relief of one or more refractory symptoms.(

Palliative sedation is indicated primarily for hyperactive delirium, dyspnea, severe intractable pain, uncontrollable bleeding and myoclonia,( with consent given by patient or guardian/person responsible. According to data reported in literature, the prevalence of palliative sedation use among healthcare professionals ranges from 1% to 88%.( Such wide range may be justified by different palliative sedation definitions adopted in different studies; guidelines and culture of countries in which palliative sedation is practiced;( understanding of refractory symptoms; and experience and comfort of health professionals;( place of palliative sedation application; prevalence assessment methods; and type of public interviewed.(

Palliative sedation is widely used to treat physical symptoms.( However, treatment of psycho-existential symptoms remains debatable,( given the difficulty in detecting appropriate responses to disease and mental disorders, such as depression. Also, the technique remains a challenging therapeutic dilemma, due to the potential misunderstanding of continuous deep sedation and euthanasia.( Continuous deep palliative sedation leads to consciousness suppression until death, and is intended to alleviate suffering. In contrast, euthanasia is defined as the act of accelerating death of a patient by means of lethal doses of drugs and is intended to deliberately end life to interrupt suffering.(

In Brazil, discussions involving this technique are recent,( and specific guidelines addressing palliative sedation indications are lacking. In 2009, palliative care was included as a fundamental principle in the Code of Medical Ethics by the Federal Medical Council and, in 2011, Palliative Medicine was officially recognized as a medical specialty. A resolution addressing palliative care organization within the National Health System of Brazil (SUS - Sistema Único de Saúde) has been recently published.( However, significant impacts of this ordinance in medical practice have yet to be reported.

Likewise, research addressing palliative care and sedation in the hands of Brazilian professionals are scarce. The prevalence of palliative sedation is thought to range from 17% to 37%,( dyspnea, delirium and pain being the major reasons for indication.( Family-related issues stand out as a major hurdle to palliative sedation implementation.( Nonetheless, these data were extracted from studies with small sample size and focusing on patients or multidisciplinary teams in specialty center settings. Specific data regarding medical practice of palliative sedation is therefore lacking.

OBJECTIVE

To investigate the prevalence and frequency of palliative sedation use is the State of São Paulo, Brazil. Major motivations and hurdles to implementation of the technique and whether physicians living and working in São Paulo are trained in palliative care were also investigated.

METHODS

Experimental design

This article was written according to Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) recommendations.( An observational, cross-sectional epidemiological study based on data collected using an electronic questionnaire adapted from two previous studies,( and implemented via Google Forms. The questionnaire comprising 23 objective questions was distributed to a community of physicians from the State of São Paulo, between March and November 2017 (Annex 1).

Participants

Physicians living and working in the state of São Paulo, with at least one year of experience in clinical practice (sole inclusion criterion). Volunteers failing to complete the survey or providing duplicate responses were excluded. Prior to starting the survey (first page of the form), participants were informed of study details and filled out an Informed Consent Form.

Procedures

Participants were recruited via the Regional Medical Council of the State of São Paulo (CREMESP) registration. Three e-mail contact attempts, 15 days apart, were made to each of the 20,168 e-mail addresses obtained. Contact attempts to 32 medical societies, 2 associations and 2 academies requesting them to forward the questionnaire link to their members, or to provide access to the survey on their official websites, were also made.

Questionnaire

Participants answered a questionnaire comprising 23 objective questions online. Demographic data (sex, age, time in medical practice and specialty) were interrogated first. Palliative care and palliative sedation concepts were then introduced( and participants interrogated as to whether they were in favor of palliative sedation and considered the technique to be equivalent to euthanasia or end-of-life practice; whether palliative sedation was a well-established practice in their workplace; whether physical symptoms might impact psycho-existential symptoms; and whether they would indicate palliative sedation to treat non-physical symptoms.

The prevalence of palliative sedation use was also investigated. In order to minimize memory bias, some questions were limited to the 12 months prior to questionnaire completion,( such as prevalence of use during this time frame, major drivers, frequency of palliative sedation use, level of comfort regarding drug administration, palliative care-specific training and impact of family members on decision making regarding the use of palliative sedation. Physicians who had never used palliative sedation or had not used it over the last twelve months prior to questionnaire completion, were inquired about major reasons for not doing so.

Statistical analysis

Findings were summarized using descriptive statistics and frequency analysis. Statistical analyses were conducted using IBM® SPSS® Statistics version 23.

This study was conducted in compliance with Ethical Standards and Guidelines, with the approval of the Research Ethics Committee of Universidade São Francisco (number 1.964.009, CAAE: 65240217.4.0000.5514).

RESULTS

A total of 338 questionnaires were obtained out of 20,168 e-mails sent and contacts made with aforementioned institutions. Fourteen questionnaires were excluded due to duplicity (12) or incomplete fields (2). The final sample comprised 324 questionnaires selected for analysis.

Demographic data of volunteers are shown in table 1. The sample comprised 51% of male participants (n=165). Prevailing age ranged from 30 to 39 years (34%) and 44% of participants reported more than 16 years of professional experience. A total of 314 interviewees were specialist physicians (97%), and most were practicing internal medicine (n=167).

Table 1

Socio-professional profile of physicians with more than one year of experience

Sex
Male	165 (51)
Female	159 (49)
Age, years
<30	55 (17)
30-39	110 (34)
40-49	6 (20)
50-59	47 (19)
60-69	42 (13)
>70	7 (1)
Professional experience, years
1	19 (6)
2-5	7 (22)
6-10	4 (15)
11-16	45 (14)
>16	141 (44)
Specialist
Yes	314 (97)
No	10 (3)
Specialties
Internal Medicine	167 (53)
Surgery	60 (19)
Pediatrics	26 (8)
Psychiatry	17 (5)
Ginecology and Obstetrics	16 (5)
Family Medicine	10 (3)
Occupational Medicine	8 (3)
Anesthesiology	6 (2)
Others	4 (1)

Results expressed as n (%).

Most interviewees (99%) were in favor of palliative sedation practice and did not believe palliative sedation to be equivalent to euthanasia (312; 99%) or end-of-life practice (278; 83%). However, around 60% (n=195) believed palliative sedation not to be properly established at their place of work. All physicians believed physical symptoms to impact psycho-existential symptoms; still, 61% (n=198) of them would not indicate palliative sedation to patients with non-physical symptoms.

When inquired about the use of palliative sedation, 68% (n=221) reported having employed the technique as a treatment alternative for eligible patients. The prevalence of palliative sedation use over the course of the last 12 months prior to questionnaire completion was 48% (n=155). Palliative sedation was indicated primarily to alleviate suffering (n=97; 35%) (Figure 1) and 66% (n=103) of interviewees reported having used palliative sedation between one and six times during the year (Figure 2). Around 83% (n=129) of professionals reporting use of palliative sedation over the last 12 months felt comfortable or very comfortable about drug selection (Figure 3). However, only 26% (n=41) of professionals reporting use of palliative sedation declared having specific training in palliative care. Also, 95% (n=148) of physicians reported consulting or having consulted family members prior to the procedure, and 86% (n= 133) believed patient families may play a role in establishing the practice at healthcare settings.

Figure 1

Distribution of physicians with 1 or more years of experience according to reasons for palliative sedation practice

Figure 2

Distribution of physicians with 1 or more years of experience according to frequency of palliative sedation use

Figure 3

Distribution of physicians with 1 or more years of experience according to level of comfort about drug selection for palliative sedation

The major reason given for not using palliative sedation among those who had never used it or had not used it over the last 12 months was the lack of eligible patients (64% and 100%; n=66 and n=66, respectively). Not being aware of the procedure (n=35; 34%) and other, non-specified reasons (n=2; 2%) were other justifications given for never having used the technique.

DISCUSSION

High prevalence of palliative sedation use among physicians working in São Paulo was the major finding of this study. However, prevalence decreased when the analysis was limited to the last twelve months and frequency of use was relatively low. Only a minority of physicians had specific training in palliative care and the major reason for palliative sedation use was complaint of pain.

This sample comprised mostly male physicians (51%), physicians with more than 16 years of professional experience and physicians aged between 30 and 39 years. Also, 97% of participants are specialists. These findings are in keeping with data reported by CREMESP, in 2018: 55% of males among the 126,687 professionally active physicians working in the state of São Paulo, mean age of 45 years, 20.2 years of professional experience and 66% were specialists.

In spite of the subtle boundaries between palliative sedation and euthanasia reported in the literature and potential misunderstanding of both practices,( findings of this study suggest healthcare professionals participating in this survey were able to differentiate between them, a factor that may legitimate the use of palliative sedation in eligible patients. Similar findings have been reported elsewhere:( health professionals working in an oncologic palliative care hospital sector( and those working or having worked in specialized palliative care centers( were able to clearly distinguish between both terms, and referred cited ethics as the foundation supporting the practice of palliative sedation.

Interviewees in this sample believed physical symptoms to be associated with emotional symptoms. Still, findings of this study indicated most professionals would not use palliative sedation to treat patients suffering from psycho-existential pain. Increased indication of palliative sedation for treatment of psycho-existential symptoms on bioethical grounds has been reported.( However, its use for treatment of non-physical symptoms has also been contraindicated, since these are not always associated with imminent death.(

The prevalence of palliative sedation in this study was 68% overall and 48% when the analysis was limited to twelve months prior to data collection. These findings reflect literature data suggesting the prevalence of palliative sedation may range from 1% to 88%.( However, prevalence data in this study suggest wider use of palliative sedation compared to other studies with physicians working in São Paulo,( in which prevalence was 37% and 17%.( Differences between studies may have been due to different prevalence assessment methods, different geographical locations and different numbers of participants. This is therefore thought to be the first study to assess the true prevalence of palliative sedation use by medical professionals working in São Paulo.

Results of this study indicate that, in spite of relatively high prevalence of palliative sedation use, frequency of use is low, since most physicians used the technique up to six times during the year prior to data collection. These findings are supported by literature data revealing high numbers of patients seen by hospital teams or in palliative care units,( but few patients requiring palliative sedation over the course of in-hospital stay or treatment,( and a prevailing frequency of use of up to five times.( Nonetheless, direct comparisons regarding palliative sedation use prevalence and frequency data between this, Chater et al.,( and Lux et al.,( studies must be made with caution, since the latter studies involved palliative care specialists,( while this sample comprised medical professionals of several specialties, some of whom may not deal directly with terminal diseases.

Pain was the major cause for palliative sedation implementation in this sample (35%). Pain complaint by terminal patients or by those not truly amenable to cure appears to be a significant factor in palliative care, given pain was also the major driver of palliative sedation use in eligible patients in previous studies.( In contrast, lack of eligible patients was the major reason reported for not using palliative sedation over the last 12 months or for never having used it.

Studies have shown that decision about palliative sedation must be made together including the patient, family and healthcare team, or in an individualized manner.( In this study, 95% of interviewees reported consulting or having consulted patient families prior to starting the procedure, and 86% believed family members may influence in establishing the practice at healthcare settings. Likewise, according to 43% of interviewees in the study of Spineli et al., the opinion of family member may be the major hurdle for palliative sedation implementation.( Therefore, family decisions may interfere with palliative sedation practice and the relationship between families and multidisciplinary teams is vital to prevent suffering to those involved.(

As regards the level of comfort about drug use in palliative sedation, 83% of physicians reported feeling comfortable or very comfortable. However, only 26% of them sample had specific training in palliative care. These findings suggest poor technical background for provision of professional services in specific cases requiring palliative sedation, and may elicit related ethical debate, given specific academic training is a fundamental competence for qualified practice. According to Fonseca et al., lack of understanding may translate into malpractice, since the level of confidence of physicians is associated with their level of knowledge.( Low number of physicians with specific training in palliative care may be justified by the fact that palliative care was not a formal specialty till recently,( and has just been adopted by the National Health System (SUS).( The relevance of established protocols at organizations must be emphasized in order to prevent medical error,( indiscriminate use and higher health care costs.

In spite of potential contributions to increased understanding of palliative sedation in Brazil,( limitations of this study must be accounted for when interpreting and extrapolating findings. The sample was limited to the State of São Paulo, where medical services are more abundant and palliative care-related research may be more advanced compared to other areas of the country. Furthermore, low adherence to the questionnaire (324; 2%), in contrast with 69% adherence reported in previous questionnaire-based studies investigating palliative care,( may have failed to provide a representative sample of the São Paulo medical community. The fact that the questionnaire may have been completed solely by professionals inclined to contribute to palliative care research must be emphasized. Lack of incentives,( limited awareness of the topic( and non-anonymous online survey model may have contributed to low response rates.

CONCLUSION

The prevalence of palliative sedation use in this sample was high, primarily for pain relief. In contrast, frequency of palliative sedation use was low, particularly due to lack of eligible patients. Most participants practice in different medical fields and had no specific training in palliative care. Palliative care is nonetheless an emerging practice and further studies are needed before it can be fully understood.

INTRODUÇÃO

A manutenção da qualidade de vida do paciente com doença avançada e sintomas refratários( é um grande desafio para os profissionais da saúde.( Diante desse cenário, emergem estratégias, como a sedação paliativa, uma das técnicas dos cuidados paliativos que consiste na administração deliberada de fármacos a fim de reduzir o nível de consciência destes indivíduos e aliviar adequadamente um ou mais sintomas refratários.(

A sedação paliativa é utilizada, principalmente, para delirium hiperativo, dispneia, dor intensa intratável, sangramento e mioclonia incontroláveis,( sendo seu emprego consentido pelo paciente ou seu responsável. Dados da literatura mostram que a prevalência de utilização da sedação paliativa é de 1% a 88% entre os profissionais da saúde.( Esse amplo resultado poderia ser justificado por diferentes definições de sedação paliativa utilizadas nos estudos; diretrizes e culturas dos países em que a sedação paliativa é praticada;( entendimento dos sintomas refratários; experiência e o conforto dos profissionais de saúde;( local de aplicação da sedação paliativa; formas de avaliação da prevalência; e tipo de público entrevistado.(

Apesar de a sedação paliativa ser largamente utilizada para o tratamento dos sintomas físicos dos pacientes,( ainda existem inconsistências na literatura quanto ao seu emprego para os sintomas psicoexistenciais,( dada a dificuldade em diferenciar as respostas adequadas à doença e as psicopatologias, como a depressão. Além disso, tal técnica ainda representa um dilema terapêutico desafiador diante da eventual confusão existente entre sedação contínua profunda e eutanásia.( A sedação paliativa contínua profunda suprime a consciência da pessoa doente até a morte, e a intenção é de aliviar o sofrimento. Já a eutanásia é definida como o ato de acelerar a morte do paciente, por meio de drogas em doses letais, e tem a intenção deliberada de abreviar a vida do paciente para interromper o sofrimento.(

No Brasil, as discussões sobre essa técnica são recentes,( e não existem diretrizes específicas que abordem a indicação de sedação paliativa. Em 2009, o Conselho Federal de Medicina incluiu, no Código de Ética Médica, os cuidados paliativos como princípios fundamentais e, em 2011, formalizou a Medicina Paliativa como especialidade. Recentemente, foi publicada a resolução sobre a organização dos cuidados paliativos, no âmbito de Sistema Único de Saúde (SUS),( no entanto, ainda não foi observado impacto significativo desta portaria nas práticas médicas.

Da mesma forma, pesquisas científicas relativas aos cuidados paliativos e à sedação paliativa praticadas por profissionais brasileiros são escassas. Sugere-se que a prevalência de sedação paliativa varie entre 17% e 37%,( e as principais causas para sua utilização sejam a presença da dispneia, delirium e dor nos pacientes.( Ressalta-se que a principal barreira descrita para a implementação de sedação paliativa é a influência da família.( Tais pesquisas, porém, foram realizadas com um pequeno número amostral e centraram-se em pacientes ou equipes multidisciplinares de centros especializados, carecendo, ainda, de informações exclusivas a respeito da atuação médica frente a esta prática.

OBJETIVO

Verificar a prevalência e a frequência de utilização da sedação paliativa no Estado de São Paulo, Brasil, as principais motivações e barreiras encontradas para a implementação da técnica, e se os médicos paulistas possuem formação específica em cuidados paliativos.

MÉTODOS

Desenho experimental

Foram utilizadas as recomendações Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) para a redação deste artigo.( Trata-se de pesquisa epidemiológica observacional e transversal, realizada a partir de um questionário eletrônico adaptado de dois estudos anteriores,( e implementada pela plataforma Google Formulários. O questionário foi composto por 23 perguntas objetivas e distribuído para uma comunidade de médicos paulistas, entre março e dezembro de 2017 (Anexo 1).

Participantes

Participaram desta pesquisa médicos que trabalhavam e moravam no Estado de São Paulo. O único critério de inclusão para a pesquisa foi ser médico com pelo menos 1 ano de experiência na prática clínica. Os voluntários foram excluídos quando não completaram a pesquisa ou duplicaram as respostas. Antes de responder à pesquisa, na primeira página do formulário, os participantes foram informados dos detalhes do estudo e preencheram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Procedimentos

Os participantes foram recrutados por meio de registros do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (CREMESP). Foram realizadas três tentativas de envio para cada um dos 20.168 e-mails obtidos, com intervalo de 15 dias entre cada tentativa. Além disso, foi feita tentativa de contato com 32 sociedades médicas, 2 associações e 2 academias, solicitando que essas instituições encaminhassem o link do questionário para seus membros, ou disponibilizassem o acesso à pesquisa em seus sites oficiais.

Questionário

Os participantes responderam ao questionário com 23 questões objetivas em plataforma online. Inicialmente foram questionados quanto aos dados demográficos (sexo, idade, tempo de atuação e especialidade). Na sequência, os participantes foram apresentados aos conceitos de cuidados paliativos e sedação paliativa.( Todos os participantes foram perguntados se eram a favor da prática de sedação paliativa; se consideravam essa técnica equiparada à eutanásia e abreviação da vida; se a sedação paliativa estava bem institucionalizada no local de atuação profissional; se os sintomas físicos dos pacientes poderiam influenciar nos sintomas psicoexistenciais; e se fariam indicação de sedação paliativa para tratamento de sintomas não físicos.

Questionou-se também a prevalência de utilização de sedação paliativa. Para minimizar o viés de recordação, determinadas questões foram restritas ao período de 12 meses que antecederam a data de preenchimento do questionário,( tais como a prevalência de uso neste período, os principais motivadores, a frequência de utilização de sedação paliativa, o nível de conforto em relação à administração de fármacos, a formação específica em cuidados paliativos e a influência da família do paciente na decisão de utilizar sedação paliativa. Aos médicos que nunca empregaram sedação paliativa ou não usaram essa técnica no último ano em relação a data de preenchimento do questionário, foi perguntado o principal motivo para tal ação.

Análise estatística

Os resultados foram sumarizados por meio da estatística descritiva e análises de frequência. Todas as análises foram conduzidas no IBM® SPSS® Statistics versão 23.

A pesquisa foi realizada de acordo com as Normas e Diretrizes Éticas, tendo sido aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco (número 1.964.009, CAAE: 65240217.4.0000.5514).

RESULTADOS

Dos 20.168 e-mails enviados e dos contatos realizados com as instituições, obtiveram-se 338 questionários respondidos. Foram excluídos 14 questionários, 12 apresentaram duplicidade, e 2 estavam com campos incompletos, resultando em 324 questionários selecionados para análise.

A caracterização demográfica dos voluntários encontra-se disponível na tabela 1. Dentre os participantes, 51% eram do sexo masculino (n=165). A idade prevalente da amostra se encontrava entre 30 a 39 anos (34%), e 44% possuía mais de 16 anos de atuação profissional. Trezentos e catorze entrevistados eram especialistas em alguma área médica (97%) e, dentre as áreas médicas reportadas, houve predomínio da clínica médica (n=167).

Tabela 1

Características socioprofissionais dos médicos com 1 ano ou mais de atuação

Sexo
Masculino	165 (51)
Feminino	159 (49)
Idade, anos
<30	55 (17)
30-39	110 (34)
40-49	6 (20)
50-59	47 (19)
60-69	42 (13)
>70	7 (1)
Tempo de atuação, anos
1	19 (6)
2-5	7 (22)
6-10	4 (15)
11-16	45 (14)
>16	141 (44)
Especialista em área médica
Sim	314 (97)
Não	10 (3)
Especialidades
Clínica	167 (53)
Cirúrgica	60 (19)
Pediatria	26 (8)
Psiquiatria	17 (5)
Ginecologia e Obstetrícia	16 (5)
Medicina da Família	10 (3)
Medicina do Trabalho	8 (3)
Anestesiologia	6 (2)
Outros	4 (1)

Resultados expressos em n (%).

Dentre os entrevistados, 99% relataram que eram favoráveis à prática de sedação paliativa. A maioria dos médicos não acreditava que a sedação paliativa fosse equiparada com a eutanásia (312; 99%) ou que abreviasse a vida do paciente (278; 83%). Porém, cerca de 60% acreditavam que a sedação paliativa não estivesse bem institucionalizada no local onde atuavam (n=195). Todos os médicos acreditavam que os sintomas físicos influenciam em sintomas psicoexistenciais, mas 61% relataram que não indicariam a sedação paliativa para os pacientes com tais sintomas não físicos (n=198).

Quando perguntados sobre a utilização da sedação paliativa, 68% relataram já terem empregado essa técnica como opção de tratamento em pacientes elegíveis (n=221). Considerando apenas o período dos últimos 12 meses em relação à data de preenchimento do questionário, a prevalência de utilização da sedação paliativa foi de 48% (n=155). A principal causa reportada para a utilização da sedação paliativa foi proporcionar o alívio da dor do paciente (n=97; 35%) (Figura 1), e a 66% dos entrevistados relataram ter utilizado a sedação paliativa entre uma e seis vezes durante o ano (n=103) (Figura 2). Cerca de 83% dos profissionais que a usaram nos últimos 12 meses, sentiam-se confortáveis ou muito confortáveis com a seleção de drogas (n=129) (Figura 3). No entanto, apenas 26% dos profissionais que já utilizaram sedação paliativa relataram possuir formação específica em cuidados paliativos (n=41). Além disso, 95% dos médicos consultavam ou tinham consultado a família do paciente antes da realização do procedimento (n=148), e 86% acreditavam que esta podia influenciar na institucionalização da prática (n=133).

Figura 1

Distribuição de médicos com 1 ano ou mais de atuação ao responderem sobre as causas para a prática de sedação paliativa

Figura 2

Distribuição de médicos com 1 ano ou mais de atuação ao responderem sobre a frequência de utilização de sedação paliativa

Figura 3

Distribuição de médicos com 1 ano ou mais de atuação ao responderem sobre o nível de conforto em relação à seleção de drogas na prática em sedação paliativa

A principal razão reportada para a não utilização de sedação paliativa dentre aqueles que nunca usaram a técnica ou que não a usaram no período dos últimos 12 meses foi a ausência de pacientes elegíveis − 64% (n=66) e 100% (n=66), respectivamente. O desconhecimento do procedimento (n=35; 34%) e outras razões não especificadas (n=2; 2%) foram outras justificativas listadas para nunca terem utilizado esta técnica.

DISCUSSÃO

O principal achado deste estudo foi o de que a prevalência de utilização da sedação paliativa entre os médicos paulistas é alta. Porém, quando o período de análise foi restrito ao último ano, a prevalência caiu, e a frequência de uso foi relativamente baixa. Observou-se, também, que apenas uma minoria dos médicos possuía formação específica em cuidados paliativos, e a principal razão para o emprego da sedação paliativa era a presença de dor no paciente.

Nossa amostra foi caracterizada predominantemente por pessoas do sexo masculino (51%), por profissionais com mais de 16 anos de atuação, e com idade entre 30 e 39 anos. Além disso, 97% da amostra é especialista em alguma área da medicina. Tais resultados se assemelham aos dados disponibilizados pelo CREMESP, em 2018, segundo os quais 55% dos 126.687 médicos em atividade no Estado de São Paulo eram homens, com média de idade de 45 anos, e com 20,2 anos de tempo de formado, além de 66% possuírem especialidade em alguma área médica.

Apesar de a literatura sugerir que existem limites tênues na distinção entre sedação paliativa e eutanásia, e que pode existir ainda uma confusão no entendimento das duas práticas,( os resultados deste estudo indicaram que os profissionais da saúde participantes conseguem perceber diferenças entre ambas, fato este que poderia legitimar o uso da sedação paliativa em pacientes elegíveis. Resultados semelhantes foram observados anteriormente,( em que os profissionais da saúde que trabalham em um setor hospitalar de cuidados paliativos oncológicos,( bem como os profissionais que trabalham ou trabalharam em centros especializados de cuidados paliativos,( conseguem ter clara distinção entre os termos, tendo a ética como alicerce fundamental para o exercício da sedação paliativa.

Ainda que todos os entrevistados acreditem que os sintomas físicos influenciem nos sintomas emocionais, nossos resultados indicaram que a maioria dos profissionais não utilizaria a sedação paliativa para tratar pacientes com dor psicoexistencial. Enquanto alguns autores encontraram aumento na indicação de sedação paliativa para tratar sintomas psicoexistenciais, justificado pelos princípios bioéticos.( Outros autores, porém, contraindicam a sedação paliativa para sintomas não físicos, pois afirmam que nem sempre significa eminência de morte.(

A prevalência de sedação paliativa encontrada nesse estudo foi de 68%, quando considerado todo o histórico de atuação profissional dos voluntários, e de 48%, quando o período de utilização esteve restrito ao último ano. Tais resultados se encontram dentro do sugerido pela literatura, de que a prevalência de sedação paliativa pode variar entre 1% a 88%.( Por outro lado, nossos resultados sugerem maior uso da sedação paliativa em comparação aos demais estudos com profissionais paulistas,( que apontaram prevalência de 37% e 17%.( As diferenças entre os resultados poderiam ser justificadas pelos métodos utilizados em cada estudo para mensurar a prevalência de uso e pelos locais de realização, além do número de participantes. Desta forma, pelo melhor do nosso conhecimento, trata-se do primeiro estudo a acessar a real prevalência de utilização da sedação paliativa por profissionais médicos paulistas.

Nossos resultados indicaram que, apesar da prevalência de uso da sedação paliativa ser relativamente alta, sua utilização é pouco frequente, visto que a maioria dos médicos utilizou esta técnica por até seis vezes ao longo do último ano. A literatura corrobora esses achados, pois mostrou que o número de pacientes atendidos por equipes em hospitais ou em unidades de cuidados paliativos é alto,( mas poucos pacientes podem necessitar do emprego da sedação paliativa durante o período de internação ou de tratamento,( indicando que a frequência de uso da técnica, predominantemente, foi de até cinco vezes.( Por outro lado, as comparações diretas a respeito da prevalência e da frequência de uso da sedação paliativa entre nossos achados e os resultados de Chater et al.,( e de Lux et al.,( devem ser feitas com cautela. Ambos avaliaram especialistas na área dos cuidados paliativos,( e nossa amostra foi composta por profissionais médicos de diversas especialidades, de modo que alguns dos participantes podem não atuar diretamente com doenças que possam causar terminalidade.

A principal causa relatada para a implementação da sedação paliativa foi a dor do paciente (35%). A presença de dor no doente em fase terminal ou fora de possibilidades reais de cura parece ser um importante elemento para ser considerado durante os cuidados paliativos, visto que, a dor também foi o principal motivador para a utilização da sedação paliativa nos pacientes elegíveis em estudos anteriores.( Em contrapartida, a ausência de pacientes elegíveis foi o principal fator reportado para a não aplicação de sedação paliativa nos últimos 12 meses ou para nunca ter empregado essa técnica.

Estudos mostram que a decisão pela sedação paliativa deve ser tomada em conjunto entre paciente, família e equipe de saúde, ou de forma individualizada.( Dentre os entrevistados neste estudo, 95% consultam ou consultaram a família do paciente antes da realização do procedimento, e 86% acreditam que ela pode influenciar na institucionalização. Da mesma forma, para 43% dos entrevistados no estudo de Spineli et al., a opinião dos familiares pode ser a principal barreira para instituir a sedação paliativa,( de modo que, a decisão da família do paciente pode interferir na prática de sedação paliativa, e sua relação com a equipe multidisciplinar é imprescindível para evitar o sofrimento dos envolvidos.(

Quanto ao nível de conforto em relação à utilização de drogas na prática de sedação paliativa, 83% dos médicos relataram se sentirem confortáveis ou muito confortáveis. Por outro lado, apenas 26% dos médicos de nosso estudo possuíam formação teórica específica em cuidados paliativos. Estes resultados sugerem baixa preparação técnica para a atuação profissional em casos específicos que necessitem de sedação paliativa e podem trazer questionamentos éticos quanto essa prática, já que a formação específica serve como competência essencial para realização deste exercício qualificado. Fonseca et al., destacam que a falta de conhecimento pode alicerçar a má conduta, já que a segurança do médico está relacionada ao nível de conhecimento que possui.( A baixa quantidade de médicos com formação específica no tema neste estudo poderia ser justificada pela ausência de formalização quanto aos cuidados paliativos,( somada às recentes incorporações destas técnicas no SUS.( Desta forma, ressalta-se a importância de protocolos institucionalizados, evitando a possibilidade de erro médico,( sua utilização sem critério e maiores custos ao sistema de saúde.

Embora existam esforços para ampliar o entendimento da sedação paliativa no Brasil,( o presente estudo apresenta algumas limitações, que devem ser consideradas no momento de interpretar e extrapolar estes resultados. A amostra foi restrita ao estado de São Paulo, cuja atuação médica é mais concentrada, além de ser um local onde os estudos a respeito dos cuidados paliativos podem estar mais avançados em relação ao restante do país. Além disso, a baixa adesão ao questionário (324; 2%), contrapondo-se à adesão de 69% observada previamente em estudo que utilizou questionário para tratar do tema de cuidados paliativos,( não resulta, necessariamente, em uma amostra representativa da população médica atuante no estado de São Paulo. Destaca-se ainda que o questionário pode ter sido respondido somente por profissionais que estejam interessados em contribuir com os avanços das pesquisas científicas na área dos cuidados paliativos. Ademais, a ausência de incentivos,( a pouca sensibilização sobre o assunto,( ou o fato de ter sido uma pesquisa online, com identificação do participante, podem ter levado a uma diminuição na taxa de respostas.

CONCLUSÃO

A prevalência de utilização de sedação paliativa na amostra avaliada foi elevada, sendo empregada, na maioria das vezes, em situações de dor no paciente. Por outro lado, sua frequência de utilização foi baixa, principalmente pela ausência de pacientes elegíveis. Apesar da maioria dos participantes apresentarem atuações médicas distintas e não possuírem formação específica em cuidados paliativos, trata-se de uma prática emergente, e mais estudos ainda se fazem necessários para seu completo entendimento.

Palliative sedation questionnaire

Demographics

1) Gender:

( ) Female

( ) Male

2) Age:

( ) <30

( ) 30-39

( ) 40-49

( ) 50-59

( ) 60-69

( ) >70

3) State in which you currently practice:

( ) São Paulo

( ) Other

4) Medical specialty (more than one specialty accepted, ordered according to workload).

1.

2.

3.

5) Years in medical practice:

( ) 1 year

( ) 2 to 5

( ) 6 to 10

( ) 11 to 16

( ) >16 years

Palliative care

Definition: “Palliative care consists of assistance provided by a multidisciplinary team, aiming to improve the quality of life of patients and their families facing problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering, by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other physical, psychological, and spiritual symptoms” (Sepúlveda et al., 2002(21)).

6) How would you describe your practical experience with patients receiving palliative care at hospital?

( ) No practical experience

( ) Limited practical experience

( ) Moderate practical experience

( ) Wide practical experience

7) Are you trained in palliative care (undergraduate course, graduate course, other courses)?

( ) Yes

( ) No

Palliative sedation

Definition: “Deliberate administration of drugs that reduce the level of consciousness, with consent given by patient or guardian/person responsible, in order to properly relieve one or more refractory symptoms, in patients with advanced end-stage disease disease” (Kira, 2012;(4) Ventafridda, 1990(5)).”

8) Are you in favor of palliative sedation as a therapeutic alternative in clinical practice?

( ) No

( ) Yes

9) Have you ever used palliative sedation as a therapeutic alternative?

( ) No*

( ) Yes**

* If no, go to question 10:

**If yes, go to question 11:

10) Why have you not used palliative sedation? Tick all applicable alternatives.

( ) Lack of eligible patients

( ) Not familiar with the procedure

( ) Believe it offends ethical principles

( ) Do not believe in treatment efficacy

( ) Other

Note: After question 10, go to question 19.

11) How would you describe your practical experience with palliative sedation?

( ) No practical experience

( ) Limited practical experience

( ) Moderate practical experience

( ) Wide practical experience

12) Have you practiced palliative sedation in the last 12 months?

( ) Yes*

( ) No**

* If yes, go to question 13:

** If no, go to question 18:

13) Why have you practiced palliative sedation in the last 12 months? Tick all applicable alternatives.

( ) Availability of eligible patients

( ) Treatment efficacy

( ) Only feasible treatment

( ) To alleviate pain

( ) Others

14) How many times have you practiced palliative sedation in the last 12 months?

( ) 1-6

( ) 7-12

( ) 13-18

( ) 19-24

( ) >24

15) What is your level of comfort with drug selection when using palliative sedation?

( ) Very comfortable

( ) Fairly comfortable

( ) Comfortable

( ) Not comfortable

( ) Not comfortable at all

16) Do you consult the family prior to initiating palliate sedation?

( ) Yes

( ) No

17) Do you believe family members influence in establishing palliative sedation in healthcare settings?

( ) Yes

( ) No

Note: After this question, go to question 19.

18) Why have you not practiced palliative sedation in the last 12 months? Mark all applicable alternatives.

( ) Lack of eligible patients for the procedure

( ) Treatment inefficacy

( ) It was not the only feasible treatment

( ) Would not alleviate pain

( ) Others

Note: After this question, go to question 19.

19) Do you believe palliative sedation accelerate end of life of patients progressing to death?

( ) Yes

( ) No

20) Do you believe physical symptoms influence emotional/psychosocial symptoms?

( ) Yes

( ) No

21) Would you use/have you used palliative sedation in patients with psycho-existential suffering? (hoplessness, dependence and lack of self-care ability, fear, death anxiety and panic, desire to control the moment of death, isolation and lack of social support).

( ) Yes

( ) No

22) Do you believe palliative sedation to be equivalent to euthanasia?

( ) Yes

( ) No

23) Is palliative sedation a well-established practice in your workplace?

( ) Yes

( ) No

Questionário sedação paliativa

Estudo demográfico

1) Gênero:

( ) Feminino

( ) Masculino

2) Idade:

( ) <30

( ) 30-39

( ) 40-49

( ) 50-59

( ) 60-69

( ) >70

3) Em qual estado você atua no momento?

( ) São Paulo

( ) Outros

4) Especialidade médica (pode ser utilizada mais que uma especialidade, coloque na ordem de carga horaria).

1.

2.

3.

5) Quantos anos atua na área médica?

( ) 1 ano

( ) 2 a 5

( ) 6 a 10

( ) 11 a 16

( ) >16 anos

Cuidados paliativos

Definição: “Cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais” (Sepúlveda et al., 2002(21)).

6) Qual é a sua experiência prática com pacientes que recebem cuidados paliativos no hospital?

( ) Nenhuma experiência prática

( ) Pouca experiência prática

( ) Experiência prática moderada

( ) Muita experiência prática

7) Você possui formação em cuidados paliativos (graduação, pós graduação, cursos)?

( ) Sim

( ) Não

Sedação paliativa

Definição: “É a administração deliberada de fármacos que reduzem o nível de consciência, com o consentimento do paciente ou de seu responsável, que tem como objetivo aliviar adequadamente um ou mais sintomas refratários em pacientes com doença avançada terminal” (Kira, 2012;(4) Ventafridda et al., 1990(5)).

8) Você é a favor da prática clínica de sedação paliativa como opção terapêutica?

( ) Não

( ) Sim

9) Você já utilizou sedação paliativa como opção de tratamento?

( ) Não*

( ) Sim**

* Em caso negativo, é direcionado para a pergunta 10:

**Em caso afirmativo, é direcionado para a pergunta 11:

10) Por que você não utilizou sedação paliativa? Marque todas que se apliquem.

( ) Não havia pacientes elegíveis

( ) Não conhece o procedimento

( ) Acredita que fere os princípios éticos

( ) Não acredita na eficácia do tratamento

( ) Outro

Obs: Após esta pergunta, vá para a pergunta 19.

11) Qual a sua experiência prática no uso de sedação paliativa?

( ) Nenhuma experiência prática

( ) Pouca experiência prática

( ) Experiência prática moderada

( ) Muita experiência prática

12) Você implementou a sedação paliativa nos últimos 12 meses?

( ) Sim*

( ) Não**

* Em caso afirmativo, vá para a pergunta 13:

**Em caso negativo, vá para a pergunta 18:

13) Porque você implementou a sedação paliativa nos últimos 12 meses? Marque todas que se apliquem.

( ) Havia pacientes elegíveis para o procedimento

( ) Eficácia do tratamento

( ) Único tratamento viável

( ) Proporcionar o alívio da dor

( ) Outros

14) Quantas vezes nos últimos 12 meses, você implementou a sedação paliativa?

( ) 1-6

( ) 7-12

( ) 13-18

( ) 19-24

( ) >24

15) O quão confortável você se sente com a seleção das drogas quando utiliza a sedação paliativa?

( ) Muito confortável

( ) Um pouco confortável

( ) Confortável

( ) Nem um pouco confortável

( ) Nada confortável

16) Você consulta a família antes de instituir a sedação paliativa?

( ) Sim

( ) Não

17) Você acredita que a família influencia na institucionalização da sedação paliativa?

( ) Sim

( ) Não

Obs: Após esta pergunta, vá para a pergunta 19.

18) Porque você não implementou a sedação paliativa nos últimos 12 meses? Marque todas que se apliquem.

( ) Não havia pacientes elegíveis para o procedimento

( ) Ineficácia do tratamento

( ) Não era o único tratamento viável

( ) Não iria proporcionar o alívio da dor

( ) Outros

Obs: Após esta pergunta, vá para a pergunta 19.

19) Você acredita que o uso de sedação paliativa abrevia a vida do paciente em processo de morte?

( ) Sim

( ) Não

20) Você acredita que os sintomas físicos influenciam nos sintomas emocionais/psicossociais?

( ) Sim

( ) Não

21) Você faria/fez uso da sedação paliativa em pacientes com sofrimento psicoexistencial? (desesperança, dependência e inabilidade para o autocuidado, medo, ansiedade e pânico da morte, desejo de controlar o momento da morte, isolamento e ausência de suporte social).

( ) Sim

( ) Não

22) Você acredita que a sedação paliativa é equiparada a eutanásia?

( ) Sim

( ) Não

23) No seu meio médico atual, a sedação paliativa está bem institucionalizada?

( ) Sim

( ) Não