[Usefulness of the WHOQOL-BREF questionnaire in assessing the quality of life of parents of children with asthma].

OBJECTIVE: To evaluate the quality of life (QOL) of parents of children with asthma and to analyze the internal consistency of the generic QOL tool World Health Organization Quality of Life, abbreviated version (WHOQOL-BREF).
METHODS: We evaluated the QOL of parents of asthmatic and healthy children aged between 8-16, using the generic WHOQOL-BREF questionnaire. We also evaluated the internal consistency using Cronbach's alpha (αC), in order to determine whether the tool had good validity for the target audience.
RESULTS: The study included 162 individuals with a mean age of 43.8±13.6 years, of which 104 were female (64.2%) and 128 were married (79.0%). When assessing the QOL, the group of parents of healthy children had higher scores than the group of parents of asthmatic children in the four areas evaluated by the questionnaire (Physical, Psychological Health, Social Relationships and Environment), indicating a better quality of life. Regarding the internal consistency of the WHOQOL-BREF, values of αC were 0.86 points for the group of parents of asthmatic children, and 0.88 for the group of parents of healthy children.
CONCLUSIONS: Parents of children with asthma have impaired quality of life due to their children's disease. Furthermore, the WHOQOL-BREF, even as a generic tool, showed to be practical and efficient to evaluate the quality of life of parents of asthmatic children.

Introduction

Asthma is a chronic disease with high prevalence in childhood,1 which requires coordinated efforts between children, families and health professionals for its control and treatment.2 The disease treatment involves pharmacological and behavioral recommendations to prevent and control its exacerbations; however, asthma management is made difficult by the patients and their caregivers, who often do not adhere to the prescribed recommendations.3 One of the factors for poor adherence to treatment is related to the inadequate knowledge of caregivers on preventive medications for the disease.4 In turn, non-adherence to treatment results in lack of control, generating many complications in children and their caregivers, resulting in a decrease in quality of life for both.3

Therefore, taking care of children with asthma has a significant impact on the family members.5 The burden of caring for a chronically ill child is associated with parents' health deterioration, leading to adverse health outcomes, such as emotional stress and depression.6 Allergic diseases consist of a variety of disorders that have different symptoms, leading to a multifaceted impact on many aspects of family life.7 In this sense, children with asthma can suffer an impact on questions related to education, sleep quality, physical limitations, symptom control and behavioral or development problems.8 Parents can also have problems maintaining normal family and daily life functions, resulting in a decrease in quality of life.9

Although several tools have been developed to measure the burden or the impact felt by parents when caring for children with chronic diseases, no specific tool was developed to measure the quality of life of parents that provide health care to children with asthma in Brazil.10 The existing tools are generic questionnaires assessing the quality of life in the general context, regardless of how the disease affects the family context.11 Currently, the most often used questionnaire in studies involving quality of life in chronic diseases is the one by the World Health Organization (World Health Organization Quality of Life - WHOQOL), which is useful in epidemiological studies or clinical trials, as well as to evaluate the effectiveness of treatments and disease control.12

Because asthma is a disease with high prevalence in childhood, which leads to complications for both children and family members, the present study had the primary objective of evaluating the quality of life of parents caring for children with asthma followed at an outpatient clinic of a reference center in southern Brazil. As there is no specific tool for assessing the quality of life of caregivers of children with asthma, the secondary objective was to evaluate the internal consistency of the World Health Organization Quality of Life-short version (WHOQOL-BREF) to ensure that it is valid for the study group.

Method

The participants were parents and caregivers of children with physician-diagnosed asthma being followed in the reference center for pediatric asthma in southern Brazil, as well as parents of clinically healthy children. As inclusion criteria, children with a diagnosis of asthma should have been followed for at least 12 months, and in the group of healthy children, parents could not have had direct contact with the disease, such as a second child with asthma. As exclusion criteria, the parents in both groups could not have a diagnosis of asthma or any other chronic disease that could interfere with the study results. Additionally, patients could not have any other chronic diseases that might interfere with the evaluation of the WHOQOL-BREF. For data analysis, the groups were divided into (Parents of asthmatic children) and (Parents of healthy children). For sample calculation, taking into account the population being followed at the reference center, assuming a 95% confidence level and a standard margin of error of 5%, it would be necessary to assess 48 parents and/or caregivers of asthmatic children for the study. In addition, we adopted the criterion of two participants in the healthy group for each participant in the asthmatic group.

To assess the quality of life we used the World Health Organization WHOQOL-BREF tool,13 which consists of 26 questions with structured responses on a Likert scale of five points. The questionnaire was self-administered, according to the perception of the last two weeks. Of the 26 questions, two assess the perception of quality of life and health of the patient, and the others (24 questions) comprise the physical, psychological, social and environment domains. In addition to the WHOQOL-BREF, a general questionnaire was applied to characterize the sample, consisting of ten questions.

The studied psychometric property was the internal consistency by Cronbach's alpha (a-C),14 which assesses whether a tool is capable of always measuring what is to be measured in the same way, producing an average correlation between questions and responses. Thus, the αC coefficient is calculated from the variance of the individual items and the variance of the sum between items, by verifying whether all of them use the same measuring scale. Values were considered acceptable for a-C scores >0.70 and <0.95.

The study was approved by the Institutional Review Board of the Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS) under the number 11/05602. Moreover, all participants received and signed the informed consent form (ICF), agreeing to participate in the study.

Statistical analysis was performed using IBM SPSS Statistics v.20 software (International Business Machines — Statistical Product and Service Solutions, New York, USA). For descriptive analysis, categorical data were described as absolute and relative frequencies. The description of continuous variables was represented by mean and standard deviation (SD). Associations between the outcome variables and between groups of schoolchildren (parents of asthmatics and parents of healthy children) were evaluated using mixed linear models. For purposes of psychometric analysis, Cronbach's alpha tests (αC)14 and the intraclass correlation coefficient (ICC) were applied.15 The significance level was set at p<0.05.

Results

The study included 162 subjects, 54 parents of asthmatic and 108 parents of healthy children, with a mean age of 43.8±13.6 years. Of these, 104 were females (64.2%), 111 with predominantly elementary education (68.5%), and 128 with a current marital status of 'married' (79.0%). The comparison of the general characteristics of parents of asthmatics and parents of healthy children is shown in Table 1.

Table 1

Sample characterization.

	Parents of asthmatic children (n=54)	Parents of healthy children (n=108)
Age (mean ± SD)	42,9±13,4	44,7±13,8
Female	38 (70,3%)	66 (61,1%)
Married	41 (75,9%)	87 (80,5%)
Elementary school	39 (72,2%)	72 (66,6%)
Unemployed	6 (11,1%)	5 (4,6%)

SD, standard deviation.

When comparing the quality of life level between the two groups (Table 2 and Fig. 1), the group of parents of healthy children had higher scores than the group of parents of asthmatic children in the four domains of the questionnaire, as well as for the health perception and the total score. There were no differences between the groups only for the question about the quality of life perception.

Table 2

Comparison of levels of quality of life between groups of parents of asthmatic and healthy children using the WHOQOLBREF questionnaire, assessed in Porto Alegre, RS, in the 2013/2014 period. Data shown as mean ± SD.

	Parents of asthmatic children (n=54)			Parents of healthy children (n=108)		DF	p-value
	Mean	SD		Mean	SD
Domain 1 --- Physical	63,03	±15,35		69,64	±12,10	–6,61	0,005a
Domain 2 --- Psychological	63,66	±13,35		69,56	±9,45	–5,90	0,005a
Domain 3 --- Social	63,74	±15,87		76,39	±12,76	–12,65	<0,001a
Domain 4 --- Environmental	55,38	±13,20		64,47	±9,29	–9,08	<0,001a
Perception of quality of life	69,91	±13,19		73,15	±14,78	–3,24	0,100
Perception of health	62,50	±19,87		70,60	±17,37	–8,10	0,007a
Total score of domains	61,68	±10,64		70,63	±8,62	–8,95	<0,001a

DF, difference between groups; SD, standard deviation.

Figure 1

Quality of life assessment using the WHOQOL-BREF questionnaire.

For internal consistency, the αC was applied to both the total score (26 items) and the score per item (Table 3). In the analysis of the total score, the tool obtained a value of αC=0.86 points for the group of parents of asthmatics and 0.88 for the group of parents of healthy children. These values show a strong internal consistency both between items and in the total, as scores <0.70 are considered highly relevant. For correlation purposes, the intraclass correlation coefficient (ICC) was applied, yielding values of 0.85 points (p<0.001) for the group of parents of asthmatics and 0.88 (p<0.001) for the group of parents of healthy children, with a 95% confidence interval (95%CI: 0.79-0.90 and 0.87-0.89, respectively).

Table 3

Assessment of internal consistency of the items (WHOQOL-BREF questionnaire questions) using Cronbach's alpha coefficient (αC) applied to groups of parents of asthmatic and parents of healthy children.

	αC asthmatics	αC healthy
1. How would you rate your quality of life?	0,85	0,88
2. How satisfied are you with your health?	0,85	0,87
3. To what extent do you feel that physical pain prevents you from doing what you need to do?	0,85	0,88
4. How much do you need medical treatment to function in your daily life?	0,86	0,88
5. How much do you enjoy life?	0,85	0,88
6. To what extent do you feel your life to be meaningful?	0,85	0,88
7. How well are you able to concentrate?	0,85	0,88
8. How safe do you feel in your daily life?	0,85	0,87
9. How healthy is your physical environment (climate, noise, pollution, appeals)?	0,86	0,88
10. Do you have enough energy for everyday life?	0,85	0,87
11. Are you able to accept your physical appearance?	0,86	0,87
12. Do you have you enough money to meet your needs?	0,85	0,88
13. How available to you is the information that you need in your day-to-day life?	0,85	0,88
14. To what extent do you have the opportunity for leisure activities?	0,84	0,88
15. How well are you able to get around?	0,85	0,87
16. How satisfied are you with your sleep?	0,84	0,88
17. How satisfied are you with your ability to perform your daily living activities?	0,84	0,87
18. How satisfied are you with your capacity for work?	0,85	0,87
19. How satisfied are you with yourself?	0,84	0,87
20. How satisfied are you with your personal relationships?	0,84	0,87
21. How satisfied are you with your sex life?	0,85	0,87
22. How satisfied are you with the support you get from your friends?	0,85	0,88
23. How satisfied are you with the conditions of your living place?	0,85	0,87
24. How satisfied are you with your access to health services?	0,85	0,88
25. How satisfied are you with your transportation?	0,85	0,88
26. How often do you have negative feelings such as bad mood, anxiety, and depression?	0,84	0,88

αC, Cronbach's alpha; Asthmatics, Group of parents of children with asthma; Healthy children, Group of parents of healthy children.

Discussion

The assessment of quality of life has taken on a key role in the clinical area, regarding the individual or collective perception of patients with certain chronic diseases, which they can maintain somewhat under control due to therapeutic advances. The fact that patients benefit from survival, sometimes for long periods, does not mean "living well", as there are often limitations, with losses in several activities of daily living. However, this fact goes far beyond patient limitations, as in the case of children diagnosed with asthma, in which parents or guardians end up being directly affected by the disease.

This study shows that parents of children with asthma have their quality of life standards below the levels of healthy children's caregivers. Using the WHOQOL-BREF tool, one can observe that in the four central domains of the study (physical, psychological, social and environmental), caregivers of asthmatic children showed significantly lower values, in addition to their own perception of health, when compared with the group of parents of healthy children. Furthermore, with the secondary objective of evaluating the internal consistency, the tool showed values above the mean of quality of life tools,11 demonstrating that it concisely measures the answers. Using the same instrument, Crespo et al.16 investigated the impact of the disease on 97 caregivers of children with asthma. The authors concluded that the family factors are key components to understanding the quality of life not only of children with the disease but also of their caregivers. Among the family factors, family resources were analyzed (material and assistance), as well as family challenges (future perspectives). Such factors are potentially modifiable, and can be included in practical interventions aiming at improving the quality of life of family members.17The family resources were identified as the positive aspects of the family, that is, parents and children perceiving a consistent family environment, facilitating communication and the expression of thoughts and feelings. Family challenges refer to the burden experienced by the caregiver, regarding the negative impact the disease can bring to the family environment.18 , 19 These two factors are usually affected, because caregivers can rarely maintain a stable professional life, as they usually need to meet the additional demands generated by the disease.20

Recently, Silva et al.21 published a study associating the high levels of care burden to impaired quality of life of parents of asthmatic children. A total of 180 parents of asthmatic children (aged 8-18 years) were evaluated, who reported their experience regarding care of the disease, the use of positive reformulation in coping and their quality of life. The authors suggest that psychological interventions focused on the recognition and appreciation of care, together with the positive revaluation of the stressful situation, can support the coping strategies and improve the parents' quality of life. However, dissimilarly from the present study, significant values were only found for the social domain. According to other studies,22 - 25 parents of children with chronic diseases, such as asthma, keep closer social relationships, used as a basis for support and skills to cope with the disease.

Gau et al.26 developed a study to validate the WHOQOL- BREF questionnaire applied to 229 caregivers of asthmatic children in Taiwan. In this study, the value of Cronbach's a ranged from 0.64 to 0.84, values that are lower than those found in the present study (0.84 to 0.86). As a result, the authors demonstrated that physical health and psychological health are the two areas that have an impact on the quality of life of this population.26 In the present study, the values were different for the four domains (physical, emotional, social and environmental), in addition to the perception of health category. The authors state that the physical strength levels are low due to sleep interruption, loss of energy and somatic complaints, influencing not only the physical health perception, but also the negative feelings that, in turn, directly interfere with the perception of the psychological domain. Additionally, environmental factors, including pollution, noise, traffic and weather, also affect the quality of life of mothers and their children in Taiwan. Finally, they concluded that the tool used in the study was valid and reliable for assessing the quality of life of caregivers of children with asthma.26

Moreira et al.27 compared the quality of life of parents of children with different chronic conditions (asthma, diabetes, epilepsy and obesity) and parents of healthy children, totaling 964 families with children aged between 8 and 18 years. As a result, they showed that parents of obese children had lower levels of quality of life, compared not only with parents of children with normal weight, but also with parents of children with asthma and children with epilepsy. Additionally, they found a consistent pattern in the assessed conditions for the associations between the quality of life of parents and their children, with the

exception of asthma, as the values showed low variation in quality of life scores related to the disease. The authors concluded the study by reinforcing that pediatricians not only should evaluate children with chronic diseases, but also evaluate or refer to follow-up the parents with psychosocial difficulties that might interfere with the health and well-being of their children.

As the main limitation of the study, we point out the lack of a specific tool to assess the quality of life of parents of children with asthma in Portuguese (Brazilian Portuguese). Since 2011, there is a special tool to assess the quality of life of caregivers of children with asthma, called Cuestionario de Impacto Familiar del Asma Bronquial Infantil (IFABI- R).28 The IFABI-R questionnaire consists of three domains (functional, emotional and socio-occupational) and has good psychometric analysis, but it is applied to the Spanish public. In order to apply it to Brazilian caregivers, prior linguistic and cultural validation would be required. It is noteworthy that, even if the WHOQOL-BREF has been shown to have high internal consistency, the items are not specific for asthma.

This study showed that asthma can compromise the quality of life of parents of asthmatic children, who end up suffering the impact of the disease morbidity. Regarding the tool used to assess quality of life, it is possible to state that it can be safely and effectively applied to parents of children with asthma, as long as its internal consistency is analyzed.

Introdução

A asma é uma doença crônica, de elevada prevalência na idade infantil,1 que requer esforços coordenados entre crianças, famílias e profissionais de saúde para o seu controle e tratamento adequados.2 O tratamento da doença envolve recomendações farmacológicas e comportamentais para prevenir e controlar suas exacerbações. Contudo, o manejo da asma é dificultado pelos pacientes e seus cuidadores que, muitas vezes, não aderem às recomendações prescritas.3 Um dos fatores para a baixa adesão ao tratamento se relaciona ao conhecimento inadequado por parte dos cuidadores com os medicamentos preventivos para a doença.4 Por sua vez, a não adesão ao tratamento resulta na falta de controle, gera inúmeras complicações nas crianças e seus cuidadores e tem como consequência um comprometimento da qualidade de vida de ambos.3

Assim, cuidar de crianças com asma tem um impacto significativo sobre seus parentes.5 O ônus de cuidar de uma criança cronicamente doente está associado à deterioração da saúde em pais cuidadores e leva a resultados adversos para a saúde, tais como tensão emocional e depressão.6 As doenças alérgicas são compostas por uma variedade de disfunções que apresentam diversos sintomas e acarretam um impacto multifacetado em muitas dimensões da vida familiar.7 Nesse sentido, crianças com asma podem ter impacto em questões relacionadas à educação, qualidade do sono, às limitações físicas, ao controle de sintomas e aos problemas comportamentais ou de desenvolvimento.8 Os pais também podem ter problemas para manter as funções normais da família e da vida diária, o que resulta em um comprometimento da qualidade de vida.9

Embora vários instrumentos tenham sido desenvolvidos para medir a carga ou o impacto percebido pelos pais em cuidar de crianças com doenças crônicas, nenhum instrumento específico foi desenvolvido para medir a qualidade de vida de pais que prestam cuidados de saúde a crianças com asma no Brasil.10 Os que existem são questionários genéricos que avaliam a qualidade de vida no contexto geral, sem levar em consideração o quanto a doença interfere no contexto familiar.11 Atualmente, o questionário mais aplicado em estudos que envolvem qualidade de vida em doenças crônicas é o instrumento da Organização Mundial da Saúde (World Health Organization Quality of Life - WHOQQL), útil em estudos epidemiológicos ou ensaios clínicos, bem como na avaliação da eficácia em tratamentos e no controle de doenças.12

Em virtude de a asma ser uma doença com elevada prevalência na idade infantil, que acarreta complicações tanto para as crianças quanto para os parentes, o presente estudo teve como objetivo primário avaliar a qualidade de vida de pais cuidadores de crianças com asma, em acompanhamento ambulatorial num centro de referência do Sul do Brasil. Em virtude de não existir um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma, o objetivo secundário foi avaliar a consistência interna do World Health Organization Quality of Life - versão abreviada (WHOQOL-BREF) para verificar se é válido para o grupo em estudo.

Método

Participaram do estudo pais, cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma, em acompanhamento no centro de referência em asma pediátrica no Sul do Brasil, além de pais de crianças clinicamente saudáveis (hígidas). Como critério de inclusão, as crianças com diagnóstico médico de asma deveriam estar em acompanhamento ambulatorial por pelo menos 12 meses e no grupo de crianças saudáveis os pais não poderiam ter contato direto com a doença, como, por exemplo, um segundo filho com asma. Como critério de exclusão, os pais de ambos os grupos não poderiam ter diagnóstico de asma ou qualquer outra doença crônica que pudesse interferir nos resultados do estudo. Além disso, os pacientes também não poderiam ter outra doença crônica que pudesse interferir na avaliação do WHOQOL-BREF. Para análise dos dados, os grupos foram divididos em pais de asmáticos e pais de hígidos. Para fins de cálculo amostral, levando em consideração o público em acompanhamento ambulatorial no centro de referência e assumindo um nível de confiança de 95% e uma margem de erro padrão de 5%, seriam necessários 48 pais e/ou cuidadores de asmáticos para o estudo. Além disso, adotou-se o critério de dois participantes do grupo de hígidos para cada participante do grupo de asmáticos.

Para avaliar a qualidade de vida foi usado o instrumento da Organização Mundial da Saúde WHOQOL-BREF,13 constituído de 26 questões, com respostas estruturadas numa escala Likert de cinco pontos. O questionário foi aplicado de forma autoadministrada, com percepção das duas últimas semanas. Das 26 questões, duas avaliam a percepção da qualidade de vida e saúde do paciente e as demais (24) compõem os domínios físico, psicológico, social e meio ambiente. Além do WHOQOL-BREF, foi aplicado um questionário geral para caracterizar a amostra, composto por dez perguntas.

A propriedade psicométrica estudada foi a consistência interna, por meio do alfa de Cronbach (α-C),14 que avalia se um instrumento é capaz de mensurar sempre da mesma forma o que se pretende medir e faz uma correlação média entre perguntas e respostas. Assim, o coeficiente αC é calculado a partir da variância dos itens individuais e da variância da soma entre itens e verifica se todos usam a mesma escala de medição. Os valores foram considerados aceitáveis para pontuações de α-C >0,70 e <0,95.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), sob o número 11/05602. Além disso, todos os participantes receberam e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) para participar do estudo.

Na análise estatística foi usado o software IBM-SPSS v.20 (International Business Machines - Statistical Product and Service Solutions, New York, USA). Para análise descritiva, os dados categóricos foram apresentados por frequências absolutas e relativas. As descrições das variáveis contínuas foram representadas por média e desvio padrão (DP). As relações entre as variáveis de desfecho e entre os grupos de escolares (pais de asmáticos e pais de hígidos) foram avaliadas por meio de métodos de modelos lineares mistos. Para fins de análise psicométrica, foram aplicados os testes de alfa de Cronbach (αC)14 e coeficiente de correlação intraclasse (CCI).15 O nível de significância adotado foi de p<0,05.

Resultados

Participaram do estudo 162 indivíduos, 54 pais de asmáticos e 108 pais de hígidos, com idade média de 43,8±13,6. Desses, 104 eram do sexo feminino (64,2%), 111 com escolaridade predominante no ensino fundamental (68,5%) e 128 casados como estado civil atual (79%). A comparação das características gerais dos pais de asmáticos e dos pais de crianças hígidas encontra-se na tabela 1.

Tabela 1

Caracterização da amostra

	Pais de asmáticos (n=54)	Pais de hígidos (n=108)
Idade (média±DP)	42,9±13,4	44,7±13,8
Feminino	38 (70,3%)	66 (61,1%)
Casado	41 (75,9%)	87 (80,5%)
Ensino fundamental	39 (72,2%)	72 (66,6%)
Desempregado	6 (11,1%)	5 (4,6%)

DP, desvio padrão.

Na comparação do nível de qualidade de vida entre os dois grupos (tabela 2 e figura 1), o grupo de pais de crianças hígidas apresentou escores maiores do que o grupo de pais de crianças asmáticas para os quatros domínios do questionário, bem como para percepção em saúde, além do escore total. Apenas na pergunta sobre a percepção da qualidade de vida não houve diferenças entre os grupos.

Tabela 2

Comparação dos níveis de qualidade de vida entre os grupos de pais de crianças asmáticas e hígidas por meio do questionário WHOQOL‐BREF, avaliadas em Porto Alegre/RS, de 2013 a 2014. Dados apresentados em média ± DP

	Pais de asmáticos (n=54)			Pais de hígidos (n=108)		DF	p‐valor
	Média	DP		Média	DP
Domínio 1 – Físico	63,03	±15,35		69,64	±12,10	–6,61	0,005
Domínio 2 – Psicológico	63,66	±13,35		69,56	±9,45	–5,90	0,005
Domínio 3 – Social	63,74	±15,87		76,39	±12,76	–12,65	<0,001
Domínio 4 – Meio ambiente	55,38	±13,20		64,47	±9,29	–9,08	<0,001
Percepção da qualidade de vida	69,91	±13,19		73,15	±14,78	–3,24	0,100
Percepção da saúde	62,50	±19,87		70,60	±17,37	–8,10	0,007
Escore total dos domínios	61,68	±10,64		70,63	±8,62	–8,95	<0,001

DF, diferença entre grupos; DP, desvio padrão.

Figura 1

Avaliação da qualidade de vida com questionário WHOQOL‐BREF.

Para fins de consistência interna foi aplicado o αC, tanto para a pontuação do escore total (26 itens) quanto para pontuação do escore por item (tabela 3). Na análise da pontuação do escore total, o instrumento obteve valor de αC=0,86 pontos para o grupo de pais de asmáticos e 0,88 para o grupo de pais de crianças hígidas. Esses valores demonstram haver uma forte consistência interna tanto entre itens quanto no total, visto que pontuações acima de 0,70 são consideradas de elevada relevância. Para fins de correlação, foi aplicado o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) e obtiveram-se valores de 0,85 ponto (p<0,001) para o grupo de pais de asmáticos e 0,88 (p<0,001) para o grupo de pais de hígidos com intervalo de confiança de 95% (95% IC: 0,79-0,90 e 0,87-0,89; respectivamente).

Tabela 3

Avaliação da consistência interna dos itens do questionário WHOQOL‐BREF por meio do alfa de Chronbach (αC), aplicados aos grupos de pais de asmáticos e pais de hígidos

	αC Asmáticos	αC Hígidos
1. Como você avaliaria sua qualidade de vida?	0,85	0,88
2. Quão satisfeito(a) você está com a sua saúde?	0,85	0,87
3. Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?	0,85	0,88
4. O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária?	0,86	0,88
5. O quanto você aproveita a vida?	0,85	0,88
6. Em que medida você acha que a sua vida tem sentido?	0,85	0,88
7. O quanto você consegue se concentrar?	0,85	0,88
8. Quão seguro(a) você se sente em sua vida diária?	0,85	0,87
9. Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição, atrativos)?	0,86	0,88
10. Você tem energia suficiente para o seu dia a dia?	0,85	0,87
11. Você é capaz de aceitar sua aparência física?	0,86	0,87
12. Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades?	0,85	0,88
13. Quão disponíveis para você estão às informações que precisa no seu dia a dia?	0,85	0,88
14. Em que medida você tem oportunidades de atividades de lazer?	0,84	0,88
15. Quão bem você é capaz de se locomover?	0,85	0,87
16. Quão satisfeito você está com seu sono?	0,84	0,88
17. Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia a dia?	0,84	0,87
18. Quão satisfeito(a) você está com a sua capacidade de trabalho?	0,85	0,87
19. Quão satisfeito(a) você está consigo mesmo?	0,84	0,87
20. Quão satisfeito(a) você está com suas relações pessoais	0,84	0,87
21. Quão satisfeito(a) você está com sua vida sexual?	0,85	0,87
22. Quão satisfeito(a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos?	0,85	0,88
23. Quão satisfeito(a) você está com as condições do local onde mora?	0,85	0,87
24. Quão satisfeito(a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?	0,85	0,88
25. Quão satisfeito(a) você está com o seu meio de transporte?	0,85	0,88
26. Com que frequência você tem sentimentos negativos, tais como mau humor, depressão, ansiedade?	0,84	0,88

αC, alfa de Chronbach; Asmáticos, grupo pais de crianças com asma; Hígidos, grupo pais de crianças hígidas.

Discussão

A avaliação da qualidade de vida vem assumindo papel fundamental na área clínica, no que diz respeito à percepção individual ou coletiva de pacientes com determinadas doenças crônicas, que com o avanço terapêutico conseguem manter certo controle da doença. O fato de os pacientes se beneficiarem da sobrevida, às vezes por longos períodos, não significa “viver bem”, pois quase sempre existem limitações, com prejuízos em diversas atividades da vida diária. Contudo, esse fato vai muito além das limitações do paciente, como no caso de crianças diagnosticadas com asma em que os pais ou responsáveis acabam influenciados diretamente pela doença.

O presente estudo demonstra que pais ou responsáveis de crianças com asma têm seus níveis de qualidade de vida abaixo dos níveis de cuidadores de crianças hígidas. Por meio do instrumento WHOQOL-BREF, pode-se perceber que, nos quatro módulos centrais do estudo (físico, psicológico, social e ambiental), os cuidadores de crianças asmáticas demonstram valores significativamente mais baixos, além da própria percepção em saúde, em comparação com o grupo de pais de crianças hígidas. Além disso, com o objetivo secundário de avaliar a consistência interna, o instrumento apresentou valores acima da média de instrumentos de qualidade de vida11 e demonstrou medir de forma concisa as respostas.

Com o uso do mesmo instrumento, Crespo et al.16 investigaram o impacto da doença em 97 cuidadores de crianças asmáticas. Os autores concluíram que os fatores familiares são componentes-chave para a compreensão da qualidade de vida, não só das crianças com a doença, mas também de seus cuidadores. Entre os fatores familiares, foram analisados os recursos da família (materiais e assistenciais) e os desafios familiares (perspectivas futuras). Fatores esses potencialmente modificáveis que podem ser incluídos em intervenções práticas que visam a melhorar a qualidade de vida dos membros da família.17 Os recursos familiares foram identificados como os aspectos positivos da família, ou seja, pais e filhos percebem um ambiente familiar coeso e facilitam a comunicação e a expressão de pensamentos e sentimentos. Desafios da família referem-se à carga vivenciada pelo cuidador quanto ao impacto negativo que a doença possa trazer ao ambiente familiar.18 , 19 Esses dois fatores geralmente são prejudicados, pois raramente os cuidadores conseguem manter a vida profissional estabilizada, pois normalmente precisam atender às demandas extras geradas pela doença.20

Silva et al.21 recentemente publicaram um estudo que associou os altos níveis de carga de cuidados e qualidade de vida prejudicada em pais de crianças com asma. Foram avaliados 180 pais de crianças asmáticas (entre oito-18 anos) que relataram suas experiências no cuidado da doença, no uso de reformulação positiva de enfrentamento e na sua qualidade de vida. Os autores sugerem que as intervenções psicológicas focadas no reconhecimento e na valorização dos cuidados, em conjunto com a reavaliação positiva da situação estressante, podem apoiar os processos de enfrentamento e melhorar a qualidade de vida dos pais. No entanto, diferentemente do presente estudo, só foram encontrados valores significativos para o domínio social. Segundo outros estudos,22 - 25 pais de crianças com doenças crônicas, como a asma, acabam mantendo um relacionamento social mais estreito e servem como base para enfrentamento da doença.

Gau et al.26 desenvolveram pesquisa com o objetivo de validar o questionário WHOQOL-BREF aplicado em 229 cuidadores de crianças asmáticas em Taiwan. Neste estudo, o valor do α de Cronbach variou de 0,64-0,84, valores esses inferiores aos encontrados pelo presente estudo (0,84-0,86). Como resultado, os autores demonstraram que a saúde física e a psicológica são os dois domínios que impactam a qualidade de vida dessa população.26Já no presente estudo, os valores foram diferentes para os quatro domínios (físico, emocional, social e ambiental), além da categoria percepção da saúde. Os autores afirmam que os níveis de força física são baixos, em virtude da interrupção do sono, da perda de energia e das queixas somáticas, e influenciam não só a percepção da saúde física, mas também os sentimentos negativos, que, por sua vez, interferem diretamente na percepção do domínio psicológico. Além disso, fatores ambientais, incluindo poluição, ruído, trânsito e clima, afetam a qualidade de vida de mães e seus filhos em Taiwan. Por fim, concluíram que o instrumento usado foi uma ferramenta válida e confiável para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma.26

Moreira et al.27 compararam a qualidade de vida dos pais de crianças com diferentes condições crônicas (asma, diabetes, epilepsia e obesidade) e pais de crianças saudáveis em 964 famílias com crianças entre oito-18 anos. Como resultado, apontaram que pais de crianças obesas apresentaram níveis mais baixos de qualidade de vida, em comparação não só com os pais de crianças com peso normal, mas também com pais de crianças com asma e crianças com epilepsia. Além disso, encontraram um padrão consistente nas condições estudadas para as associações entre a qualidade de vida dos pais e seus filhos, com exceção da asma, em virtude de os valores apresentarem baixa variação nos escores de qualidade de vida relacionada à doença. Os autores concluíram o estudo reforçando que pediatras devem avaliar não só as crianças com doenças crônicas, mas avaliar ou encaminhar para acompanhamento pais que apresentam dificuldades psicossociais que possam interferir na saúde e no bem-estar de seus filhos.

Como principal limitação do estudo, aponta-se a falta de um instrumento específico na língua portuguesa para avaliar a qualidade de vida de pais de crianças com asma (Português-Brasil). Desde 2011, há um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma, chamado Cuestionario de Impacto Familiar del Asma Bronquial Infantil (IFABI-R).28 O questionário IFABI-R é composto por três domínios (funcionais, emocionais e sócio-ocupacionais), tem boa análise psicométrica, mas é aplicado ao público espanhol. Para que se possa aplicá-lo em cuidadores brasileiros, seria necessária a validação linguística e cultural prévia. Vale ressaltar que, mesmo que o WHOQOL-BREF tenha demonstrado ter elevada consistência interna, os itens não são específicos para a asma.

Neste estudo, verificou-se que a asma pode comprometer a qualidade de vida dos pais de crianças asmáticas, que acabam sofrendo com o impacto causado pela morbidade da doença. Em relação ao instrumento usado para a avaliação da qualidade de vida, é possível afirmar que apresenta condições de ser aplicado em pais de crianças com asma de forma segura e eficaz mediante a análise de consistência interna.