[Motives and perceptions of family care for dependent elderly].

OBJECTIVE: To identify and analyze the motives that lead people to take care of a dependent relative and their perceptions of the care situation.
DESIGN: Phenomenological qualitative study. LOCATION: The study was conducted in the Jaén-Norte Sanitary District, during 2013 and 2014. PARTICIPANTS: A total of 13 primary caregivers of dependent elderly relatives with a minimum experience of one year in care participated, selected by intentional sampling.
METHOD: Discourse analysis of 13 in-depth interviews considering the semantic and pragmatic content and field notes. Triangulation was performed in the analysis to favor the credibility of the study.
RESULTS: The motives for caring for a dependent relative are:'Familism','Material gains' and'Social pressure'. In turn, the'Familism' include 7 dimensions/motives:'Family obligation','Affection to the person taken care of','Return the received','Well-being of the person taken care of','Respect to the decision of the person taken care of','Agreement','Habit'. When the main motive to take care of is the'Family obligation', the'Material gains' or the'Social pressure' caregivers do not manifest positive perceptions for caring, and vice versa.
CONCLUSION: This study has identified that'Familism','Material gains' and'Social pressure' are reasons why people care for a dependent relative in our sociocultural environment, as well as the relationship with the perception of the care situation. This will facilitate the identification of caregivers with greater predisposition to suffer negative consequences for caring and the development of interventions aimed at the prevention of such consequences.

Introducción

España es el país de la Unión Europea con más esperanza de vida y se prevé que las personas mayores de 65 años representen el 38,7% de toda la población en 2061. Se estima que el 83% de la atención que reciben las personas mayores dependientes en España se produce en el contexto familiar, validando el «modelo de cuidados mediterráneo o familista», propio de los países del Sur de Europa y países hispanos.

Asumir el cuidado de un familiar mayor dependiente puede afectar a la salud de la persona cuidadora. Las altas demandas que supone dicho cuidado se relacionan con mayores niveles de sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión9, 10. Estas consecuencias negativas del cuidado se ven moduladas por la evaluación que las personas cuidadoras efectúan de la realidad, desde su percepción de la situación y su cultura, de manera que el mencionado cuidado puede tener tanto repercusiones positivas como negativas en la salud emocional de las personas cuidadoras.

Los motivos por los que una persona decide cuidar a un familiar mayor dependiente están influidos por normas socioculturales y afectan directamente a las consecuencias del cuidado16, 17. Por ello, la identificación de dichos motivos puede ser importante para la detección precoz y prevención de las consecuencias negativas del cuidado que están relacionadas con ellos.

Diversos motivos han sido identificados por estudios previos, destacando la obligación, el familismo, la reciprocidad y el afecto. También los relacionados con la tradición, la presión social, la compensación financiera y la percepción de falta de alternativas.

No obstante, los estudios disponibles identifican motivos para cuidar de forma poco exhaustiva y parcial, bien porque se consideren como motivos principales dimensiones aisladas de los mismos o porque se hayan recogido a través de cuestionarios que limitan las respuestas a opciones preestablecidas. Por tanto, se hace necesario el abordaje desde una perspectiva cualitativa de la identificación de los distintos motivos que pueden llevar a una persona a cuidar de un familiar mayor, especialmente en nuestro entorno debido a la escasez de estudios sobre motivos para el cuidado y la fuerte influencia de los aspectos socioculturales en los motivos para cuidar.

En este sentido, el presente estudio pretende identificar y analizar los motivos que llevan a las personas a asumir el cuidado de un familiar mayor dependiente y sus percepciones de la situación de cuidado.

Participantes y métodos

Recolección de datos y técnicas de generación

Se ha optado por un diseño cualitativo de carácter fenomenológico por su utilidad en la comprensión e interpretación de las experiencias y significados de las personas cuidadoras ante la asunción del cuidado de un familiar dependiente.

Como método de recogida de información se utilizó la entrevista en profundidad, con un guion de preguntas abiertas previamente consensuado entre el equipo investigador que abordaban temas relacionados con el momento de dedicarse al cuidado del familiar dependiente, los motivos para cuidar, los cuidados diarios, la implicación y la preparación para los mismos, el apoyo recibido (formal y familiar), la relación afectiva con la persona cuidada y otros familiares y los sentimientos derivados de la dedicación al cuidado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio de las personas participantes en el estudio por 2 personas expertas en entrevista en profundidad. Dichas entrevistas, cuya duración media fue de 60 minutos, fueron grabadas en audio, garantizando la confidencialidad y previo informe y consentimiento informado de cada participante. La recogida de la información se llevó a cabo entre noviembre de 2013 y febrero de 2014.

Muestra y participantes

La población a estudio eran las personas cuidadoras familiares de mayores dependientes que llevaran más de un año cuidando a su familiar, por lo que las personas participantes debían cumplir estos criterios básicos. La selección de las mismas se realizó mediante un muestreo intencional atendiendo a edad, sexo, relación de parentesco, nivel socioeconómico, nivel de instrucción, actividad laboral y residencia. Esto permitió maximizar la heterogeneidad del fenómeno de estudio y que los casos elegidos proporcionaran la mayor riqueza de información posible. Para la identificación y selección de las personas participantes nos apoyamos en el censo de personas cuidadoras del Distrito Sanitario Jaén-Norte, lo que nos proporcionó información sobre sus características. El contacto con las personas cuidadoras seleccionadas fue realizado por la enfermera gestora de casos del Distrito Sanitario Jaén-Norte, que confirmó la participación en el estudio y acordó lugar y hora para la realización de la entrevista. El muestreo, la recogida de la información y el análisis de la misma se realizó de manera simultánea y finalizó cuando se consiguió la saturación de la información de las categorías que emergieron durante el análisis. A pesar de que finalmente se entrevistaron a 13 personas cuidadoras familiares (descritas en la tabla 1), su perfil homogéneo, similar al de las personas cuidadoras familiares de nuestro entorno sociocultural, facilitó la saturación de la información y la posibilidad de que los resultados fuesen transferibles.

Tabla 1

Descripción de las personas cuidadoras participantes

Género	Edad	Parentesco	Estudios	Actividad laboral	Residencia	Percepción nivel socioeconómico	Ámbito
Hombre (C1)	70	Hijo	Primarios	Jubilado (cocinero)	En común	Bajo	Rural
Mujer (C2)	41	Nuera	Formación profesional	Peluquera (inactiva)	Casa comunicada	Medio	Rural
Mujer (C3)	52	Nuera	Primarios	Agricultora (inactiva)	En común	Medio	Rural
Hombre (C4)	47	Esposo	Primarios	Jubilado (impresor)	En común	Medio	Rural
Mujer (C5)	33	Hija	Primarios (sin título)	Ama de casa	En común	Medio	Rural
Mujer (C6)	48	Hija	Primarios	Limpiadora hospital	En común	Medio	Urbano
Mujer (C7)	72	Esposa	Sin estudios	Ama de casa	En común	Bajo	Urbano
Mujer (C8)	70	Esposa	Sin estudios	Jubilada (agricultora)	En común	Medio	Rural
Mujer (C9)	31	Hija adoptiva	Universitarios	Maestra inactiva	En común	Medio	Rural
Hombre (C10)	65	Hijo	Formación profesional	Jubilado (mecánico)	Diferente (pero va a dormir periódicamente)	Bajo	Urbano
Hombre (C11)	78	Esposo	Primarios (sin título)	Jubilado (representante)	En común	Bajo	Rural
Mujer (C12)	48	Hija	Secundarios	Ama de casa	En común	Medio	Rural
Mujer (C13)	68	Esposa	Sin estudios	Ama de casa	En común	Medio	Rural

Análisis

Se realizó la transcripción literal de las entrevistas en profundidad, integrando las notas de campo. Posteriormente se realizó un análisis del discurso a nivel semántico y pragmático. Inicialmente se llevaron a cabo varias lecturas del contenido manifiesto, a la vez que se fueron codificando los discursos relacionados (considerando el significado de los mismos para las personas participantes y su contexto). Se continuó agrupando y relacionando los códigos análogos (subcategorías) en categorías. Todo el proceso de análisis se realizó con la ayuda del programa informático Nvivo 8. Para favorecer la credibilidad del estudio, la información fue analizada de forma independiente por 3 miembros del equipo investigador, llegando a una clasificación independiente de los motivos del cuidado familiar a mayores dependientes. El proceso de análisis y triangulación se detalla en la tabla 2.

Tabla 2

Proceso de análisis de la información y triangulación

Lectura del contenido manifiesto (semántico) y consideración del contenido latente (pragmático) de las entrevistas transcritas en las que también se integraron las notas de campo (texto de campo y texto de investigación)Codificación y categorización de las entrevistas considerando las Reglas de la categorización26. Este proceso fue llevado a cabo independientemente por 3 personas del equipo investigador que propusieron sus clasificaciones de motivosPuesta en común y consenso para la elaboración de una lista unificada de motivosRecodificación de todos los discursos referentes a cada motivo en función de la lista previamente consensuadaEvaluación del nivel de convergencia y disonancia entre los 3 investigadores para aclarar las interpretaciones de los resultadosConsenso de los discursos que justifican cada uno de los motivos identificados

Resultados y discusión

Del análisis de la información se constató que los motivos para cuidar a un familiar mayor dependiente pivotan en 3 ejes principales: el «familismo», las «ganancias materiales» y la «presión social».

A continuación se explican los 3 motivos centrales identificados y sus dimensiones. Presentamos en primer lugar los motivos más comunes entre las personas cuidadoras participantes en el presente estudio. También se expone la percepción de las personas cuidadoras sobre la situación de cuidado y su relación con los motivos para cuidar. Se detallan los discursos que sustentan cada motivo en la tabla 3, y las categorías que tienen que ver con la percepción de la situación de cuidado y los discursos que lo sustentan en la tabla 4. En la figura 1 se muestra el esquema de categorías y subcategorías y su relación con la percepción de la situación de cuidado.

Tabla 3

Categorías de motivos para el cuidado familiar y discursos asociados

Categorías	Discursos
1	Familismo
1.1	Obligación familiar	«…y yo pues qué voy a hacer si es mi suegra la madre de mi marido yo no sería capaz de… pero en fin| las cosas vienen así y tienes que|…» C2«Yo estoy cumpliendo con mi obligación porque hay muchísimas personas que abandonan también; que dicen: “bueno, pues yo ya no puedo con esto y aquí te quedas” o la meten en una residencia y se liberan de ese padecimiento. Pero hay otros que están dando el callo hasta la última gota ¿eh? Y yo pues… he pensado que mientras yo pueda, yo cuidaré a mi mujer» C11
1.2	Afecto a la persona cuidada	«He dejado todo por ella y vivo aquí por ella… porque me casé enamorado y lo haces con amor y cariño hacia esa persona» C4«Yo lo estoy haciendo por cariño, por cariño hacia ellos ¿no? ya está, por nada más» C6
1.3	Devolver lo recibido	«Ellos han cuidado de mí… me siento más en el deber de cuidarla y de darles todo lo que necesiten y de estar con ellos… Lo mismo que ellos han hecho contigo antes» C9«Se lo doy porque ella me ha dado tanto a mí que ahora le estoy devolviendo lo mucho que ella me ha dado a mí» C4
1.4	Bienestar de la persona cuidada	«Cuando me dijeron que si lo bajaba al hogar de… del jubilado, digo no porque él es muy recto y a lo mejor allí él no va a tener la cosa la confianza que ha tenido conmigo» C13«Y yo para mí eso vamos me siento muy bien haciéndolo así y que ellos estén bien» C6
1.5	Respeto a la decisión de la persona cuidada	«Le propusieron que se marchara al centro de día y dijo que él no se marchaba… y ha dicho él que no que no sale de casa» C7«¡Para mí no es problema que te los lleves a una residencia! ¡El problema va a ser para ellos, porque ellos no querían, no han querido nunca!» C9
1.6	Compromiso	«Mi marido y yo estamos aquí porque en mi tarea se quedó que teníamos que cuidarlos» C9«Mi madre me dijo a mí a solas que ella quería morir en su casa y en su cama y entonces pues yo le dije que no se preocupara… me cueste lo que me cueste es una promesa que yo le hice a mi madre hace muchos años entonces me mantengo» C10
1.7	Hábito	«Desde que me casé estoy con ella… que no ha sido de golpe decir ¡que me la he traído de su casa aquí que hubiera sido entonces diferente…!» C3«Porque prácticamente desde que yo tengo uso de razón, siempre he estado cuidándola, porque mi madre siempre ha estado delicada, muy delicada» C12
2	Ganancias materiales	«Lo que pasa es que, claro, yo ya vivo aquí y… y todos vivimos de aquí entre el sueldo de mi marido y lo que ella cobra, pues se puede mantener la familia entera» C9«El dinero sirve para, lo primero para comer nosotros, segundo para los gastos que tiene la casa» C1«Por lo tanto esto (la prestación económica de la Ley de la Dependencia) sí ayuda, porque a mí por ejemplo me ayuda a pagar el alquiler» C4
3	Presión social	«En los pueblos siempre hay quien critique…, yo puedo llevar la cabeza muy alta» C13«No me gustaría (que la gente dijera): “cucha como tiene a la abuela esto y lo otro”… yo creo que no pueden hablar mal de… de mi, ninguno» C3«Nosotros lo hacemos bien con mi marido y lo sabe todo el mundo porque eso lo sabe todo el mundo…» C8

Tabla 4

Categorías sobre la percepción de la situación de cuidado

Satisfacción	«Elegiría cuidar porque te queda la satisfacción» C12«Me encuentro yo con más satisfacción de decir pues hoy ha comido bien… me quedo yo satisfecha de que le he dado su pastilla, eso es una satisfacción mía» C13«¡Oy! yo me siento bien dándoles cariño a ellos, yo me siento bien, me siento a gusto entonces yo pienso que eso es lo mejor» C6«Llega un momento que te acuestas y dices, estoy satisfecho, aunque estoy hecho polvo la verdad» C10
Dar sentido vida/dignificar	«Porque te levantas para eso (cuidar). A mí sí me ha servido mucho y de valorarte a ti misma, cuando puedes hacer las cosas, te valoras más... Pero a mí sí me ha servido para dignificarme y valorarme» C9«Me ayuda a mejorar como persona, a ser más humana… hasta cierto punto atenderlos en lo que lo necesitan, te ayuda a mejorar como persona yo pienso que sí a ser más humano sobre todo» C6
Gratitud de la persona cuidada	«Es muy gratificante, cuando te dicen: “Gracias por estar aquí”… Eso es lo que te da más fuerzas, lo que te empuja para seguir y ya lo que venga te da igual» C9
Reconocimiento social	«Lo que a un cuidador le mueve es el tema psicológico… y para eso es muy importante el reconocimiento. Si viene alguien de fuera y te dice que lo estás haciendo bien, te resucita, te da muchísimas fuerzas para seguir» C9«Por lo menos… si yo… estoy haciendo una cosa y es beneficio para todos… pues quiero que se den cuenta de que… Y se dan… ¡Mis hermanos se dan cuenta de lo que estoy haciendo!» C12

Figura 1

Motivos para el cuidado familiar de personas mayores dependientes.

Familismo

El familismo es un constructo multidimensional definido como intensa identificación y apego y fuertes sentimientos de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre los miembros de la familia. Se ha constatado que dependiendo de la dimensión del familismo que impulse el cuidado familiar se producen consecuencias positivas o negativas en la salud emocional de las personas cuidadoras19, 34. Hemos detectado que la satisfacción y realización personal aparecen cuando predominan unas dimensiones frente a otras. En estudios en los que no se han tenido en cuenta las distintas dimensiones del familismo, los resultados han sido contradictorios35, 36. Se identifican 7 subcategorías no excluyentes relacionadas con el familismo:

Obligación familiar

El parentesco con la persona cuidada contribuye al sentimiento de responsabilidad y obligación para cuidar. En hijos/as y cónyuges se justifica el cuidado por la relación de consanguineidad; las nueras que participaron en el presente estudio justificaron el cuidado principalmente atendiendo a este motivo. Algunos autores hacen referencia a la «obligación familiar» como deber filial y sentido de la obligación. Este motivo ha sido relacionado con dimensiones del familismo que acentúa la angustia de las personas cuidadoras a través de su influencia en los pensamientos disfuncionales. De hecho, en nuestro estudio, cuando predomina este motivo (C1, C2, C3, C4, C7, C11) no aparecen manifestaciones de satisfacción. Sin embargo, cuando este motivo no es el principal, es decir, la mayor parte del discurso hace referencia a otros motivos, surgen algunas referencias a la satisfacción (C10, C12, C13). Cuando se cuida por otros motivos, las expresiones de satisfacción y realización personal son más numerosas (C6 y C9). Este es un motivo identificado en varios estudios realizados con personas cuidadoras de diversas culturas.

Afecto a la persona cuidada

Algunas personas participantes atribuyen al afecto por su familiar su principal motivo para cuidar, especialmente cónyuges e hijos/as (C6 y C9). En estos casos, son frecuentes las expresiones de satisfacción por el cuidado del familiar. Este motivo ha sido señalado por numerosos estudios realizados en contextos tan distintos como Turquía y Taiwán y con diferentes perfiles de personas cuidadoras.

Devolver lo recibido

Uno de los argumentos comunes para justificar el cuidado hace referencia a la necesidad de devolver el cuidado recibido en las primeras etapas del ciclo vital. También es común en otros contextos donde distintos autores lo han relacionado con la reciprocidad20, 40. En nuestro estudio adquiere especial protagonismo en los casos de hijos/as (C5 y C10), incluso cuando no existe una relación biológica (como en el caso de una hija adoptiva, C9). En todas las personas cuidadoras este motivo acompaña al «afecto a la persona cuidada».

Bienestar de la persona cuidada

La preocupación por el bienestar físico y/o emocional de la persona cuidada es expresada por los diferentes perfiles de personas entrevistadas (C3, C6 y C13). Este motivo no ha sido identificado expresamente en estudios previos. En nuestro estudio suele acompañar a cuidar por «devolver lo recibido» (en C3 y C13) y «afecto a la persona cuidada» (en C3, C6 y C13).

Respeto a la decisión de la persona cuidada

Las personas cuidadoras familiares utilizan como argumentación para justificar el cuidado el cumplir con los deseos de la persona cuidada. Este motivo no ha sido identificado en la literatura revisada, quizá porque se ha asociado con el componente afectivo. En nuestro estudio, por un lado, este motivo acompaña al cuidado por «afecto a la persona cuidada» y por «devolver lo recibido», en cuyos casos se expresan numerosas muestras de satisfacción personal por cuidar (C9). Sin embargo, en los casos en que este motivo aparece junto con el de «obligación familiar» no se manifiestan ningún tipo de percepciones positivas relacionadas con la situación de cuidado (C3 y C7).

Compromiso

Este motivo se produce cuando se ha llevado a cabo un acuerdo explícito previo de encargarse del cuidado en el futuro entre la persona cuidadora y la persona cuidada. Esta dimensión del familismo se acompaña del cuidado por «respeto a la decisión de la persona cuidada» (C9, C10). Aparece junto con el cuidado por «afecto a la persona cuidada» y «devolver lo recibido» y con referencias a la satisfacción y realización personal. El «pacto/compromiso» no se encuentra identificado por estudios previos en nuestro entorno ni en otros contextos culturales.

Hábito

En algunos casos la decisión de cuidar no ha sido un acto premeditado, sino que se ve abocado a ello a consecuencia de las circunstancias familiares. Es interesante observar que son solo las cuidadoras mujeres (C2, C3, C12) las que justifican el hecho de cuidar basándose en la costumbre y el hábito, posiblemente debido a que mayoritariamente es la mujer la que se encarga del cuidado familiar en nuestro medio. En las personas que hacen referencia a este motivo cuidan también por «obligación familiar» y, por lo tanto, los discursos referentes a la satisfacción y realización personal son escasos o nulos. En otros estudios se ha relacionado este motivo con el hecho de actuar según los modelos culturales de cuidado familiar.

Ganancia material

En el discurso de las personas cuidadoras se justifica que la ayuda material constituye un elemento que favorece la decisión de cuidar. En el caso de un cuidador hijo divorciado (C1) y 2 esposas de edad avanzada (C7 y C8) es el motivo principal del cuidado acompañado de la «obligación familiar», junto con el «bienestar de la persona cuidada» (en C7) y «afecto a la persona cuidada» (en C8), sin manifestaciones de satisfacción personal por cuidar en ninguno de los casos. En las demás personas cuidadoras se hace referencia a las ganancias materiales como motivo que acompaña a otros más predominantes. Llama la atención que cuanto más protagonismo adquiere este motivo en las personas cuidadoras, las muestras de satisfacción y realización personal disminuyen (C2). En la literatura se identifican ganancias materiales en forma de compensación financiera, promesas de herencia y/o dependencia socioeconómica.

Presión social

En los discursos de las personas cuidadoras se pone de manifiesto el impacto que tiene la presión social sobre la decisión de asumir el cuidado. Este motivo aparece especialmente en el caso de mujeres cuidadoras (esposas [C5, C8, C13] y nueras [C2, C3]). Es llamativo que este no aparezca en el caso de hombres, lo que puede estar relacionado con los condicionantes de género que hacen que el hombre no se vea expuesto tan directamente a la presión social de cuidar, ya que en nuestro entorno es reconocido el cuidado familiar como femenino. La presión social en mujeres es identificada también como motivo en entornos culturales asiáticos23, 39. En la mayoría de los casos en los que surge la «presión social» como motivo para cuidar no aparecen discursos relacionados con la satisfacción y realización personal (C2, C3, C8).

Conclusiones, utilidad y limitaciones

Las personas deciden cuidar a un familiar dependiente por una variedad de motivos que se relacionan con roles culturales, la reciprocidad, la esfera afectivo-relacional o los acuerdos materiales, y que pivotan en 3 ejes principales: el «familismo», las «ganancias materiales» y la «presión social».

Además de la identificación de los motivos para cuidar a familiares mayores dependientes en nuestro entorno sociocultural, hemos podido constatar que: 1) los motivos que se han asociado a la expresión de percepciones positivas del cuidado han sido: «afecto a la persona cuidada», «devolver lo recibido», «bienestar de la persona cuidada», «respeto a la decisión de la persona cuidada» y «compromiso»; 2) los motivos que se han asociado a la ausencia de expresión de percepciones positivas del cuidado han sido: «obligación familiar», «hábito», «ganancias materiales» y «presión social».

Por todo ello se justifica la importancia de conocer en profundidad los motivos para el cuidado familiar a mayores dependientes, ya que permitiría identificar las personas cuidadoras con mayor predisposición a padecer consecuencias negativas por cuidar. Esto facilitará el desarrollo de intervenciones dirigidas a la prevención de estas consecuencias y la mejora de su calidad de vida. Aunque la muestra del estudio se ajusta al perfil típico de personas cuidadoras familiares en nuestro entorno, serían necesarias nuevas investigaciones que incluyeran muestras más heterogéneas. Los motivos identificados en este estudio podrían servir de base para la elaboración de instrumentos que permitieran explorar esta realidad más extensa y sistemáticamente.

Lo conocido sobre el tema

Asumir el cuidado de un familiar mayor dependiente puede afectar a la salud de la persona cuidadora.

Los motivos para cuidar a familiares mayores dependientes están condicionados por normas socioculturales y el estudio de los mismos es escaso en el contexto mediterráneo.

Los motivos por los que una persona decide cuidar a un familiar mayor dependiente pueden afectar a la salud de la persona cuidadora.

¿Qué aporta este estudio?

Los motivos para cuidar a familiares mayores dependientes pivotan en 3 ejes principales: el «familismo», las «ganancias materiales» y la «presión social».

El «familismo» es el motivo para cuidar predominante en nuestro entorno sociocultural, y aglutina 7 dimensiones.

El predominio de unos motivos sobre otros se relaciona con el tipo de percepción (positiva o negativa) de la situación de cuidar a un familiar mayor dependiente.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.