[Coping and subjective burden in primary caregivers of dependent elderly relatives in Andalusia, Spain].

PURPOSE: To analyse the relationship between the type of coping and subjective burden in caregivers of dependent elderly relatives in Andalusia (Spain).
DESIGN: Cross-sectional study. LOCATION: Primary Health Care (autonomous community of Andalusia, Spain). PARTICIPANTS: A convenience sample of 198 primary caregivers of dependent elderly relatives. KEY MEASUREMENTS: Coping (Brief COPE), subjective burden (caregiver stress index), objective burden (functional capacity [Barthel Index], cognitive impairment [Pfeiffer Test], behavioural problems of the care recipient [Neuropsychiatric Inventory], and caregivers' dedication to caring), gender and kinship.
RESULTS: Most caregivers were women (89.4%), daughters of the care recipient (57.1%), and shared home with him/her (69.7%). On controlling for objective burden, gender and kinship, it was found that subjective burden was positively associated with dysfunctional coping (β=0.28; P<.001) and negatively with emotion-focused coping (β=-0.25; P=.001), while no association was found with problem-focused coping.
CONCLUSIONS: Dysfunctional coping may be a risk factor for subjective burden, and emotion-focused coping may be a protective factor for that subjective burden regardless of the objective burden, and gender and kinship of the caregivers.

Introducción

En los países desarrollados, el aumento de la esperanza de vida se ha traducido en altos niveles de dependencia en personas mayores y ha incrementado la demanda de cuidados de larga duración. En estos países, los cuidados de larga duración prestados a las personas mayores provienen del entorno familiar. Es la mujer, fundamentalmente, la que se encarga del cuidado asumiendo el papel de cuidadora principal. Se entiende por cuidador primario o principal aquella persona que asume el cuidado de miembros de la familia de forma permanente sin recibir remuneración económica por ello.

La atención a las personas mayores dependientes supone con frecuencia una notable fuente de estrés que afecta de manera importante a la vida de la persona cuidadora. Una de las principales consecuencias negativas que aparecen en las personas cuidadoras sometidas a situaciones prolongadas de estrés es la carga subjetiva, que Zarit et al. definen como el estado que se caracteriza por malestar en varias áreas (salud del cuidador, bienestar psicológico, finanzas, vida social y relación entre el cuidador y el receptor de cuidados) como resultado de la situación de cuidado.

En el plano teórico, la carga subjetiva ha sido relacionada con el contexto en el que se desarrollan los cuidados, los estresores primarios objetivos o carga objetiva (demandas de cuidado e intensidad de la atención prestada) y las denominadas variables moduladoras, entre las que se encuentra el afrontamiento. En el plano empírico, diversos estudios han analizado los factores relacionados con la carga subjetiva, encontrando que esta se relaciona con la carga objetiva (necesidades de cuidado e intensidad del cuidado prestado), el género de la persona cuidadora, el parentesco y el afrontamiento tipo evitación, mientras que existe heterogeneidad de resultados respecto de otros tipos de afrontamiento.

El afrontamiento se define como «aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como que exceden o desbordan los recursos de los individuos». Dicho afrontamiento puede clasificarse en función de la orientación y el carácter de los mencionados esfuerzos. Respecto de la orientación, se clasifica en afrontamiento centrado en el problema (dirigido a resolver los retos) y afrontamiento centrado en la emoción (dirigido a gestionar las emociones). En función del carácter, se clasifica en afrontamiento activo (intentos de solucionar, minimizar o re-evaluar el problema) y en afrontamiento pasivo (evitación del problema).

La profundización en las relaciones entre el afrontamiento y la carga subjetiva podría mejorar tanto la identificación de perfiles de riesgo de carga subjetiva como el diseño de actividades de prevención de dicha carga subjetiva orientadas al afrontamiento.

El presente estudio persigue el objetivo de analizar la relación entre el tipo de afrontamiento y la carga subjetiva en cuidadores primarios de familiares mayores dependientes en Andalucía (España).

Material y métodos

Diseño

Estudio transversal.

Participantes

Cuidadores primarios de familiares mayores dependientes residentes en el Distrito de Atención Primaria Jaén-Norte (España). Se seleccionó una muestra por conveniencia de entre las personas cuidadoras cuyos mayores fueron atendidos en un centro de cuidados de media estancia durante el segundo semestre de 2015. Lo criterios de inclusión fueron: 1) cuidar de forma permanente, 2) sin recibir retribución económica, 3) a un familar mayor de 65 años, 4) dependiente en al menos una actividad básica de la vida diaria (ABVD). El estudio fue ofertado a 213 personas cuidadoras que cumplían los criterios de inclusión, de las cuales aceptaron participar 198.

Según Cohen, un tamaño muestral de 198 unidades ofrece una potencia mínima del 98% para detectar una r2 del 25% atribuible a 3 variables independientes, en una regresión lineal que ha sido ajustada por 7 variables adicionales con una r2 de 18%, todo ello con un nivel de significación estadística del 5% (cálculos realizados con el programa PASS 11).

Mediciones

Variable dependiente: carga subjetiva de la persona cuidadora, medida mediante el índice de esfuerzo del cuidador de Robinson11, 12. Esta escala consta de 13 preguntas con respuesta dicotómica (sí/no), con valores comprendidos entre 0 y 13. Ha sido validada en población española por López Alonso y Moral Serrano, presentando adecuadas propiedades psicométricas (p. ej., consistencia interna mediante alfa de Cronbach de 0,86) y validez de constructo.

Variable independiente: afrontamiento de la persona cuidadora, medido con el cuestionario Brief COPE. Esta herramienta consta de 28 ítems que van de 1 (nunca) a 4 (siempre). Dichos ítems pueden clasificarse en 14 subescalas, las cuales se organizan en 3 tipos de afrontamiento: afrontamiento de tipo activo centrado en el problema, afrontamiento de tipo activo centrado en la emoción y afrontamiento disfuncional (de evitación). En el presente estudio se utilizó la versión española de este cuestionario, desarrollada por Crespo y Cruzado, la cual presenta propiedades psicométricas aceptables (p. ej., consistencia interna mediante alfa de Cronbach entre 0,50 y 0,60 para 3 subescalas y mayor de 60 para todas las restantes).

Variables potenciales de confusión: carga objetiva (capacidad funcional, deterioro cognitivo, problemas de conducta, horas diarias de asistencia de ABVD y número de ABVD atendidas), género y parentesco (cónyuge: sí/no).

La capacidad funcional se ha medido mediante el índice de Barthel, que es una escala de 10 ítems con un rango teórico de 0 a 100. Ha sido validada en España por Baztán et al., con adecuadas propiedades psicométricas (coeficiente de correlación kappa ponderado de 0,98 intraobservador y de 0,88 interobservador). El deterioro cognitivo se ha evaluado mediante el test de Pfeiffer, el cual incluye 10 preguntas de respuesta dicotómica (sí/no) con un rango teórico de 0 a 10. Ha sido validado en España por Martínez de la Iglesia et al., con una sensibilidad de 85,7% y una especificidad del 97,3%. Los problemas de conducta se han medido mediante el inventario neuropsiquiátrico de Cummings, el cual evalúa la frecuencia y la gravedad de varios síntomas psiquiátricos y psicológicos que podrían resultar molestos para la persona cuidadora. Dicho instrumento tiene un rango teórico de 0 a 120. Ha sido validado en España por Vilalta-Franch et al. con adecuados datos psicométricos (fiabilidad entre observadores: 0,93; fiabilidad test-retest para la frecuencia: 0,79, y para la gravedad: 0,86).

Recogida de datos

La recogida de datos se llevó a cabo en el primer semestre de 2015 en el hogar de los cuidadores a través de entrevista ad hoc para la dedicación al cuidado (horas diarias y número de ABVD), el género, el parentesco y el resto de datos sociodemográficos para la descripción de la muestra, y los cuestionarios anteriormente detallados para el resto de variables. Dicha recogida de datos fue realizada por 2 enfermeras altamente cualificadas, con al menos 5 años de experiencia en el cuidado de personas cuidadoras de mayores dependientes. Estas enfermeras fueron entrenadas durante una sesión de 5 h para garantizar la calidad y la uniformidad de la recopilación de datos. Dicha sesión incluyó recomendaciones sobre la realización de entrevistas, el uso de los instrumentos de medida del estudio y la codificación de los datos.

Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes en la investigación.

Análisis estadístico

Para el análisis descriptivo de la muestra se utilizaron medias y desviaciones estándar, así como de los correspondientes intervalos de confianza (IC) al 95% de proporciones y medias. Para el análisis bivariante se empleó el coeficiente de correlación de Pearson (r) o de Spearman en caso de variables que no cumplen con el supuesto de normalidad. Para el análisis multivariante se utilizó la regresión lineal múltiple (método por pasos), con confirmación previa de los supuestos del modelo de regresión lineal: normalidad (Kolmogorov-Smirnof, gráficos P-P Normal); linealidad (gráficos de regresión parcial); homocedasticidad (gráficos de dispersión de residuos tipificados y pronósticos tipificados); independencia de errores (estadístico de Durban-Watson) y no colinealidad (diagnósticos de colinealidad). Para los análisis bivariante y multivariante se fijó el nivel de significación estadística de 0,05. Los cálculos se realizaron con el programa estadístico SPSS v. 19.0 (Armonk, NY: IBM®; 2010; licencia de la Universidad de Jaén).

Consideraciones éticas

El presente estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Comisión Jaén (Sistema Sanitario Público de Andalucía) con el número de registro 0903121.

Esquema general del estudio:

Resultados

Los datos descriptivos de la muestra y de las variables de estudio se muestran en la tabla 1. El perfil de las personas cuidadoras puede ser descrito como hijas con una media de edad de 58 años. Las personas mayores dependientes receptoras de cuidados presentan una media de edad de 78 años, son hombres en un porcentaje algo superior al de mujeres y el diagnóstico principal es el de cáncer, seguido de accidente cerebrovascular.

Tabla 1

Descripción de la muestra estudiada

	n (%)	M (DE)	IC 95%
Receptor de cuidados
Edad		78,1 (8,1)	77,00-79,38
Género
Masculino	103 (52)		44,80-59,23
Femenino	95 (48)		40,76-55,19
Diagnóstico principal
ACV	48 (24,2)		18,02-30,46
Cáncer	49 (24,7)		18,48-31,01
Deterioro cognitivo	18 (9,1)		4,83-13,34
Deterioro físico	22 (11,1)		6,48-15,74
Otros	61 (30,8)		24,12-37,49
Dependencia ABVD Barthel (rango 0-90)*		18,15 (19,00)	15,39-20,92
Deterioro cognitivo Pfeiffer (rango 0-10)*		4,86(3,13)	4,41-5,32
Problemas conductuales Cummings (rango 0-120)*		23,76 (16,70)	21,33-26,19
Cuidadora
Edad		58,2 (12,8)	56,32-60,07
Género
Femenino	177 (89,4)		84,85-93,93
Masculino	21 (10,6)		6,06-15,14
Relación de parentesco
Cónyuge	68 (34,3)		27,47-41,21
Hija/o	113 (57,1)		49,92-64,21
Otros	17 (8,6)		4,43-12,74
Residencia común
Sí	138 (69,7)		63,04-76,35
No	60 (30,3)		23,64-36,95
Antigüedad en el cuidado (meses)		35,7 (46,1)	29,04-42,47
N.° de ABVD atendidas		7,88 (2,71)	7,41-8,36
Asistencia ABVD (horas/día)		3,82 (2,39)	3,40-4,23
AF centrado en problema (rango 0-24)*		17,50 (4,05)	16,91-18,08
AF centrado en emoción (rango 0-40)*		24,23 (4,13)	23,63-24,83
AF disfuncional (rango 0-48)*		19,84 (4,38)	19,20-20,48
Robinson (rango 0-13)*		5,87 (2,83)	5,46-6,28

ABVD: actividades básicas vida diaria; ACV: accidente cerebrovascular; AF: afrontamiento.

Se presentan los rangos teóricos de los cuestionarios para facilitar la interpretación de los datos descriptivos de cada uno.

La media de carga subjetiva, medida en el cuestionario de Robinson, se sitúa en 5,85. Utilizando el punto de corte de 7 en el cuestionario de Robinson, tal y como propone su autora, un 50% de las personas cuidadoras presentan sobrecarga subjetiva.

Todas las variables cumplieron los supuestos de normalidad, a excepción de la capacidad funcional.

Con respecto al análisis bivariante (tabla 2), se ha encontrado asociación positiva entre la carga subjetiva y los problemas de conducta, el número de ABVD atendidas, las horas atendiendo ABVD y el afrontamiento disfuncional. Así mismo, se ha encontrado asociación negativa de la carga subjetiva con ser cónyuge y con el afrontamiento centrado en la emoción.

Tabla 2

Matriz de correlación de las medidas utilizadas en el estudio

	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11
1 Carga subjetiva	1	0,088	−0,224**	0,029	−0,063	0,339**	−0,151*	0,263**	−0,024	−0,241**	0,238**
2 Género cuidadora	0,088	1	−0,096	−0,080	0,145	0,118	0,157*	0,045	−0,055	0,205**	0,075
3 Cónyuge	−0,224**	−0,096	1	0,044	−0,276**	−0,050	0,088	0,015	−0,150*	−0,074	0,078
4 Dependencia ABVD	0,029	−0,080	0,044	1	−0,375**	−0,254**	−0,095	−0,062	0,112	0,165*	0,142*
5 Deterioro cognitivo	−0,063	0,145	−0,276**	−0,375**	1	0,040	0,115	0,005	0,066	0,044	−0,139
6 Problemas de conducta	0,339**	0,118	−0,050	−0,254**	0,040	1	−0,018	0,283**	−0,073	−0,147*	0,103
7 N.° ABVD en domicilio	0,151*	0,157*	0,088	−0,095	0,115	−0,018	1	0,152*	0,140*	0,097	0,054
8 Horas ABVD	0,263**	0,045	0,015	−0,062	0,005	0,283**	0,152*	1	0,203**	0,104	−0,067
9 AF problema	−0,024	−0,055	−0,150*	0,112	0,066	−0,073	0,140*	0,203**	1	0,420**	0,124
10 AF emoción	−0,241**	0,205**	−0,074	0,165*	0,044	−0,147*	0,097	0,104	0,420**	1	−0,020
11 AF disfuncional	0,238**	0,075	0,078	0,142*	−0,139	0,103	0,054	−0,067	0,124	−0,020	1

ABVD: actividades básicas vida diaria; AF problema: afrontamiento centrado en el problema; AF emoción: afrontamiento centrado en la emoción; AF disfuncional: afrontamiento disfuncional.

La correlación es significante al nivel 0,05.

La correlación es significativa al nivel 0,01.

En el modelo de regresión de la carga subjetiva se incluyeron las variables independientes junto con las potenciales de confusión. Para la variable capacidad funcional se utilizó una transformación logarítmica para que dicha variable cumpliese el supuesto de normalidad. El modelo resultante presenta una R2 de 0,35 (tabla 3). En dicho modelo, la carga subjetiva está asociada positivamente con el afrontamiento disfuncional y negativamente con el afrontamiento centrado en la emoción, mientras que no hay asociación con el afrontamiento centrado en el problema. No se detectaron incumplimientos de los supuestos en el modelo de regresión (Durbin-Watson de 1,8 y tolerancias entre 0,51 y 0,90), salvo los anteriormente comentados relacionados con la normalidad.

Tabla 3

Regresión lineal múltiple por pasos (variable dependiente: carga subjetiva)

	Betas	Error típico	Betas estandarizados	p
AF disfuncional	0,182	0,034	0,275	< 0,001
AF centrado en emoción	−0,153	0,043	−0,245	< 0,001
Problemas de conducta	0,031	0,009	0,20	< 0,001
Horas atendiendo ABVD	0,319	0,069	0,31	< 0,001
N.° ABVD en domicilio	0,112	0,043	0,18	< 0,001
Cónyuge	−1,590	0,293	−0,279	< 0,001

ABVD: actividades básicas de la vida diaria; AF: afrontamiento.

R2: 0,35.

Discusión

En este estudio se ha obtenido que, tras controlar por las variables potenciales de confusión, la carga subjetiva de las personas cuidadoras está asociada de forma positiva con el afrontamiento disfuncional y de forma negativa con el afrontamiento centrado en la emoción, no existiendo relación con el afrontamiento centrado en el problema.

En el presente estudio las características de la muestra analizada son similares a las de la muestra de la encuesta del IMSERSO sobre cuidados a las personas mayores en los hogares españoles en su edición de 2005, la cual es representativa a nivel nacional. Por tanto, la muestra podría considerarse altamente representativa de las personas cuidadoras de mayores dependientes en España.

Respecto al afrontamiento disfuncional o de evitación, los resultados de este estudio (asociación positiva) coinciden con la única revisión existente sobre los efectos de las estrategias de afrontamiento sobre la carga subjetiva en cuidadores informales de familiares mayores, realizada por del-Pino-Casado et al., donde se encuentra asociación positiva entre la carga subjetiva y el afrontamiento disfuncional. Los anteriores resultados apoyan la idea de que el afrontamiento disfuncional podría considerarse un afrontamiento ineficaz independientemente del contexto de afrontamiento y posiblemente del tipo de estresor. La asociación positiva entre el afrontamiento disfuncional y la carga subjetiva puede explicarse porque es posible que evitar o negar los problemas empeore la situación de cuidado y, consecuentemente, la situación emocional de los cuidadores.

Los hallazgos del presente trabajo relativos a la asociación negativa entre el afrontamiento centrado en la emoción y la carga subjetiva difieren con los encontrados por Chou et al., que encuentran asociación positiva entre el afrontamiento centrado en las emociones y la carga subjetiva. Los resultados de Chou et al. podrían ser debidos a que utilizan el cuestionarios de modos del afrontamiento de Lazarus y Folkman, donde el afrontamiento centrado en las emoción es equivalente al afrontamiento centrado en la emoción más el afrontamiento disfuncional de Carver.

Los resultados de este estudio apoyan la hipótesis planteada por algunos autores respecto de que el afrontamiento centrado en la emoción es más eficaz en situaciones poco controlables, como es frecuente en el cuidado de familiares mayores dependientes. Así mismo, los resultados de este estudio son coincidentes con los de otros estudios que han encontrado asociación negativa entre afrontamiento centrado en la emoción y ansiedad22, 25 y depresión. El afrontamiento centrado en la emoción de Carver se basa fundamentalmente en la aceptación y la reformulación positiva. Así, la asociación negativa entre este afrontamiento y la carga subjetiva podría explicarse por el hecho de que la aceptación de situaciones de cuidado poco controlables, la búsqueda de aspectos positivos en dichas situaciones y el control de pensamientos negativos o disfuncionales26, 28 podrían mejorar el estado emocional del cuidador.

Con respecto al afrontamiento centrado en el problema, los resultados del presente estudio (no asociación) coinciden con los de otros estudios29, 30, 31 y apoyan la hipótesis de que el afrontamiento centrado en el problema no es eficaz en situaciones de bajo control. Ello podría explicarse por el hecho de que estrategias de afrontamiento centradas en el problema tales como la planificación de tareas o los esfuerzos dirigidos a mejorar la situación podrían resultar estériles en situaciones de cuidado, las cuales suelen ser poco controlables.

Las principales fortalezas de este estudio residen en el tamaño muestral estudiado, que nos permite conseguir un adecuado poder estadístico para detectar diferencias estadísticamente significativas en caso de haberlas, y en el control de factores potenciales de confusión, ya que se ha construido el modelo de regresión con las variables que han sido relacionadas con la carga subjetiva con suficiente nivel de evidencia.

Este estudio tiene varias limitaciones. En primer lugar, su carácter descriptivo transversal hace que no se pueda analizar causalidad entre variables ni cambios en el tiempo. En segundo lugar, la utilización de muestreo no probabilístico por conveniencia limita la validez externa del estudio pudiendo existir un posible sesgo de selección, si bien el que la muestra estudiada es muy similar a otra representativa a nivel nacional (como ya hemos establecido anteriormente) y que el número de rechazos a participar en el estudio fue bajo permiten reducir esta limitación. En tercer lugar, el hecho de que la recogida de datos haya sido realizada por 2 personas podría plantear un posible sesgo de clasificación, si bien la formación recibida por dichas personas minimiza esta posibilidad.

A pesar de las limitaciones mencionadas, se puede concluir que los resultados de este estudio apoyan la hipótesis de que el afrontamiento disfuncional puede aumentar la carga subjetiva y que el afrontamiento activo centrado en la emoción puede disminuir dicha carga subjetiva en cuidadores primarios de mayores dependientes, con independencia de la carga objetiva, el género y el parentesco. Además, los mencionados resultados son congruentes con la posibilidad de que el afrontamiento centrado en el problema carezca de eficacia en situaciones de bajo control.

Estas cuestiones justifican las siguientes recomendaciones relativas a las intervenciones en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes: 1) las estrategias de afrontamiento deberían ser evaluadas de forma sistemática en cuidadores primarios de familiares mayores; 2) la detección precoz de personas cuidadoras con afrontamiento disfuncional podría ser útil para la prevención de la carga subjetiva al poder adelantarse la intervención preventiva; 3) deberían promoverse estrategias de afrontamiento mediante intervenciones tales como la aceptación de la situación de cuidado, la búsqueda de aspectos positivos y el control de pensamientos disfuncionales26, 28 para prevenir la carga subjetiva, y 4) estas intervenciones podrían desarrollarse independientemente de la carga objetiva de cuidado.

En lo que respecta a futuros estudios, sería conveniente seguir profundizando en la hipótesis de que el afrontamiento centrado en problemas carece de eficacia en situaciones de bajo control, así como en completar el perfil de riesgo de carga subjetiva relacionado con las estrategias de afrontamiento.

Lo conocido sobre el tema

Cuidar a un familiar mayor dependiente puede provocar consecuencias negativas en la salud emocional de la persona cuidadora, entre las que destaca la carga subjetiva.

Existe alguna evidencia de que el afrontamiento tipo evitación está relacionado positivamente con la carga subjetiva, mientras que los resultados para el resto de tipos de afrontamiento son heterogéneos.

Qué aporta este estudio

El afrontamiento disfuncional puede aumentar la carga subjetiva y el afrontamiento centrado en la emoción puede disminuir dicha carga subjetiva, con independencia de la carga objetiva, el género y el parentesco.

Es posible que el afrontamiento centrado en el problema carezca de eficacia en situaciones de bajo control.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.