[To recuperate and preserve the relative: Family caregivers strategies to manage mental health crisis].

AIM: To know and understand the strategies carried out by the relatives of people with mental health problems in the care of their sick relatives.
DESIGN: Qualitative study
SETTING: Mental Health Service (SESCAM) and Social Health Centres of Castilla-La Mancha region (Spain). PARTICIPANTS: Twenty-four adult family members who live and care for a family member who suffers a mental health crisis. The participants were contacted both through the health directorate of the area and a social health foundation. They were selected with purpose and by snowball sampling.
METHOD: Twenty-two semi-structured were conducted and analysed according to the constructivist grounded theory procedures between January 2014 and February 2016. The theoretical sampling guided the obtaining of the data that ended with the saturation of the emerging categories.
RESULTS: A person with a mental problem during a crisis becomes a stranger and is inaccessible to family members. In this situation the efforts are aimed at the recovery of the relative, to take them out of the unreason and to keep them in a day-to-day normality constructed for them. Thanks to this, the ill relative is integrated into family life.
CONCLUSIONS: Family caregivers of people with mental problems struggle not to lose them in a crisis and to maintain family ties. Primary care professionals must give importance to these links, because it determines their care strategies during a crisis and the strategies to conserve the family member.

Introducción

El trastorno mental se define como una alteración de tipo emocional, cognitivo o del comportamiento, en el que se afectan procesos psicológicos básicos que dificultan la adaptación de la persona que los sufre a su entorno cultural y le crean un malestar subjetivo. Las crisis pueden constituir una manifestación aguda de un trastorno mental subyacente o ser el inicio de un problema mental. En ellas afloran las dificultades que la persona afectada tiene para satisfacer sus necesidades básicas, ya que se desvanecen sus hábitos y costumbres sin ni siquiera darse cuenta de ello. Las crisis se suelen manifestar como una situación de pérdida de control del comportamiento que puede llegar a poner en peligro la propia vida o la de otros y conlleva la incapacidad de autocuidado. La persona afectada es incapaz de reconocer el riesgo que corre para pedir ayuda o autorizar su ingreso en un centro hospitalario.

Una de cada 2 personas experimentará problemas de salud mental en algún momento de su vida, reduciendo su perspectiva de empleo, productividad y salario. En España, el 9% de la población presenta algún problema mental y se estima que entre un 19 y un 26% lo presentará a lo largo de su vida, incrementándose aún más en el futuro. Como en la mayoría de los países occidentales, la provisión de servicios para la atención de los problemas mentales resulta insatisfactoria. Faltan servicios de atención domiciliaria y de atención en situación de crisis en la comunidad8, 9. Además, el acceso a recursos especializados de tratamiento es tardío y la atención a mediano y largo plazo a estas personas con problemas mentales crónicos, deficiente. Así, la falta de servicios supone un mayor esfuerzo e incertidumbre para los familiares que conviven con las personas que presentan un problema mental.

En España, según el Instituto Nacional de Estadística, la mayoría de las personas con problemas mentales crónicos viven con un familiar. Este problema supone la cuarta causa de cuidados informales tras las enfermedades cerebrovasculares, las demencias y las enfermedades osteomusculares. Los familiares tienen un papel clave en el cuidado a las personas con problemas mentales, son los primeros en proporcionar asistencia, están presentes dando apoyo físico y emocional, y desempeñan un papel decisivo en la implementación del plan terapéutico de su familiar, especialmente si este no tiene la autonomía para hacerlo13, 14.

Pese al papel esencial que tiene la familia como recurso de atención a la salud y soporte en la recuperación15, 16, son pocos los estudios que profundizan sobre su experiencia en las situaciones de crisis de salud mental. Este estudio tiene por objetivo conocer y comprender las estrategias que llevan a cabo los familiares de personas con problemas mentales en las crisis de sus familiares enfermos.

Método

Diseño y participantes

Estudio cualitativo orientado por la teoría fundamentada constructivista de Charmaz, en el que participaron, de forma anónima y voluntaria, 24 familiares que cuidaban a personas con algún problema mental (tabla 1). Los criterios de inclusión fueron 4: primero ser familiar o allegado, segundo adulto, tercero convivir con personas con problema mental y tercero haber experimentado situaciones de crisis de salud mental. La selección de los participantes estuvo guiada por la pregunta de investigación buscándose aquellos que tuvieran la mejor y más información sobre la experiencia de manejar las crisis de un familiar con un problema mental. Así, el muestreo fue inicialmente con propósito, luego en bola de nieve y una vez obtenidos los datos, teórico. Se contactaron a través de la dirección de área y de una fundación sociosanitaria de Castilla-La Mancha.

Tabla 1

Características de los participantes del estudio y de sus familiares enfermos

Participante	Sexo	Edad (años)	Nivel de estudios	Años cuidando	Actividad laboral	Problema de salud mental del familiar enfermoa	Edad del familiar enfermo	Parentesco con el familiar enfermo	Personas conviviendo
1	Hombre	73	Licenciatura	50	Jubilado	Depresión y obsesión	78	Esposa	2
2	Mujer	38	F. profesional	> 10	Trabajo cualificado	Depresión y otros problemas mentales	64	Hija	2
3	Hombre	27	G. escolar	13	Trabajo s/cualificar	Depresión	56	Hijo	2-4
4	Hombre	61	Bachiller	20	Jubilado	Depresión	56	Esposo	2-4
5	Mujer	76	Leer y escribir	33	Jubilada	Esquizofrenia	51	Madre	2
6	Mujer	70	Leer y escribir	30	Jubilada	Esquizofrenia	42	Madre	2
7	Mujer	51	G. escolar	5-6	En paro	Trastorno anímico	30	Madre	5
8	Mujer	70	Leer y escribir	4	Jubilada	Trastorno de la personalidad y ansiedad	45	Madre	3
9	Hombre	70	Leer y escribir	4	Jubilado	Trastorno de la personalidad	45	Padre	3
10	Mujer	69	Leer y escribir	27	Jubilada	Esquizofrenia paranoide	27	Madre	2
11	Mujer	35	Diplomatura	11	Trabajo cualificado	Depresión	74	Madre	2
12	Mujer	70	Leer y escribir	b	Jubilada	Problema mental inespecífico	42	Madre	3
13	Mujer	52	G. escolar	4	En el hogar	Cuadro psicótico esquizofreniforme	21	Madre	4
14	Hombre	55	Diplomatura	3	Trabajo cualificado	Trastorno bipolar	31	Padre	7
15	Mujer	69	Leer y escribir	20	Autónoma	Esquizofrenia	42	Padre	2
16	Mujer	69	Leer y escribir	20	Jubilada	Esquizofrenia	42	Madre	2
17	Mujer	66	No sabe leer	22	Jubilada	Trastorno obsesivo-compulsivo	42	Madre	2
18	Hombre	48	Diplomatura	18	Trabajo cualificado	Trastorno obsesivo-compulsivo y otros problemas mentales	45	Esposo	4
19	Mujer	59	G. escolar	23	En el hogar	Trastorno bipolar	35	Madre	4
20	Mujer	74	Leer y escribir	22	Jubilada	Esquizofrenia paranoide	51	Madre	2
21	Hombre	39	G. escolar	3	En paro	Doble personalidad	39	Pareja	2
22	Mujer	59	G. escolar	4	En el hogar	Trastorno bipolar	30	Madre	3
23	Mujer	72	Leer y escribir	12	Jubilada	Esquizofrenia	37	Madre	3
24	Hombre	63	G. escolar	7-8	Jubilado	Depresión	34	Padre	2

Referido por los participantes del estudio.

No cuidar porque ella está en su trabajo, cuando lo necesita.

Se realizaron en total 22 entrevistas semiestructuradas entre enero del 2014 y febrero del 2016 en los domicilios de los participantes, salvo en 2 ocasiones, que se llevaron a cabo en una sala de hospital. Fueron individuales y en 2 casos participaron 2 cuidadores. Consistió en preguntas abiertas, orientadas a explorar la experiencia del participante sobre lo que acontece en las crisis del familiar con problema mental. Las entrevistas duraron de 90 a 180 min, fueron grabadas y transcritas en su totalidad. El muestreo teórico guio la obtención de datos que finalizó con la saturación de las categorías emergentes. El estudio contó con la aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica.

Análisis

El análisis se llevó a cabo junto a la obtención de los datos en 3 oleadas (tabla 2). Se inició con la codificación abierta para identificar categorías seguida de codificación focalizada para describirlas y, por último, codificación selectiva para completar las descripciones de las categorías emergentes. No obstante, este no fue un proceso lineal, las etapas del análisis concurrieron y en algunos casos se superpusieron.

Tabla 2

Obtención de datos y proceso de análisis concurrente

Primera oleada: 10 entrevistas	Codificación abiertaMicroanálisis: codificación línea a líneaComparación de datos entre sí y entre códigosMemos analíticos inicialesCódigos agrupados en 14 categorías provisionalesEjemplo: «notar cambios», «actuar con serenidad», «actuar ante la primera sospecha», “atender sin demora» «actuar ante la primera sospecha»
Segunda oleada: 6 entrevistas	Codificación abierta y focalizadaMemos avanzadosMuestreo teóricoElaboración de diagramasRefinamiento de categoríasIntegración en siete subcategoríasDesarrollo de las subcategorías emergentesEjemplo: «aceptar la transformación», «aprender a convivir», «mantener los vínculos»
Tercera oleada: 6 entrevistas	Codificación teórica/axialCodificación selectivaMuestreo teóricoSaturación teóricaIntegración de memos analíticosElaboración de diagrama integradorDesarrollo sistemático de categorías y subcategoríasEmergencia de categoría central «Recuperar y conservar al familiar con un problema mental»

Resultados

Los participantes del estudio relataron que, en las crisis, el familiar con un problema mental se convierte en un ser extraño e inaccesible, con quien no pueden comunicarse porque vive en un mundo irreal:

«Él no quería ver a nadie. No quería vernos. Tú imagínate, ¡que mi hijo no era así! Pero fue ver a su padre muerto y aquello fue el disloque. Echó la puerta y del bloque (su casa), tuvimos que salirnos» (P3).

En esta situación, sus esfuerzos se dirigen a recuperarle, a sacarlo de la sinrazón y a conservarlo en una normalidad cotidiana. Gracias a ello el familiar enfermo puede integrarse en la vida familiar. Las estrategias que los familiares llevan a cabo para lograrlo seguidamente se describen en la figura 1.

Figura 1

Recuperar y conservar al familiar: estrategias de los familiares cuidadores para hacer frente a las crisis de salud mental.

Recuperar al familiar

Los participantes del estudio afrontan las crisis de manera activa mientras transcurre su propia vida, lo hacen sin rendirse, hasta restablecer el equilibrio del familiar enfermo. Así, para recuperar al familiar de la crisis los participantes del estudio: 1) actúan ante la primera sospecha; 2) llevan al familiar por las buenas y le dejan hacer; 3) controlan su comportamiento, y 4) restauran la comunicación perdida (tabla 3).

Tabla 3

Categoría «Recuperar al familiar» y datos de los participantes

Subcategoría	Participante	Dato
Actuar ante la primera sospecha	P5	«Cuando va a tener la crisis parece que se le fruncen más las cejas, parece que está enfadada. No ves la causa, pero lo detectas así. Es que el estar viviendo juntos todos los días y viéndonos todos los días, pues te hace de ver los signos»
	P1	«Entonces, llamé a la psiquiatra y le dije: tengo consulta para el día 7, pero quiero que lo veas hoy, porque es que como nos esperemos 10 días que faltan, eh, tiene una recaída…»
Llevar por las buenas y dejar hacer	P7	«Y de golpe reventó, coge unas tijeras, yo ahí sentado y nos quería matar ¡eso fue una de las crisis! Y... Empecé con él suavemente, “José, a ver qué vas a hacer”. Y él con las tijeras (levanta el brazo) y… yo lo calmé poco a poco, en vez de chillarle, no al contrario, suave, suave... hasta que me hice con él, luego ya…. Yo despacito con él»
	P2	«Yo creo que, es que, ¡aquí ha tenido crisis que mientras tú las puedes aguantar!.. .que no se ponga agresivo o que no se ponga “que me voy, que huyo” o que... Pues tú, ¡aguántalas! Que se llevan bien, porque luego la medicación empieza a hacer efecto... ¡y ya, ya se va controlando!»
Controlar	P5	«Pues, lo primero que intentas por todos los medios es que deje de hacerse daño y para que deje de hacerse daño te tienes que acercar de una u otra manera: nunca de manera violenta. Porque siempre es eso: llegar y...“¡espera Lucía, espérate! ¡Dame un abrazo, que lo necesito!”… venga, vamos a abrazarnos, vamos a sentarnos un poquito“Ella empieza a estar con una hiperventilación y ya poco a poco comienza a tranquilizarse, rompe a llorar»
	P3	«La primera, no dormir, y si se sale él, estar pendiente por si le pasa algo y si está en la habitación... Yo no quiero dormirme porque yo quiero estar pendiente, pendiente de él. Pendiente de él, aunque no duerma en toda la noche»
Reestablecer la comunicación	P7	«Cuando estaba en una crisis no puedes entrarle, tienes que dejarlo... que se serene… y ya, cuando él se serene, él se abre a ti»
	P3	«Sí, dice: “¡que no me digas nada, porque, tú, déjame vivir!, ¡déjame esto!”. Digo “bueno, Pedro” y luego ya le hablo, porque le hablo despacito y ya razona, ya razona»

Actuar ante la primera sospecha. Los familiares identifican la inminencia de las crisis y actúan para evitar la vulnerabilidad e indefensión que tiene el familiar durante ella. En las entrevistas relataron que notan cambios en el patrón normal de comportamiento del familiar, que distinguen signos y síntomas que les hacen sospechar o presentir la aparición de la crisis. Ante esto, atienden sin demora la petición de ayuda que les hace el familiar enfermo y buscan ayuda profesional. Al actuar ante la primera sospecha, los allegados llevan ventaja al problema mental y evitan la amenaza de perder al familiar. Una vez que la crisis se manifiesta, recurren a otras estrategias que seguidamente se describen.

Llevar por las buenas y dejar hacer implica para los participantes actuar con autocontrol pese a sentirse desbordados y mostrar calma mientras buscan soluciones que eviten el uso de la fuerza y las restricciones físicas. Dejan hacer al familiar lo que quiere pero sin desentenderse de él, toleran su comportamiento durante la crisis sin dejarle solo ni atosigarle. En esta situación, los familiares soportan las crisis con la esperanza de que termine pronto, bien porque haga efecto el tratamiento, se pase sola o porque se confíe en la ayuda divina. Actúan desde el cariño, con mucha serenidad y acercamiento.

Para recuperar al familiar, los participantes del estudio deben controlar la situación de malestar y de vulnerabilidad de su familiar en crisis. La comunicación bidireccional y razonable está rota. Así, tranquilizarle es lo primero, lo hacen conectando emocionalmente: lo abrazan, distraen o invitan a salir, no le dejan solo y continuamente tratan de interactuar con su familiar enfermo para sacarlo de la sinrazón. Cuando está aparentemente tranquilo, lo vigilan de manera intensiva y continua, saben por experiencia que la crisis aún puede estar latente. Con el control que ejercen evitan que su familiar enfermo se haga daño y logran que cese el comportamiento que le pone en peligro.

Durante las crisis, la comunicación con el familiar enfermo se interrumpe, de manera que cuando cede y el familiar mejora los allegados pueden comunicarse y razonar con él o ella. En las entrevistas mostraron saber cómo volver a comunicarse con su familiar enfermo; así dieron ejemplos de que dialogan calmadamente, que le escuchan atentamente, que hablan de asuntos triviales o que juntos analizan el comportamiento que ha tenido. Al restaurarse la comunicación, conectan con los sentimientos de su allegado, abren la posibilidad de recuperarle tal como le conocen y recuperar la convivencia. Una vez restablecida la comunicación, se produce un reencuentro donde el familiar enfermo deja de ser un extraño.

Conservar al familiar

Tras la crisis, quedan secuelas, «mi madre ya no es tal como tal» dice una participante (P19). Los familiares tienen ahora el reto de conservar al familiar enfermo como la persona que es y que está recuperada. Los familiares conservan al familiar después de una crisis al: 1) aceptar la transformación; 2) aprender a convivir con él, y 3) conservar las relaciones familiares y sociales (tabla 4).

Tabla 4

Categoría «Conservar al familiar» y datos de los participantes

Subcategoría	Participante	Dato
Aceptar la trasformación	P3	«El día que está muy bien, muy bien, pero el día que está mal... no sabes por dónde te va a venir. Y es muy difícil soportar estas enfermedades y estos problemas. ¡Esta feo decir enfermedad!... pero es una enfermedad. ¡No me gusta decir esa palabra enfermedad, pero es que es una enfermedad!»
	P2	«Y algunas veces le digo [al esposo] ya, “¡olvídate, déjate ya de la desgracia! ¡Asimílalo y ya está, asimílalo! ¡Y ya está! y vive con ella ¡y en paz los años que queden, porque es que es así!»
Aprender a convivir con el familiar enfermo	P1	«Es aprender, aprender, aprender y aprender a vivir en esa situación. Si tú quieres hacer un maratón, tienes que aprender a correr y a entrenar… Y esto hay que aprender y hay que entrenar»
	P5	«¡Enfermedad mental es que tienes un problema y tienes que convivir con él! ¡Tienes que paliarlo de la mejor manera posible! y hacer, intentar hacer una vida lo más normal posible»
Mantener los vínculos familiares y sociales	P14	«Porque cuando tiene que ir (el esposo) a XXXX (lugar de la consulta con el psiquiatra), es que tiene que ir porque es su hijo. Y no me importa lo que tenga que hacer... no, si es que es tu hijo y ¡hay que luchar por él!»
	P4	«Íbamos a verle, después de comer nos íbamos… yo me iba a misa, ¡para que a mí me vieran como si a mí no me pasara nada!»

La transformación del familiar tras la crisis es inevitable. Para la familia implica reconocer y aceptar que su allegado ya no es el mismo y que su transformación no es voluntaria, sino debido a la enfermedad. La aceptación permite a los familiares restablecer la relación con su pariente y con ello la convivencia. Esto les supone un esfuerzo emocional que requiere tiempo para que emociones como la incredulidad, la negación, la culpa, la ira y la frustración den paso a emociones y actitudes positivas que les permitan convivir con su familiar, ahora recuperado de la crisis.

Los participantes del estudio relataron que aprenden a convivir con la inestabilidad de la enfermedad y sus secuelas, integrando al familiar enfermo en la vida familiar y manteniendo una cotidianidad en parte construida para él o ella. En el día a día, interaccionan con su familiar, le sacan de su mundo y le corrigen comportamientos que puedan amenazar la convivencia. Construyen una cotidianidad que le integra en la familia y la mantienen evitando que se den nuevas crisis y adaptándose a los cambios y las secuelas que han dejado crisis anteriores. Los familiares hacen todo lo posible para que supere las secuelas y lleve una vida normal, evitan que sea una presencia desconocida para ellos. En palabras de una madre, hacen «persona» al familiar con un problema mental (E12).

Finalmente, los participantes preservan las relaciones familiares y sociales con sus familiares enfermos y en torno a ellos. Así, durante las entrevistas hablaron del hijo, de la esposa o del hermano con un problema mental y de sus deberes familiares para con ellos. Dieron numerosos ejemplos de cómo en sus relaciones primaba el vínculo con el familiar y no con el enfermo, evitando convertirse en meros guardianes de sus parientes. Así mismo, relataron que les protegen de situaciones traumáticas y de ser desacreditados socialmente por presentar un problema mental. Las crisis las manejan con discreción para que el círculo más cercano no sospeche y sostienen ante los demás una aparente normalidad que preserva las relaciones familiares y sociales.

Todas estas estrategias indican qué hacer frente a una crisis de salud mental, va más allá de manejarla en el momento agudo y que los familiares se esfuerzan en disminuir sus efectos en la cotidianeidad.

Discusión

La recuperación de las crisis de una enfermedad mental conlleva aspectos sociales y funcionales de la vida, más que la mera remisión de los síntomas. El presente estudio muestra que para los familiares la recuperación del familiar que sufre una crisis de salud mental implica actuar con prontitud, adelantarse y gestionarla hasta poder controlar la situación de sin razón y vulnerabilidad en que se encuentra su familiar restableciendo la relación y la comunicación. Aunque las crisis dejan secuelas, los familiares logran afrontarlas para preservar la vida familiar y social construyendo un mundo donde puedan hacerlo. En la literatura se hace referencia también a este mundo, denominado «surreal».

Estudios anteriores señalan que las crisis de salud mental no afectan a individuos aislados, se sufren en el interior de las familias y afectan a todos los que conviven con la persona enferma22, 23, 24. El presente trabajo revela que los cuidadores participan en las crisis, asumen el protagonismo de enfrentarlas priorizando mantener el vínculo afectivo y esto sin duda transforma la vida familiar.

Los familiares cuidan entre bastidores, la mayoría de las veces en soledad y sin ser reconocidos por los profesionales de la salud. Aportan a sus parientes con un problema mental el apoyo emocional e instrumental que continuamente necesitan para favorecer su independencia y tratando de protegerlo de las deficiencias del sistema de salud. La bibliografía muestra que los cuidadores de personas con problemas mentales entran en un «círculo vicioso» de cuidado que compromete su propia salud y la de aquellos a quienes cuidan. En el presente estudio, los cuidadores también cuidan desde el anonimato y están en riesgo de entrar en el círculo vicioso del cuidado al tratar de proteger al familiar de la recurrencia de las crisis y dedicar sus vidas a ello.

Conclusiones, utilidad y limitaciones

Este estudio muestra las estrategias de los familiares de personas con problemas mentales para conservar a su allegado en la cotidianidad de la vida familiar. Recuperarlo de las crisis sin daños y conservarlo a pesar de las secuelas son su prioridad.

Conocer las estrategias que utilizan los familiares cuidadores para recuperar al familiar con un problema mental permitirá a los profesionales de Atención Primaria desarrollar relaciones de apoyo y diseñar intervenciones preventivas en las que cuidadores sientan su oportuna ayuda. Detectar con prontitud a aquellos familiares que están en riesgo de entrar en el círculo vicioso del cuidado debe ser una prioridad de los profesionales de Atención Primaria.

Considerando que los familiares de una persona con un problema de salud mental luchan por mantener el vínculo con su familiar frente a la amenaza permanente de las crisis, los profesionales de Atención Primaria en sus contactos con ellos deben dar importancia a este vínculo, pues determina sus estrategias de cuidado durante una crisis y las acciones para conservar al familiar.

En el interior de los hogares en los que algún miembro presenta problemas mentales se convive en un equilibrio inestable en el que la amenaza de la crisis lo condiciona todo. Los profesionales de Atención Primaria deben ser conscientes de este escenario y poner en marcha acciones que apoyen a los familiares para mantener este equilibrio.

Dado que la mayoría de las relaciones de parentesco de los participantes del estudio son paterno-filiales, los hallazgos de este estudio están limitados por esta circunstancia. No obstante, no se invalidan ya que muestran los estrechos vínculos afectivos. La diversidad de problemas mentales que sufren los familiares de los participantes permitió una amplia descripción de los mecanismos que tienen los familiares para hacer frente a las crisis. Sin embargo, se requieren más estudios que capten los distintos matices de la experiencia de cuidar a personas con condiciones mentales específicas.

Puntos clave

Lo conocido sobre del tema

Las crisis de una enfermedad mental se suelen manifestar como una situación de pérdida de control del comportamiento que puede llegar a poner en peligro la propia vida o la de otros y conlleva la incapacidad de autocuidado.

Los problemas mentales suponen la cuarta causa de cuidados informales tras las enfermedades cerebrovasculares, demencias y enfermedades osteomusculares.

La familia es un recurso de atención a la salud y soporte en la recuperación de las personas con problemas de salud.

Qué aporta este estudio

Los familiares cuidadores se enfrentan a las crisis de los problemas mentales con estrategias para recuperar y conservar al familiar en la vida familiar, priorizando mantener el vínculo afectivo.

La recuperación del familiar que sufre una crisis implica actuar con prontitud y gestionarla hasta controlar la situación de sinrazón y vulnerabilidad en la que su familiar se encuentra.

Conocer las estrategias que utilizan los familiares cuidadores para recuperar al familiar con un problema mental permitirá a los profesionales de Atención Primaria desarrollar relaciones de apoyo y diseñar intervenciones preventivas en las que cuidadores sientan su oportuna ayuda.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.