[Quality of Care for People with Home Mechanical Ventilation in Germany: A Scoping Review].

BACKGROUND: Outpatient intensive care for people with long-term mechanical ventilation is a rapidly growing area with a wide range of care demands. The aim of this Scoping Review is to present the current state of research on the quality of care for people with home mechanical ventilation in Germany and to identify research gaps.
METHODS: Based on predefined inclusion criteria, 4 databases were searched for publications dealing with the care of people with home ventilation in Germany. The method of "data driven thematic analysis" led the data extraction and analysis. Distinction was made between research and expert opinion.
RESULTS: The search resulted in 493 matches of which 68 publications were included in the this study: two guidelines (3%), 45 (66%) research papers and 21 (31%) expert opinions. The following topics were identified: Organization and control of ventilation (n=43; 63%), nursing (n=23; 34%), medical (n=39; 57%), therapeutic (n=7; 10%) and assistive technologies care (n=24; 35%), as well as the perspective of people with home mechanical ventilation and their relatives (n=33; 49%) and other topics (n=13; 19%).
CONCLUSION: Although the debate on the quality of care for people living with home mechanical ventilation is conducted broadly, studies focusing on individual care demands, autonomy and participation depending on the living situation or on the role of specific health professionals within the interprofessional team are missing. The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution-NonDerivative-NonCommercial-License, permitting copying and reproduction so long as the original work is given appropriate credit. Contents may not be used for commercial purposes, or adapted, remixed, transformed or built upon. (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

Einleitung

In Deutschland ist in den letzten Jahren eine starke Zunahme aufwendiger häuslicher Intensivpflege, insbesondere für außerklinische Beatmung zu beobachten 1 2 . Im Jahr 2005 lag die Anzahl außerklinisch beatmeter Personen noch bei ca. 5000 Fällen 3 . Auf Abrechnungsdaten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) basierende Hochrechnungen aus dem Jahr 2018 zeigen jedoch, dass allein die Anzahl invasiv beatmeter Personen auf 15 000 gestiegen ist 1 . Die Anzahl nicht-invasiv beatmeter Personen wird noch deutlich höher geschätzt. Eine genaue Prävalenz ist aufgrund fehlender Daten derzeit nicht ermittelbar 4 .

Die Gruppe der Personen mit außerklinischer Beatmung ist dabei stark heterogen, insbesondere im Hinblick auf den Grad der Beeinträchtigung und das damit verbundene Ausmaß an Pflegebedürftigkeit 2 5 . Die größte Gruppe der nicht-invasiv beatmeten Personen stellen Menschen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) dar, während eine invasive Beatmung v. a. bei neuromuskulären Erkrankungen (NMD), Tetraplegie oder thorakal-restriktiven Lungenerkrankungen zum Einsatz kommt 5 .

Durch die Zunahme der außerklinischen Beatmung ist auch der Markt mit entsprechenden Versorgungsangeboten stark angewachsen 6 . Außerklinisch beatmete Menschen können in einer spezialisierten stationären Pflegeeinrichtung, einer ambulant betreuten Intensiv-Wohngemeinschaft (Intensiv-WG) oder zu Hause durch einen Intensivpflegedienst oder eine Assistenzbetreuung versorgt werden 5 . Während die Finanzierung der außerklinischen Intensivpflege im stationären Bereich im Rahmen des SGB XI über die Pflegeversicherung und einen Eigenanteil geregelt ist, erfolgt die kostenintensivere Pflege im außerstationären Bereich auf Grundlage der Regelungen des SGB V §37 ausschließlich über die Krankenkassen ohne Eigenanteil 7 .

Insbesondere in der außerstationären Intensivversorgung führen die mit der Versorgungsform in Beziehung stehenden finanziellen Fehlanreize, aber auch strukturelle Versorgungsdefizite, ein Mangel an Fachkräften und das Nicht-Ausschöpfen von Weaningpotentialen zu einer Fehlversorgung beatmeter Menschen 7 . Der im Zuge des Gesetzgebungsverfahrens zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) verstärkt geführte Qualitätsdiskurs betont die Sicherstellung einer bedarfsgerechten, nach aktuellen medizinisch-pflegerischen Standards geregelten Versorgung 4 7 , die gleichzeitig im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention das Selbstbestimmungsrecht beatmeter Menschen gewährleistet 8 .

Der vorliegende Scoping Review verfolgt daher das Ziel, den aktuellen Forschungsstand zur Qualität der Versorgung beatmeter Menschen in der außerstationären Intensivpflege in Deutschland darzustellen und Forschungslücken aufzudecken.

Methodik

Um einen breiten Überblick über das Themenfeld und die vorhandene Evidenz zur Versorgungssituation außerstationär beatmeter Menschen zu erhalten, wurde ein Scoping Review durchgeführt 9 10 11 . Struktur und Aufbau der Publikation orientieren sich an den Vorgaben des PRISMA Statement für Scoping Reviews 12 .

Suchstrategie

Die systematische Literaturrecherche wurde im Oktober 2019 in den Datenbanken MEDLINE via PubMed, CINAHL via EBSCO, LIVIVO und bibnet.org durchgeführt. Um relevante Studien zu identifizieren, wurden die gewählten Suchbegriffe entsprechend der verschiedenen Suchoberflächen angepasst ( Tab. 1 ). Die Suchstrategie wurde breit angelegt, um alle Treffer zum Thema Versorgung außerklinisch beatmeter Menschen in Deutschland prüfen zu können.

Tab. 1 Ein- und Ausschlusskriterien.

	Einschluss	Ausschluss
Population	Beatmete Personen mit einer chronisch respiratorischen Insuffizienz und Personen, die in deren Versorgung involviert sind	Kinder- und Jugendliche (unter 18 Jahren)
Setting	Außerstationäre Versorgung d. h. eigene Häuslichkeit oder Intensiv-WG, Überleitung und außerklinische Versorgung sofern nicht näher spezifiziert	Stationäre Versorgung d. h. Klinik, Intensivstation, Rehabilitation, Früh-Rehabilitation und Pflegeheime
Kontext	Deutschland (inklusive Europa, wenn Deutschland explizit mit abgebildet wird)	Nicht Deutschland
Thema	Qualität der Versorgung beatmeter Personen (siehe Themenbereiche 1–6)	Keinerlei Bezug zu den definierten Versorgungsthemen
Publikationsjahr		Publikationen vor 2009
Publikationstyp		Pressebericht, Editorial, Letter, Comment, Interview, Poster, Fortbildungen, Konferenzbände und -beiträge, Werbung

Die Handsuche fokussierte auf bisher nicht eingeschlossene Projekte zur Versorgung außerstationär beatmeter Menschen. Sie wurde über die Literaturlisten der eingeschlossenen Publikationen geleitet und durch eine Suche bei Google Scholar vertieft. Die Literaturverwaltung sowie die Suche nach Duplikaten wurde mit dem Programm Citavi, Version 6.3 durchgeführt.

Studienauswahl

Die Ein- und Ausschlusskriterien der Publikationen sind in Tab. 2 beschrieben. Um das zu untersuchende Kernkonzept ‚außerstationäre Versorgung von beatmeten Personen‘ klar zu definieren und die Studien inhaltlich zu strukturieren, wurden die verschiedenen Versorgungsbereiche thematisch gegliedert. Von einer Relevanz für die Qualität der außerstationären Versorgung wurde ausgegangen, wenn mindestens einer der folgenden Themenbereiche adressiert war:

Tab. 2 Genutzte Literaturdatenbanken und Suchbegriffe.

Literaturdatenbank	Suchwörter
MEDLINE via PubMed	(home[All Fields] AND („respiration, artificial“[MeSH Terms] OR („respiration“[All Fields] AND „artificial“[All Fields]) OR „artificial respiration“[All Fields] OR („mechanical“[All Fields] AND „ventilation“[All Fields]) OR „mechanical ventilation“[All Fields])) AND („germany“[MeSH Terms] OR „germany“[All Fields])
CINAHL via EBSCO	(All Fields: „home N3 mechanical N3 ventilation“ ) AND (All Fields: german*)
LIVIVO 1	(home mechanical ventilation) [Open Search] AND Germany [Open Search]
Bibnet.org	Schlagwort: „Heimbeatmung“ ODER Schlagwort: „Außerklinische Beatmung“

MeSH =Medical Subject Headings (Schlagwortregister der National Library of Medicine). Exklusive: AGRICOLA, AGRIS, BVL (Verbraucherschutz und Lebensmittelsicherheit), ehemaliges SSG Küsten- und Hochseefischerei, ELFIS, FLI (Tiergesundheit), IPB (Pflanzenbiochemie), IPK Gatersleben (Kulturpflanzen), JKI (Kulturpflanzen), Johann Heinrich von Thünen – Institut (TI), MEDLINE, Veterinärmedizinische Sammlung TiHO.

Pflegerische Versorgung

Medizinische Versorgung

Therapeutische Versorgung

Hilfsmittelversorgung

Versorgung aus Sicht beatmeter Personen und ihrer Angehörigen

Weitere versorgungsrelevante Themen

Das Abstract- und Volltext-Screening wurde von 2 Forschenden (LG, HK) parallel durchgeführt. Unsicherheiten wurden im Team diskutiert und abgestimmt.

Datenextraktion und Synthese

Die Merkmale der eingeschlossenen Publikationen wurden ebenfalls von 2 Forschenden (LG, HK) parallel extrahiert, verglichen und konsentiert. Die vorgenommene Synthese kann der Methode der „data-driven thematic analysis“ zugeordnet werden 13 . Bei dieser Vorgehensweise werden prominente Themen aus der zu analysierenden Literatur identifiziert, thematisch strukturiert und auf einer höheren Ebene zusammengefasst 13 . Von den eingeschlossenen Publikationen wurden zudem die Merkmale Autorin/Autor, Erscheinungsjahr, Population, Setting und Publikationstyp bzw. Studiendesign extrahiert. Die Evidenz der Publikationen wurde nach dem „National Service Framework (NSF) for Long Term Neurological Conditions (LTNC)“ kategorisiert 14 . Das NSF bietet die Möglichkeit, Evidenz differenziert nach Forschung und Expertenmeinungen darzustellen. Es eignet sich deshalb zur Sichtung von Literatur inmitten einer großen Heterogenität von inkludierten Studiendesigns 15 .

Ergebnisse

Recherche und Studienauswahl

Die Recherchen in den Datenbanken wurden im Oktober und November 2019 durchgeführt. Die Suche ergab insgesamt 493 Treffer. Nach dem Entfernen von 18 Duplikaten wurden 475 Treffer in die Vorauswahl aufgenommen. Im Titel und Abstract Screening-Prozess wurden 375 Treffer ausgeschlossen, darunter fast die Hälfte (n=183) aufgrund des Publikationsjahres (< 2009). Insgesamt wurden 100 Volltexte auf ihre Eignung überprüft. 40 Volltexte wurden ausgeschlossen, 21 davon aufgrund des Publikationstyps. Über eine ergänzende Handsuche konnten weitere 8 Publikationen identifiziert werden, so dass insgesamt Erkenntnisse aus 68 Volltexten extrahiert wurden. Die Studienauswahl ist in Abb. 1 dargestellt.

Abb. 1

Studienauswahl (PRISMA Flow Chart nach Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG, The PRISMA Group (2009). Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses: The PRISMA Statement. PLoS Med 6 (7): e1000097. doi:10.1371/journal.pmed1000097).

Charakteristika der eingeschlossenen Publikationen

Alle eingeschlossenen Publikationen (n=68) wurden in deutscher oder englischer Sprache verfasst. Der Großteil der Publikationen wurde in den Jahren 2015 bis 2019 veröffentlicht (n=51; 75%). In den Publikationen wurden die Settings außerklinische Versorgung (n=33; 49%), Überleitung, Nachsorge und Kontrolle (n= 11; 16%), außerstationäre Versorgung (n=8; 12%), eigene Häuslichkeit (n=13; 19%) oder Intensiv-WG (n=3; 4%) beschrieben. Die Mehrzahl der Publikationen beschreibt eine Population, die sowohl invasiv als auch nicht-invasiv beatmet wird (n=35; 52%), gefolgt von ausschließlich invasiv beatmeten Personen (n=19; 28%) oder ausschließlich nicht-invasiv beatmeten Personen (n=14; 21%).

Die Evidenz der eingeschlossenen Publikationen ist in Tab. 3 dargestellt. Von den 68 eingeschlossenen Publikationen konnten zwei Drittel (n=45) der forschungsbasierten Evidenz zugeordnet werden. Der expertenbasierten Evidenz konnten 21 Publikationen zugeordnet werden. Zudem wurden 2 Leitlinien eingeschlossen: Die S2k-Leitlinie „Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz – Revision 2017“ 5 und die S2k-Leitlinie „Prolongiertes Weaning“, die mit der Revision von 2019 ersetzt wurde 16 .

Tab. 3 Evidenz der eingeschlossenen Publikationen adaptiert nach der NSF Typologie 14.

Forschungsbasierte Evidenz	n	(%)
Primärforschung
P1 Primärforschung Quantitativ	19	(27,9)
P2 Primärforschung Qualitativ	10	(14,7)
P3 Primärforschung Mixed Methods	2	(2,9)
Sekundärforschung
S1 Metaanalysen existierender Datenanalysen	0	0
S2 Sekundäranalyse existierender Daten	2	(2,9)
Review-basierte Evidenz
R1 Systematische Reviews	2	(2,9)
R2 Narrative oder Zusammenfassende Reviews	8	(11,8)
R2+P2	1	(1,5)
S2+R2	1	(1,5)
Forschungsbasierte Evidenz Gesamt	45	(66,2)
Expertenbasierte Evidenz	n	(%)
E1 Expertise von Betroffenen oder Angehörigen	0	0
E2 Expertise von Gesundheitsfachkräften	18	(26,5)
E1+E2	3	(4,4)
Expertenbasierte Evidenz Gesamt	21	(30,9)
Leitlinienbasierte Evidenz	n	(%)
L-S3 Evidenz- und Konsensbasierte Leitlinie	0	0
L-S2e Evidenzbasierte Leitlinie	0	0
L-S2k Konsensbasierte Leitlinie	2	(2,9)
L-S1 Handlungsempfehlungen von Expertengruppen	0	0
Leitlinienbasierte Evidenz Gesamt	2	(2,9)

Versorgungsthemen

Nachfolgend werden die Versorgungsthemen beschrieben. Die zugehörigen Subthemen sind in Tab. 4 dargestellt.

Tab. 4 Beschreibung der Versorgungsthemen in den eingeschlossenen Publikationen (N=66; exklusive Leitlinien).

Versorgungsthemen und Subthemen	Forschungsbasierte Evidenz		Expertenbasierte Evidenz
	n	Referenzen (n=45)	n	Referenzen (n=21)
Organisation und Steuerung der außerklinischen Beatmung
Initiierung der außerklinischen Beatmung und Überleitungsmanagement	9	17 19 21 24 25 26 57 58 59	15	4 7 18 27 28 29 48 49 55 60 61 62 63 64 65 66
Versorgungsstruktur, Versorgungssteuerung und Schnittstellenmanagement im interprofessionellen Team	9	19 20 21 22 23 26 44 51 67	10	4 7 18 27 28 29 30 55 56 61
Anbindung an ein Weaningzentrum, regelmäßige Kontrollen und Überprüfung des Weaningpotentials	15	2 17 19 22 23 24 25 26 31 37 50 67 68 69 70	8	6 7 18 28 60 62 63 65
Qualität und Transparenz	9	19 20 21 22 23 24 26 46 51	1	7
2. Pflegerische Versorgung
Professionelle pflegerische Versorgung	12	20 21 24 26 31 32 33 34 36 47 50 51	5	28 49 62 63 71
Assistive Versorgung	0	0	2	62 63
Kommunikation/Interaktion/Beziehung	6	20 33 34 35 36 51	0	0
Pflegerische Qualifikation/Fort- und Weiterbildung	5	20 24 32 33 51	3	28 62 72
3. Medizinische Versorgung
Beatmungstherapie bei nicht-invasiver Beatmung	11	37 40 42 43 44 45 59 64 73 74 75	2	6 65
Medizinische Outcome-Parameter: Körperliche Konstitution, Mortalität, Langzeitüberleben und Schlafqualität	13	2 37 38 39 40 41 42 56 58 59 64 73 74	1	66
Management von Notfällen und Komplikationen	7	24 39 46 51 56 57 58	2	63 72
Ambulante (fach-)ärztliche Versorgung und Hausbesuche	11	20 21 26 31 44 47 50 51 58 67 68	4	28 30 62 63
Stationäre Einweisungen, Behandlungen und Kontrollen	3	2 25 47	0	0
Ärztliche Qualifikation/Fort- und Weiterbildungen	0	0	2	28 62
4. Therapeutische Versorgung
Heilmittelverordnungen	2	21 47	0	0
Atmungstherapie	1	44	1	30
Multimodales Therapiekonzept: Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie	2	26 31	0	0
5. Hilfsmittelversorgung
Individueller Hilfsmittelbedarf und Hilfsmittelverordnungen	6	21 26 31 44 47 50	3	61 62 63
Beatmungsgeräte, Zubehör, und technische Ausstattung	5	31 43 45 50 53	4	62 63 71 76
Interfaces/Beatmungsmasken (Nasal, Full-Face, Oro-Nasal)	4	40 43 44 45	0	0
Beatmungsgeräteeinstellung, -parameter und -modus	6	25 40 41 42 64 75	3	62 71 72
Hilfsmittelberatung/-training/-sicherheit	3	20 44 53	3	29 61 72
6. Versorgung aus Sicht beatmeter Personen und Angehöriger
Selbstbestimmung, Wünsche und Bedürfnisse	8	20 21 31 36 51 52 53 77	6	18 30 48 49 63 65
Lebensqualität	13	26 31 40 42 44 50 51 53 57 59 60 68 74	5	30 65 66 76 78
Soziale Kontakte/Teilhabe/Inklusion	3	31 52 77	2	30 49
Sicherheit/Technikabhängigkeit	8	26 32 34 35 36 51 52 77	4	29 63 72 76
Pflegende Angehörige/Beratung und Schulung von Angehörigen/Belastung von Angehörigen	6	32 33 35 36 47 51	0	0
Kommunikation/Interaktion/Beziehung	5	33 34 35 52 77	1	29
Wohnsituation	8	20 21 31 32 36 39 50 51	2	30 48
7. Weitere Themen
Telemedizin/Telemonitoring	4	26 44 53 54	3	4 55 76
Finanzierung	3	47 51 56	1	6
Hygiene	2	46 51	0	0

Organisation und Steuerung der außerklinischen Beatmung

Die Organisation und Steuerung der außerklinischen Beatmung wird in über der Hälfte der eingeschlossenen Publikationen thematisiert (n=43; 63%) und mit 4 Subthemen ( Tab. 4 ) konkretisiert.

In Deutschland werden etwa 40% der Patientinnen/Patienten eines Weaningzentrums mit einer dauerhaften Beatmung in die außerklinische Versorgung entlassen 17 . Die Überleitung in die außerklinische Beatmung, die nachgeschalteten Versorgungsstrukturen und deren Mindestanforderungen an eine ordnungsgemäße Durchführung sind in der S2k-Leitlinie definiert 5 18 .

Die tatsächlich vorhandenen Versorgungsstrukturen werden jedoch von Expertinnen/Experten vielseitig bemängelt 4 7 18 . Lehmann et al. beschreiben in ihrer qualitativen Studie die Realität des Überleitungsprozesses als unstrukturiert, intransparent und für die Patientinnen/Patienten mit hohen Risiken verbunden 19 . Regionale Versorgungsangebote werden als undurchsichtig bezeichnet, zudem mangelt es an übergeordneten Steuerungsinitiativen und Fachkräften 20 21 22 23 .

Ein weiterer Kritikpunkt ist, dass Weaningpotentiale weder ausgeschöpft noch regelmäßig überprüft werden 7 17 24 25 . In einer Studie von Dellweg et al. waren nur 43% der 812 Patientinnen/Patienten an ein Weaningzentrum angebunden 24 . Insgesamt wird eine Erhöhung der Transparenz zur Sicherstellung der Versorgungsqualität gefordert 7 20 24 26 .

Das Pilotprojekt „Bea@home“ bietet erste Lösungsansätze. Hierbei wurden evidenzbasierte Qualitätsindikatoren für die Überleitung in die außerklinische Beatmung entwickelt 13 . Empfehlungen für ein effizientes Schnittstellenmanagement betonen außerdem die Bedeutung des Case Managements zur Koordination aller beteiligten Personen und Prozesse 27 28 29 30 .

Pflegerische Versorgung

Die Qualität der pflegerischen Versorgung wird bei einem Drittel der eingeschlossenen Publikationen thematisiert (n=23; 34%). Dabei konnten 4 Subthemen ( Tab. 4 ) identifiziert werden.

Die professionelle pflegerische Versorgung außerklinisch beatmeter Menschen erfordert ein hohes Maß an Verantwortung und beinhaltet, neben der Durchführung der Grund- und Behandlungspflege, Maßnahmen zur Unterstützung und Begleitung der Patientinnen/Patienten in ihrem Alltag 5 .

Huttmann et al. stellten in ihrer Studie mit 25 außerklinisch beatmeten Patientinnen/Patienten fest, dass fast 80% der Befragten mit ihrer pflegerischen Versorgung zufrieden sind 31 . Eine Studie mit insgesamt 37 Pflegediensten kommt zu dem Schluss, dass bei einzelnen Anbietern Standards zu spezifischen pflegerischen Maßnahmen fehlen, die Organisationsformen der Pflegedienste jedoch insgesamt den Empfehlungen der S2k-Leitlinie entsprechen 24 .

Die von der S2k-Leitlinie geforderten Ausbildungsstrukturen, die neben der staatlichen Anerkennung der Pflegefachpersonen eine Zusatzqualifikation im Beatmungsbereich fordern 5 , sind erkennbar 24 . Dennoch werden eine fehlende Qualifikation der Pflegefachpersonen und die daraus resultierenden Risikosituationen häufig bemängelt 20 32 33 34 35 .

Pflegewissenschaftliche Studien betonen die Bedeutung einer partnerschaftlichen Grundhaltung für eine gelingende Kommunikation und Interaktion zwischen Patientinnen/Patienten und Pflegenden sowie die Wichtigkeit der Einhaltung von Grenzen und klaren Rollen 20 33 36 . Darauf basierend wird eine Vereinheitlichung der Qualifizierungsangebote mit klaren gesetzlichen Vorgaben gefordert 21 .

Medizinische Versorgung

Über die Hälfte der eingeschlossenen Publikationen thematisiert die medizinische Versorgung (n=39; 57%) in 6 verschiedenen Subthemen ( Tab. 4 ).

Studien im außerklinischen Bereich untersuchen dabei häufig medizinische Outcomes wie das Langzeitüberleben 37 38 39 40 oder die Schlafqualität 41 42 . Einige Studien beschäftigen sich speziell mit den Vorteilen der nicht-invasiven Beatmungstherapie 42 43 44 45 . In einer Studie mit 206 Ärzten aus 8 europäischen Ländern werden eine Verringerung der Krankenhauseinweisungen, eine Verbesserung der Lebensqualität und eine Erleichterung der Atemnot als wichtigste Vorteile der nicht-invasiven Beatmung bei COPD im außerklinischen Bereich berichtet 44 .

Bei stationären Behandlungen außerklinisch beatmeter Patientinnen/Patienten konnte zwischen 2006 und 2016 eine deutliche Zunahme der Behandlungen (von 24 845 auf 86 117) bei einer gleichzeitigen Abnahme der Krankenhausmortalität (von 13 auf 6%) festgestellt werden 2 . Während die Häufigkeit von Notfallsituationen das Überleben beeinflusst 39 , wirken sich regelmäßige Schulungen und Prüfungen positiv auf das Hygiene- und Notfallmanagement von ambulanten Intensivpflegediensten aus 46 .

Obwohl die ambulante medizinische Behandlung durch Ärztinnen/Ärzten mit Erfahrung auf dem Gebiet der außerklinischen Beatmung erfolgen sollte 5 , halten Expertinnen/Experten die fachärztliche Versorgung für verbesserungswürdig 28 . Zudem finden stationäre und ambulante Kontrollen nur selten statt 24 25 . Im Modellprojekt „Praxis für außerklinische Beatmung“ koordinieren ein Pneumologe und eine Atmungstherapeutin die Versorgung außerklinisch beatmeter Patientinnen/Patienten mit dem Ziel, die medizinische Versorgungssituation zu verbessern 30 .

Therapeutische Versorgung

Zur therapeutischen Versorgung konnten 3 Subthemen ( Tab. 4 ) und 7 eingeschlossene Publikationen (10%) identifiziert werden.

Die S2k-Leitlinie empfiehlt ein multimodales Therapiekonzept bestehend aus Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie, wobei die Therapeutinnen/Therapeuten über Erfahrungen mit beatmeten Personen und/oder eine entsprechenden Zusatzqualifikation verfügen sollen 5 .

In ihrer gesundheitsökonomischen Analyse zeigen Lehmann et al., dass von 29 eingeschlossenen Patientinnen/Patienten 26 Physiotherapie erhalten, während je 16 Patientinnen/Patienten Logopädie und/oder Ergotherapie erhalten 47 . Bedeutsam in diesem Versorgungsfeld ist auch die Atmungstherapie 5 30 . Nach Huttmann et al. sind je nach Therapieform 60–90% der beatmeten Patientinnen/Patienten zufrieden mit ihrer therapeutischen Behandlung 31 .

Hilfsmittelversorgung

Ein Drittel der eingeschlossenen Publikationen (n=24; 35%) thematisiert Aspekte der Hilfsmittelversorgung, die sich in 5 Subthemen ( Tab. 4 ) untergliedern lassen.

Geräteprovider sind für die Ersteinweisung zum Umgang mit dem Beatmungsgerät verantwortlich und primäre Ansprechpersonen bei technischen Problemen 5 . Neben einem Beatmungsgerät werden außerklinisch beatmete Patientinnen/Patienten in der Regel mit zahlreichen anderen Hilfsmitteln versorgt, die individuell angepasst und unmittelbar zur Verfügung stehen müssen 5 26 47 . Die Hilfsmittelberatung stellt dabei ein wesentliches Element der Hilfsmittelsicherheit dar 20 und wird im Modellprojekt „Familiale Pflege unter den Bedingungen der G-DRG“ von Pflegetrainerinnen/Pflegetrainern der beteiligten Kliniken in den ersten 6 Wochen nach Entlassung durchgeführt 29 .

Eine gesundheitsökonomische Analyse zeigt, dass neben beatmungsspezifischen Hilfsmitteln insbesondere Pflegebetten, Spezialmatratzen, Kommunikationshilfen und Elektro-, Aktiv- oder Passivrollstühle in Anspruch genommen werden 47 . In einer Studie zur Lebensqualität bei außerstationärer Beatmung schwanken die Angaben der 25 inkludierten Patientinnen/Patienten in ihrer Zufriedenheit mit den jeweiligen Hilfsmitteln zwischen 95–30% (persönliche Hygiene=95%, Absaugung=90%, Mobilisation=65%, Kommunikation=30%) 31 .

Studien im Bereich der technischen Ausstattung von Beatmungsgeräten, Interfaces oder Geräteeinstellungen untersuchen beispielsweise die Vorteile verschiedener Beatmungsmasken (Nasal, Full-Face, Oro-Nasal) bei nicht-invasiver Beatmung 36 37 38 . Masefield et al. beschreiben in ihrer Studie Einstellungen und Präferenzen von beatmeten (n=687) und betreuenden (n=100) Personen zur Ausstattung von Beatmungsgeräten in der außerklinischen Versorgung 39 .

Versorgung aus Sicht beatmeter Personen und ihrer Angehörigen

Eine wesentliche Perspektive stellt die Versorgung aus Sicht beatmeter Personen und ihrer Angehörigen dar. Fast die Hälfte (n=33; 49%) der eingeschlossenen Publikationen beschäftigen sich mit mindestens einem der 7 identifizierten Subthemen (siehe Tab. 4 ).

Die außerklinische Beatmung soll neben der Erfüllung der medizinischen Erfordernisse den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen entsprechen 5 . Themen wie Selbstbestimmung und Lebensqualität spielen eine wichtige Rolle in verschiedenen Expertenberichten 30 48 49 und Studien 31 50 . Huttmann et al. zeigten in ihrer Studie mit 25 invasiv beatmeten Patientinnen/Patienten, dass Lebensqualität und Lebenszufriedenheit nach erfolglosem Weaning stark beeinträchtigt sind 27 . Im Vergleich vom Leben in der eigenen Häuslichkeit zum Leben in einer Pflegeeinrichtung konnten keine Unterschiede in der Lebensqualität festgestellt werden 49 . Eine Pilotstudie beschreibt das Setting Intensiv-WG als sinnvolle Ergänzung zu bestehenden Versorgungsformen, allerdings bestehe der Bedarf, die medizinisch-pflegerische Versorgung zu standardisieren 51 .

Einige Expertenberichte beschreiben anschaulich, wie die Pflege sozialer Kontakte, Teilhabe und Inklusion trotz Beatmung verwirklicht werden können 30 49 . Die Bedeutung der pflegerischen Qualifikation sowie eine partnerschaftliche Grundhaltung der Pflegenden wurde in verschiedenen Studien als entscheidend für eine erfolgreiche Beziehung zwischen Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Pflegenden betont 20 32 33 34 35 52 . Im Rahmen der SHAPE-Studie wurde festgestellt, dass eine Vernachlässigung von Kommunikation, Interaktion und Beziehung das Entstehen von Risikosituationen begünstigt 20 32 33 34 35 36 . Insbesondere in der häuslichen Versorgung ist die Zusammenarbeit mit den Angehörigen sowie deren Beratung und Schulung bedeutsam, da diese eine tragende Rolle in der Versorgung einnehmen 35 36 .

Weitere versorgungsrelevante Themen

3 weitere Subthemen ( Tab. 4 ) konnten in 13 (19%) der eingeschlossenen Publikationen identifiziert werden. Die Subthemen beinhalten die Telemedizin und das Telemonitoring 26 53 54 55 , die Finanzierung 47 51 56 sowie das Thema Hygiene 46 51 .

Diskussion

Der vorliegende Scoping Review bietet einen systematisch erfassten Überblick zum Forschungsstand der Qualität der Versorgung beatmeter Menschen in der außerstationären Intensivpflege in Deutschland. Unterteilt in 7 verschiedene Versorgungsthemen konnten Kernthemen herausgearbeitet und Forschungsdesiderate aufgedeckt werden. Die identifizierten Subkategorien, die häufig miteinander interagieren, verdeutlichen die Komplexität der Versorgung beatmeter Menschen in der außerstationären Intensivpflege.

Insgesamt konnten 68 Publikationen zu 7 Versorgungsthemen identifiziert werden, die ein breites Spektrum an Expertenwissen und forschungsbasierter Evidenz präsentieren. Dabei wird das Setting der außerstationären Versorgung mit den Bereichen eigene Häuslichkeit und Intensiv-WG nur in etwa einem Drittel der eingeschlossenen Publikationen explizit untersucht. Die auffällig hohe Publikationsdichte zur Versorgung beatmeter Personen in den letzten 5 Jahren korreliert mit den zunehmenden Fallzahlen in der außerklinischen Beatmung 2 7 .

Zur Organisation und Steuerung der außerklinischen Beatmung lässt sich zusammenfassen, dass Weaningpotentiale nicht ausgeschöpft werden 17 , die Wege in die verschiedenen Versorgungsformen hochgradig zufallsabhängig und risikoreich sind 19 und Patientinnen/Patienten poststationär nur selten an ein Weaningzentrum angebunden sind 24 . Einzelne Initiativen wie das Modellprojekt „Bea@home“ versuchen die bestehenden Probleme in der Versorgungspraxis anzugehen 26 .

Studien zur Qualität der pflegerischen Versorgung fokussieren die Wahrnehmung der Rolle der Pflegenden sowie deren Verhältnis zu Angehörigen und Patientinnen/Patienten 36 . Dabei werden auch Fragen zum Sicherheitsempfinden und zu Risikosituationen in der außerklinischen Intensivpflege behandelt 32 33 34 35 . Herauszustellen ist hier die Erkenntnis, dass viele der risikobehafteten Situationen aus einer mangelnden Qualifikation der Pflegenden sowie aus Schwierigkeiten in der Kommunikation und Interaktion zwischen den Beteiligten resultieren 33 34 .

Publikationen zur Qualität der medizinischen Versorgung zeigen, dass die Strukturen der ärztlichen Versorgung nur oftmals defizitär und nicht bedarfsgerecht sind 24 25 . Außerdem weist die fachärztliche Versorgung, die ambulante Kontrollen und Nachsorge umfassen sollte, erhebliche strukturelle Schwächen auf 28 . Im Zuge der zunehmenden Urbanisierung und großen flächendeckenden Versorgungslücken im ländlichen Raum 21 wird der Einsatz von telemedizinischen Lösungen als zukunftsweisend gehandelt 26 53 54 55 .

Studien zur Qualität der Versorgung von Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie konnten nicht identifiziert werden. Die Klärung von Zuständigkeiten hinsichtlich der Einweisung und Wartung sowie die Verfügbarkeit und Bereitstellung von Hilfsmitteln im Allgemeinen stellen zentrale Aspekte der Frage nach der Qualität der Hilfsmittelversorgung dar 5 26 47 , werden jedoch ebenfalls selten untersucht.

Expertenberichte zur Qualität der Versorgung aus Sicht beatmeter Personen und Angehöriger beschäftigen sich mit Themen wie Selbstbestimmung, Lebensqualität, Inklusion und Teilhabe 27 30 48 49 . Die Bedeutung pflegerischer Qualifikationen und Kompetenzen wird mehrfach als entscheidend für eine gelungene Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten, aber auch für das Sicherheitsempfinden von beatmeten Menschen und ihren Angehörigen beschrieben 20 32 33 34 35 .

Die Ergebnisse unseres Scoping Reviews zeigen Handlungsfelder für weitere Studien auf. In Anbetracht divergierender Angaben zu Prävalenzen scheint eine Ist-Analyse der derzeitigen Versorgung von beatmeten Personen anhand von Routinedaten angezeigt. Außerdem sollten prä- und poststationäre Schnittstellenproblematiken stärker in den Blick genommen werden, um Optimierungsbedarfe konkret benennen zu können. Ein bisher kaum untersuchter Bereich ist die Schnittstellenproblematik in der notärztlichen Versorgung. Die ambulante ärztliche, therapeutische und pflegerische Versorgung bedarf neben einer Beschreibung der tatsächlichen Versorgungssituation einer multiperspektivischen Darstellung mit dem Ziel, Hindernisse und Förderfaktoren für eine gelingende Versorgungspraxis zu identifizieren. Aus Perspektive der beatmeten Personen und Angehörigen sind Fragestellungen zu Selbstbestimmung und Teilhabe in Abhängigkeit individueller Wohn- und Versorgungsformen offen. Neben klar definierten Versorgungsstandards werden außerdem Instrumente zur Qualitätsmessung benötigt.

Limitationen und Stärken

Unsere Ergebnisse basieren auf einer breit angelegten Suchstrategie mit geringen Limitationen, durchgeführt in 4 Datenbanken und ergänzt durch eine Handsuche, mit dem Ziel, alle relevanten Versorgungsbereiche abzudecken. Des Weiteren wurde sowohl die Studienauswahl als auch die Datenextraktion von 2 unabhängigen Forschenden durchgeführt. Um der Heterogenität der eingeschlossenen Studiendesigns gerecht zu werden, fand unter Anwendung der NSF Typologie eine möglichst breite Differenzierung zwischen forschungs- und expertenbasierter Evidenz statt 14 15 .

Unsere Ergebnisse unterliegen auch Limitationen, die sich unter Umständen durch die geografische Eingrenzung auf die Versorgungssituation in Deutschland ergeben. Obwohl dies nicht Gegenstand unserer Forschungsfrage war, könnten auch internationale Studien übertragbare Ergebnisse für die Versorgungssituation in Deutschland beinhalten.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisse verdeutlichen, dass der Qualitätsdiskurs zur Versorgung von beatmeten Personen in der außerklinischen Intensivpflege breit geführt wird, einzelne Versorgungsbereiche aber noch wenig untersucht sind. Wichtige Konstrukte wie Teilhabe und Selbstbestimmung in Abhängigkeit der Wohnform, die konkreten Aufgaben einzelner ‚Health Professionals‘ und deren Rolle im interprofessionellen Team müssen noch differenzierter untersucht werden. Insbesondere im außerstationären Bereich fehlen Informationen darüber, welche Versorgungsleistungen tatsächlich erbracht werden und inwiefern diese bedarfsgerecht, wirksam und wirtschaftlich sind. Es müssen Optimierungspotentiale identifiziert werden, um daraus sinnvolle Handlungsempfehlungen für eine gelingende Versorgungspraxis ableiten zu können. Dieser Scoping Review eröffnet einige Ansatzpunkte für zukünftige Forschungsprojekte zur Qualität der Versorgung beatmeter Menschen in der außerstationären Intensivpflege in Deutschland.

Förderung

Die dieser Übersichtsarbeit zugrunde liegende Studie „OVER-BEAS – Optimierung der Versorgung beatmeter Patienten in der außerstationären Intensivpflege“ ist aus Mitteln des Innovationsfonds zur Förderung von Versorgungsforschung (§ 92a Abs. 2 Satz 1 SGB V) gefördert. Das Förderkennzeichen lautet: 01VSF17008.