Comparative study of quality of life of adult survivors of childhood acute lymphocytic leukemia and Wilms' tumor.

OBJECTIVE: To analyze and compare the health-related quality of life of adult survivors of acute lymphocytic leukemia and Wilms' tumor amongst themselves and in relation to healthy participants.
METHODS: Ninety participants aged above 18 years were selected and divided into three groups, each comprising 30 individuals. The Control Group was composed of physically healthy subjects, with no cancer history; and there were two experimental groups: those diagnosed as acute lymphocytic leukemia, and those as Wilms' Tumor. Quality of life was assessed over the telephone, using the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey.
RESULTS: Male survivors presented with better results as compared to female survivors and controls in the Vitality domain, for acute lymphocytic leukemia (p=0.042) and Wilms' tumor (p=0.013). For acute lymphocytic leukemia survivors, in Social aspects (p=0.031), Mental health (p=0.041), and Emotional aspects (p=0.040), the latter also for survivors of Wilms' tumor (p=0.040). The best results related to the Functional capacity domain were recorded for the experimental group that had a late diagnosis of acute lymphocytic leukemia. There were significant differences between groups except for the Social and Emotional domains for self-perceived health, with positive responses that characterized their health as good, very good, and excellent.
CONCLUSION: Survivors of acute lymphocytic leukemia showed no evidence of relevant impairment of health-related quality of life. The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (via telephone) can be a resource to access and evaluate survivors.

INTRODUCTION

Worldwide incidence of childhood cancer is estimated between 1 and 3% of the total number of cases of the disease in most populations. According to data from the Population-Based Cancer Registry, Brazil is close to 3%, with relevant incidence rates of acute lymphocytic leukemia (ALL) and of Wilms’ tumor (WT), among other tumors.(

With the progress of treatment, worldwide mortality of children with cancer (particularly leukemias, lymphomas, and solid tumors) has shown a significant drop since the 1960’s.(

Therefore, over the last decades, the approach of disease has focused on knowledge of its late effects and choices of treatment, to identify the risk factors to physical and psychosocial health of the adult survivor of childhood cancer. These parameters allow a more effective follow-up of long-term survival demands on the part of the multidisciplinary team.( Such knowledge can be obtained by means of instruments (questionnaires) that evaluate health-related quality of life (HRQoL).(

Particularly in this population, there is evidence of post-traumatic stress situations and reluctance of the survivor to return to the place of treatment associated with the traumatizing condition.(

In a recent study, the importance of including on-line services for support follow-up in cancer survivors has been highlighted.(

In this sense, by means of the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) questionnaire, we aimed to evaluate the HRQoL of adult survivors of childhood ALL and TW followed up at an outpatient clinic of an institute specialized in treating childhood cancer. An alternative form of application (via telephone) of the instrument, which is already established and recognized in the scientific world, was used to assess the HRQoL of patients and healthy subjects.

Survivors of ALL and WT, as occurs in outpatient treatments to control other chronic diseases, have periodic contacts (annual or even at long intervals) with the multidisciplinary team, for control/monitoring tests during the period off oncologic treatment.

The proposal of a distant evaluation as one more resource to improve the follow-up process arose from this particularity of the population studied.

The interest of this study in comparatively analyzing the HRQoL of ALL and WT survivors amongst themselves and relative to healthy individuals derived from the different treatments used for remission of the neoplasm.

In ALL, a malignant disease of the hematopoietic system, there are frequently more drastic treatments and more prolonged hospitalizations. Nevertheless, the survivor generally does not present with marks on the body of the episode that occurred during childhood. On the other hand, in nephroblastoma or WT, there has probably been surgical treatment, which leaves a scar.

It is important to point out that there are few studies on HRQoL comparing ALL and WT survivors.( and the relevance of studies that focus, analyze, and compare certain survival conditions.

OBJECTIVE

To analyze and compare the health-related quality of life of adult survivors of childhood acute lymphocytic leukemia and Wilms’ tumor among themselves and relative to healthy participants.

METHODS

This project was approved by the Ethics Committee for Analysis of Research Projects (CAPPesq) of the Clinical Board of the Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, (HC-FMUSP) protocol number 0458/11, on July 29, 2011.

The study had a Control Group (CG) of healthy participants and two experimental groups of survivors.

The CG was composed of 30 participants (15 men and 15 women), aged over 18 years and selected from the general population. Only physically healthy participants were included, with no history of oncologic diagnosis at any time of life and recently enrolled in a higher education course. With these criteria, we aimed to establish a convenience sample that allowed a comparison with individuals who basically were physically healthy and had a good cultural level.

For the experimental groups, the survivors selected were aged over 18 years, of both sexes, who had been followed up for at least five years at the Out-of-Treatment Outpatient Clinic of the Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI) of the Serviço de Onco-Hematologia Pediátrica do HC-FMUSP. The individuals were divided into one experimental group composed of 30 ALL survivors (ALLG) and one experimental group composed of 30 WT survivors (WTG).

Data collection of all groups was performed by means of the application, via telephone contact, of the SF-36 questionnaire, which was validated for the Portuguese language by physical presence.( In a posterior viability analysis of an alternative form of application (via telephone contact), the equality of the two forms of presentation – in person and by telephone - was detected.( The mean time of application of the questionnaire (by telephone) was 12.3 minutes. The data were collected from September 2011 to August 2013.

Each participant was previously explained the purposes, procedure, and degree of risk of the research project to their health. Based on their agreement, the Informed Consent Form was signed for participation in the project.

With the objective of enriching the study and establishing possible relevant correlations in the results obtained for the SF-36 domains, in addition to collection of responses to the questions that make up the instrument used, some updated clinical and sociodemographic data were selected by means of consultation of the patient’s medical records (age at time of diagnosis and time out of therapy) or with the participant, during the telephone contact, before applying the SF-36 (marital status, children, level of schooling, professional occupation, average monthly gross family income).

The data obtained through application of the SF-36 questionnaire were compiled according to the validation criterion for the Portuguese language.( Gross family income of the participants was grouped into two minimum wage ranges (less than or equal to 2.5 minimum monthly wages and above 2.5 minimum monthly wages), considering as reference the values obtained in the socioeconomic survey of 2011, by the Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística (IBOPE).(

Statistical analysis of the results was done using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) software, by means of χ2 and independent t tests, and variance analysis (ANOVA).

The significance level was considered as p=0.05, except one analysis in which the significance of p=0.10 was checked, because, in this case, significance was evident on ANOVA (p=0.05). However, this difference in least squares multiple comparison (LSMC) was only detected for p=0.10.

RESULTS

On table 1, the sociodemographic characteristics of the experimental and CGs are presented.

Table 1

Sociodemographic profile of the groups of participants

Sociodemographic characteristics		Groups			p value
		ALLG	WTG	CG
		n (%)	n (%)	n (%)
Age (years)	18-25	14 (46.6)	18 (60.0)	23 (76.6)	0.058#
	≥26	16 (53.4)	12 (40.0)	7 (23.4)
Sex	Female	15 (50.0)	15 (50.0)	15 (50.0)
	Male	15 (50.0)	15 (50.0)	15 (50.0)
Marital status	Single	25 (83.3)	21 (70.0)	27 (90.0)	0.131#
	Married or in a stable union/divorced/separated	5 (16.7)	9 (30.0)	3 (10.0)
Children*	Yes	3 (10.0)	7 (23.4)	2 (6.6)	##
	No	27 (90.0)	23 (76.6)	28 (93.4)
Schooling	Incomplete Elementary up to Complete High School	15 (50.0)	13 (43.3)	0 (0.0)	<0.001###
	Incomplete Undergraduate	7 (23.4)	7 (23.4)	22 (73.4)
	Complete Undergraduate and Graduate	8 (26.6)	10 (33.4)	8 (26.6)
Situation in the job market	Employed				##
	Managerial positions (supervisors, managers, etc.)	4 (13.3)	6 (20.0)
	Other hierarchical levels	16 (53.4)	16 (53.4)	19 (63.4)
	Self-employed	3 (10.0)	3 (10.0)	4 (13.3)
	Unemployed	2 (6.6)	1 (3.3)
	Housework	1 (3.4)	1 (3.3)
	Student/does not work	4 (13.3)	3 (10.0)	7 (23.3)
Demographic place of origin (regions)	Southeast				##
	São Paulo	29 (96.7)	24 (80.0)	30 (100.0)
	Minas Gerais	1 (3.3)	4 (13.4)
	Rio de Janeiro		1 (3.3)
	South
	Paraná		1 (3.3)
Gross [monthly] family income (MW)	≤2.5$	12 (40.0)	9 (30.0)		##
	>2.5$$	18 (60.0)	21 (70.0)	30 (100.0)

# χ2 (p=0.05); ##χ2: unfeasible application (low incidence of some categories); ###χ2 (p=0.05); comparative by ALLG versus WTG partitions (p=0.083); ALLG versus CG (p<0,001); WTG versus CG (p<0.001); $range of gross [monthly] family income in reference of socioeconomic survey, in 2011, by the IBOPE Mídia and the Associação Brasileira de Estudos Populacionais (ABEP),(14) that covers classes C and D (Critério Brasil - 2013); $$range of gross [monthly] family income in reference to the socioeconomic survey, in 2011, as per IBOPE Mídia/ABEP, (14) that covers classes A and B (Critério Brasil - 2013). ALLG: experimental group of acute lymphocytic leukemia survivors; WTG: experimental group of Wilms’ tumor [survivors]; CG: Control Group; MW: minimum wages.

There was no evidence of a significant difference as to age of the participants of the three groups studied (χ2 test [2]=5.704; p=0.058), with the CG showing the highest concentration of younger participants (76.6% up to 25 years of age) and the ALLG with the highest concentration of older survivors (53.4% over 26 years of age).

Most of the participants are single, with no children, and from São Paulo.

The CG showed a higher level of schooling relative to the experimental groups. This occurred due to the inclusion criterion for the CG (χ2 test [4]=27.02; p<0.001). Nevertheless, there was no significant difference between the experimental groups (χ2 test [2]=0.365; p=0.833). There was a high concentration of survivors who had finished up to High School (50.0% of ALLG and 43.3% of the WTG) and a considerable proportion of survivors with incomplete Higher Education (23.4% of the ALLG and 23.4% of the WTG), complete Higher Education and graduate (26.6% of the ALLG and 33.4% of the WTG).

As to occupation, most the participants from all the groups were employees from various hierarchical levels, including leadership positions. The mean family [monthly] income was over 2.5 minimum wages (Classes B and A as per IBOPE-ABEP).(

Table 2 shows the clinical characteristics of the experimental group participants.

Table 2

Clinical characteristics of the experimental groups

Clinical characteristics	ALLG	WTG	p value
	Mean (SD)	Mean (SD)
Age at diagnosis (months)	57.6 (37.2)	45.4 (25.8)	0.147
Treatment period (months)	39.6 (18.0)	12.7 (7.9)	<0.001
Period off treatment (years)	17.6 (4.7)	19.7 (4.6)	0.090

ALLG: experimental group of acute lymphocytic leukemia survivors; WTG: experimental group of Wilms’ tumor survivors; SD: standard deviation.

As to the therapeutic history, there were no significant differences as to age at the time of diagnosis (independent t test, t (58) =1.472; p=0.147) and the period of time off treatment for the survivors analyzed (independent t test, t (56) =-1.725; p=0.090). In the WTG, however, there was a tendency towards a greater proportion of patients diagnosed at a young age range, with 60% of them having been diagnosed before 52 months of age (mean of 45.4 months; standard deviation − SD 25.8), and although with no significant difference, there was also in this group a greater proportion of survivors off treatment for a longer time: 64.3% of the survivors for more than 20 years (mean 19.7 months; SD 4.6). We note that the treatment given to the ALLG patients was, on average, significantly (independent t test, t (58) =-7.37, p<0.001*) more prolonged (mean 39.6 months; SD 18.0).

Table 3 shows a summary of the significant results obtained in the statistical analysis for the SF-36 domains relative to age, sex, and age at time of diagnosis for the study participants.

Table 3

Statistical analysis of the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey domains relative to factors age, sex, and age at diagnosis

Factors/groups	Mean	SD	ANOVA	LSMC
			(p value)	(p value)
Age	Functional capacity (≤25/>26 years)
ALLG	96.43/92.19	4.97/15.92
WTG	93.61/90.42	7.24/10.33	0.038
CG	94.78/85.71	10.92/20.90		0.072
Sex	Vitality (female/male)
ALLG	60.67/75.00	29.27/16.26		0.042
WTG	58.33/76.00	17.80/16.28	0.010	0.013
CG	63.00/63.00	19.35/11.77
Social aspects (female/male)
ALLG	77.50/95.83	29.58/6.10		0.031
WTG	76.67/85.83	28.29/23.08	0.024
CG	76.67/82.50	20.52/22.06
Emotional aspects (female/male)
ALLG	55.56/86.67	46.58/24.56		0.040*
WTG	55.56/71.11	46.58/45.19	0.038	0.040*
CG	82.22/60.00	33.01/44.01
Mental health (female/male)
ALLG	63.47/79.47	23.07/16.20		0.012
WTG	65.60/73.60	19.64/18.50	0.028
CG	73.87/74.13	11.80/10.57
Age at diagnosis	Functional capacity (≤52/>53 months)
ALLG	90.94/97.86	15.08/4.69		0.041**
WTG	94.17/89.58	6.70/10.54	0.033

*ALLG male/WTG female; **ALLG >53/WTG >53; SD: standard deviation; ANOVA: variance analysis; LSMC: least squares multiple comparison; ALLG: experimental group of acute lymphocytic leukemia survivors; WTG: experimental group of Wilms’ tumor survivors; CG: Control Group.

As to the age of the participants, a significant difference was evident [ANOVA, (F [1.84]=4.438; p=0.038*)] for the Functional capacity domain. This difference was only detected when the level of significance (p) 0.10 was adopted; the younger participants of the CG presented with greater responses for this domain (p=0.072*).

There was also a significant difference [ANOVA, (F [1.56]=4.780; p=0.033*)] in the Functional capacity domain when considering the age factor at the time of diagnosis. Among the survivors who had a later diagnosis (over 53 months of age), those with ALLG had significantly greater values of responses (p=0.041*).

As to sex, significant differences were found only among the survivors, specifically for the Vitality domains [ANOVA, (F [1.84]=6.933; p=0.010*)], Social aspects [ANOVA, (F [1.84]=5.286; p=0.024*)], Emotional aspects [ANOVA, (F [2.84]=3.382; p=0.038*)], and Mental health [ANOVA, (F [1.84] =4.980; p=0.028*)]. The male survivors of groups ALLG (p=0.044) and WTG (p=0.013) had greater values for the responses to the Vitality domain. The male survivors of ALLG (p=0.031) showed greater values for the responses of the Social aspects domain. Among the participants of a same group, only in ALLG (p=0.040) did the survivors present with greater results for the Emotional aspects domain. However, for participants of different groups, it was noted that the ALLG survivors had higher responses (p=0.040) for the Emotional aspects domain when compared to those of the WTG. ALLG survivors presented with higher values for the responses to the Mental health domain (p=0.012*).

Table 4 shows the perception of the participants of their own health (question 1 of SF-36, where the possible answers are good, very good, and excellent) relative to the SF-36 domains.

Table 4

Statistical analysis of the factor perception of one’s own health by the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey

Factors/groups	Mean	SD	ANOVA (p value)	LSMC (p value)
Perception of health	Functional capacity (good/very good/excellent)
ALLG	85.00/95.00/98.67	19.46/7.07/2.97		0.006§; 0.025§§; 0.021§§§
WTG	87.73/92.50/96.82	9.84/8.02/5.13	0.002	0.015£; 0.048££;
CG	90.36/91.67/98.57	15.75/16.20/2.44		0.048£££
Physical aspects (good/very good/excellent)
ALLG	78.13/100.0/100.0	33.91/0.00/0.00		0.019#
WTG	84.09/87.50/97.73	35.83/26.73/7.54	0.0250
CG	78.57/69.44/96.43	30.79/41.04/9.45		0.026##; 0.005###; 0.015#$; 0.039#$$
Pain (good/very good/excellent)
ALLG	63.00/75.57/83.13	24.09/19.60/18.32		0.024&;0.021&&; 0.012&&&
WTG	65.18/70.38/84.73	16.98/22.80/20.16	0.0021	0.026¢; 0.024¢¢; 0.014¢¢¢
CG	73.29/79.00/89.43	20.48/24.14/10.50
General health status (good/very good/excellent)
ALLG	67.63/81.57/94.33	25.56/15.08/8.42		0.0004q; 0.003qq; 0.003qqq
WTG	62.45/72.00/90.45	21.03/12.82/11.28	<0.0001	0.018w; 0.014e; <0.0001r; 0.0001t; 0.0002y; 0.002p; 0.018l; 0.013k
CG	57.00/80.89/93.57	24.02/7.41/7.48		0.001j; 0.043h; 0.001g; <0.0001d; 0.0001s; 0.0001a
Vitality (good/very good/excellent)
ALLG	46.25/65.00/80.67	27.48/14.72/17.71		0.014z; 0.011c; <0.0001v; 0.006b
WTG	62.73/69.38/70.00	24.12/12.94/17.75	0.0032
CG	58.21/69.44/64.29	18.87/11.58/11.34		0.001n
Mental health (good/very good/excellent)
ALLG	56.50/66.29/81.87	27.91/18.60/11.70		0.046m; 0.023aa; 0.001€; 0.0247∞; 0.047Ω
WTG	66.18/72.50/70.91	21.34/14.88/20.87	0.0305	0.022¶
CG	71.71/75.56/76.57	11.26/11.39/10.69

§good ALLG/excellent ALLG; §§good ALLG/excellent WTG; §§§good ALLG/excellent CG; £good WTG/excellent ALLG; ££good WTG/excellent CG; £££good CG/excellent ALLG; #very good ALLG/very good CG; ##good CG/excellent ALLG; ###very good CG/excellent ALLG; #$very good CG/excellent WTG; #$$very good CG/excellent CG; &good ALLG/excellent ALLG; &&good ALLG/excellent WTG; &&&good ALLG/excellent CG; ¢good WTG/excellent ALLG; ¢¢good WTG/excellent WTG; ¢¢¢good WTG/excellent CG; qgood ALLG/excellent ALLG; qqgood ALLG/excellent WTG; qqqgood ALLG/excellent CG; wgood WTG/very good ALLG; egood WTG/very good CG; rgood WTG/excellent ALLG; tgood WTG/excellent WTG; ygood WTG/excellent CG; pvery good WTG/excellent ALLG; lvery good WTG/excellent WTG; kvery good WTG/excellent CG; jgood CG/very good ALLG; hgood CG/very good WTG; ggood CG/ very good CG; dgood CG/excellent ALLG; sgood CG/excellent WTG; agood CG/excellent CG; zgood ALLG/very good WTG; cgood ALLG/very good CG; vgood ALLG/excellent ALLG; bgood ALLG/excellent WTG; ngood CG/excellent ALLG; mgood ALLG/good CG; aagood ALLG/excellent ALLG; €good ALLG/very good CG; ∞good ALLG/excellent CG; Ωvery good ALLG/excellent ALLG; ¶good WTG/excellent ALLG. SD: standard deviation; ANOVA: variance analysis; LSMC: least squares multiple comparison; ALLG: experimental group of acute lymphocytic leukemia survivors; WTG: experimental group of Wilms’ tumor survivors; CG: Control Group.

A statistical difference was observed for all the groups as to perception of one’s own health for the domains analyzed by the SF-36, except for Social aspects and Emotional aspects. We noted that the significant differences found were sometimes established internally, among participants of the same group, but also among participants of different groups. The complete list of significant relations was shown on the legend of table 4.

DISCUSSION

To be affected by cancer and survive after remission can be experienced with pain and suffering by patients and their family members. In treatment analyses, it is noteworthy that the advances achieved in treatment and the efforts for improvement of the HRQoL do not avoid disruptive situations established by the impact of the diagnosis, by treatment, and by its implications.( According to this perspective of HRQoL compromise of survival, this study found results that need to be discussed.

As to the perception of one’s own health, there were significant differences for all the domains, except for the Social aspects and Emotional aspects. However, we noted that the differences found for ALLG, WTG, and CG were established around the perceptions of good, very good, and excellent health, demonstrating that not all participants seem to denote negative perception of their own health.

In the experimental groups of survivors, age showed no influence in the results for all the SF-36 domains and therefore, neither did it in the HRQoL of these survivors.

Several studies have dealt with the topic of ALL survival and its possible involvement. The work conducted by Robison,( Ortolan,( and Zebrack et al.( is relevant for analysis of the results obtained by this study. The investigation carried out by Robison( covered ALL survival in a cohort study. Despite not establishing an analysis of HRQoL, the study analyzed the late effects on ALL survival, highlighting the psychic and social impairment in the survivors of both sexes – a condition not observed in the present study. The best scores of certain aspects of HRQoL of the male survivors in comparison with the ALL survivors obtained in this study, corroborate the results previously disclosed by Ortolan,( specifically for the domains of Vitality, Social aspects, and Mental health. Zebrack et al.( analyzed particularly the future psychosocial function of the ALL survivor, and found that the survivors were more likely to report aspects of depressive and somatic symptoms than did the controls – the women were more likely to indicate symptoms related to somatic depression and anguish than did the men. In the sample analyzed by this study, psychic compromises were also evident with significantly smaller differences in the Mental health and Emotional aspects domains of SF-36 of the ALLG survivors.

It is important to point out that, despite the differences described above, no mean values below 50 (mean value of the scale) were detected for any of the domains evaluated, in both sexes.

Of the clinical variables analyzed, in the survivors with late diagnoses (aged over 53 months), only the Functional capacity domain showed significantly greater results for the ALLG, diversely obtained by Zebrack et al.,( who pointed out that it was the age at the time of diagnosis, the time of diagnosis, and the duration of treatment that were predictive of symptomatic scores for somatic depression or discomfort. (

On the other hand, there are few analyses on the HRQoL of the two groups of neoplastic behavior (hematologic and solid, specifically ALL and WT), comparing the charts of survival amongst themselves and particularly for the age range analyzed in this study, such as, for example, Mackie et al.,( Stuber and Shemesh.(

Mackie et al.( analyzed psychiatric disorders, interpersonal/social performance, and intellectual capacity of 102 patients (19 to 30 years) who were survivors of childhood ALL and WT and with no relapse during five years comparatively with a CG of healthy subjects. As to the psychiatric disorders, there were no significant differences between the groups analyzed. Déficits in the items love relationship/sex and friendship found among the survivors were associated with more recent treatment situations.(

The study done by Mackie et al.(9) is similar to this study as to age range and neoplastic involvement, but focuses on the analysis of survival specifically as to psychiatric disorders and social and intellectual performance, pointing out déficits not detected by this study and not covering other aspects of survival, such as, the physical aspects.

Stuber and Shemesh( analyzed the post-traumatic stress disorder in children and adolescents affected by different neoplasms, and in their parents. Despite including young survivors (8 to 20 years), the work by Stuber and Shemesh compared those affected who were studied by this project (309 survivors, 38% of them of ALL and 10% of WT) relative to the healthy CG paired by age. Stuber and Shemesh( also did not note any significant difference between the score of symptoms classifiable between serious and moderate for the disorder when compared to the survivor groups and health controls, as was observed in the present study regarding the absence of a significant difference in psychic disorders in survivors relative to controls.

Koch et al.( analyzed the HRQoL of survivors and also found no serious compromises in survivors in the same diseases studied by this project relative to the healthy CGs. The authors treated psychosocial aspects by the possibility of leaving the homes of the parents of the survivors. The survivors of hematologic and solid tumors did not significantly differ relative to the CG as to the variable leaving their parents’ homes. They concluded that for the survivor and his/her parents, the type of treatment required (surgery and/or chemotherapy) did not interfere significantly in the psychosocial process in general nor in the person’s having social independence in adulthood.( However, when covering the topic of survival of adult patients affected by hematologic cancer and solid tumors, the authors jointly analyzed leukemias/lymphomas and all solid tumors as a group, impeding specificity in the analysis for each disease, a fact that would enable a more rigorous comparison relative to the data obtained in this study.

As to the application of the SF-36 by telephone, as was recommended in this study, Zebrack and Landier( pointed out the importance of support follow-up for cancer survivors, including on-line services. Meadows( analyzed the detection of post-traumatic stress situations and the reluctance of the survivor to return to the place of treatment, which is associated with the traumatizing condition. In this way, the difference proposed may be considered one more resource to help in the déficit of approximation and data collection for clinical follow-up, favoring the gathering of information for scientific investigation, accompaniment of the clinical condition, and intervention, if necessary.(

It is relevant to point out that there are few analyses on health-related quality of life comparing survivors of acute lymphocytic leukemia and Wilms’ tumor. Thus, this study aimed to contribute towards the construction of knowledge on the theme, accumulation of evidence, and the improvement of therapeutic processes.

A greater number of analyses may detect particularities, enriching prior knowledge and providing opportunity for future studies, as was the aim of this research in ALL and WT survivors.

CONCLUSION

Male survivors had better results relative to the survivors and participants of the Control Group. Specifically, in the experimental groups of survivors of acute lymphocytic leukemia and of Wilms’ tumor for the Vitality domain, and in the experimental group of survivors of acute lymphocytic leukemia for Social aspects, Mental health, and Emotional aspects, where in the latter aspects a difference was also detected relative to the survivors of the experimental group of Wilms’ tumor survivors.

It was only among the survivors with late diagnoses (more than 53 months of age) that there were significant differences in quality of life, in which the experimental group of survivors of acute lymphocytic leukemia presented with better results as to the Functional capacity domain.

As to perception of one’s own health, there was a difference for all domains, except for the Social aspects and Emotional aspects. Nevertheless, the differences found were related to positive perceptions (good, very good, and excellent) of one’s own health in the survivors and healthy controls.

Therefore, for the period of the study and for the sample analyzed, it can be inferred that the survivors analyzed did not present with evidence of compromise of quality of life related to health for the aspects analyzed by the instrument used, as well as when compared to the Control Group of healthy participants.

The results found are feasible for confirmation by future studies, in other participant samples, by other research centers and with other instruments for evaluation of health-related quality of life.

We should also add that the use of the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey via telephone contacts enabled access and evaluation of the survivors’ quality of life, followed-up as outpatients.

INTRODUÇÃO

A incidência mundial de câncer na infância é estimada entre 1 e 3% do total de casos da doença na maioria das populações. Segundo dados do Registro de Câncer de Base Populacional, o Brasil está próximo dos 3%, com taxas relevantes de incidência de leucemia linfocítica aguda (LLA) e do tumor de Wilms (TW), entre outros tumores.(

Com os progressos da terapêutica, a mortalidade mundial de crianças acometidas por câncer (particularmente leucemias, linfomas e tumores sólidos) apresentou declínio significativo a partir dos anos 1960.(

Assim, nas últimas décadas, a abordagem da doença pode se voltar ao conhecimento de seus efeitos tardios e dos tratamentos de escolha, para a identificação de fatores de risco à saúde física e psicossocial do adulto sobrevivente do câncer infantil. Esses parâmetros permitem um acompanhamento mais efetivo das demandas da sobrevida de longo prazo por parte da equipe multidisciplinar.( Tal conhecimento pode ser obtido por meio de instrumentos (questionários) de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS).(

Particularmente nessa população, há evidência de situações de estresse pós- traumático e relutância por parte do sobrevivente de retornar ao local de tratamento, associado à condição traumatizante.(

Em estudo recente, foi ressaltada a importância da inclusão de serviços on-line para o acompanhamento de suporte para sobreviventes de câncer.(

Portanto, buscou-se, por meio do questionário Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36), avaliar a QVRS de sobreviventes adultos acometidos por LLA e TW na infância, acompanhados em um ambulatório de instituto especializado no tratamento do câncer infantil. Foi utilizada uma forma de aplicação alternativa (via telefone) do instrumento, já fundamentado e reconhecido no meio científico, para abordagem da QVRS de pacientes e sujeitos saudáveis.

Os sobreviventes de LLA e TW, como ocorrem nos tratamentos ambulatoriais de controle de outras doenças de evolução crônica, têm contatos periódicos (anuais ou até períodos mais longos) com a equipe multidisciplinar, para exames de controle/monitoramento no período fora de terapia oncológica.

A proposta de uma forma de avaliação à distância como mais um recurso de melhoria no processo de acompanhamento de sobreviventes surgiu dessa particularidade da população estudada.

Da diferença dos tratamentos empregados para a remissão da neoplasia surgiu o interesse deste estudo em analisar comparativamente a QVRS de sobreviventes de LLA e TW entre si e em relação aos indivíduos saudáveis.

Na LLA, doença maligna do sistema hematopoiético, têm-se frequentemente tratamentos mais drásticos e internações mais prolongadas. No entanto, o sobrevivente, geralmente, não apresenta marcas no corpo do episódio ocorrido na infância. Por outro lado, no nefroblastoma ou TW, há um possível tratamento cirúrgico, determinante da presença de uma cicatriz.

É importante ressaltar que há poucos estudos sobre a QVRS comparando sobreviventes de LLA e TW,( e a relevância de estudos que focalizam, analisam e comparam determinados quadros de sobrevivência.

OBJETIVO

Analisar e comparar a qualidade de vida relacionada à saúde de sobreviventes adultos de leucemia linfocítica aguda e tumor de Wilms entre si e em relação a participantes sadios.

MÉTODOS

Este trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa (CAPPesq) da Diretoria Clínica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, (HC-FMUSP) protocolo 0458/11, em 29 de julho de 2011.

A casuística do estudo foi composta por um Grupo Controle (GC) de participantes sadios e dois grupos experimentais de sobreviventes.

O GC foi constituído por 30 participantes (15 homens e 15 mulheres), maiores de 18 anos, selecionados da população em geral. Foram incluídos somente participantes fisicamente saudáveis, com ausência de histórico de diagnóstico oncológico em qualquer momento da vida e recém-ingressos em curso superior. Com esses critérios, buscou-se constituir uma amostra de conveniência que permitisse uma comparação com indivíduos que, a princípio, seriam fisicamente sadios e com bom nível cultural.

Para os grupos experimentais, foram selecionados sobreviventes, maiores de 18 anos, de ambos os sexo, há pelo menos 5 anos em acompanhamento no Ambulatório Fora de Terapia do Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI) do Serviço de Onco-Hematologia Pediátrica do HC-FMUSP. Os indivíduos foram divididos em grupo experimental composto por 30 sobreviventes de LLA (GLLA) e grupo experimental composto por 30 sobreviventes de TW (GTW).

A coleta de dados de todos os grupos foi realizada por meio da aplicação, por contato telefônico, do questionário SF-36, o qual foi validado para a língua portuguesa na forma presencial.( Em estudo posterior de análise da viabilidade de uma forma de aplicação alternativa (via ligação telefônica), foi detectada a equidade das duas formas de apresentação − presencial e por telefone.( O tempo médio de aplicação do questionário (via telefone) foi de 12,3 minutos. Os dados foram coletados de setembro de 2011 a agosto de 2013.

O participante foi previamente esclarecido quanto aos propósitos, ao procedimento e ao grau de risco da pesquisa à sua saúde. Mediante a sua concordância, foi firmado um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido de participação na pesquisa.

Com o objetivo de enriquecer o estudo e estabelecer possíveis correlações relevantes nos resultados obtidos para os domínios do SF-36, além da coleta das respostas para as questões que constituem o instrumento utilizado, alguns dados clínicos e sociodemográficos atualizados foram selecionados por meio de consulta ao prontuário do paciente (idade no momento do diagnóstico e período de tempo fora de terapia) ou com o próprio participante, no momento do contato telefônico, antes da aplicação do SF-36 (estado civil, filhos, escolaridade, ocupação profissional, renda familiar bruta média).

Os dados obtidos a partir da aplicação do questionário SF-36 foram compilados de acordo com o critério de validação para a língua portuguesa.( A renda familiar bruta dos participantes foi agrupada em duas faixas de salários mínimos (abaixo ou igual a 2,5 salários mínimos e acima de 2,5 salários mínimos), considerando como referência os valores obtidos no levantamento socioeconômico de 2011, realizado pelo Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística (IBOPE).(

A análise estatística dos resultados foi realizada utilizando o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), por meio dos testes χ2, t independente e de análise de variância (ANOVA).

Foi considerado como nível de significância p=0,05, exceto uma análise em que foi examinada a significância p=0,10, pois, neste caso, foi evidenciada significância no teste ANOVA (p=0,05). Contudo, essa diferença nas comparações múltiplas de mínimos quadrados (LSMC - least squares multiple comparison) foi somente detectada para p=0,10.

RESULTADOS

Na tabela 1, estão apresentadas as características sociodemográficas dos grupos experimentais e controle.

Tabela 1

Perfil sociodemográfico dos grupos de participantes

Características sociodemográficas		Grupos			Valor de p
		GLLA	GTW	GC
		n (%)	n (%)	n (%)
Idade (anos)	18-25	14 (46,6)	18 (60,0)	23 (76,6)	0,058#
	≥26	16 (53,4)	12 (40,0)	7 (23,4)
Sexo	Feminino	15 (50,0)	15 (50,0)	15 (50,0)
	Masculino	15 (50,0)	15 (50,0)	15 (50,0)
Estado civil	Solteiro	25 (83,3)	21 (70,0)	27 (90,0)	0,131#
	Casado ou em união estável/divorciado/separado	5 (16,7)	9 (30,0)	3 (10,0)
Filhos*	Sim	3 (10,0)	07 (23,4)	2 (6,6)	##
	Não	27 (90,0)	23 (76,6)	28 (93,4)
Escolaridade	Ensino Fundamental incompleto até Ensino Médio completo	15 (50,0)	13 (43,3)	0 (0,0)
	Superior incompleto	7 (23,4)	7 (23,4)	22 (73,4)	<0,001###
	Superior completo e pós-graduados	8 (26,6)	10 (33,4)	8 (26,6)
Situação no mercado de trabalho	Empregado				##
	Cargos de chefia (supervisores, gerentes etc.)	4 (13,3)	6 (20,0)
	Demais níveis hierárquicos	16 (53,4)	16 (53,4)	19 (63,4)
	Autônomo	3 (10,0)	3 (10,0)	4 (13,3)
	Desempregado	2 (6,6)	1 (3,3)
	Atividades do lar	1 (3,4)	1 (3,3)
	Estudante/não trabalha	4 (13,3)	03 (10,0)	7 (23,3)
Proveniência demográfica (regiões)	Sudeste				##
	São Paulo	29 (96,7)	24 (80,0)	30 (100,0)
	Minas Gerais	1 (3,3)	04 (13,4)
	Rio de Janeiro		01 (3,3)
	Sul
	Paraná		01 (3,3)
Renda familiar média bruta (SM)	≤2,5$	12 (40,0)	09 (30,0)		##
	>2,5$$	18 (60,0)	21 (70,0)	30 (100,0)

#χ2 (p=0,05); ##χ2: aplicação inviável (baixa incidência de algumas categorias); ###χ2 (p=0,05); comparativo por partições GLLA versus GTW (p=0,083); GLLA versus GC (p<0,001); GTW versus GC (p<0,001); $faixa de renda média bruta familiar referente ao levantamento socioeconômico de 2011 do IBOPE Mídia e da Associação Brasileira de Estudos Populacionais (ABEP),(14) que abrange as classes C e D (Critério Brasil - 2013); $$faixa de renda média bruta familiar referente ao levantamento socioeconômico de 2011 segundo IBOPE Mídia/ABEP,(14) que abrange as classes A e B (Critério Brasil - 2013). GLLA: grupo experimental de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda; GTW: grupo experimental de tumor de Wilms; GC: Grupo Controle; SM: salário mínimo.

Não houve evidência de diferença significativa quanto à idade dos participantes dos três grupos estudados (teste χ2 [2]=5,704; p=0,058), tendo o GC a maior concentração de participantes mais jovens (76,6% com até 25 anos) e o GLLA a maior concentração de sobreviventes com mais idade (53,4% acima de 26 anos).

A maioria dos participantes são solteiros, sem filhos e provenientes de São Paulo.

O GC apresentou grau de escolaridade superior em relação aos grupos experimentais. Isso ocorreu em razão do critério de inclusão no GC (teste χ2 [4]=27,02; p<0,001). No entanto, não houve diferença significante nos grupos experimentais entre si (teste χ2 [2]=0,365; p=0,833). Houve elevada concentração de sobreviventes graduados pelo menos até Ensino Médio (50,0% do GLLA e 43,3% do GTW) e considerável proporção de sobreviventes com Superior incompleto (23,4% do GLLA e 23,4% do GTW), completos e pós-graduados (26,6% do GLLA e 33,4% do GTW).

Quanto à ocupação, a maior parte dos participantes de todos os grupos era de empregados de níveis hierárquicos diversos, incluindo cargos de chefia. A renda familiar média esteve acima de 2,5 salários mínimos (Classes B e A conforme IBOPE-ABEP).(

Na tabela 2 estão apresentados os marcos clínicos dos participantes dos grupos experimentais.

Tabela 2

Características clínicas dos grupos experimentais

Características clínicas	GLLA	GTW	Valor de p
	Média (DP)	Média (DP)
Idade ao diagnóstico (meses)	57,6 (37,2)	45,4 (25,8)	0,147
Período de tratamento (meses)	39,6 (18,0)	12,7 (7,9)	<0,001
Período fora de terapia (anos)	17,6 (4,7)	19,7 (4,6)	0,090

GLLA: grupo experimental de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda; GTW: grupo experimental de sobreviventes de tumor de Wilms; DP: desvio padrão.

Quanto ao histórico terapêutico, não houve diferenças significativas quanto à idade no momento do diagnóstico (teste t independente, t (58)=1,472; p=0,147) e ao período de tempo fora de terapia para os sobreviventes analisados (teste t independente, t (56)=-1,725; p=0,090). Porém, no GTW, houve tendência à maior proporção de pacientes diagnosticados na faixa etária mais jovem, tendo sido 60% deles diagnosticados antes dos 52 meses de idade (média de 45,4 meses; desvio padrão − DP de 25,8) e, embora sem diferença significante, houve também nesse grupo maior proporção de sobreviventes há mais tempo fora de terapia: 64,3% dos sobreviventes há mais de 20 anos (média de 19,7 meses; DP de 4,6). Nota-se que o tratamento dispensado aos pacientes GLLA foi, em média, significativamente (teste t independente, t (58)=-7,37, p<0,001*) mais prolongado (média de 39,6 meses; DP de 18,0).

A tabela 3 apresenta uma síntese dos resultados significativos obtidos na análise estatística para os domínios do SF-36 em relação a idade, sexo e idade no momento do diagnóstico dos participantes do estudo.

Tabela 3

Análise estatística dos domínios do Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey em relação aos fatores idade, sexo e idade do diagnóstico

Fatores/grupos	Média	DP	ANOVA	LSMC
			(Valor de p)	(Valor de p)
Idade	Capacidade funcional (≤25/>26 anos)
GLLA	96,43/92,19	4,97/15,92
GTW	93,61/90,42	7,24/10,33	0,038
GC	94,78/85,71	10,92/20,90		0,072
Sexo	Vitalidade (feminino/masculino)
GLLA	60,67/75,00	29,27/16,26		0,042
GTW	58,33/76,00	17,80/16,28	0,010	0,013
GC	63,00/63,00	19,35/11,77
Aspectos sociais (feminino/masculino)
GLLA	77,50/95,83	29,58/6,10		0,031
GTW	76,67/85,83	28,29/23,08	0,024
GC	76,67/82,50	20,52/22,06
Aspectos emocionais (feminino/masculino)
GLLA	55,56/86,67	46,58/24,56		0,040*
GTW	55,56/71,11	46,58/45,19	0,038	0,040*
GC	82,22/60,00	33,01/44,01
Saúde mental (feminino/masculino)
GLLA	63,47/79,47	23,07/16,20		0,012
GTW	65,60/73,60	19,64/18,50	0,028
GC	73,87/74,13	11,80/10,57
Idade do diagnóstico	Capacidade funcional (≤52/>53 meses)
GLLA	90,94/97,86	15,08/4,69		0,041**
GTW	94,17/89,58	6,70/10,54	0,033

*GLLA masculino/GTW feminino; **GLLA >53/GTW >53; DP: desvio padrão; ANOVA: análise de variância; LSMC: comparações múltiplas de mínimos quadrados; GLLA: grupo experimental de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda; GTW: grupo experimental de sobreviventes de tumor de Wilms; GC: Grupo Controle.

Quanto à idade dos participantes, foi evidenciada diferença significativa [ANOVA, (F [1,84]=4,438; p=0,038*)] para o domínio Capacidade funcional. Essa diferença só foi detectada quando se adotou o nível de significância (p) de 0,10; os participantes do GC mais jovens apresentaram maiores respostas para esse domínio (p=0,072*).

Também houve diferença significativa [ANOVA, (F [1,56]=4,780; p=0,033*)] para o domínio Capacidade funcional quando se considerou o fator idade no momento do diagnóstico. Dentre os sobreviventes que tiveram seus diagnósticos mais tardiamente (acima de 53 meses de idade), os do GLLA apresentaram valores de respostas significativamente maiores (p=0,041*).

Quanto ao sexo, foram encontradas diferenças significativas somente entre os sobreviventes, especificamente para os domínios Vitalidade [ANOVA, (F [1,84]=6,933; p=0,010*)], Aspectos sociais [ANOVA, (F [1,84]=5,286; p=0,024*)], Aspectos emocionais [ANOVA, (F [2,84]=3,382; p=0,038*)] e Saúde mental [ANOVA, (F [1,84] =4,980; p=0,028*)]. Os sobreviventes do sexo masculino dos grupos GLLA (p=0,044) e GTW (p=0,013) apresentaram valores maiores para as respostas do domínio Vitalidade. Os sobreviventes do sexo masculino do GLLA (p=0,031) apresentaram valores maiores para as respostas do domínio Aspectos sociais. Entre os participantes de um mesmo grupo, somente no GLLA (p=0,040) os sobreviventes apresentaram resultados maiores para o domínio Aspectos emocionais. Contudo, para participantes de grupos diferentes, notou-se que os sobreviventes do GLLA apresentaram respostas mais elevadas (p=0,040) para o domínio Aspectos emocionais, quando comparados aos do GTW. Os sobreviventes do GLLA apresentaram maiores valores para as respostas do domínio Saúde mental (p=0,012*).

A tabela 4 apresenta a percepção dos participantes da própria saúde (questão 1 do SF-36, cujas respostas possíveis são boa, muito boa e excelente) em relação aos domínios do SF-36.

Tabela 4

Análise estatística do fator percepção da própria da saúde do Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey

Fatores grupos	Média	DP	ANOVA (Valor de p)	LSMC (Valor de p)
Percepção da saúde	Capacidade funcional (boa/muito boa/excelente)
GLLA	85,00/95,00/98,67	19,46/7,07/2,97		0,006§; 0,025§§; 0,021§§§
GTW	87,73/92,50/96,82	9,84/8,02/5,13	0,002	0,015£; 0,048££;
GC	90,36/91,67/98,57	15,75/16,20/2,44		0,048£££
Aspectos físicos (boa/muito boa/excelente)
GLLA	78,13/100,0/100,0	33,91/0,00/0,00		0,019#
GTW	84,09/87,50/97,73	35,83/26,73/7,54	0,0250
GC	78,57/69,44/96,43	30,79/41,04/9,45		0,026##; 0,005###; 0,015#$; 0,039#$$
Dor (boa/muito boa/excelente)
GLLA	63,00/75,57/83,13	24,09/19,60/18,32		0,024&;0,021&&; 0,012&&&
GTW	65,18/70,38/84,73	16,98/22,80/20,16	0,0021	0,026¢; 0,024¢¢; 0,014¢¢¢
GC	73,29/79,00/89,43	20,48/24,14/10,50
Estado geral da saúde (boa/muito boa/excelente)
GLLA	67,63/81,57/94,33	25,56/15,08/8,42		0,0004q; 0,003qq; 0,003qqq
GTW	62,45/72,00/90,45	21,03/12,82/11,28	<0,0001	0,018w; 0,014e; <0,0001r; 0,0001t; 0,0002y; 0,002p; 0,018l; 0,013k
GC	57,00/80,89/93,57	24,02/7,41/7,48		0,001j; 0,043h; 0,001g; <0,0001d; 0,0001s; 0,0001a
Vitalidade (boa/muito boa/excelente)
GLLA	46,25/65,00/80,67	27,48/14,72/17,71		0,014z; 0,011c; <0,0001v; 0,006b
GTW	62,73/69,38/70,00	24,12/12,94/17,75	0,0032
GC	58,21/69,44/64,29	18,87/11,58/11,34		0,001n
Saúde mental (boa/muito boa/excelente)
GLLA	56,50/66,29/81,87	27,91/18,60/11,70		0,046m; 0,023aa; 0,001€; 0,0247∞; 0,047Ω
GTW	66,18/72,50/70,91	21,34/14,88/20,87	0,0305	0,022¶
GC	71,71/75,56/76,57	11,26/11,39/10,69

§boa GLLA/excelente GLLA; §§boa GLLA/excelente GTW; §§§boa GLLA/excelente GC; £boa GTW/excelente GLLA; ££boa GTW/excelente GC; £££boa GC/excelente GLLA; #muito boa GLLA/muito boa GC; ##boa GC/excelente GLLA; ###muito boa GC/excelente GLLA; #$muito boa GC/excelente GTW; #$$muito boa GC/excelente GC; &boa GLLA/excelente GLLA; &&boa GLLA/excelente GTW; &&&boa GLLA/excelente GC; ¢boa GTW/excelente GLLA; ¢¢boa GTW/excelente GTW; ¢¢¢boa GTW/excelente GC; qboa GLLA/excelente GLLA; qqboa GLLA/excelente GTW; qqqboa GLLA/excelente GC; wboa GTW/muito boa GLLA; eboa GTW/muito boa GC; rboa GTW/excelente GLLA; tboa GTW/excelente GTW; yboa GTW/excelente GC; pmuito boa GTW/excelente GLLA; lmuito boa GTW/excelente GTW; kmuito boa GTW/excelente GC; jboa GC/muito boa GLLA; hboa GC/muito boa GTW; gboa GC/ muito boa GC; dboa GC/excelente GLLA; sboa GC/excelente GTW; aboa GC/excelente GC; zboa GLLA/muito boa GTW; cboa GLLA/muito boa GC; vboa GLLA/excelente GLLA; bboa GLLA/excelente GTW; nboa GC/excelente GLLA; mboa GLLA/boa GC; aaboa GLLA/excelente GLLA; €boa GLLA/muito boa GC; ∞boa GLLA/excelente GC; Ωmuito boa GLLA/excelente GLLA; ¶boa GTW/excelente GLLA. DP: desvio padrão; ANOVA: análise de variância; LSMC: comparações múltiplas de mínimos quadrados; GLLA: grupo experimental de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda; GTW: grupo experimental de sobreviventes de tumor de Wilms; GC: Grupo Controle.

Observou-se diferença estatística para todos os grupos quanto à percepção da própria saúde para os domínios analisados pelo SF-36, exceto Aspectos sociais e Aspectos emocionais. Nota-se que as diferenças significativas encontradas se estabelecem em alguns casos internamente, entre participantes de um mesmo grupo, mas também entre participantes de grupos diferentes. A relação completa das relações significativas foi apresentada na legenda da tabela 4.

DISCUSSÃO

Ser acometido por um câncer e sobreviver após a remissão podem ser momentos vivenciados com dor e sofrimento pelos pacientes e seus familiares. É destacado, nas análises sobre a terapêutica, que os avanços alcançados no tratamento e os esforços para a melhoria da QVRS não evitam situações disruptivas estabelecidas pelo impacto do diagnóstico, pelo tratamento e por suas implicações.( De acordo com essa perspectiva de comprometimento da QVRS na sobrevivência, este estudo encontrou resultados a serem discutidos.

Quanto à percepção da própria saúde, houve diferenças significativas para todos os domínios, exceto para Aspectos sociais e Aspectos emocionais. No entanto, notou-se que as diferenças encontradas para GLLA, GTW e GC se estabeleceram em torno da percepção de saúde boa, muito boa e excelente, evidenciando que todos os participantes não pareceram denotar percepção negativa de sua própria saúde.

Nos grupos experimentais dos sobreviventes, a idade não apresentou significativa influência nos resultados para todos os domínios do SF-36 e, portanto, nem na QVRS desses sobreviventes.

Diversos estudos trataram da sobrevida da LLA e de seus possíveis comprometimentos. São relevantes, para analisar os resultados obtidos por este estudo, os trabalhos de Robison,( Ortolan( e Zebrack et al.( O estudo de Robison( abordou a sobrevida de LLA em estudo coorte. Apesar de não estabelecer uma análise de QVRS, o trabalho analisou os efeitos tardios na sobrevida de LLA, com destaque para os comprometimentos psíquicos e sociais nos sobreviventes de ambos os sexos − condição não observada no presente estudo. Os melhores escores de determinados aspectos da QVRS dos sobreviventes do sexo masculino em comparação às sobreviventes de LLA obtidos neste estudo corroboram resultados previamente divulgados por Ortolan,( especificamente para os domínios Vitalidade, Aspectos sociais e Saúde mental. Zebrack et al.( analisaram particularmente o funcionamento psicossocial futuro do sobrevivente de LLA, encontrando que os sobreviventes eram mais propensos a relatar aspectos da sintomatologia depressiva e somática do que os controles − as mulheres foram mais propensas a indicar sintomas relacionados à depressão e angústias somáticas que os homens. Na amostra analisada por este estudo, comprometimentos psíquicos também foram evidenciados com diferenças significativamente menores nos domínios Saúde mental e Aspectos emocionais do SF-36 das sobreviventes GLLA.

É importante ressaltar que, apesar das diferenças acima descritas, não foram detectados valores médios abaixo de 50 (valor médio da escala) para nenhum dos domínios avaliados, em ambos os sexos.

Das variáveis clínicas analisadas, dos sobreviventes com diagnóstico tardio (acima de 53 meses), somente o domínio Capacidade funcional mostrou resultados significativamente maiores para o GLLA, diversamente do obtido por Zebrack et al.,( que destacaram serem a idade no momento do diagnóstico, o tempo de diagnóstico e a duração do tratamento preditivos de escores sintomáticos para depressão ou desconfortos somáticos. (

Por outro lado, há poucas análises sobre a QVRS dos dois grupos de comprometimento neoplásico (hematológico e sólido, especificamente LLA e TW), comparando os quadros de sobrevida entre si e particularmente para a faixa etária analisada neste estudo, como, por exemplo Mackie et al.,( Stuber e Shemesh.(

Mackie et al.( analisaram transtornos psiquiátricos, desempenho interpessoal/social e capacidade intelectual de 102 pacientes (19 a 30 anos) sobreviventes de LLA e TW acometidos na infância e sem recaídas durante 5 anos comparativamente a um GC de sujeitos saudáveis. Quanto aos transtornos psiquiátricos, não houve diferenças significativas entre os grupos analisados. Déficits dos itens relacionamento amor/sexo e amizade, encontrados entre os sobreviventes, foram associados a situações de tratamento mais recente.(

O estudo realizado por Mackie et al.( se aproxima deste trabalho quanto à faixa etária e ao acometimento neoplásico, mas focaliza a análise da sobrevida especificamente quanto aos transtornos psiquiátricos e ao desempenho social e intelectual, apontando déficits não detectados por este estudo e não abordando outros aspectos da sobrevida, como, por exemplo, o físico.

Stuber e Shemesh( analisaram o transtorno de estresse pós-traumático em crianças e adolescentes acometidos por diversas neoplasias, e em seus pais. Apesar de incluir sobreviventes mais jovens (8 a 20 anos), o trabalho de Stuber e Shemesh comparou os acometimentos estudados por este trabalho (309 sobreviventes, sendo 38% deles com de LLA e 10% de TW) em relação ao GC saudável pareados pela idade. Stuber e Shemesh( também não evidenciaram diferença significativa entre os escores de sintomas classificáveis entre grave e moderado para o transtorno, quando comparados os grupos sobreviventes e controle saudável, tal qual observado no presente estudo, quanto à ausência de diferença significativa de transtornos psíquicos dos sobreviventes em relação ao controle.

Koch et al.( analisaram a QVRS de sobreviventes e não também encontraram sérios comprometimentos dos indivíduos sobreviventes nos mesmos acometimentos estudados por este trabalho em relação a GC sadios. Os autores trataram de aspectos psicossociais pela possibilidade de sair da casa dos pais dos sobreviventes. Sobreviventes de tumores hematológicos e sólidos não diferiram significativamente em relação ao GC quanto à variável sair da casa dos pais. Concluíram que, para o sobrevivente e seus pais, ter tido câncer na infância e o tipo de tratamento exigido (cirurgia e/ou quimioterapia) não interferiram significativamente no processo psicossocial geral e nem sobre ter independência social na fase adulta.( Contudo, ao abordarem a sobrevida de pacientes adultos acometidos por câncer hematológico e tumor sólido, os autores analisaram conjuntamente as leucemias/linfomas e todos os tumores sólidos agrupados, impedindo uma especificidade de análise para cada acometimento, fato que propiciaria uma comparação mais rigorosa em relação aos dados obtidos por este estudo.

Quanto a aplicação do SF-36 por telefone, preconizada neste estudo, Zebrack e Landier( ressaltaram a importância do acompanhamento de suporte para sobreviventes de câncer, incluindo serviços on-line. Meadows( analisou a detecção de situações de estresse pós-traumático e a relutância do sobrevivente a retornar ao local de tratamento, que é associado à condição traumatizante. Dessa forma, o diferencial proposto pode ser considerado mais um recurso de ajuda no déficit de aproximação e obtenção de dados para o seguimento clínico, favorecendo a obtenção de informações para a investigação científica, acompanhamento de sua condição clínica e intervenção, se for necessário.(

É relevante ressaltar que há poucas análises sobre a qualidade de vida relacionada à saúde comparando sobreviventes de leucemia linfocítica aguda e tumor de Wilms. Assim, este estudo buscou contribuir para a construção de conhecimento sobre o tema, o acúmulo de evidências e o aprimoramento dos processos terapêuticos.

Maior número de análises podem detectar particularidades, enriquecer os conhecimentos prévios e dar margem a estudos futuros, como se buscou nesta pesquisa para os sobreviventes de LLA e TW.

CONCLUSÃO

Sobreviventes do sexo masculinos tiveram resultados melhores em relação às sobreviventes e aos participantes do Grupo Controle. Especificamente, nos grupos experimentais de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda e de tumor de Wilms para o domínio Vitalidade, e no grupo experimental de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda para Aspectos sociais, Saúde mental e Aspectos emocionais, sendo para esse último aspecto também detectada diferença em relação às sobreviventes do grupo experimental de sobreviventes de tumor de Wilm.

Somente dentre os sobreviventes com diagnóstico tardio (acima dos 53 meses de idade), houve diferenças significantes de qualidade de vida, onde o grupo experimental de sobreviventes de leucemia linfocítica aguda apresentou melhores resultados quanto ao domínio Capacidade funcional.

Em relação à percepção da própria saúde, houve diferença para todos os domínios, exceto para os Aspectos sociais e Aspectos emocionais. No entanto, as diferenças encontradas estiveram relacionadas a percepções positivas (boa, muito boa e excelente) da própria saúde dos sobreviventes e controle sadio.

Pode-se inferir, para o período de realização e para amostra analisada, que os sobreviventes analisados não apresentaram evidências de comprometimento de qualidade de vida relacionada à saúde para os aspectos analisados pelo instrumento utilizado, bem como se comparados ao Grupo Controle de participantes sadios.

Os resultados encontrados são passíveis de confirmação por estudos futuros, em outras amostras de participantes, por outros centros de pesquisa e com outros instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde.

Cabe acrescentar que a utilização do Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey via telefone viabilizou o acesso e a avaliação da qualidade de vida de sobreviventes, sob acompanhamento ambulatorial.