| Literature DB >> 26252665 |
Christelle Khadra, Sylvie Le May, Isabelle Tremblay, France Dupuis, Chantal Cara, Geneviève Mercier, Marie-France Vachon, Jacinthe Lachance Fiola.
Abstract
BACKGROUND: While mortality due to pediatric cancer has decreased, suffering has increased due to complex and lengthy treatments. Cancer in adolescence has repercussions on personal and physical development. Although suffering can impede recovery, there is no validated scale in French or English to measure suffering in adolescents with cancer.Entities:
Mesh:
Year: 2015 PMID: 26252665 PMCID: PMC4532208 DOI: 10.1155/2015/645367
Source DB: PubMed Journal: Pain Res Manag ISSN: 1203-6765 Impact factor: 3.037
Figure 1)Conceptual model used in the design of the Adolescent Cancer Suffering Scale, adapted from Ferrell’s Quality of Life Model Applied to Cancer Survivors (22)
Open-ended questions to elicit item generation during semistructured interviews with participants
| 1. | How would you describe your/your patients’ overall experience with cancer? |
| 2. | How did cancer affect each of the following aspects of your/your patients’ life: a) physical, b) psychological, c) spiritual and d) social well-being? |
| 3. | How would you describe suffering and its manifestations? |
| 4. | Which treatment(s) caused or causes you/your patients the most suffering? |
| 5. | Within the entire cancer spectrum, what caused or causes you/your patients the most suffering? |
| 6. | Do you have any additional comments you would like to add to describe suffering in your/your patients’ lives as teenagers with cancer? |
Patient characteristics (n=19)
| Sex | |
| Male | 13 (68.4) |
| Female | 6 (31.6) |
| Age, years | |
| 12 | 1 (5.3) |
| 13 | 1 (5.3) |
| 14 | 2 (10.5) |
| 15 | 1 (5.3) |
| 16 | 7 (36.7) |
| 17 | 4 (21.1) |
| 18 | 3 (15.8) |
| Number of siblings | |
| 0 | 3 (15.7) |
| 1 | 8 (42.1) |
| 2 | 6 (31.6) |
| 3 | 1 (5.3) |
| 4 | 1 (5.3) |
| Background | |
| Canadian | 16 (84.2) |
| Other | 3 (15.8) |
| Cancer type | |
| Leukemia | 12 (63.1) |
| Lymphoma | 2 (10.4) |
| Adrenocortical carcinoma | 1 (5.3) |
| Liver cancer | 1 (5.3) |
| Brain germinoma | 1 (5.3) |
| Medulloblastoma | 1 (5.3) |
| Osteosarcoma | 1 (5.3) |
| Treatment received | |
| Chemotherapy | 19 (100) |
| Radiotherapy | 7 (36.8) |
| Surgery | 7 (36.8) |
| Bone marrow transplant | 3 (15.8) |
Figure 2)Flow chart showing the step-by-step development of the Adolescent Cancer Suffering Scale
Main themes and subthemes emerging from patient and professional interviews
| 740 (36.7) | |
| Alteration of body image (alopecia, weight change, self-image) | 208 (28.1) |
| Therapies (chemotherapy, radiotherapy, surgery, bone marrow) | 112 (15.1) |
| Pain | 100 (13.5) |
| Changes in mobility and functioning (movement restriction, lack of independence) | 94 (12.7) |
| Gastric difficulties (nausea, vomiting, loss of appetite) | 60 (8.2) |
| Fatigue | 41 (5.5) |
| Other | 125 (16.9) |
| 532 (26.3) | |
| Fear (of the unknown, of the future, of death, anxiety, stress, loss of hope) | 141 (26.5) |
| Mood swings (irritability, anger, sadness) | 131 (24.6) |
| Defence mechanisms (denial, difficulty accepting, trying to forget) | 79 (14.8) |
| Frustration and discouragement | 30 (5.6) |
| Other | 151 (28.5) |
| 423 (21.0) | |
| Changed relationships with peers (diminished school rank/status, peer judgement, diminishing peer group, marginalization, loneliness) | 133 (31.4) |
| Changes in habits and activities of daily life (hospitalizations, doctors’ appointments, school absenteeism/dropped courses, sports/activities) | 128 (30.3) |
| Family concerns (protective attitude toward parents, need for constant support, sense of burden) | 51 (12.1) |
| Romantic relationships (difficulty initiating and/or maintaining) | 37 (8.7) |
| Other | 74 (17.5) |
| 111 (5.5) | |
| Existential (quest for meaning, sense of injustice) | 71 (64.0) |
| Religious (questioning faith, religious and transcendental meanings) | 35 (31.5) |
| Other | 5 (4.5) |
| 59 (2.9) | |
| Delays/setbacks in academic studies | 23 (39.0) |
| Learning and reintegration difficulties | 12 (20.4) |
| Cognitive problems (attention, alertness, memory) | 11 (18.6) |
| Other | 13 (22.0) |
| 154 (7.6) | |
| Signs of suffering (isolation, silences, distraction) | 109 (70.8) |
| Difficulty adjusting (“It’s difficult”) | 20 (13.0) |
| Other | 25 (16.2) |
Data presented as n (%)
| Nous te prions de cocher (X) une seule réponse, de (1) Jamais à (4) Tout le temps, pour chacun des commentaires ci-dessous en pensant uniquement à la période allant depuis le début de ta maladie jusqu’à présent. Si l’énoncé ne s’applique pas à ta condition, STP coche la case « Non applicable ». | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Je trouve la chimiothérapie difficile à subir/recevoir | |||||
| 2 | Je trouve les traitements difficiles à subir (radiothérapie, transfusions, prélèvements, etc.) | |||||
| 3 | Je me sens fatigué(e) | |||||
| 4 | J’ai de la difficulté à dormir | |||||
| 5 | Mon appétit a changé | |||||
| 6 | J’ai des nausées | |||||
| 7 | Le changement de mon poids à cause de la maladie et des traitements me préoccupe | |||||
| 8 | Je me trouve moins beau/belle | |||||
| 9 | Je ressens de la douleur physique | |||||
| 10 | Je trouve la douleur physique difficile à supporter | |||||
| 11 | J’ai de la difficulté à marcher seul (e) | |||||
| 12 | Les contraintes reliées à ma maladie me dérangent (ports de masque, lunette à oxygène, orthèses, etc.) | |||||
| 13 | Je trouve difficiles les changements à mon alimentation (habitudes alimentaires) | |||||
| 14 | Je suis capable d’utiliser mon corps comme je le souhaiterais | |||||
| 15 | De façon générale, je me sens en forme | |||||
| 16 | Je me sens en colère face à ma maladie | |||||
| 17 | Je me sens découragé (e) | |||||
| 18 | J’ai de la difficulté à accepter que je sois malade | |||||
| 19 | Je suis dérangé (e) d’avoir peu de contrôle sur les évènements liés à ma maladie (traitements, pronostic, évolution, etc.) | |||||
| 20 | Mon avenir me préoccupe | |||||
| 21 | J’ai peur de mourir | |||||
| 22 | J’évite de penser à ma maladie | |||||
| 23 | Je suis facilement irritable ou en colère | |||||
| 24 | Je suis triste | |||||
| 25 | J’ai peur de faire de la peine à ma famille | |||||
| 26 | J’ai besoin d’être entouré(e) par ma famille | |||||
| 27 | J’ai de la difficulté à établir ou à maintenir des liens amoureux à cause de ma maladie | |||||
| 28 | C’est difficile de participer à des activités avec mes amis | |||||
| 29 | Je me sens jugé (e) par mon entourage | |||||
| 30 | C’est difficile d’arrêter de pratiquer les sports et/ou les activités que j’aimais | |||||
| 31 | Je me sens seul (e) | |||||
| 32 | J’ai des camarades à qui je peux parler de mes préoccupations | |||||
| 33 | C’est difficile d’être à l’hôpital (hospitalisé ou à la clinique externe pour recevoir les traitements) | |||||
| 34 | C’est difficile de ne plus aller à l’école (études, amis, routine, etc.) | |||||
| 35 | C’est difficile de communiquer mes sentiments au personnel médical et infirmier | |||||
| 36 | J’ai de la difficulté à me concentrer sur mes études ou mes travaux | |||||
| 37 | Je pense que c’est injuste d’avoir le cancer à mon âge | |||||
| 38 | Je cherche un sens à ma maladie | |||||
| 39 | Il est difficile pour moi de parler de ce qui me dérange ou de communiquer mes sentiments | |||||
| 40 | J’évite de voir du monde quand je ne me sens pas bien | |||||
| 41 | Je trouve que le traitement est long | |||||
| As-tu d’autres commentaires à ajouter concernant ta souffrance ou la souffrance en général ? | ||||||
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