[Perceptions of patients and health professionals about the quality of care provided to chronic obstructive pulmonary disease patients].

OBJECTIVE: To explore the understanding and knowledge of patients and health professionals about factors that influence the quality of care provided in Primary Care to people with Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD).
DESIGN: Qualitative study performed between February and March 2010. LOCATION: Primary Care Centers. PARTICIPANTS: Medical and nursing professionals and patients with COPD.
METHODS: Non-probabilistic intentional sampling with representation criterion of the discourse. Two group (focus group) and 6 individual interviews were performed. The interviews were recorded, literally transcribed and interpreted by social discourse analysis.
RESULTS: Patients neither identify properly the symptomatology nor they assume the COPD importance until advanced states. The lacks of knowledge about the evolution of the disease and the impact on quality of life hinders the necessary changes. Professionals reports problems with performing spirometry. Among doctors, scepticism regarding to the effectiveness of the interventions aimed at change of behaviour is identified. The existence of Clinical Guides, the improvement of the coordination between professionals and the alignment of priorities between managers and professionals stand out as organizational factors.
CONCLUSIONS: The identified factors suggest the possibility of improving the health care through improved communication to motivate them to take the recommended changes and to increase the adherence to treatments. To this effect, the awareness and training of professionals, the healthcare coordination, the implementation of Clinical Guides and the use of indicators in a process of quality assessment.

Introducción

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) supone un importante problema de salud pública1, 2. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta patología es la cuarta causa de muerte en el mundo, ocasionando un 5,5% del total de fallecimientos, y se situará en tercer lugar en el año 2020, con un 8,6%, solo superada por las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. En España, la prevalencia de EPOC, estimada a través de los estudios IBERPOC y EPI-SCAN, se sitúa en el 9,1-10,2% de la población adulta, con una marcada diferencia entre varones (14,3%) y mujeres (3,9%).

Hoy conocemos que la EPOC puede ser frenada, y en ocasiones revertida, mediante intervenciones como programas educativos y tratamiento farmacológico. Uno de los principales problemas en su abordaje es el infradiagnóstico, que limita la efectividad de las actuaciones. Se han descrito dificultades para realizar un diagnóstico adecuado y un abordaje terapéutico efectivo, incluyendo las relacionadas con la promoción de cambios en la conducta de los pacientes, y con la consolidación de esos cambios en el seguimiento de los pacientes.

El objetivo de este trabajo es explorar la percepción y el conocimiento que profesionales sanitarios (PS) y pacientes tienen sobre los factores que influyen en la calidad y la continuidad asistencial de cuidados prestados, en atención primaria (AP), a personas con EPOC, con el fin de tenerlos en cuenta en el diseño de estrategias de mejora asistencial.

Participantes y métodos

Se diseñó un estudio cualitativo exploratorio diferenciando la perspectiva de los PS y la de los pacientes.

Muestra y participantes

La investigación se desarrolló entre los meses de febrero y marzo de 2010 en 6 centros de salud urbanos de Zaragoza. En 3 de ellos en el momento de desarrollar la investigación existían grupos de mejora de la atención a pacientes con EPOC, y en otros 3, no.

Los profesionales se seleccionaron mediante muestreo intencional no probabilístico entre el personal médico y de enfermería de los centros participantes, procurando la representatividad de discursos sociales predominantes. En la tabla 1 se describe el perfil de los 12 profesionales que participaron en el estudio.

Tabla 1

Características de los participantes

Profesionales sanitarios
n	12
Rango de edades	27-58
Médicos, % (n)	50 (6)
Mujeres, % (n)	67 (8)
Centros de salud con grupos de pacientes, % (n)	50 (6)
Pacientes
n	6
Rango de edades	56-80
Mujeres, % (n)	50 (3)
Fumadores, % (n)	16 (1)
Exfumadores, % (n)	50 (3)
Obesos, % (n)	67 (4)
Buenos cumplidores, % (n)	50 (3)
EPOC grave, % (n)	33 (2)

Mediante muestreo intencional de informantes clave se seleccionaron 6 pacientes diagnosticados de EPOC, asignados a un médico de familia en alguno de los centros de salud incluidos en el estudio. Los pacientes seleccionados tenían edades comprendidas entre los 56 y los 80 años, y diferentes grados de gravedad de la enfermedad, de cumplimiento del tratamiento y de cumplimiento de las citas de seguimiento (tabla 1).

Los participantes no eran conocidos por las investigadoras y fueron informados previamente de los objetivos del estudio. Se solicitaron consentimientos informados por escrito, asegurándose la confidencialidad de la información y el anonimato.

Diseño

La exploración de percepciones de los/as PS se realizó mediante grupos de discusión (GD), que permitieron captar los significados y las representaciones sociales relativas al objeto del estudio. Para garantizar, por un lado, la homogeneidad y la heterogeneidad intragrupal y la heterogeneidad intergrupal y, por otro, la libertad de expresión y la fluidez discursiva, se realizó un GD con personal de enfermería y otro con personal médico. Los GD se realizaron en uno de los centros de salud seleccionados para el estudio, con una duración aproximada de 90 min cada uno.

En cuanto a los pacientes, la exploración de percepciones individuales se realizó mediante entrevistas individuales en profundidad, dado que se pretendía identificar diferentes percepciones que recogieran la heterogeneidad discursiva relativa al objeto de estudio. Además, la situación funcional de algunos pacientes dificultaba su desplazamiento y, por tanto, la posibilidad de participar en dinámicas grupales era limitada. Por este motivo las entrevistas fueron realizadas en los centros de salud o en el domicilio del paciente, según su gravedad, con una duración aproximada de 60 min cada entrevista.

Tanto en las entrevistas grupales como en las individuales se siguió el mismo guion preestablecido (tabla 2), en el que se incluyeron posibles factores determinantes de las percepciones relacionadas con la calidad de la atención sanitaria que reciben los pacientes con EPOC en AP. Estos factores fueron identificados, a partir de los resultados de una investigación preliminar realizada no publicada, mediante entrevistas individuales a profesionales médicos y de enfermería de AP. Se trató de conocer las distintas percepciones de los factores comunes identificados tanto entre pacientes como entre PS.

Tabla 2

Factores explorados de los pacientes y del sistema sanitario que influyen en la atención sanitaria en AP a pacientes con EPOC

Factores relacionados con los pacientes
Factores socioeconómicos y culturales	Clase socialGénero
Factores asociados con el diagnóstico	Asunción o no de la cronicidad de la enfermedad
Factores relacionados con el tratamiento	Toma o no de la medicación. Polimedicación
Factores relacionados con el sistema sanitario
Factores relacionados con el tratamiento	Tiempo de consulta por pacienteRealización o no de actividades de apoyo para el cambio de hábitos (grupos de pacientes)Derivación o no a asociaciones de deshabituación tabáquica como actividad de apoyo para cambios en los hábitosGrado de coordinación entre AP y AEGrado de coordinación entre AP y Servicios Sociales
Factores relacionados con el seguimiento	Tiempo de consulta por pacienteAsistencia o no asistencia a las citas programadas

Análisis

Todas las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas literalmente por una de las autoras. En las entrevistas grupales, una de las autoras asumió el papel de moderadora y otra participó como observadora. El análisis de los datos se realizó tomando como marco teórico el análisis social del discurso, llevándose a cabo un análisis de las posiciones discursivas e interacciones y de las configuraciones narrativas del corpus textual.

Resultados y discusión

Los resultados se presentan estructurados en las distintas fases del proceso asistencial (diagnóstico, tratamiento y seguimiento).

Factores relacionados con el diagnóstico (tabla 3)

Tanto los profesionales como los pacientes refieren dificultades en la percepción de la enfermedad y en la realización de espirometrías, ligadas al rechazo a la misma, a la presión asistencial y a la propia técnica.

Falta de percepción de la enfermedad. Los pacientes refieren que acuden a los servicios asistenciales cuando la enfermedad les genera problemas importantes en su capacidad funcional o en su calidad de vida, ya sea por la aparición de un episodio agudo que deriva en urgencias, o por el propio deterioro de la enfermedad. En algunos casos los pacientes no lo perciben como una enfermedad hasta que son diagnosticados. Los profesionales también refieren que no identifican bien los síntomas de los pacientes hasta que no se alcanzan estadios avanzados.

En estudios realizados en otros entornos se ha señalado el rechazo de los pacientes a reconocer su enfermedad y la falta de percepción por los profesionales de la importancia que tiene establecer el diagnóstico de EPOC y explicárselo a los pacientes. En un estudio australiano se identifica, en pacientes con comorbilidades, la baja priorización que dan los pacientes con EPOC a su enfermedad respecto a otras.

La dificultad por parte de los pacientes para asumir que están enfermos también puede limitar el tratamiento posterior. En este sentido se ha identificado entre los profesionales una percepción pesimista sobre el efecto del diagnóstico temprano en el cambio de hábitos de los pacientes.

Dificultades para la realización de espirometrías. El rechazo a la espirometría es señalado por profesionales y pacientes. La falta de tiempo en la consulta es referido por los profesionales. Otros estudios también identifican la falta de tiempo y la carencia de personal como causas de este infradiagnóstico.

Los problemas con el equipamiento son referidos por los profesionales, junto con la falta de formación. En otros entornos se ha identificado también como problema la escasa utilización de las espirometrías, coincidiendo con nuestros resultados en el escepticismo de los profesionales (médicos de AP) respecto a la utilidad de la espirometría en el diagnóstico de la EPOC y al impacto de la misma en un tratamiento adecuado de la enfermedad.

Estudios anteriores han detectado en España un importante infradiagnóstico de los pacientes con EPOC y una baja utilización de la espirometría para establecer el diagnóstico, pese a que existen evidencias de que un diagnóstico precoz se asocia a mayor supervivencia y menores costes. Se han propuesto estrategias factibles para la mejora del diagnóstico precoz de la EPOC en AP, basadas en la identificación de pacientes con alto riesgo de padecer esta patología.

Factores relacionados con el tratamiento (tabla 4)

Cambio de hábitos o estilo de vida. Los pacientes muestran resistencia a modificar sus estilos de vida, especialmente el uso del tabaco. Pese a las evidencias sobre los beneficios de la educación sanitaria y del abandono precoz del hábito tabáquico20, 21, los profesionales muestran escepticismo sobre la efectividad de esas intervenciones, aunque también señalan lo gratificante que es cuando consiguen que un paciente abandone el hábito tabáquico. Entre las barreras identificadas por los pacientes para adoptar estos cambios se señalan las relacionadas con la falta de motivación, las dificultades prácticas (falta de recursos, tiempo…) y la falta de apoyo social y por parte de los profesionales. Otros estudios señalan la importancia de atender a los miedos e incertidumbres de los pacientes sobre la progresión de su enfermedad y el impacto en su calidad de vida, como forma de motivación.

Grupos de EPOC. Una de las estrategias que se ha mostrado efectiva en las intervenciones sobre las conductas es el refuerzo y el apoyo social a través de grupos de pacientes. Sin embargo, entre los profesionales no hay consenso sobre su utilidad y señalan falta de apoyo para la realización de estas intervenciones, que se suelen dejar al voluntarismo. También se señala como barrera la no inclusión de la educación para la salud en los sistemas de incentivos de la organización.

Toma inadecuada de la medicación. La principal dificultad para una apropiada toma de la medicación es el uso inadecuado de los inhaladores. Por parte de los pacientes se refiere, como causa de la misma, la escasa información y la falta de percepción de los beneficios, junto a factores sociales y culturales. Otros estudios en nuestro medio identifican el mismo problema, tanto en atención especializada (AE) como en AP. Constatan una mejor realización de la técnica inhalatoria a menor edad y mayor nivel de estudios. Los profesionales señalan que en algunos casos la falta de adherencia al tratamiento puede estar influida por la automedicación.

Se han propuesto estrategias para mejorar la respuesta de los pacientes a intervenciones de cambios de conducta en EPOC que han mostrado ser efectivas, como por ejemplo la designación de enfermeras «mentoras» y el recuerdo de los objetivos de cambio de conducta a través de llamadas telefónicas.

Factores relacionados con el seguimiento (tabla 5)

Entre los problemas identificados en el seguimiento del tratamiento se encuentran la falta de asistencia de los pacientes a las revisiones, las demoras en pruebas diagnósticas y consultas y la falta de coordinación entre niveles asistenciales.

Los profesionales de AP refieren que existen razones diversas para la incomparecencia de los pacientes, como la falta de coordinación con los especialistas y la falta de percepción de la enfermedad. La resistencia de los pacientes a los cambios en el comportamiento y la demora en las consultas podrían favorecer que los pacientes menos motivados no acudan a las revisiones. Por parte de los pacientes se señalan también las demoras y la falta de comunicación con el especialista como un aspecto importante que dificulta el seguimiento.

Por otro lado, los profesionales ponen de manifiesto la falta de coordinación y de la comunicación necesaria entre AP y AE, en lo referido a la evolución del paciente. Un reciente estudio europeo concluye que los problemas de abordaje de los pacientes con EPOC, especialmente si tienen comorbilidades, no están resueltos. El escaso conocimiento de los profesionales en este terreno se identifica como una limitación a la hora de proponer estrategias comunes, aunque se coincide en la importancia de la colaboración entre los niveles asistenciales.

Factores relacionados con la calidad asistencial según pacientes y profesionales (tabla 6)

Los pacientes valoran, al igual que en otros estudios, el interés que muestran los profesionales en su situación y su capacidad de respuesta a sus necesidades y demandas. También señalan las demoras como un factor negativo en la calidad asistencial.

Los profesionales, aunque valoran las posibilidades de mejora en la asistencia que suponen las nuevas tecnologías, reflejan un descontento importante con la utilidad de las mismas en su práctica habitual. La presión asistencial elevada dificulta mantener los registros actualizados y la puesta en marcha de planes de mejora de calidad asistencial.

Las evaluaciones de calidad llevadas a cabo se perciben como un apoyo a la mejora: se tiende a hacer un esfuerzo en mejorar aquello que se evalúa. Sin embargo, se critica que solo se evalúan determinados parámetros, dejando fuera otros más relacionados con el trabajo en equipo, la organización del trabajo o el funcionamiento en general del centro. En este sentido, las Guías de Práctica Clínica (GPC) son percibidas favorablemente por los profesionales, al indicar lo que se debe hacer. Un aspecto llamativo es la asunción por parte de estos de que la EPOC es una enfermedad de difícil manejo, por lo que se considera normal que resulte mal valorada en la evaluación de calidad y se duda de la efectividad de las intervenciones de mejora en la misma.

Los profesionales consideran que los proyectos de mejora deben plantearse como proyectos del centro de salud, con implicación de todos los profesionales y mediante el trabajo de equipo. Para ello se considera necesaria una reorganización del trabajo a nivel de todo el centro.

Otro aspecto importante es la falta de alineamiento de prioridades entre los profesionales y los gestores, lo que genera desmotivación. Se invierten esfuerzos en realizar planes de calidad por parte del centro, que luego no son aprobados ni financiados.

La importancia de la percepción de los profesionales sobre la validez de las recomendaciones y la efectividad de los tratamientos, como determinantes de la adherencia de los profesionales a las GPC, es reconocida en otros estudios. En un estudio australiano se concluye que entre los factores que, desde el punto de vista de los profesionales, más influyen en la calidad asistencial se encuentran la comunicación persuasiva con el paciente, la complejidad del cambio de conducta, la clarificación de los roles de los PS y la disponibilidad de recursos de apoyo a diferentes niveles.

Conclusiones, utilidad y limitaciones

La utilización de metodologías cualitativas aporta un profundo conocimiento sobre los factores que, según profesionales y pacientes, influyen en la calidad y la continuidad de los cuidados prestados en AP a personas con EPOC. Esta metodología permite mejorar la comprensión de determinados comportamientos, miedos y rechazos, satisfacción e insatisfacción de profesionales y pacientes.

Sin embargo, hay que señalar que este tipo de estudios informan sobre cómo piensan y qué valoran pacientes y profesionales, y permiten identificar campos que podrían mejorarse para prestar una atención de calidad que considere sus opiniones. No obstante, esta valoración subjetiva no siempre coincide con los datos objetivos disponibles, o podría no ser compatible con los recursos o las características organizacionales de los servicios prestadores de asistencia, aspectos que deberían tenerse también en cuenta en el momento de implantar estrategias de mejora derivadas de la información obtenida con este tipo de estudios.

A pesar de tratarse de un estudio con un número limitado de participantes, se alcanzó la saturación discursiva que garantiza unos datos ricos y consistentes que permiten la identificación de factores que influyen en la calidad y la continuidad asistencial de los cuidados prestados en AP a personas con EPOC. No obstante, sería recomendable la realización de estudios más amplios y específicos que consideraran más actores del sistema sanitario, como profesionales de AE, y que aplicaran otros diseños que permitieran ampliar el conocimiento acerca de la percepción de los pacientes, como podría ser el trabajo con GD. Respecto al entorno donde se realizaron las entrevistas, no se encontró que el mismo condicionara de forma importante el discurso de los participantes.

Según los resultados del estudio, para mejorar los resultados de la atención a personas con EPOC se deben mejorar las estrategias de diagnóstico precoz, y la formación de los pacientes. Especialmente relevante resulta que los pacientes interioricen la importancia de la EPOC y el efecto que los cambios en sus hábitos de vida pueden tener sobre la enfermedad y sobre la calidad de vida de los enfermos.

Igualmente, es necesaria la concienciación y la formación técnica de los profesionales, con el objetivo principal de mejorar la comunicación con los pacientes y la técnica en la realización de espirometrías.

Desde un punto de vista organizativo, la coordinación asistencial, tanto a nivel de centro de salud como entre niveles asistenciales, es percibida como un aspecto esencial de la calidad asistencial. La implementación de GPC podría facilitar esta coordinación, mejorando el control de la evolución del paciente. La utilización de indicadores en un proceso de evaluación de la calidad de atención constituye un apoyo para la mejora, y si la misma está alineada con los objetivos de la organización, motiva a los profesionales.

Lo conocido sobre el tema

El seguimiento y el control de los pacientes con EPOC resulta complejo.

Existe evidencia de un infradiagnóstico de EPOC.

Existe evidencia de que el manejo de la EPOC en nuestro medio presenta importantes deficiencias.

Qué aporta este estudio

Elementos clave para la mejora de la atención sanitaria: concienciar a los pacientes del grado de importancia de la enfermedad e incrementar la motivación de los profesionales sanitarios. Los pacientes necesitan una explicación clara de la enfermedad y de cómo la misma va a influir en su calidad de vida, así como de las expectativas razonables sobre su evolución. A nivel organizativo, se destaca el trabajo en equipo, la reorganización asistencial en el centro, y la coordinación entre profesionales y entre niveles asistenciales.

Financiación

El estudio ha sido financiado por el Fondo de Investigaciones Sanitarias (PI 07/1239).

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Tabla 3

Factores relacionados con el diagnóstico, identificados por PS y por pacientes

Dificultades en la percepción de la enfermedad«A los EPOC leve, esos no siempre les ves los síntomas, entonces no tienen conciencia ni ellos, ni tú cuando los ves de vez en cuando, por otra cosa» (G.M.)«Quiero añadir que los pacientes leves, que no tienen prácticamente síntomas, no consultan. Y tampoco tenemos ahora mismo la posibilidad de hacer una carta alternativa, porque estamos muy saturados» (G.M.)«Yo me fui a las fallas de Valencia […] cuando llegamos el conductor del autobús me metió en un taxi que me llevó al Clínico y me ingresaron, pero vamos, con un enfisema pulmonar, de golpe y porrazo» (P2)«Me fatigaba mucho, me costaba andar, para venir de mi casa a aquí que vivo cerca, tenía que venir andando despacio […] ahora para hacer cualquier cosa veía que me costaba, que me ahogaba. Entonces, vine a la médica» (P1)«Yo notaba que tenía algo de respiración y tal, pero no me pensaba que era EPOC. Y dije: “Bueno, pues será el EPOC. Pero para mí, no”. Porque le llaman EPOC, pero yo desde los 13 años respiro mal» (P2)

Rechazo a la espirometría«Aunque se lo propongas a los pacientes, además, como no tienen síntomas, te dicen: “bah, no» […] y además la espirometría es una prueba que a los pacientes no les gusta hacer, punto uno. Y punto dos, a las enfermeras tampoco» (G.M.)P. «—¿Y a usted le han hecho una espirometría, lo de soplar?»Soplar, lo de soplar, en la Casa Grande, aquí, allí, en todos sitios (con disgusto).»P. —¿No le gusta?»No» (P3)«Tengo un grupo muy complejo, que son pacientes que han acabado en el neumólogo, por otro especialista que les ha enviado, un cardiólogo o vía urgencias […] incluso yo llevo a gente con diagnóstico de EPOC y nunca les han hecho una espirometría (G.M)«Y tiene otro problema, y es que a la gente por lo general le da vergüenza hacer una espirometría, porque tienes que gritar» (G.E.)

Presión asistencial«Para detectarlo, habría que hacérsela (una espirometría) a todos los fumadores de más de 40 años, empezando por ahí, que la captación es esa según las Guías. Pues fíjate a la de población que tendríamos que atender» (G.M.)«No, no quería hacerlas nadie, porque lógicamente una persona sola no podía hacer las espirometrías de 20 cupos» (G.E.)«En mi centro el problema es que no quería hacer las espirometrías nadie. Es un centro muy grande, hay muchísima presión asistencial, la gente es muy demandante… (G.E.)

Dificultades con las espirometrías.«No todos los médicos la utilizan para el diagnóstico […] Aquellos que están muy motivados con la EPOC, plantean que es imprescindible en sus cupos. Y quienes están más motivados con otros problemas, plantean que no tiene tanta importancia (G.E.)«La valoración por parte de muchos de los que estamos allí es una técnica que no se vive como bien […] es una técnica que se vive como un poco “peñazo”. No se ve que tenga una gran utilidad» (G.E.)«En mi centro, cada dos por tres, el espirómetro no funciona» (G.M.)«Nosotros yo creo que lo hacemos mal, porque es verdad que tenemos espirómetro en el centro, pero también es verdad que hay épocas que no funciona, […] venían y lo arreglaban, pero no sabías si te podías fiar mucho del arreglo… (G.M.)«Es una prueba en la que los pacientes tienen que colaborar, y ni todos los pacientes lo hacen bien, ni todas las enfermeras lo saben hacer bien» (G.M.)«… a mí por ejemplo no me han dado nunca ninguna clase, ni teórica, ni práctica, ni nada, para poderlas hacer. Entonces, las haces un poco sobre la marcha; te esfuerzas, haces que el paciente colabore con ello y tal, pero en realidad no sé si tienen mucho valor, a la hora de la verdad» (G.E.)«Entonces, hasta hace un año, en mi centro, pues cada cual eludía el tema» (G.E.)«La espirometría necesita un tiempo de formación del paciente, que se entere de lo que le estás diciendo […]. Un paciente de 80 años, lo mismo me da, lo primero es que no te oye bien, que no te entienden como tienen que hacerlo» (G.E.)

Tabla 4

Factores relacionados con el tratamiento, identificados por PS y por pacientes

Cambio de hábitos o estilo de vida, especialmente los ligados al tabaco«Una vez una neumóloga me dijo que la culpa la tiene el tabaco. Y le digo: “Puede, pero yo no pienso dejar de fumar”. Vengo a que me miren lo de la tensión, a por recetas […] entonces me miran la tensión, me pesan, me ponen un aparato que debe medir el oxígeno en sangre o algo así y luego ya me empieza la médica a hablar de aerosoles, y entonces pues ya hemos terminado. En el momento que tocamos el tema de los aerosoles y de dejar de fumar, ya sabe que hemos terminado, que ahí no puede conmigo» (P3)«En realidad lo más importante es dejar de fumar, y va a dejar de fumar si quiere, aunque yo le voy a aportar ayuda profesional siempre que la pida» (G.M.)«La verdad que el tabaco es una adicción y es la base del tratamiento, y ahí has topado con un problema» (G.M.)«No está claro, entre el mismo personal de enfermería, hasta qué punto son efectivos» (G.E.)«Se han hecho varios talleres en mi centro, la respuesta no ha sido muy […] en cuanto que van pocos, por problemas de tiempo, por muchísimos problemas, y se ha invertido mucho tiempo, mucho esfuerzo, para luego ¿qué?» (G.E).«Yo, por ejemplo, tengo una chica que le he dado el teléfono y ha ido al Clínico a un grupo que hay de fumadores para dejar de fumar y le ha ido bien» (G.M.)«Los médicos de familia estamos suficientemente formados para llevar adelante que dejen de fumar […], es una de las cosas que más demostrada está que dan años de vida y calidad de vida. Que dejen de fumar es una de las actividades más gratificantes que hay para un médico» (G.M.)

Grupos de EPOC«Duraron como 6 meses o así y hace como 2 años que no se hacen. Se hacían ejercicios respiratorios, técnicas de relajación […] también se les enseñaba a utilizar los inhaladores» (G.E.)«La educación sanitaria, no lo ves, tan… no sé cómo decirlo… tan obligatorio. Entonces, la gente que lo hace es la gente que normalmente curra más, no solo en esto, sino en todas las cosas, y al final se acaba cansando» (G.E.)«Los grupos los puedes hacer allí, en el horario de trabajo, pero buscarte documentación, buscarte medios y otras cosas, eso es aparte, porque tú la consulta no la cierras para hacer todo eso» (G.E.)«El tema de educación para la salud… funcionamos por cartera de servicios y por «clic, clic, clics», que es que cuando tú enciendes el ordenador, «clicas» y sale que si el estado de la piel, […] y todo eso te lo van a baremar. Entonces por ejemplo este año lo de educación para la salud está fuera de la cartelera de servicios. La educación que tú haces en el centro, que se hace, ya no la cuentan» (G.E.)«Si la gente que tiene interés, que se ha currado preparar un taller de formación de… lo que sea, para EPOC […] resulta que después de todo eso no se lo valoran, ni se lo bareman, ni nada. Pues dices: “Bueno, yo aquí ¿qué estoy haciendo?”» (G.E.)

Toma inadecuada de la medicación«Entonces, bueno, con los inhaladores, la gente que es mayor, pues todavía hay gente que no lo hace bien» (G.M.)«La mayoría de las personas lo hacen mal. Hay que tener paciencia, porque con los pacientes de EPOC, si llevan mucho tiempo, te dicen: “a mí me vas a decir tú como se hace, que llevo 30 años poniéndome”» (G.E.)«Yo no uso los inhaladores, para nada. Quiero que los médicos me digan qué beneficios tengo yo tomándome los aerosoles» (P3)«Las pastillas me las organiza mi nuera. Me las pone en botecicos, con un número en la tapa. En el 1, me pone la medicación de por la mañana, del desayuno, y en el botecico 2, la de la comida. Porque como no sabemos ni leer ni escribir, ella viene todos los días, porque los números sí que los conozco» (P4)«En la EPOC severa […] el problema es casi de sobredosis. Porque te vienen: “me estoy tomando tres de spiriva” cuando de ninguna manera se tiene que hacer más de una al día» (G.M.)«Por mucho que tú les digas una cosa, como al paciente se le haya metido en la cabeza que el ventolín es mejor que esto otro que le das, pues lo ves que se va a comprar el ventolín, aunque no le hagas receta, se lo va a comprar por su cuenta» (G.M.)

Tabla 5

Factores relacionados con el seguimiento, identificados por PS y por pacientes

Tendencia a no acudir a las revisiones de AP«Con los que tienen ya ciertos síntomas, pues que como los has tenido que derivar al centro de especialidades para que les hagan una espirometría y ya se lo ha quedado el especialista» (G.M.)«El paciente a veces lo vive como una serie de episodios agudos, de que él está bien, y cuando le da un ataque agudo se va a urgencias, y mientras tanto, ni prevención ni tratamiento» (G.M.)«Me mandaron al especialista y ahora ya me llevan ellos, cada 6 meses me hacen una visita, y vamos, dicen que voy muy bien. La última espirometría que me hicieron, me dijeron que había ganado mucho, sí, sí» (P1)

Demoras y falta de accesibilidad a especialidades«Voy a soplar (espirometría), a esto, a lo otro… a lo que me mandan. Soplas, te hacen la radiografía, te hacen lo que sea y te dicen: “saque la vez pa’ dentro de 3 meses. En 3 meses se ha muerto uno… claro… y lo de soplar, no me dicen ná, ni si estás bien, ni si estas mal» (P2)«Yo en el centro de salud, por la doctora de cabecera que tengo ahora y por los que he tenido antes, porque lo que veo que falla mucho son las especialidades» (P3)

Coordinación AP-AE«El problema principal no es que se les esté llevando también el neumólogo, aunque creo que muchos los podría llevar yo, o sea, creo que el neumólogo podría dar de alta a sus pacientes y yo se los remito si hay complicaciones. El problema es que aunque se los quede él, no me informe de nada.» «En el paciente de EPOC es que te informe de 4 cosas. Con esa información yo podría perfectamente coordinarme fácilmente con él» (G.M.)«No me dan informe en el centro de especialidades para mi médica. Me mandan para hacer espirometría y día para ver el resultado. Entonces aquí, al centro de salud, no vengo a no ser que esté enfriada» (P1)

Tabla 6

Factores relacionados con la calidad asistencial

Según los pacientes

Relación médico-paciente«Porque vino primero a casa a ver a mi marido y lo que pasa… que no me gustó una cosa que me dijo… y no me gustó, antes de discutir me cambié de médico» (P4)«Tengo un médico que es una maravilla […] cuando pasa un tiempo que no voy (al centro de salud) me llama por teléfono, a ver qué tal estoy. Y eso es de agradecer, se agradece muchísimo» (P6)

La demora en ser atendidos«Si me dicen que tengo cita a las 10 de la mañana, me escapo del taller, y vengo al centro de salud y una hora perdida. Pero claro, vienes a las 10 y te cogen a las 11.30. Pues fíjate, me cogen a las 11.30, adiós mañana» (P3)

Según los profesionales sanitarios

Las nuevas tecnologías«Hasta hace 6 meses, el programa informático donde yo metía mis historias clínicas tenía unas herramientas para que yo buscara a mis pacientes con EPOC. Desde hace 10 meses, sin darnos ninguna explicación, nos han bloqueado. Mi propia empresa me está impidiendo mejorar. Yo soy un médico que me gusta mejorar y me gusta ver mis indicadores, llevo con el EPOC bastantes años y sé que no lo estamos haciendo bien» (G.M.)«Actualmente en Primaria el sistema informático que han creado me imposibilita completamente aprender de mis datos» (G.M.)«En 3 años nos han cambiado 3 veces el sistema, no todo, pero cada año te van cambiando algo» (G.E.)«Hay fallos, sí, hay problemas. Los registros que se hacen, no se registran bien» (G.E.)«Si todo el equipo se ha implicado, y hemos llegado a un nivel de excelencia […] de lo que deberíamos conseguir, pues perfecto. A los 3 meses te cambian el programa… pues fuera los registros de EPOC y te dicen: que no, que toda esa información no se ha perdido. Pero claro, a ti te desanima ver todo en rojo» (G.E.)

Presión asistencial«Bueno, realmente con tiempo, nosotros haríamos maravillas. Porque ideas tenemos. Y medios tenemos. Y lo podríamos hacer perfectamente» (G.M.)«A raíz de la evaluación, nos dimos cuenta de que teníamos 4 o 5 cosas que no llegábamos» (G.E.)«Depende mucho del volumen del centro, claro. Nosotros tenemos 36.000 usuarios. Claro, ponte tú sola a hacerlo todo; pues no» (G.E.)

Las Guías«Yo creo que lo principal para mejorar el tratamiento de los EPOC sería que nos ajustáramos todos a la Guía, que es muy clara y está muy bien» (G.M.)«Para aplicar la Guía habría que motivar un poquito. Es algo muy importante, tenemos que trabajar con enfermería. Creo que es importante motivarnos todos un poco más a este respecto» (G.M.)

Evaluaciones de calidad del sistema sanitario«Con los EPOC que tenemos, las expectativas que nos dice el Salud de los EPOC que hay que tener, pues tienes que llegar a esto. Empezamos a trabajar y se mejora, claro que se mejora, todo lo que se hace, se mejora. Mejoras en registro, en actividad, si es así. Si no hay más» (G.E.)«Había que presentar unos programas de calidad y en la evaluación la EPOC nos había salido fatal […] a poco que hagamos vamos a mejorar muchísimo, porque está muy mal hecho» (G.M.)«Pues bueno, sí, ya lo sabes, que te van a decir: “mal”. Entonces yo creo que habría que empezar por un cambio de actitud, hay que cambiar esa actitud. ¿Cómo cambiarla? Eso ya no lo sé» (G.M.)«Yo por experiencia y en otros equipos… yo creo que sale mal en todos, no es por nada, ¿eh?» (G.M.)

Motivación«Trabajar con los compañeros, pues es una motivación. Porque tal y como están las consultas ahora, es que no nos vemos. Todo lo que sea hacer equipo en un centro de salud es importante y va muy bien. Porque nosotros somos los que sabemos lo que necesitamos, somos los que sabemos dónde fallamos, y por dónde es mejor empezar» (G.M.)«No es que se abandone, no se abandona lo del EPOC. Lo has mejorado, y entonces, de vez en cuando, el médico que un poco lo impulsó, pues de vez en cuando, en las reuniones de equipo dice: ¡eh, no os olvidéis! Seguir metiéndole a esto, tal, las espirometrías» (G.E.)«Hay uno que se pegó una currada de aúpa, preparó un plan de cuidados para su centro […] y resulta que no le han dado ni un duro. Y este año han dado dinero a algo que ellos han valorado que van las líneas de acción por ahí, porque les interesa en un momento dado» (G.E.)«Vamos a ver si somos todos claros, la Administración y los que estamos en los centros, y decir: “Bueno, este año vamos a tratar de esto. Y los criterios de calidad o los planes de calidad, van a ir tendentes a esto”. […] Saber que este año el sector trata de primar estos temas» (G.E.)